慢性疼痛がつらすぎるんだが
慢性疼痛がつらすぎて死にたい
同じ病気の人いたら反応してくれ ペインクリニックに行っても、注射を打ってくれるわけでもない、服薬の薬で調整と言われた。リリカとタリージェは副作用で、目が開けられないと言ったら出せる薬はないって。
星状神経にレーザーを1度照射してくれたけど、痛い腕には微塵も効いてなくて、痛くない首から下は体温上昇したと伝えると、腕に効いてないなら意味が無いからと終了。
近くの内科に膠原病かもと通院、首から下が思い通りに動かないは脳外科、排便出来ない肛門科、皮膚全体が激痛は皮膚科等、身体中の痙攣は神経内科、あちこち行ったけど、継続してる痛みの最大薬を出してくれている整形でお世話になっている。
いつも「もう治らないのか」「何で私が」なんて毎日考えていて受け止められないし、痛いとしか思えない。全然慣れない。いつか痛みは慣れるのだろうか? 痛みを取る治療は薬しか無いのかな…手術終っても、疼痛引きずるのは本当に嫌だし苦しい。 電気けいれん療法で線維筋痛症の痛みが軽減したという報告もある。
適応は重度の鬱だけらしいけど、強い慢性痛の人は鬱も併発してるからなんとか出来ないものですかね。 >>277
276ですが遅レスになりましたがレスありがとうございます
277さんは症状が大変そうですね
自分は軽い方だと思いますがこれでかなり日常生活にも支障が出ててメンタルにも来てるので277さんやその他の重い症状の人はどれだけ辛いのかとお察しします >>287
自分に非がないのにずっと自分を責めることはあったし、今でも痛みが引かなかったり、体がだるくなるとそうなるよ。
でもそういう時は「疲れてるんだな」と割り切ってうたた寝したり、できる範囲で筋肉を伸ばしたりして気持ちをそらしてるといつの間にか忘れて楽になってる。
オカルト好きな人は霊障のせいにしてお浄めしてもらうんだろうけど、あれは責任を霊のせいにして自分をせめないようにする方法の一つなのかもね。 >>291
277です。お心遣いありがとうございます。
私も軽い方、ですよ。痛みに関しては多分…。我慢強すぎるのと、幼少期から別の病気等々で痛みや苦しい事に耐えてきた面があるので、何とかなったのかもしれません。
ようやく一年以上過ぎましたが、去年の今頃は患部を捨ててしまいたいと思いながら泣き暮らしてました。
リハビリを続け、ようやく少しずつ軽い作業ができるところまできました。なんというか、痛いけれど使う事で痛さを消すというか…。低気圧続くと、辛いですけどね。
276さんのご快復をお祈りしています。 >>292
そうですよね。呪いの訳がない。
何というか、患う直前にいくつかの不幸がドカドカと重なりまして。流れでブラックな面のある企業に入社し、仕事での無理が祟りCRPSになってしまったので、そこに至るまでの自分の選択が悪かったのかなあと。選択したという面で自分を責め鬱々としてます。
リラックスして、伸ばして…。忘れようとしてる痛みに一瞬きづくと、痛みが戻ってくる不思議。忘れる努力しなきゃですね。
ありがとう。 連投失礼します。
他の高額な治療なんて受けれないし、田舎だから選択肢限られてるしなー…と、先月ホムセンでビタミンCを買って飲んでるんですけど、若干痛みが和らいでいる気がします。ホントの高濃度には敵わないと思うし、プラセボ感覚で気の所為かも知れませんが。 痛みは薬でほんの少し緩和はできるよね。
健康な時は気がつかなかったけど、病気のデパートみたいに、一気に沢山の病名がついて、手術したけど痛みは少々軽減した。
その間、難病の病名もついた時に、そうかーと思ったけど、半面どうして私がこんな目に合うのか?と、自分が悪いのかどうしていいのか分からず、毎日痛みと格闘して、泣いてみたり、朝は激痛で叫び起きる。
しかし、どんな事をしても痛みや痙攣やひきつりは治らないし、不全麻痺にもなった模様。
CRPSの足は、痛み激しいけど、死体の様であり、人形の様であり、ゴム人間みたいだし、スキー靴より重たい。せめて、完全麻痺になってくれたら痛くないのにと思う。
今はこの全ての痛みを受け止めるしかないと考えを改めてみた。 腕が激烈に痛い。
薬が効かないから辛い。
痙性って最近言われたけど効く薬あるのかな… パラリン出てる人達って、痛みのコントロールどうしてるのかと ふと思った。
薬は飲んでないのか? パラリンの人たちは不自由だけど痛みはないんじゃないかな
あってもほとんど感じないレベルとか
じゃなきゃあんなに動けないと思うし 薬飲んでたらパラリンピックに出る時に引っ掛かりそうだな確かに。
もうパラリンに出る人はその状態は固定なんだろうな。
生まれつきの人も多そうだし。 パラの選手だ人から聞いたことがあるけど
障害があっても元気がいい人達から更に選抜された人達だそうです
病気そのものの活動が終わってるとか
傷跡の痛みや麻痺を改善するリハビリが終わった人とか 痛みがあまりない人は生まれつきの障害の人が多いのかもな。
腕が途中からない人の切断面をパラで見てると案外綺麗だし。
パラの人達を観てると、いつか疼痛も改善する日がくるのかもしれんよね。
自分も痛みが当たり前になれば、そのうち動ける様になるかもと、ちょっと期待することにするわ。 服薬の他に、座薬ボルタレン入れてると少しだけど楽にはなったよ。 トアラセットをもう1年くらい服用してるが痛みは無くならない 自分もトアラセット飲んでても痛いじゃん!って思ってた
ステロイドとかいろんな薬飲んでて副作用しんどいから先生と相談してトアラセット減らしてみた
見事に動けなくなった
痛いは痛いけどそれなりに効いてるんだなあと思ったわ 子供の頃から持病多くて皮膚科、耳鼻科、眼科に通年通ってるんだけど、3年程前からこの痛みとも闘う毎日
この病気だらけの身体も辛いけど、それ以外にも悩みや問題も人並みに沢山抱えててもうこれ以上無理かも
治療法や慢性疼痛の事ばかり調べてたが最近は自殺方法ばかり検索してる
持病には悩まされながらも受け入れて生きてきたけど、この痛みはどうにも我慢できない ほんとそれよく分かる
自分もこの痛みのほかに治らない厄介な日常生活に著しく支障が出る内臓系の慢性疾患を抱えてるけどこの疾患に罹ってからマジで自殺の事ばっかり考える様になった
痛みって本当にメンタルやられる 分かってくれる人がいてくれただけで少し嬉しい
痛みはどんどん心を蝕んでいくよね
この痛みと付き合いながらこれから何十年も生きていくなんて耐えられる気がしない リリカダメでサインバルタで激痛からは解放されてランドセンも処方されたら日常のコリにも効いて今までで1番体が楽 家族の心無い一言で朝から号泣してしまった
昨日は一日中痛みと倦怠感でご飯も食べられず、仕事いけずに痛い痛いいってたら、演技しなくていいよって・・・
なんとか毎日痛いながらもクヨクヨしてても仕方ないからメンタル保ってたのに
冗談で言ったって言われたけど1番近くで見てる人に言われるのしんどいな めちゃくちゃ身体が痛くて
鎮痛剤がリリカもトラマドールも効かずだったけど
今日デパケン出してもらった。第二選択薬らしい。 片足と片手がこの症状になって片足が痛いのを庇ってたらもう一方の片足も痛めてしまってまともに歩けなくなった
もう完全に悪循環で死にたい 激痛の他に疲労感や疲れやすさが出るんだけど、疲労感は治せないなかな?
良く考えると痛み止めの薬はあるけど疲れ止めの薬は聞いたことがないね 普段から関節弱くて数日前に転んだら足関節がひどく腫れた
まぁしゃあーなし的な感じで仕事してたらやっぱり痛くてやっと昼間に受診して折れてるかもみたいな
病気があるとついついいつものことーみたいな変な自信と鈍感力があるけど、今後は注意かな サイト「希少難病ネットつながる」の「活動」ページの情報です
希少疾患当事者へ聞き取り調査してるそうです
今年度までだそうです 3月までかな?
希少疾患の方よかったらぜひ この情報も置いときます
誰でも尿を送れる130疾患を解析する研究所の情報です
先天性代謝異常疾患かもと思っている方や、難病などの疑いがあるけれど原因不明の方、
日本疾患メタボローム解析研究所
ttp://www.jc-metabolomics.com/index.html
で尿を送ると検査をして下さるそうです。 >>320
今概要みたんですけど、登録することで、当事者への具体的メリットは何ですか?
中間結果も見ましたけど症例が足りないようですね。 親とケンカして死ねって言われたんで心置きなく死ねるわ >>322
運営さんですか?
つながるの運営の方に借金をして活動している型がいらっしゃいませんでした?
TVで放送されていたのを見ましたが、良い内容もありましたが、運営金に関しては丼勘定の自転車操業との内容に思えました。
あの報道を見た方は皆さん同じ様に感じると思います。
名前は知っていましたが、本当に入っても良い団体なのか、それから信用できる団体か、活動金をどう運用しているのか不安になりました。
もし運営さんならここでお答え頂けるのでしたら嬉しいです。 >>326
>>322
すみません!自分は運営ではないです
自分の場合は丁寧な聞き取り調査がありがたかったので
もし他に聞き取り調査を受けたい方がいたらと思い書きました
一個人の患者です、運営と思わせてしまい失礼いたしました >>328
もし、本当に一患者なら、今の御時世に無料で他人に丁寧に個人情報をあげてどうするの。。。って話ですわ。 youtubeの痛みの権威の先生が言ってることが殆ど参考にならないんだわ。
1日1万歩歩けとか言ってるけど痛くてできないから病院に行ってるんだし、この薬が効きますても医者が出してくれないと飲めないし。
理想ばかり言われても自分じゃ無理なんだとかえって気分がめいるばかり。 youtubeの痛みの権威の先生が言ってることが殆ど参考にならないんだわ。
1日1万歩歩けとか言ってるけど痛くてできないから病院に行ってるんだし、この薬が効きますても医者が出してくれないと飲めないし。
理想ばかり言われても自分じゃ無理なんだとかえって気分がめいるばかり。 痛すぎて楽しみもなくどこへも行けず生きている意味があるのか 痛み止めあきらめた、効かないし副作用きついから。今はアドレナリン頑張ってだして生きてる。 今日いつもより痛い
どんなに痛くても身体は死なないけど心がどんどん死んでいく
周りの人達にも申し訳なくて毎日辛い >>328
そうでしたか
そこの運営さんですが患者に丁寧な活動をしていると思わせる反面、
YouTubeという誰でも簡単に見れてしまうweb講義動画で、難病でパワハラ退職に合った事例については同情しますが、その前職を会社名を公にして悪口を連ねておられましたので…。
勧めて頂いて申し訳ありませんが、誰でも見ることができるメディアとweb検索だけでも、運営さんの活動の粗・鼻持ちならぬ人間性を垣間見てしまい、個人情報を渡して良い団体なのか、信用ができる団体なのか、怖く感じました。
もちろん団体の悪口ではなく、情報を調べ、見た事実上から来る私の感想ですので、それだけはご勘弁ください。
難病だと言われ悩んでいるとき、悩みを聞いてくれると嬉しくなるのも事実ですよね…。私も保健所の方とお話して発散できましたのでとても分かります。
長文失礼しました…。 >>337
難病の他のスレにも同じ書き込みして患者を募っているようですよ。あわよくば、難病患者の情報を手に入れたいと考えていると思われる。話を聞いてもらいたくなる気持ちは分かる。この団体とは関わらないほうがいいでしょうね。 明けましておめでとうございます。
1です。
慢性疼痛になって今年で6年目になります。
中枢性感作・慢性広範疼痛病です。 みんな、受診どうしてるの?
コロナ始まった当初は大学病院から不要不急の慢性疾患の患者は外来は控えてくださいと言われて受診できなかった。今は通達なくてグレーだからわからん。 >>343
私はもう薬が確定していたので、3回くらい電話受診になりました。主治医と電話で様子を聞いて頂いて、いつもの薬局にFAXを送ってもらえました。
今またコロナが流行ってきたので、大学病院は大変そうですね。電話受診の提案を受けるかも知れません。 ありがとうございます。
今日、電話再診してほしいと連絡ありました。生きづらい世の中ですね。。 >>343
毎回受診
痛みには点滴や処置をしているから電話再診は無理
内服薬外用薬だけなら、電話再診に切り替えをと言われる場合は多いみたいです CRPSなんだけど、今薬で辛うじて痛みが少し収まっているけど…一生薬を飲まないといけないのかと思ったら憂鬱。
痛くない体だったのに苦しい。 岡山に難病持ちで働いてるお医者さんがいるときいた。会ってみたい。 昨日ペインクリニックに行って来ました。
疾病や手術経過し、痛みや痺れが取れなくなって麻痺ってきてから3年経過のCRPSです。
首から神経に注射してもらって、その部位から電気が流れて背部が大きく痙攣する電極なのか?何かしてもらいました。
痛みや痺れが尖ったナイフで刺されてる痛みだったのですが、電極後はその痛みがまろやかになりまして、ビックリしました。
少し良くなったかもです。痛み止めを減らしていけたらいいなと思います。
何て言う処置をしたのか分かりませんが、あっ!もしかしたら少し良くなるかもと、淡い期待を持ちました。 かゆみか、痛みか、ってよく比較されるけど、
この間、頭にカチューシャ付けて、長時間、外出してたんだけど
途中、右側の金属部分のせいで、痛くなってきて、
我慢できない痛みって、相当きついなって思って。
外した。 比べるもんじゃないけどさ、
つらいとき、緩和できる何かが、人にはひつようだよね 打ち蔵寝たきりでHHC・CBD・CBNレビュー @uchizo_hhc·3月8日
ちなみに
この2,3ヶ月間で
自身の症状にかかる処方箋や薬をやめたくてHHC服用した方はいらっしゃいますか?
(結果をもって何かのアピール等に使いたいわけではないです)
僕は慢性疼痛緩和のオピオイド鎮痛薬を
やめることはできませんでした。
やめれた
61.9%
やめれそうだったけど試せなかった
14.3%
やめられなかった
23.8%
21票
最終結果
打ち蔵寝たきりでHHC・CBD・CBNレビュー @uchizo_hhc·4時間
noteとツイッターは消します
あづさ先生@薬機法広告表現ライティング・セミナー講師・編集ライター·3月10日
薬機法 HHC製品関連広告は3月16日までに要削除
2022年3月17日以降HHC含有製品は指定薬物。薬機法に基づき指定薬物はSNS宣伝を含む広告は禁止のため、
HHC含有製品関連広告などは16日までに要削除。過去に投稿したHHC製品宣伝に関するTwitter、Instagram、
Tik tokなどへのSNS投稿も16日までに要削除。 だいぶ前の話題だけど
パラリンピアンも痛みのある人はいるし、進行性の難病の人もいるよ
例えばベルギーの女子車椅子陸上の金メダリスト・マリーケ・フェルフールトは、進行性の難病で、痛みに耐えられなくなったら安楽死すると宣言し、2019年に40歳で実行して亡くなっている
もし興味ある人いたらインタビューとか検索してみて
自分も進行性で治療法がない病気。日本人で同じ病気の人が何人かパラリンピックに出た
パラリンピアンはモンスターだよ ワクチンで腕が腫れてかなり痛みが出た。
これに似たような痛みが背中や腰、いたる箇所にあると家族に伝えたら、
こんなに辛いのか、とわかってもらえた。なんだかそれだけで少し救われた すみませんその疼痛というのがどのようなものか
自分は知らないのですが、神経痛になったことがあり
ちょうどその時に水分の摂り過ぎな気がするから
喉が渇くまで待ってみるということを続けていたところ
だんだん神経痛が治っていくのが分かりました
自分が感じたのは体の余分な水分が
神経の誤作動というか漏電みたいなものを
引き起こしてると感じました
水分は喉が渇いてから摂るということを
なるべく心がけると神経の漏電が治って
同じような痛みの病気が治る可能性があると思いました
この病気に効くかは全く分かりませんが
気になる方は試してみてはいかがでしょうか
長文失礼いたしました 他所のスレでCBD勧められたんだが使ってる人いる?
調べた限り痛みよりも心の安定って感じで疼痛に効くのかな?って感じた ペインクリニックの
パルス温熱凝固法ってどうですか?
痛い神経を温めて痛みを半年位遮断するみたいです
やった人居ます? >>363
これ、ペインクリニックの医者に聞いたけど、色好い返事は無かったな。
医者と相談して、星状神経に注射してもらって、本の少し痛みの感覚が変わった感じはしました。
ネットで探したら、SCS脊髄刺激療法ってどうなんだろうと思いました。
痛みが無く、大の字で熟睡してみたいです。 右腕
首
右肩甲骨が
酷いときはパイプ刺されてる位痛いです >>365
私は手術跡のところ 筋肉はがされてるから
穴開ける きり っていう工具あるじゃないですか
あれで刺されてる感じ
必殺仕事人のかんざしでブスってやられる感じ 皆さんどんな仕事していますか?無理なくできる仕事探します ハロワ行っても障がい者枠に認められないので合う仕事なんにもなかった ハローワークに指定難病支援書類を持っていくと、その枠で探してくれるとは言われたけど……
体が辛くてハローワークに行けてない現実辛い。 左ふくらはぎ激痛10代からもう50過ぎ
痛くなるとビリビリズキズキ寝てられない。身体の左だけ不調 慢性疼痛に悩んでる人の、痛みが出る前からある性質が知りたい
我慢する癖とか、自分を責めるタイプとか、真面目とか、家庭環境とか
知り合いは家庭環境がすごく悪くてしかも自覚はないが我慢強い
傍目にその我慢強さが痛みをさらに強くしているようにも感じる >>373
自分の場合は精神的な要素とかストレスとかまったく関係なく
体の障害 精神科では治る気配ないです ノイロトロピン錠は用量依存的に量を増やせば鎮痛効果が上がる可能性のある薬ですよね? >>373
1です。
自分は真面目で、何でもやりすぎ・こだわり
てしまうところがありました。 >>373
私はいつも自分のせいにする癖があった
親から何かあると必ず自分のせいだと言われたので
例え自分に関係ないことも自分が悪いからと責めるようになった
未だに配偶者と喧嘩するとやはり自分が悪いと折れてしまうことがほとんどなので
関係あるのかもしれない CBDオイル使ってみよーかなー
鎮痛剤とはまた違う機序での痛み止め効果らしいし 遅くなりましたが、明けましておめでとうございます。
1です。今年もよろしくお願いします。
皆さんの痛みが治りますように。 【中止しろ】 コロナより、ワクチンで、死者でてる
://egg.5ch.net/test/read.cgi/cafe60/1671073993/l50
最近、十数年来の慢性疼痛が寛解に近づいてます、、。
ブログにまとめたので良ければ読んでみてください、、。
広告や宣伝目的ではありません、、、。
https://umi-hajimaru.com/raireki/ >>382
よかったですね
俺はどんどんひどくなる 毎日痛いと、気が狂いそうになる。
ここのスレの人達は、どのような病気(病名)を患っているのでしょうか。 痛い辛い。病名は出てないけど結局疼痛からの鬱が酷すぎて死にたい