IgA腎症 Part.4
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>>328
半年前に診断されて今も三交代勤務してる
通院時の数値は良くなっている
人それぞれだと思う ステロイドパルスをやろうと入院したのですが、コハク酸アレルギーで中止となりました。
主治医も色々調べてくれて、コハク酸が入っていない点滴ステロイドもあるとわかったのですが、他の病気用であり、iga腎症に使った例はありませんでした。
今は経口薬のステロイドを30mg/日服用していますが、点滴ほど大量に入れてないのが少し不安です。
稀な例だと思いますが、同じような方はいらっしゃいますか？ クレアチニン2台前半から
扁摘パルスって効果あるかな
48歳 男
蛋白 潜血とも2くらい ここ2〜3年 1.7〜2.1で推移してたんだけど、
7月の検査で初めて2.4になってしまった
2超えると早いのかな
1超えから2までは10年ほどかかったけど
高血圧放置とか鎮痛剤多用とかあったから
もうちょっと早く降圧剤治療してたら、1台で引き延ばせたのだろうけど
ちなみにIgA腎症の疑い、で確定はしてないけど
急に2.4になってしまって、なんか物凄く鬱になってしまって
仕事行くのも苦痛になってる 東京慈恵会医大と明治大がやってるブタ細胞を使った再生腎臓も、透析回数を減らす程度の機能を目指す、みたいな一文が書いてったな
2027年上市メドってことだけど、全面的に腎代替ができるわけではなさそう
京都大学iPS細胞研究所（CiRA）の長船健二教授らが創業したリジェネフロは、このiPS由来ネフロン前駆細胞を同様にヒトの腎被膜に移植する治療法を開発
定期的に移植手術を行いながら、腎機能の低下を抑えていくコンセプト
こちらはまだ上市めどはたってない
完全にヒトの腎機能を代替できる再生腎臓の完成形ができるのは、まだまだ遠い未来の話だよね
でも腎機能低下の補完だけでもいいからなんとか早くできんもんかね >>336
透析スレでIgAでクレ2から透析まで20年持った人いたで >>339
結構バリバリ働いてる人だったよ
自営業で こういうのみてると、クレ1.2とかいったら、もう透析は避けられないのかなあって感じるよ…
みなさんはどう？ 私、10年前にIgA発覚。当時クレ0.98。
扁摘パルスして
10年経った現在、クレ0.96。ほぼ横ばい。
ちなみに今38歳です。 うらやましい、私にとってクレ1以下は健常者ですよ(笑) 今月からパルススタート。こわー。
難病申請っていつのタイミングでするの？？ もよりの保健所で申し込み要領聞いて医者に診断書書いてもらって 上の方で、放置していたって話が出ていますが
20年前くらいに子供向けの治療法ってあったの？
市立病院の小児科に通っていたけど、定期検査のみだったなあ
中学からは学校検診と、尿検査できるクリニックでの検査のみだった
社会人になってからも尿検査の数値が変わらないから、大きい病院へ
今も経過観察、、、何も治療とか無いから不安な日々 治験やってるみたいだけど、参加してる人いる？効果あるのかね
原発性IgA腎症患者を対象とした，LNP023の有効性及び安全性を検討する，アダプティブ・シームレス，ランダム化，二重盲検，プラセボ対照，用量設定試験
https://rctportal.niph.go.jp/detail/jp?trial_id=JapicCTI-195026
IgA 腎症患者を対象としてAtacicept の有効性および安全性を評価する第II 相無作為化二重盲検プラセボ対照試験
https://rctportal.niph.go.jp/s/detail/jp?trial_id=JapicCTI-183956 IgA治療中でコロナにかかった人いない？どんな影響出るんだろ
アメリカのコロナ患者3分の1が急性腎不全になってるのに日本人はそうはならないの？ 腎症を患ってれば、間違いなく悪化で
運悪きゃそのまま死亡だろうな igA腎症いまだに寛解しない
うつ病まで発症した
もう嫌だ 気の持ちようで何とかなるならスレ卒業も早いだろうね 腎生検1年前にやったんだけど今頃になって痛みがぶり返すことってあるのかな？
急に背中が痛くなって…おそらく腎生検で針刺した場所だと思うんだよね 腎臓には神経がないので痛みはありません。
その過程でどこか他の物を傷つけてしまって、
それの痛みが長く続いてるんじゃないでしょうか。 尿タンパク出てて腎生検受けた結果IgAじゃなくてアルポートだった 最近、朝の一番搾りがオレンジ色。
やばいかなぁ。再発かなぁ。 住宅ローンの借替えのため手続きを行っていましたが、団体信用生命保険の審査ダメでした。よって手続き辞退となりました。残念。 ロサルタンカリウム
ペルサンチン
を飲んでるからだと思います。 麻薬取締法違反 札幌の薬剤師と法人を略式起訴
病院で管理する医療用麻薬の数量について道に虚偽の届け出を したとして、札幌区検は１９日までに
麻薬取締法違反の罪で、札幌 ひばりが丘病院（札幌市厚別区）に勤務していた３０代の薬剤師の 男と、
同病院を運営する医療法人潤和会を略式起訴した。
https://seiyakuonlinenews.com/news/42856/ かれこれ10年近く通院してた病院、
先日突然「容態は安定してるから
他のクリニックに紹介状書きますので、
そちらに行ってください」と。
コロナの影響で混雑を避けるための病院の方針で仕方ないけど、
急に言われると寂しくなるなぁ。
発覚から腎生検、扁摘パルス、いろいろとお世話になりました。 息子が4歳の年少で9月頭の尿検査で潜血＋2、3週間後の再検査でまた＋2
市民病院行ってまた＋2で恐らく腎症だろうと言われました。
ググると高確率でiga腎症なんですけど蛋白は出てなくて今の所全くの無症状。
子供の腎生検って積極的にやるもんなんですかね？
親のわたしが不安で押しつぶされそうです。 腎生検は術後の安静が本人には辛いが、
それ自体は別にやっても副作用とかないし
やればハッキリするのでやったほうがいい
やって確定させないと保険も適用されないし 腎生検やらないと病気が断定できない。
腎生検後、少なくとも5時間は起きれない。
寝返りもできない。
4歳は耐えられるのかなぁ。
とにかく麻酔の注射が痛かった。 息止めて腎臓の位置固定してその間に採取とか、多少事前の訓練がいるかも あの絶対安静が一番辛い
麻酔も打ってもらったがすぐ効き目が切れて
悶絶と嘔吐の拷問みたいで二度と体験したく無いよ ここのスレで腎生検や扁摘パルスをやる時、
尿道カテーテルやるって聞いてガクブルしてたけど、
いざ入院した病院は一切なかったな。
あん時はマジでほっとした…。 俺は事前にトイレ行っといて耐えたな
刺されるよりはるかにマシだし 俺も事前の説明時に尿カテが痛そうで嫌だなぁと愚痴ったら
「うつ伏せで尿瓶使って尿出せるならやらなくてokですよ」って言われて軽く回避できた 尿カテは抜いてからのおしっこが一番痛かった。
20時間繋がってたから炎症おこしてたのか、尿道塞がってるんじゃないかと思ったほど痛かった。 自分が治療した病院は、小さい子供は全身麻酔で腎生検やることもあるって言ってたな
パチンする時に動くと危ないからね >>378
同じく。あんな死にたいほど辛い経験は二度と嫌だから、腎臓に最善を尽くすよう生活してる
自分もストレスで吐きまくりだった 自分は全然大丈夫だったな。
麻酔してるからたいして痛くなかったし、しんどくもなく吐き気もなかった。
腰の下に砂袋置いてじっとしてたから腰痛くらい。 腎生検後の安静は腰痛持ちや日頃の寝相で辛さが変わるだろうな
自分は寝てる間に寝返りそうだったからベッド柵に足を拘束してもらった 自分の時はバチンって音なんて無かったな。
麻酔効いてる中、なんか背中をグイグイ押される感覚があって、
カション！って少し音が鳴ったくらい。
バネが外れたかのようなやつ。 生検後にベットの上で動かず過ごす
あの時間は辛すぎて拷問みたいだったな 生検、みんなは何発だった？自分は2発撃たれた。一発目はうまく組織取れなかったって。
息止めを失敗したら肝臓傷つけると言われたのがめちゃ怖かった。 片側一発だけ
片方は血管か別の内臓か何か知らんけどエコーでちょい出血リスクありそうだからやめになった
片側一発で上手く組織が取れてるか？、IgAの病状出るか？が怪しかったけど一発終わって即走って病理に組織持って行ってもらってOK出たわ
コーラ尿の実績あったから組織採取が成功してらほぼIgA判定出るだろうってことだったらしい >>393
８発とか腎臓がやられるw
多くても３〜４発が限度だろ 扁摘後して3年。術後すぐに味覚障害が現れて、未だ治らない。汁物、煮物、炒め物の塩加減が難しい。亜鉛剤も飲んだが効果なし
同じような人いる？ >>398
なんか｢サンプル取らして｣とかいって了解したら調子に乗り出したんだよねw >>401
扁摘パルス後、味覚障害というか鼻が悪くなった気がする。
匂いが分かりずらくなったって感じかな。
コーラ飲んでも、以前みたいに鼻に抜ける爽快感が無くなった。
あと他人が嫌がるくさい匂いがよく分からなくなった。 >>401
そろそろ1年だけど、甘味と塩味については感覚で半分も戻って無いな。苦味と酸味はかなり感じれるようになった。
亜鉛を１ヶ月飲んだら値が異常に上がり過ぎて、今はビタミンBだけ欠かさず飲んでる。
時折、舌の痺れが舌の付け根辺りから先端に向けて移動してくる感じがあると
味覚のバランスが変わることあるが、感度の回復はまだまだな感じする。
で、猫舌になった。お茶飲む時は、特に先端付近はめっぽう熱さの刺激を感じてしまう。
>>403
扁摘してイビキがほぼ無くなって、自分の場合はむしろ嗅覚は以前よりも鋭敏になった。
今まで気にも留めなかったコップの匂いとかが気になるもんな。
台所の布巾とか、毎週で塩素消毒しないと耐えられない。
料理は、ほぼ嗅覚と歯応えとかの食感で楽しんでる感じになってる。 知覚過敏にはなったな。
水道水の水が痛くて痛くて…。
ステやめたら治ったけど。 最近付き合い始めた彼氏がiga腎症です。
調べはじめたら不安でしかたないです。
寛解する方は何割ぐらいなのでしょうか。
将来的にはやはり何十年もかけて少しずつ悪化していくのでしょうか？ >>406
寛解しても突然再燃して悪化する人もいる、大丈夫な人もいる
誰にもわからない、あれこれ考えるだけ無駄
彼氏に健康を求めるなら別れよう とりあえず治療しないとどんどん悪化するのは間違いない 寛解間近だったが再燃したよ、扁摘パルスしてから3年後に。かなりショック受けた。 再発って、どのくらいの事を指すの？？
尿タンパクが0→＋2ぐらいになるって事？ 尿蛋白や潜血が(-)じゃないと寛解って言わないから。 腎臓は修復しないから良くはならないと言っても検査数値はその日のコンデションによって結構変動するからねぇ
脱線するけどドコモの障害者割引が12月から変わるからドコモの人は料金見直ししてもいいかも
障碍者手帳なくても特定疾患のアレで受けれるよ
https://i.imgur.com/7Y9OUC1.png 寛解したら元IgA腎症患者となるの？
それとも再発可能性あるから一生IgA腎症患者なんだろか アルコール一切飲まないのに尿酸値が高くなった…。
腎炎の影響らしいが痛風恐し。 この病気って血尿が出ない場合もあるの？
その場合蛋白はどれくらい出るもんなの？ 鯖缶は良いって聞いたけどダメなの？
汁までガッツリ飲んでるけど… 1缶2g前後かな
鯖缶って調理で野菜と炊いたりして1食で食切ることないから特に何も思わんかなぁ
塩分量はカップ焼きそばが6gくらいあるの知ったとき衝撃だった 鯖缶のメリット考えたら塩分を理由に食わないのは勿体ない気がする 去年の9月に治って完治？だと思ってたんだけど、
去年の12月から
紫斑が5個くらい出来て消えてく。
膝関節の痛みや腹痛も微妙…
嘔気はあるが、逆流性食道炎のせいかもしれん
という症状が出てきた。
微妙すぎて病院に行けない… 鯖缶食うならフィッシュオイルのサプリだけ飲んどけばよくない？塩分も無ければタンパク質もないだろ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
