【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
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筋萎縮性側索硬化症(ALS)、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。 >>364
心気症を勘違いしているのは>>252じゃなくね?w 話の流れ的に>>252に対して『明日ガンがみつかるかもと怯えてる心気症と同じ』ってレスしたやつが勘違いしてんだよ ランドセンや漢方などにしてもどの薬でぴくつき収まるかは人によって違うみたいだね。
ALSに関してはなんの薬やサプリも意味ないけど
ニャンちゅうの人や他の患者さんも意味ないからやめたって人が多いね サプリなんかで良くなるなら苦労しないわな
お金の無駄 >>370
alsに限らず難病やガン治療に関してはうさんくさい民間療法やサプリメントなどたくさんあるよね
藁にもすがりたい患者の気持ち逆手にとる悪魔みたいな業者もいるし はよ治療薬や完治できる方法が見つかりますように〜10年経てば治る病気になってるかね 治療薬ができても進行してしまったら完治は難しいだろうね
せいぜい進行を遅らせるか止めるくらいがやっとだと思う 岡山大学のMuse細胞とか
どんどん治験進めてほしい
筋萎縮性側索硬化症(ALS)モデルマウスにヒト骨髄由来Muse細胞を経静脈的に投与することで、運動機能などにおいて治療効果があることを見出しました。 おなじ患者かも知れない人に気に入らない奴だからって集団で暴言はいたり悪口いって追い詰めるようなヤツは治らなくていいよ >>373
治験できる人も人口呼吸器未使用とか動ける人とか限定されそうだね。運動機能を維持する事はできても完治させることはやっぱり難しいかな 完治できなくても、例えば3年で失われる機能が5年10年後まで伸ばせればそれでも素晴らしい発見だよ
ラジカットなど今ある治療薬はまったく効き目ない人や体調崩してできなくなる人も多いし。
しかも2〜3ヶ月進行遅らせることができるかもってしろものだし >>373
車椅子状態で進行停止、右手不自由だけどそこで進行停止なんて時代がくるかね
夢のようだけどまだまだ先なんだろうなー 未診断なのに優しくされてたりブログがアクセス多かったりするから気に入らない嫉妬僻み 確定診断でしかマウントとることできない情け無い奴ら 情けなくないのかよ すぐブスだオバサンだと罵倒をするのは嫉妬のあらわれ あんたらのせいで消えちゃったじゃないか 嫉妬僻み認定されまくってるよ恥ずかしいね >>371
知り合いでサプリ漬けの人いるけど最近胃や体の調子が悪いんだよねーってそりゃそうでしょって 悪口や荒らしが多くて情報交換の役割を果たしていないw
便所の落書きクオリティ >>378
その状態で進行が止められたら、進行していく恐怖や不安がなくなるだけでもだいぶん違うだろうね >>384
年配の人だと、例えば60代で発症して70代まで機能が維持できれば万々歳だよね >>380
医師に処方してもらう薬と違ってサプリは飲み放題だから怖いよ 過去スレでals疑って病院受診した人達元気かなー。その後お知らせする人皆無だよね Twitterと同じようなことをすぐ5ちゃんに書いてたらバレるよwもうバレバレだけど 2017年で更新が止まってるALS患者のおじさんのブログ
コメント欄見たら看護師さんから呼吸器拒否により亡くなりましたとコメントが・・・
1ヶ月前に急激に体が弱ってきたと記事を書いてたばかりなので余りにも急な最後にショックでした >>390
どうやってやるの?いい加減うっとーしいんだよね >>388
お知らせないって事は少なくともalsではなかったんだろうね
そのまま忘れて…な人が多そう
そう思いたい >>392
スマホ?ならJaneStyleっていう5ch専ブラ使えば
1発であぼーん設定できるよ >>393
だといいんだけど自分と同じ症状の人もいたからその後が気になる。やっぱり筋力低下かない限り気にしすぎない方が良いんだな >>391
呼吸器拒否の決断をするまではものすごく葛藤があったでしょうね・・ サプリは亜鉛やマグネシウムカルシウム辺りはとってるけど、よく分かんないやつは怖い アンカ間違えた>>394だった
長押しでいろんな事できんのね〜ありがとう! 余計なお世話は承知だけど
少ない味方もドン引きだよ
これじゃどっちが粘着してるのか分からん >>396
その方は気道切開した時点でQOLがかなり下がってしまい
最後はモルヒネで眠るように逝かれたそうです 寒くなると整形や神経内科の受診者増加するそう
病気じゃなくても神経痛だあっちのこわばりだと不具合が増える嫌な季節 >>402
スルー耐性ない人なら自分の悪口言われてたら来ちゃうでしょ
うの人の症状とか性格とかどうでもいいから
ヲチスレでもないのにしつこく粘着してるのはアンチの方
荒れる原因はこういう情報交換の場でヲチしてる連中 スルーされてんのに・しかもまったく自分の話題も出てないのにしつこく出没して何度も訳分からん書き込みするのはただの荒らしかビョーキの人だわ ヲチ続けたい人はとっくに移動したんじゃないの
火が消えかけた頃に燃料入れにきて何がしたいんだか >>403
モルヒネって呼吸器やその他の苦しみ一切感じなくなるものなんでしょうか
せめて苦しまずに逝かれたようでよかったですね 議員とかテレビに出てくるような人とか元気あるなぁと思う
うちの家族すぐ体とか痛くなるからストレッチとか体の位置調節したり
痰も多くて唾液も粘るから吸引がやたら多いし
出歩いたり会議でたりとかとても無理だし
ああいう人たち痛みどうしてるんだろう
一応オピオイド系麻薬は使ってるけど痛い痛い言うよ 7月はぴくつきだけだったんだけど8月から筋力低下してきてる気がしてた。
お尻のぴくつきは8月と9月は酷かったけどなんか座るとコリコリするようになったから萎縮してるのかもしれないって思っちゃう。
針筋電図は9月前に受けて問題無かったんだけど針指した部位がぴくつき感じてないし筋力低下も感じなかった部位だから異常なしが出たという不安から病院にいきまくりで強迫性障害の可能性の診断されたけどこれって2次的だよね?って思うこともあり精神薬かなんかで治ることを期待してる。
本当にやりたいことできなくなくなるのは本当に無理過ぎるしまだ全然覚悟できない。 >>409
痛みは進行が進んでもあまりないって人もいるようだから、その違いなのかな
痛みがひどかったり唾液の粘りが強いと大変だよね… 診断されたら自殺するつもりだったけどたぶんできないから病院で酷い姿晒しながら死ぬんだろうなって思うと辛すぎる。
どの死に方でもそうはなるんだろうけどね、幸せな死ってなんだ?不老不死になりたい。 >>411
あんまりない人もいるんだね
唾液も薄ければ持続吸引とかでかなりとれるんだろうね
痰が少なければ吸引回数も少なくなるし
アレルギー体質とか持ってるのかなもしかしたら >>413
そうだよ
今年1月にもこめかみとか肩が同じようにぴくついたけどそれとは違うのか分からない。
本格的なのは7月から。 まだ誰も身内で亡くなった人がいないだけに死が物凄く怖いんだよね、未知の世界に1人で飛び込まなきゃいけないんだから。
今ある症状としてはカ行がいいにくいのと首のぴくつき、肩のぴくつき、肘辺りのぴくつき、足裏のぴくつき、左手の手のひらの薬指の下のほうって感じで腱反射も亢進はしてたらしく舌も怪しく見えたから針筋電図したけど異常なしでALSの場合全身で異常が検出されるからってことを言われたので異常が検出されずに後でなった人もいることを伝えるとそれは例外中の例外らしい。
だから脳神経内科的には終わりらしいんだけど症状はまだ収まってなくこの前初めて強迫性障害その他精神病を疑ってるってことを伝えられた。 スルーできないやつもバカだし
アンチ煽ってるお前もバカ 他所で必死にここに誘導するとかもう荒らしでしかないわなw どちらも煽るのはもうやめよう
例の人は精神的にもあれみたいだし
例の人は来ないか来るなら来るでブロックしやすいようコテハンでもつけてくれ
ただただ書き込みが不快だし見たくもないんだ
ここはあなたの場所じゃない最低限の配慮はしてくれ >>416
あまり無責任に大丈夫だよとは言いたくないのだけど、検査で異常はなかったんだよね?
alsの場合は進行が遅くても早くても確実に症状が進むから、様子見るのが一番手っ取り早いというか…
alsが原因でピクついてるなら、必ず筋力低下や嚥下困難が出てくるし腱反射の亢進は若い人だと普通に出る人もいるからね
あまり自分を追い詰めないで、心療内科で色々話聞いてもらおう >>416
大丈夫だ。身内どころか父親も亡くなってるけどそれでも死ぬのは怖い >>421
それは言われた
僕と同じ、僕も結構反射するって
でも色々とややこしい要素多いんだよね
以前は1年半引きこもりだし筋肉減ってもおかしくない。 >>424
風邪で3日寝込んでも筋力落ちるんだよ
一年半ほぼ動かずだとそりゃあそうなるさ
来年の3月まで様子見ながらのんびり過ごせない?
万が一alsだとしてもストレスって本当に体に悪いのよ ストレスが完全に晴れたことなんか1度も無い
でもこの期間はたぶんストレスだったんだろね、自己嫌悪感ずっとあったから。
悪いことしてるっていうのがずっと。
ALSとは思わないようにしてるし今度精神科行くから薬かなんかでどうにかしてくれないと本当にやばいかも。。 >>409
何年経っても表情筋には変化がなく、寝たきりで顔くしゃくしゃにして笑う年配の女性とかね
本当に症状に差がある病気
患者皆に共通しているのは、歩けなくなる・手足が動かせなくなる…かな? >>426
医者に言われて信用できないならもう精神科に入院した方がいいよ。
君は傍から見て明らかに頭おかしい >>426
ピクつきは薬では収まらないと思った方がいいかも
でも慣れるし減ってきたりいきなり止まったりもするから気長にね ピク付き自体は疲労でも起こるし、なんなら自分は年中下まぶたがピクピク痙攣してつらかった
けど筋力低下とか無かったからその頃は全然気にしたこともなかったな >>426
不安だろうけど、しばらくは精神科の医師が処方してくれる薬飲んで様子見てみなよ 精神科受診が遅すぎてね
12月末なんだよね、最悪すぎる。 >>430
不安薬服用してる人ですか?
ぴくつき治らないんですね、実は1月にぴくつきが出てロキソニン飲んで運動して何故か治ったのでその感じかなと思ったんですが7月からまた出てそれがずっと治らなくてALSの情報みてから酷くなった気がするんですよね。
1月は運動不足だし脳梗塞手前疑惑なのかな?と思って楽観的で薬貰ってのほほんとしてたら治ってたんですよ。
今回は口の周りが震えたり左肘の筋肉の低下が生活で感じるのでもろに不安になりました。 >>429
どんな点がおかしいですか?
自覚はしてますがあえて伏せて質問します。 >>428
はい、家族に迷惑かけてるんで
うちは厳しいのでなかなか精神的に参ってるのも理解して貰えず色々ありましたがでも全部自分が悪いからって自分を完全に抑えてました。 >>435
変なサプリメントには手出さない方がいいよー金が出ていくだけでキリも意味もないからね
人によっては精神科でよく処方される薬でピクつき減ったって人もいるよ >>436
酷い、本当に、〜すぎる、完全に…
精神的におかしな人は、大袈裟な表現に走る傾向があるから >>435
筋肉ピクつきで悩んでいる人達が集まる掲示板でも漢方や薬、針や整体カイロなど試していたよ。
でも一切ピクつかなくなりました!って人は見かけなかった
そこは何年も前から運営されてるサイトなんだけど、alsでした!って人もいないようだからピクつきと難病は切り離して考えた方がいいかもよ。 >>436
色々大げさに書きすぎ
普段から妄想癖とかない?なんか文体が糖質っぽい >>441
統合失調症は確かにあるかもしれない
でも妄想とかじゃなくて真実だもん
例えば自分が仕事できないから上司が仕事辞めたいってLINEのプロフで書いてたり。
自分が入社する前は会社大好きなイメージだったんだけどね。 >>442
文体が支離滅裂なんだよな
よく意味がわからない文章。あと妄想癖はないかって聞いてるのに真実だもん!っておかしいだろ
答えるなら あるか、ないか だろ?何らかの精神疾患を疑った方がいい。 >>443
妄想癖=統合失調症だと思ってたからあるかもってまとめて答えたつもりだった。
わかりにくくてごめん。 >>444
その回答も要領を得ないんだよなあ
あと、聞いてもない自分の話をしたり、
聞かれたことと回答が一致しないのは素人目に見て怖い >>437
一番いいのは外出て仕事したり忙しくすることなんだけどね
一日スマホ握って変な情報ばっかり仕入れても被害妄想ばかり大きくなって何もプラスになる事ならないよ >>445
頭の中整理して文章組み立てたりが苦手な人もいるからさ
思いつめてるようだからなおさら >>368
ご指摘いただいたおかげで>>242の方も勘違いされているということがわかりました、ありがとうございます。>>242の方も心気症について以後ご理解くださいませ。
ただ、>>251の方も十分勘違いされていると思いますよ。例えば「和歌山のなか卯が〜」と話し始めた人がいたとして、それに対して「和歌山になか卯はない」と否定せず「でも和歌山のなか卯はさ〜」と返すのは同様に勘違いをされているのと同じですから >>447
その言い訳もどうかと思うが
医者が信用できないならみんなかける言葉はないと思うぞ
とりあえず精神科行ったほうがいいと思う
文章が苦手ってレベルじゃないよ君 >>449
ID単発で分かりづらいけど、別人だからw >>448
通じませんから触れない方がいいです
あなたの言いたい事は他の人達には伝わってます 統合失調症って幻覚見えたり幻聴聞こえたりするんじゃないの? >>446
それができたらいいのですがどこも受け入れてはくれないんですよね、運動するようにとは言われてるので動く仕事をしたいのですが若干喋りにくさを感じていて接客できるかどうかも自信無くて今の自分に適合した仕事が分からずです。 >>455
運動と仕事は別
動くことと喋ることは別
切り離して考えられないの?
精神科受診までは
日々の生活のなかで出来る小さな事を
積み重ねていくしかないんじゃない?
ここに長文で現状を連投して質問を繰り返しても
聞く耳を持たないなら何も変わらないと思うよ 今思えばALSとしてもおかしいと思い始めてきて7月から脚のぴくつきがあったのに今現状はどこもつこけたりするほど脱力は無いものの舌の奥の喋りにくさがあるような気がしてます。
全身性のALSって存在しないですよね、皆車椅子に座ってるのに普通に喋ったりしてるのでそれは自分とあってなくALSだったとしても確実に球麻痺型なのでおかしいんです。
やはり心因性なんですかね、強迫性障害は間違いないとして他にある気がしてます。 >>456
切り離して考えたいですが今まで家でゲームして過ごしててその生活がダメということだったので手だけが動く作業である事務やパソコンの仕事をしても同じでは無いかと思い1日の動く時間を大幅に上げないとって思いました。
仕事から帰ってきて1時間歩くではちょっと色んな意味で持たない気がするんです。 もうここに書き込むのは控えて、自分の中で考えを整理したり、それを実行に移す訓練をしたほうがいいと思う。何をアドバイスしても「でも…」「…ですが」じゃ、こちらもお手上げだよ。自分を変えられない人に何を言っても、時間と労力の無駄だから。 運動するには及ばないけど仕事や家事って思った以上に細かく体や手先使うんだよ
仕事が無理なら家の掃除でも茶碗洗いでも騙されたと思ってやってみて。
料理の材料切るでもよし。包丁って力使うから、毎日やってると異変に気づくよ
今の生活続けるよりマシなはず ひきこもりで殺虫剤触ったからALSになったかもとか言ってた人と同じ人なのかな
とにかく視野が狭すぎて人の話聞かなすぎ いつまでやってんの >>458
事務職してます
事務はずっと座ってパソコン触ってたら良いとか思ってる?
そんなの大きな会社やお役所関係のお偉い人の一部よ
学歴や資格がなくて事務関係につくとしたら殆どが雑用係 >>437
一年半も引き篭もりやっててうちは厳しいってのはおかしくないか
十分甘えた環境にいることを理解した方がいい
あなたより厳しい家庭環境の人なんか世の中腐るほどいる
日頃からなにかにつけて自分が行動できない理由を人やもののせいにしてるタイプだろ
今は自分はALSかもしれないと言い聞かせてそれを言い訳にしてるだけ 引きこもりで殺虫剤触ってAlsになったって人いたなあ
知恵袋でもずっと同じ質問を病的に繰り返してる人がいるんだよな、まじで精神科行ったほうがいいと思う。 1週間前は箸を持つ手が震えるとか
縄跳びしたら脚が怠いとか騒いでたのに
今度は脚は大丈夫だけど確実に球麻痺型って
言ってることがめちゃくちゃ
知恵袋も覗いてみたけど同一人物だね
ガッカリだよ
もう相手にしないほうがいいと思う ノイローゼ気味の人に正論言っても仕方ない
時間がありすぎて自分の体に神経質になりすぎて萎縮してるような嚥下しづらいような歩きづらいような足があがらないようなetcetc
自分の一挙手一投足にずっと注目してたら健康体の人だってどこかおかしく感じるもんだけどね ピクついている。ALSかもしれない。
文章が支離滅裂。精神病かもしれない。
仲良くケンカしな。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています