IgA腎症 Part.4
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>>520
519です。
診断時に頂いたIgA腎症診療指針第2版という資料です。ガイドラインではなく診療指針でした...
今は日勤部門で働いているので深夜勤務は月4回程度です。
交代部門になると3交代勤務になります。交代になるとかなり不規則な生活になるので腎臓への負荷が気になってます。 久々に来たけど腎臓やられて卑屈になってる単発いるなw
来月から主治医変わるんだけど治療法変わったりするのかちょっとワクワクしてる 再発しないか怖いわ。寛解から三年たってるけど怖いよ。風邪もひくかもわからんし。すでに一昨年風邪ひいて肉眼血尿も一時期復活したしな泣
なにより尿道カテーテル怖い。。。腎機能は2ヶ月近く前に測って何もなかったよ(；ω；) 尿カテ怖いなら医師に相談すればいいじゃん。
それか転院。 >>521
残業夜勤を避ける理由として、疲労蓄積と夜間高血圧に注意が必要だからじゃないかな
業務内容は？長時間の立ちっぱなし、力仕事は腎臓に負担あるよ
自分の主治医からは、まめに横になり腎臓に血液を送るようにしなさいと言われた 今日からいよいよ透析スタート
シャント手術は局部麻酔でなんか痛かった
ずっと透析は嫌だと思ってたけど、ま、これも人生 >>527
後学のために、よかったら経緯を教えていただけますか？
たとえば、何歳のときにIgAを知ってその時クレいくつからスタートして今何歳でクレいくつかとか。 >>529
＞後学のために、よかったら経緯を教えていただけますか？
＞たとえば、何歳のときにIgAを知ってその時クレいくつからスタートして今何歳でクレいくつかとか。
494で書いたけど12歳から40年間です
今52歳
最初は血尿、高熱で急性腎炎
腎生検でIgAが見つかり以来ずっと通院
6年ぐらい前にクレが3台になりそこから徐々に上がり今は9.5
2週間前にシャント作り昨日初透析です >>530
扁摘、副鼻腔手術、ステロイドパルス療法とかやってもダメでしたか？ >>531
＞>>530
＞扁摘、副鼻腔手術、ステロイドパルス療法とかやってもダメでしたか？
扁摘、パルスはやりましたが副鼻腔手術はしてないです
ただBスポット治療は三年ぐらい週に３回ぐらい通いました
今日２回目の透析でしたがもう慣れました
とりあえず献体腎移植の登録をするつもりです 臓器移植ネットワークに登録してる人に聞きたいんだけど
登録更新の領収書っていつ頃届いたっけ？
(ペリペリっと剥がすハガキのやつ)
1月下旬に診察と更新料振り込んだけど音沙汰ないので… ３回程度で出血、痛みが無くなった？
家の連れは10回はやったかな 昔からやってるお爺ちゃん先生のところでしてる
始めはその日の晩から熱出て、翌日もぐったり
週2で２ヶ月続けたら、血尿検出不可になった
扁桃腺炎や鼻炎とか風邪を引かなくなったね
今、週1で継続中 >>536
これは、bスポットの話ね
自分の場合は、疑いレベルで腎生検してないし
肉眼的血尿なし、蛋白は＋1程度だったから
その爺ちゃん先生も、bスポットが腎臓に良いことはよく分かってた。
並行して、漢方薬も処方されて数ヶ月使った。
今月また総合病院へ精密検査に行く予定 発覚して5年目で寛解して3年経つけど、今はまだクレアチニン0.8でeGFRも100以上だけどこれからどんどん悪くなるのかな。。。 発覚して5年目で寛解して10年経つけど、
今はまだクレアチニン0.9でeGFRも70以上。
発覚当時からクレ値が全く変わってないから
安心してくれたまえ！ 治療が早ければ早いほど予後安定だよ俺なんか激しい運動しようが夜更かししようが外食しまくろうが安定してるし コロナのワクチン受けるんだけど二回目で大体副反応が出るらしい。熱とか出たら我々IgA腎症が寛解してたのに、最初なんてことになるのか不安 気になるよね。ワクチン受けた人はお互いここで副反応の報告しあうようにしようか。 基礎疾患ありって申告したら、順番を早くしてもらえるのかな？ プレドニンとか飲んでると副反応少ないかもね。
ワクチンの効果も少ないかもしれんけど。 先行って自己申告なのかな
自分引越したから通ってる病院と市が異なるんよ ワクチン2回目後の副作用の報告をみると高熱出す人がたくさんいる。自分ら腎臓病患者に高熱は厳禁、コロチン接種はハイリスクじゃないか？ ファイザーの場合※4/7厚生省による報告
2回目接種後の37.5℃以上の発熱→
20歳代は約50%、50歳代は約30%、70歳代では約10%と高年齢になるほど低頻度
37.5°C以上発熱した人のうち半数強は38°Cより高熱になっているようだ コロナワクチン接種後の発熱は、通常1〜2日でおさまりますし、そもそもIgA腎症の発熱時の尿所見悪化は一過性のものです。
ワクチンを接種せずに感染した場合の悪化リスクの方がはるかに高いでしょう。 アメリカ、2回目接種時に解熱剤を渡されるんだってさ。副反応でても自宅で耐えろって事か 尿潜血 ＋1（5-9/HPF）、尿蛋白- 腎機能問題なし
10年以上通っている総合病院からもう来なくてもいい と言われた
長い付き合いだし、不安なんですけど・・・
Bスポット計50回が効いたのか否か コロナ禍で無駄に通院してくる患者を減らしたいんだよ。 >>554
大きな病院は、より重症な患者の為に時間を割きたいから、症状が軽くなったら、もう面倒見られませんと言われる。
ただ、町医者に面倒見てもらう為の紹介状は書いてくれると思う。
自分は、町医者に2か月毎に検査してもらっている。 更新書類来たけど昨年5月に病院変わっちゃったんだよね
院長先生が難病指定医だし今行ってる病院で書いてもらってもいいんかな
空欄多そう 昨年5月転院なら過去一年分のデータはそこにあるわけだから今の病院でOK
まずは主治医に更新いけるかどうか聞いてみては？ 難病申請する間もなく、発覚から扁摘パルス。
で寛解しちゃったから損した気分。 >>558
うん、一応今の病院の先生に相談してみるわ
普通に更新できればありがたい
指定難病スレで大学病院から小さいクリニックに移って新規申請になる人がいたので
新規になる可能性もあるのかなぁ…
(自分も大学病院から地元の病院てか医院) 私も転院を勧められた。
10年以上通ってて、家から徒歩5分の場所だったのに。
今では自転車で15分かけて別の場所に通ってるよ。 自分は引っ越してから車で１時間かけて行ってるが
未だに転院の話が出ないほぼ寛解組だよ
コロナ専門病棟すらある病院なのに何でだ
家の近所にある専門クリニックに移転したい ２ヶ月毎通院してるんだけど指定難病受給者証って
33330円かかる月が３ヶ月以上ないと更新も申請できないの？
1度に26000円程度しかかからない場合はダメなのか…
通常の3割負担になるの地味にキツいんだけど 自分は二か月毎に定期検診行って処方薬込みで3割負担5千円くらい
自分はあの受給者証を2年所持して、更新不可となった時は結構ショックだったわ。難病が治ったわけじゃないのになーって >>566
同じですね。3割負担だとそれ位の金額です。
1回4、5千円ならって感じですが治ってないのにって思いますよね。 難病ってわりに、自費でもたいした額にならないのに文句言うな
パルスは1セットのみ、使う薬も安いものばかり
指定される前に治療終わったものより >>567
受給者証と負担額管理票はお守りみたいなものでした、私の場合ですが。負担金増がどうこうでなく、所持中は治療に対するモチベーションが今よりも高かった
腎機能温存、お互いに頑張りましょう ステロイドの服用は抗体作りにくくするよう
まあ飲酒と同じレベルだが
ttps://www.youtube.com/watch?v=i-ndIUUv7xE 0：45〜 免疫抑制剤はもっと影響が大きいいみたい
ステロイドなら、接種間隔長めに取るか抗アレルギー薬で丁度いいってことかな？ ファイザーやモデルなのmRNAワクチン接種後に
IgGとIgAのレベルが急増するらしい。
ワクチン打つつもりでいたけど、これ我々にどう影響するのかな？
通院してる人、ぜひ主治医に聞いてみてほしい >>574
ググるとたくさん論文でてくるよ
iga covid-19 vaccine でどうぞ 潜血タンパクドバドバだけどこの程度じゃ基礎疾患の優先者にはならんと言われたよ
まぁそんな急いで受けずに様子見したい派だからいいんだけどね かかりつけ医が個人病院なんだけど先生がどこだかの大学病院に移るのをきっかけに「しばらく状態いいし何もすることないからもう通わなくていいよ」と言われてかかりつけ医を無くしたような状態になった
ワクチンのことも相談できず
ワクチン打った人や何か情報を得た人はシェアしてもらえると嬉しい 確か基礎疾患は高齢者の次よね
若い人は割と高めな熱が出るとか聞くからそれだけでも腎臓にダメージ出そう
コロナにかかるよりはマシだろうけど ドクターにもOKもらったからワクチン1回目接種したよ
接種部位の痛み少しで副反応なんともなかった
来月初めに2回目予定 igaからの透析で手帳持ちなので高齢者の次の枠として今月末に接種券が送られてくる
ワクチンは透析クリニックで透析中に接種する
もう透析の身なので参考になるかわからないけどなんかあったら書き込むわ
クリニックでは高齢者の人たちが順次接種してるけど見た感じ問題は起こってなさそう >>583
透析素人の発想だけど透析中に打ったらワクチン成分がろ過されそうでちょっとフフってなった 透析中に済ませるとはなんとも効率的
様子見の待機時間も安心だね 37歳、20年ぶりに腎生検予定。
ステロイドで血糖上昇、ステロイド離脱後も血糖値が安定せず。
そうしてるまに蛋白尿再燃。
糖尿病性腎症による蛋白尿なのかIgA腎症再燃によるものなのか精査するために腎生検。
ちなみに、IgA腎症再燃によるものなら、扁桃摘出もやる方向だって。
17歳で初めて腎生検やって、確定診断
がついたんだけど、当時はまだ扁桃摘出はエビデンスが確立されてないからやらなくてもいいよと言われた。 >>587
>>586です
直近の値はこんなんです
BUN：13 Cr：0.60 HbA1C：7.2 主治医がステロイドを内服してるのにもかかわらず、採血で血糖値やA1Cやらやってくれず、医者の都合で主治医が変更になり新しい主治医にステロイド内服してるけど血糖値やら調べてもらったことないって伝えたらすでにA1Cはこんな状況だった。 パルス終わってから吹き出物と蕁麻疹が半端ないんだが、、、 自分の場合パルス終わって1日30mg飲んでた時は手と顔が脂っこくなりアトピー治ってニキビ出てた。
15mg切ってから脂っこさなくなり、
10mg切ってからアトピー復活した。 俺はステロイド中は肌がめちゃくちゃ綺麗になったのに辞めたら元に戻った 綺麗になるのは当たり前。
問題はやめたあと。
これまで薬で抑えていたものが一気に爆発する。 ステロイドバカスカ入れるからそりゃアトピーはそのとき改善するよね
自分もアトピー持ちでリバウンドの影響力が高いということで脱ステは人より長い期間取ってもらえたわ 私は生まれてから30年間ずっとアトピーとかには無縁でしたが、
パルスがきっかけによって体内のバランスが崩れ、
今まで自分の免疫で抑えていたアトピー因子が
一気に出てきました。 自分の免疫がアトピー因子なのでは？
長期のステロイド投与によって副腎機能が落ちて副腎皮質ホルモンがパルス以前より少なくなってアトピー発生なのではないだろうか。
あと年齢とともに乾燥肌になってアトピーのきっかけになったりとか。
乾燥肌なら皮膚科でヘパリン類似物質もらって塗ってください。 >>603
ああ、そうかもしれないですm(_ _)m ワクチン接種して5日経過。
最初腕が筋肉痛みたいに痛かったですが、
今ではもうなんとも無いです。 >>605
良かったですね。
参考までに、ファイザーとモデルナのどちらですか？
自分の通ってる腎内でも打ってる患者さんいるけど、一般的な副反応以外は何もないって先生が言ってました。
自分も打つ勇気がわいてきた。接種券早く来てー。 モデルナ製を打ちました。
コロナになって腎機能を低下させるよりも、
ワクチン打つ方がメリットとして大きいらしい。
重大な副反応も確率的には凄く低いし。 32歳です。検診で潜血と蛋白が共に2＋になり再検査したけど、やっぱり出てて近々腎生検することになりました。幸い腎機能に低下は見えてないから、よかった。のか？ クレアチンは0.9でした。eGFRは75%と腎臓はまだ大丈夫だけど、蛋白は1日1.8gと赤血球が30-49個出ているようです。以上なので生検しましょうとのことでした >>610
腎臓は軽程度低下していますね。おそらく自覚症状が出てない分、
早期にみつかってラッキーだったと思います。
尿蛋白の量が基準値(0.15g)よりはるかに多いので、腎生検を行い、
病名を確定させてから全力で治療にあたることをお勧めします。 子どもが産まれてまだ2年で、これから更に頑張らないとというところで絶望してます。子どもが独立するまでは透析嫌だな この病気に完治はありませんが、絶望する事ないですよ。
昔は食事療法しか無かったですが、扁摘パルス療法が確立されてから、
予後は比較的明るいですよ！
早期発見であればあるほど効果大なんで、早期に徹底的に治療すれば大丈夫！ これは早く見つかった部類なんでしょうか？
腎臓の数値がまだ良いからでしょうか？ 早めの治療だな。
クレ0.9から蛋白潜血で生検結果出る間の半年で
クレ2.6まで悪化したぞ。確定後直ぐ扁摘パルスで
クレ1.2へと戻せたけど、ここが回復限界っぽい。 とりあえず7/7に再度外来にかかってきます。最初にかかった病院が非常勤の腎臓内科医しかいなかったので。 なるべく大きい病院のほうがいいよ。
扁摘パルスは耳鼻咽喉と腎臓内科の２科に渡るから。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
