IgA腎症 Part.4
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>>218
頑張ってください。
診断でクレ1台からどれくらいの期間でそこまで悪化しましたか？ >>221
ありがとう
今日退院してきたよ
>>193でも書いたけど、12年前に診断されてその時はクレ1.3だった
10年は維持出来たんだけど、それ過ぎたら一気に数値悪化した
今回12年通院した大学病院から家の近くの透析設備のある総合病院紹介されて手術したんだ
そこにI gA腎症専門に治療してきた医者がいて話聞いたんだけど、最近は良い治療もあるみたいで「あと10年発症が遅かったら何とかなったかも」って言われた
だから最近診断された人が少し羨ましい
今は腎生検しなくても診断がつくって聞いたけど、みなさんは腎生検しないで診断されたんですか？
私は診断時右も左も腎生検された
ちなみに当時はステロイドパルスと扁摘しました >>222
明日は我が身ですね…パルス後の10年間の食生活はどんな感じでしたか？ 急性腎不全になって腎生検したらiga腎症発覚したんだけど、医者からは血尿も少しでたんぱく尿が出たりでなかったりだからとりあえず半年おきに通院して血液検査するだけの様子見って言われてる
ネットで調べると扁摘がいいと書いてあるけど実際どうなんやろ
軽微の症状でもするべきなんだろうか >>222
最近の良い治療法はお聞きしましたか？
去年生検で発覚して今年ステロイドパルスと扁摘しました。
今は通院しながら微量のステロイドを飲んでますが
今のところそれ以外治療法無いって言われてます。 ステロイドで効果がなかったら免疫抑制剤を勧められたぞ >>224
普通の内科医にかかっているなら、専門の腎臓内科で診てもらった方が良い
進行も早い人がいて、自分が入院しているときに30代の人で腎生検はしていたけど治療しないで1年ほどほっておいたら手遅れで透析になってシャントをつくりにきていた人がいたな 扁摘、Bスポット療法、ステロイドパルスでどのくらい寛解、現状維持するんでしょう。
身内の65歳女性で中程度まで進行していてeGFR55前後です。
年明けから施術開始します。 >>228
わかりません
そんな年で診断うけるのも珍しい パルスは先にやってプレドニンのみながらの扁桃腺切除で入院中なんだけど、術後2日目から痛みがあまりない
痛くないのはプレドニンのおかげかもねって言われた
舌にも傷があったのに口内炎にならずに治ったしご飯も普通食食べられるから早く退院したいと言ったら再出血しやすいからまだ注意と言われてしまった
プレドニン飲んでると再出血しやすいのかな？ プレ飲んでると痛みを感じにくいせいで早いうちに普通の硬さのものを食べちゃうと傷が開くからじゃないかな プレドニンって痛みを感じにくいんだ？
最近減薬したせいかコリが酷くてその痛みも無くして欲しい…
揚げ物とか固いものは除けてって言われてるから食べないけどしばらくは沢山噛んで食べて再出血しないようにしよ 炭サプリメント試してる方います？
クレ下がるならやってみようかと… 免疫抑制剤ってやってる人いたら感想を聞きたい
パルスや扁摘でも良くならない場合の選択肢だって主治医が言ってたよ 3月末にパルスやる予定なんだけどその頃にはコロナ落ち着いてるかな…
もし感染拡大してたらキャンセルしてもいいのかな コロナに関しては今後どうなるか分からないからね
治療が遅れても問題なければ終息してからでよいのでは？
俺もまたパルス入院したいなー 寛解したのにクレアチニンが年々上がっていくのは何故？7年前0.45今0.7〜0.8もうすぐ基準値超えるやん IgA腎症って腎臓デトックスサプリとか飲んじゃダメなの？ まじなこと言えば
デトックスできるサプリなんて実際には存在しない
デトックス自体が人間の身体には必要ないし意味ない
成分意味不明な物を飲む方が身体に毒素を貯めることになる こんな病気になったら一般的な栄養サプリですら主治医の許可得る必要あるよ 風邪ひいたから悪化しそう、寛解したのに血尿一年前でたし 成分わかってる市販薬ですら禁止されてる
サプリとか論外
でも食欲なくて食べれないんで絶対栄養足りてない
栄養サプリ頼りたい気持ちはわかる プレドニンの世話にもなることなく
この調子ならiga寛解できますよって
主治医に言われたのに
昨日、突発性難聴が発症して
プレドニンを服用する事になった…
ままならないな 風邪には充分気をつけてと言われてるのにコロナなんて怖すぎる
皆さん気をつけて 道民ワイ、パルス延期して欲しいと連休明けに電話するわ… 江別か？どうなるか分からないが一旦様子見して
医療機関の対策が整ってからがいいね 最近塩分過多な食事してたから気を引き締めるため久しぶりに覗いたよ
症状がないから自分で意識して節制せんとな >>248
お！Jか？ワイもや。ちな明日の朝イチから定期検診。結果怖いなぁー。 いつもは風邪ひいて尿鮮血出ても何ヶ月かしたらもどるんだが、こんかいは尋常でない鮮血でてて怖い。 2年前くらいから紫斑が出ていて、最近大きい病院で検査してIgA血管炎と診断された。尿検査は今の所異常なしだけど、できれば早期発見の為病院に通った方がいいと言われた。
ずっと紫斑だけ出ていて急に腎症が併発したって方いらっしゃいますか？ 2019年6月下旬〜7月中旬
・1週間程度で完治の風邪を3回ひく
そのうち38.5°の高熱1回、基本的に喉はずっと痛い
2019年8月上旬
・両足ひざから下を中心に太もも・お尻に紫斑発生、
足首がうっ血して痛い、腹痛なし
近所の皮膚科行ったらIgA血管炎の疑いがあるから、
総合病院への紹介状を書いてもらった
・総合病院を受診し、血液検査、尿検査、皮膚生体検査
皮膚生体検査は、その総合病院及び専門検査機関の２ヶ所とも異常なし
・蛋白１＋、潜血２＋、クレアチニン０．８４、尿素窒素９．６、
尿蛋白３１．６、推定尿蛋白０．１２、赤血球１０−１９HF、
IgA302、ASK640、ASO134
2019年12月中旬
・会社の健康診断の尿検査で、蛋白１＋、潜血２＋
2020年2月下旬
・腎臓内科を受診
尿蛋白２＋、潜血１＋、クレアチニン０．８７、尿素窒素１０．７、
尿蛋白６３．９、推定蛋白０．３６、赤血球１０−１９HF、
IgA260、硝子円柱１＋、顆粒円柱１＋
医師から血液検査、尿検査の腎機能の数値が落ちていないから
経過観察と言われたのですが、IgA腎症の可能性があると思ってます。
皆様のご意見を伺いたいです。 >>254
確かに血管炎だったらもうクレ値など腎機能に影響出ててもおかしくない
まぁ生検しないとIgA腎症は判定出来ないから心配なら検査するしかないね。
風邪引いた時、コーラおしっこ出た? >>255
コーラみたいなおしっこは出てません。
おしっこの自覚症状は、立ちしょんすると泡立つことです。
紫斑は半月で、ほぼ綺麗に治りました。
・アラフォー男性、身長１８０ｃｍぐらい、体重７２キロぐらい。
・尿蛋白は多いですが尿クレアチニンが多いので、ＵＰ値は０．３６でした。
腎生検は、蛋白が０．５ｇ以上のガイドラインに達していないから、
腎臓内科医から半年の血液検査と尿検査で良いと言われました。 >>256
泡立ちはさほど心配することじゃない
自分で色々調べているみたいだし現状を知ることが大事だから
経過見てまた判断してもらうでいいんじゃないかな パルスって難病指定の軽度高額認定？されますか？
重症ではないですが、扁摘パルス勧められてます。 >>258
IgAの診断出てるならおそらく大丈夫。かかった費用によるかもだけど
余談だが一部の保険屋は扁摘に関して手術として適用されない場合が多い。 >>258
軽症高額該当について
特定医療費の支給認定の要件である重症度分類等を満たさないものの、月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が 年間3月以上ある患者については、支給認定を行う。
月額33,330円が年間3月以上に調整すれば、可能かもしれないが、腎生検と扁摘の月しか高額にならないから自分は諦めた。
特定医療費受給者証はもらった。しかし申請したのが扁摘後だったので高額になる医療費に適用されず、通院と薬代のみ適用だったので面倒な手続きの割には余りメリットがなかった。
それより腎生検と扁摘のどちらとも月をまたがない様に入院しないと月の費用が少な過ぎて健康保険高額療養費支給が受けられなくなることに注意すること。
古いタイプの生命保険だったかもしれないが、腎生検は検査だから手術に該当せず、扁摘は支払わないと約款に記載されていたので、どちらも手術に該当する保険金請求を諦めた。 IgA腎症を発生する場合は、やはりIgA数値が高いのでしょうか？ >>259
>>260
細かく教えてくださりありがとうございます。自分の病院は扁摘してそのまま転科してステロイド点滴→２ヶ月後に２泊３日入院してステロイド点滴を３回繰り返すみたいなんで、大丈夫かな？？
保険のことも教えてくれてありがとうございます！ それイタリア式。
それでも寛解する。
ソースは私。 コロナに「アセトアミノフェン」がダメってうちらヤバない？ 若い女性が重症になるケースがあったけどもしかしたら生理痛の薬飲んでたからなのかもと考えると信憑性が増すね 腎臓病持ちだと新型コロナにどう影響するだろうか…。
やばいという話はテレビで言ってたが。 ついでに気管支炎持ちなので先は見えてるかな！
定期検診は来月だけどコロナ発生した病院だから
行きたくない
手作りマスクでは防御低すぎる気がするから余計に… 今パルスしてたり、ステロイド飲んでる人大変だなあ。気をつけてね。 >>272
免疫が激下がってて普通に風邪引いてもアウトなのに
新型コロナとかマジヤバでしょ マスクも買えないしねぇ
買い溜めの気はなかったけど持病あるから100枚（2箱）くらいは以前から常備してたけどマスク問題は精神的にかなり不安だわ
処方箋とかで確実に買えるようになるといいのにね >>276
そんなことしたら仮病のジジババが出現して、あっと言う間に在庫切れ 透析患者とかアルコール消毒液が無くて
死活問題だって言ってた >>278
何で購入権利を現状より絞るのにそうなるんだ？ 新型コロナは、体にとって未知なので、肺に炎症を起こってしまうという。
それで気の利く医師は、ステロイドを処方してるらしい。
IgA腎症でステロイド治療してる人は、新型コロナに掛かっても、肺炎が起こりにくいんじゃあないの？ >>281
ステロイド飲んでる間はカリニ肺炎とかにかからんようにバクタとか飲むんだよ。むしろステロイド飲んでる間はやばい ステロイドは逆にあらゆるものにかかりやすくなるのでは ナルホド。
ステロイドは薬の力で炎症を抑え込むから、あくまでも健常者に緊急避難的に、処方されるだけネ。 炎症とは免疫が反応している様子。
ステロイドは免疫を抑制します。 この病気になって強迫性障害になったことの方が今は辛い。常にここ触ってこんな症状ならがんじゃないかって何件も病院行くんだから。 来週が定期検診だけど行きたくないよう
尿検は自宅で採取してポスト投函とか
（検便がポスト投函あるんだし）
血液検査はドライブスルー式とかならないかな クレアチニン2前半で2年くらいキープしてるんだが先が怖い クレ2台の時期長かったよ
私は5年くらい2台キープしたと思う 今日尿検査したら10-19の赤血球だった、そんなもん？微妙に出てるわけだけど。
先生曰くこれくらいなら大丈夫みたいな感じだったが 少し前から尿検査で潜血2+尿蛋白2+と続いててiga疑いで腎生検した
今週末に結果聞きに行くけど不安 私もそうだったけど今扁摘パルス終えて良くなったよ
すぐ○ぬ病じゃないけどいざ診断されると世界がひっくり返った気がしたな… 実際、寛解するまでは棺桶に片足突っ込んでるのと変わらないもんな 294ですが乾癬性関節炎→悪性リンパ腫→iga腎症とまた病気が増えました
治療後約5年間の血液内科での経過観察が終わり、やっと診療科1つ減らせたと思ってたのに... >>296
パルス直後は大半の人は検尿数値劇的に改善する
慢性的な病気だからそこから日にちが経つと薬の効果が薄まるのか体質が戻るのかぶり返してくるのよ
容解していればいいけど過度に安心しないほうがいいよ
治ったと思うとショックもあるだろうし >>300
そうなんだ、、、
でも自分でできることって
ステロイドゆっくり減らして
寛解を目指すくらいしか
やりようがないっしょ！？ 20代後半です。妊娠、出産について質問です。
20で発症し、扁桃腺摘出、ステロイドパルス、ステロイド1年間内服を経て、ほぼ寛解と言われました。
半年に1回外来フォローしています。
IgA腎症発症してから妊娠、出産された方いらっしゃいますか？
私は家族性ではないですが、遺伝が怖いと思っているのと、自分がこの先何が起こるか分からないので、妊娠を望んでもいいのか悩んでいます。
主治医には、寛解状態だから、今のところ妊娠もできると言われています。
妊娠することで、病状が悪化するかもしれないし、今後自分の医療費や、体力的な問題、働けなくなる可能性を考えると、望まない方がいいのかもしれないと思ってきました。 シンプルに子供が欲しいかそこまで欲しくないか、じゃないかな 妊娠中に尿蛋白潜血でひっかかり産後落ち着いてから腎生検して確定してパルス、偏摘終わりの現在プレドニン服用中だけど、大変だったよとしか言えないなぁ…
とりあえず妊娠しても高リスク妊婦として扱われるから人気の素敵な産院で産む！とかは出来ないと思った方がいい 隔日10ﾐﾘのプレドン一気にやめて肌荒れとかひどい
睡眠浅かったのに今は服用以前より眠るようになった･･･ >>303
私も>>306と同じで妊娠中に疑い出て、出産後→生検→パルスだったけど、私は寛解しても二人目は産まないかな。どうなるかわからないし、年齢的なこともあるし。
ただ、まだ20代で今の数値ならいけるって言われてるなら１人産んでもいいかな〜って思う。 >>303です
皆さんありがとうございます。
今日受診してきまして、寛解、内服もない状況なので、妊娠してもよいと言って貰えました。
IgA腎症腎症はほとんど遺伝性はないとのことで、確率は低いだろうと。
妊娠後の経過は、してみないと分からないため、併診しながら見るかもしれないとのことでした。
少しほっとしました。家族とも相談して決めようと思います。
ありがとうございました。 >>306さん、>>309さん
貴重な体験談を聞かせていただき、ありがとうございます。
現在も治療中でありながら育児は大変なことと思います。
月並みなことしか言えませんが、今後悪化のないよう願っています。 遺伝性はまだ分からんよ。
発見されてまだ50年くらいしか経ってない病気だからね。 うちは爺さんが急性腎不全だった
今調べたらIgAとか診断されてそう 自分は叔父(父の弟)が透析の後、腎不全で死んでる
親父は子供の頃、扁桃腺取ってて発病なし
少し遺伝を疑ってる うちは祖父母両親兄弟に親類含めても腎臓病なの自分だけだわ
その代わり(？)癌が多い
母方祖父母・伯父・叔父・伯母・従兄弟と両親が癌で、生きてるの母だけ
父方は心臓病と事故死が多い
自分が腎臓病だけで済んでるのは幸いというべきか…
気をつけて生きてることには変わりないけど 今日から初ステロイドパルスなので緊張
副作用が怖くてブルってます ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
