【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。 >>256
結婚してals支えてくれる奥さんもいるくせに、質問箱でもDMでも『結婚して結婚して』って何度もしつこく送ってきて、返事を催促されて
冗談だとしてもしつこいし気持ち悪いから気持ち悪いって言ったんだよ。
あなた本人？なんでそんなにあの人に入れ込んでるの？ >>258
晒された側のやったことは？都合よすぎだろ。 >>257
うん、だから人それぞれって事だよね？
想像力が足らないのはお互い様
しかしやっぱり私が私がの人だね 争ったら病気良くなるんですか？余計ストレスかかって悪化しかねないと思いますけど。 >>259
晒す必要あった？
相手に晒される理由があったから晒したなら、あなたにも晒される理由があるから晒されるんでしょうね
誰だかしらんけど 第三者のわりには、キモいDM送ってきたやつやのことはスルーして、それに対する私の対応だけを批判するんだね。 >>259
本人に直接言ってブロックじゃだめだったの？ >>261
診断されてようが、されてなかろうが苦しみは人それぞれ。どっちが上とかない。だから診断されず苦しんでいる人をノイローゼとか心気症扱いするのはおかしいと言った。
なんでそれが、『私が私が』に繋がるの？意味わかんない。 >>267
あなたは彼のことを不快だと思ったから、不特定多数に対して相手の素性がわかるように晒しあげたんだよね？「キモい！」という暴言付きで。だとしたら、あなたのことを不快に思っている人が不特定多数の集まる掲示板であなたに対して誹謗中傷することも許せるんじゃないのかな？何か違うの？ >>268
セクハラされて、この人にセクハラされましたって晒すのはダメなの？ >>269
診断されないからとずっとalsの事考えて病んでいくのは心気症だよって意味で、あなたの症状が心気症からきてるものだよという意味ではないのだけど…なんか何を言っても攻撃的に返されるからやめるね
alsじゃないといいね >>270
セクハラされて、この人にセクハラされたキモい。って晒すのと
特に私に何かされた訳ではないのに、発言とかが気に入らないから晒して叩くのは違うと思う。 >>272
いや、『私が私がの人なんだね』 に繋がる意味がわからなくて。 >>271
だめじゃないけどww
すごく仲良さそうに見えたから、晒す前にやり方あったんじゃないかなと思っただけ
なんか極端な人だね 私に何かされた訳ではないのに…って、自分が誰にも嫌な思いさせてないって断言できるのはすごいね
誰だが知らないけど あんたらはただただ私のことが気に入らなくて、とにかく叩く対象にしたいだけ。言いたいことあるならTwitterで叩くなり言ってくればいいのに、アカウントばれたくないからか知らんけど5ちゃんで晒して叩くとか陰湿。
不快なのにフォロー外さない意味もわからんし、ミュートにしてまでフォローし続けなくていいから。フォロワーじゃない奴らも、一瞬鍵外したらその瞬間に見に来て悪口書くなんてどんだけ監視・粘着してんだよ。 >>275
仲良かったからとか関係なくない？むしろ仲良かったからこそ絶望したよ。 >>273
申し訳ないですが、あなたの言葉遣いもハラスメントに近いものを感じますが？ALSを患われたフォロワーさんが多数いるなかで「死んでくれ！」なんて言葉をポンポンとツイートできるなんて、いろんな意味で鈍感な方だなという印象です。
結局、あなたは自分のことを被害者としての立場でしか考えられない人なんでしょうね。自分が発した言葉、行った諸々のことが相手を不快にしたり傷つけたりする可能性については、途端にハードルが下がってしまうのは何故でしょうか？ >>276
私に個人的に何か言われたから叩いてる人いるの？
Twitterでの言葉使いが不快〜とかなら、それは晒したり誹謗中傷する理由にはならない 心気症の人の話は心気症スレとかないのだろうか？
精神科の病気で神経ではないし >>281
あと疑いの人スレとかね。
昔あったような気がするけど…うんざりするね >>279
『死んでくれ』はブログに『かわいいね。結婚してあげてもいいよ。社会のために結婚しないの？』みたいなコメントが来たからそれに対して言ったんだよ。
そいつは亡くなった人気ブロガーの方になりすましてアクセス数稼いだり、亡くなった方のコメント欄を延々と荒らしまくるやつだし。
あなたはals患者なのか全然関係ない人なのか知らないけど、それで他の患者への配慮が無いとか言われてもただの言いがかりやん
あなたに言ったわけでも、als患者に言ったわけでもないのに。それは私を5ちゃんに晒したり誹謗中傷する免罪符にならんよ。 >>276
いちいち最後に 誰だか知らないけど って付けるの面白い？
私はあなたが誰だか予想はついてますよ。 うさぎの人なのかな？
本当にALSかもしれないの？ >>284
普通の人は同じような状況になった時に、ここで「死」という言葉を使うべきかどうかということについて思いを馳せると思います。
あなたのことがよく分かりました。思っていた通りのひとでした。これ以上続けても進展がないと思うので、これで失礼しますね。
ここにはもう二度といらっしゃらないですよね？
それでは。ごきげんよう。さようなら。 Twitterフォロー外してくださいね。
フォローしてない人も、馬鹿みたいに鍵外す瞬間を待ち構えて、なにがしたいの？
私のことが不快なのにそこまで粘着する意味がわかんないです。
なんか見つけて悪口言って盛り上がりたいだけなんだろ。 >>277
ALSのことで不安で毎日毎日辛いでしょうに、急にここで話題にされて攻撃されてて見ていて悲しいです。
わざわざ個人を話題にして病気の事じゃなく人柄の事をここであーだこーだと言う必要はないと思います
こんな恐ろしい病気に怯えている人を追い詰めるような事やめましょ… >>287
フォロワーにals患者がいるんだから『死』って言葉をつかうな、気を遣えってなんだよ。
あなた言葉は丁寧に繕ってるけど、言ってることクソじゃん。
als患者の代弁者にでもなったつもりか？何様なの？ >>225
そもそもここでそんな露骨な誹謗中傷みたことないな
事実を書いたら本人が毎度のこと発狂してレスしてくる感じ
おまけに今はスレを私物化してるし >>287
あなたがどんだけ自分のことを他人に配慮ができる聖人君子と思ってるか知らないけど、だいぶ陰湿だよ。常に上から目線だし。
なにが『思っていた通りの人でした』だよ。
あなたもここでウダウダ言ってる時点でアレだよ。 >>293
医者からALSもしくは重症筋無力症だと言われているので心気症ではありません。
会社経営してますし、仕事はかなりセーブしてますが収入はあります。
ブスかどうかはあなたの感性の問題なので心の中で思うのは自由ですが、誹謗中傷はやめていただけますか？ どーでもいいけど勝手にやってろと言いつついつまでいるの 自分に相反する人のことは汚い言葉使いてボロクソいっといて
自分が少しでも言われようものなら誹謗中傷だの陰湿だの
あまりにも幼稚過ぎて見てられんわ >>298
自己紹介とか返しがもうね‥
ところでいつまでここに居座ってスレ荒らすの？ うわぁ凄い連投…
こんな精神状態なら良くなるどころかますます悪化しそう こんなところ見ないで、現実世界でゆっくりして欲しいなあ。叩かれてるの見ても気持ち荒むだけだしね。 全員が全員好きになってくれるとかないし、例え揉めてたとしても、自分の味方はいるんだから、そっち見てて欲しいと思う…体調悪いなら尚更。あと、幼稚って言ってる人がいるけど、大概書き込みも幼稚だよね。ブスとか、小学生みたい。でも突っかかったら余計燃えるから、無視するしかないよね。 結局確定診断されてないし
ブログはアフィリエイトリンクだらけ
そりゃ色々疑う人もいるだろ
それに一々反応して発狂するところがまたね とりあえず私は味方でいるわ。誰がなんといおうとね。 なに言っても無駄なんでしょうけど、側から見ていて、私からすると気分悪いです。匿名掲示板とはいえ…als疑いの方ももう寄り付かないでしょうね…もしかしたらalsかもって悩んでいても、叩かれるリスクがあるんですから、言う勇気もなくなります 自己弁護おばさん見苦しいからもうやめたら？
あなたが寄り付かなかったらいいだけ 謎の症状で苦しんでいても、確定診断出るまではどうしようもないよね〜で放置。現実世界で言っても周りも反応に困るから、言うに言えなくて匿名掲示板で書き込んでも叩かれる。だからせめて自分のことを大事にしてくれる人に寄り添って欲しい。 誰も自分側につかなかったのがそうとう悔しかったんだろうな
だからってここまで痛い自演してると苦笑いしかできんわ 私は筋肉の痙攣の症状が出ていて苦しんでいるものです。私のこと煽ったり、叩いたりしてもなにも変わらないし、患者や疑い同士で闘って得るものはなにもないと思います。それをただ言いたかっただけです。「寄り付かなかったらいい」というのはどうかと思います。本来情報交換の場ですよね？同じように苦しんでいる方の悪口があったら、気分悪いですよ… 私が間違っているのですか？ 本来、情報交換の場であるはずの匿名掲示板で、人の悪口で盛り上がるのが正しいのですか？このスレの目的はなんですか？あなた方がやっていることは正しいのですか？まぁ匿名なんてそんなものなのでしょうね、と諦めるのが正しいのか？なにを言っても変わらないのなら、私が見るのをやめるしかないんでしょうね >>316
やっと収まりかけたのにほんっとうんざり
いちいち嫌味言って去ってかなくていいから
さよならー >>313
私はここでALSの相談したり、症状を書き込んだりはしてないんですよ。
勝手に悪口言われてたんです。 私は粘着されてるー！！
と言いつつこのスレに粘着するうさぎおばさん
甚だ滑稽である ブス、おばさん、ニート、アホ、クズ、自演
そんな返ししかできないんだね。
このスレは誰が書きこんだって自由でしょ。
個人のSNSに張り付いて監視して、悪口言ってるのとは訳が違うよ。 ALS患者ほとんどは高齢なんだから、30代におばさんなんて言うのやめたら？私はおばさん言われても平気だけど
あなたたちは私に対してALS患者に気を遣って『死』というワードを使うなとか言ってたんだからさ。 >>321
はいはいかっこいいですねー
〇〇〇〇さん。 匿名で悪口言う場所を守りたいばっかりに、気持ちの悪い結束力だな。
煽って、俯瞰してるような態度とってるけどダサいよ。
人の言葉遣いがどーとか言ってるけど、本当最低な人の集まり。 体どころか心までファイター
悩む基準さえもう違うんだ
あの治験の結果さえ話題にならない >>315
私も筋肉ピクピクの症状が出ていて、色々情報収集していますよ！
あちこちピクついている人はたくさんいるようですが、そこから難病になった人は今のところ見かけていません。
筋力の低下、使いづらさとほぼ同時にピクつきの始まった方はいらっしゃいましたね >>330
ありがとう。
あなたはどなた？私の知ってる方ですか？
良かったら連絡ください。 吉野医院の吉野先生は、萎縮や動かし辛さがでる前にピクつきが出ることもあると言ってました。 >>332
筋肉の痙攣だけが何年も続いている人たくさんいますよー
瞼の痙攣と同じようなもんです
alsによるピクつきなら、長くても一年以内には萎縮や使いづらさが出てくると思います。 >>334
私は近くの神経内科で膝や肘ぽこぽこ？や血液検査・簡単な反射の検査しかしてないのですが、筋力低下が怖くて毎日筋トレしてます。
萎縮は、気にしてみると膝が痩せてきたような…でも足太いです(^_^;)
筋肉が痙攣しはじめてから一年たちます >>335
瞼もよく痙攣しますが肘や二の腕・ふとももふくらはぎ肩背中まんべんなくピクピクします
気にならない日もあるのですが、原因不明でとても気持ち悪いです >>333
分かりました。スマホ中毒になってませんか？やりすぎはストレスの原因になるので、あまり見ないようにしましょう >>332
あり症状はぴくつきだけですか？私もピクピクしたり、筋肉が痙攣したり、頭皮が突っ張ってる感じがあったり、足先がざわざわピリピリしたり痺れやすくなったりしています。血流が悪いのかも…マグネシウム飲んだりとかしても治らなくて >>339
ピクつきだけではなく、あちこちの関節や筋肉・背中、肩などの痛みやゾワゾワする感じ・・・・突張り感など症状は書ききれないほどあります
痺れやすくなった、っていうのも分かります！
先生も首を傾げていました(^.^;
整体の先生には背骨がズレてると言われ、年齢と共に筋肉が硬くなり血流も悪くなるから、とは言われましたね。
ナボリンエスやマグネシウム、私も色々飲んでますがなかなか続かないし、効き目あるのかどうかもさっぱりですね・・・・・ 細かく検査をすれば線維筋痛症など他の病気が見つかる可能性もあるし、ただ血流が悪くて筋痙攣起こしてるだけかもしれないし・・こればかりは時間が経たないと分からないのかなーと思ってますが・・心配です >>343
家族も、ピクピクする時しょっちゅうあるよーって言いますね 荒れてるな。。
反応したら余計面白がっておもちゃにされるだけよ。
本人降臨なんてしたらなおのこと。スレも荒れるし。
そもそも【煽り禁止】ってのが読めないのかな？どっちもどっちだよ。
少なくとも情報収集してる身としては、こういう流れが一番うざい。叩きなら他でやってくれって思うし、ここにいるのが本当に病気の当事者なら、もっとましな時間の使い方しろよって思う。性格悪いとかどうでもいいわ。反応する方も匿名相手に熱くなったってむしろ逆効果。あなたの精神衛生上よくないんだから、見ない方がいい。
とりあえず荒れる原因になるような晒しとかアンチは邪魔だからまじでやめてくれ。
ALS患者の家族より。 昨年冬からピクつきだしたけど、今年の春先はまったく気にならなかったんだよなあ
コロナが心配でそれどころじゃなかったw
やっぱり精神的なものも関係あるのかな ピクつくのが筋肉束全体ならただの痙攣だけど、リアル患者だと筋繊維一本単位（筋生検摂取量）でピクピクするぞ！？ここでピクピク言ってる奴の9割以上はただの痙攣でしょ？
摂取栄養素が偏ってるだけで病院じゃないぞ！ さっきも書いたがageとか句読点は初心者なのでスルー推奨
自治という名の無自覚な荒らしになるので絶対に相手にしないように 喧嘩したいわけじゃないのですが…
なに言っても、暴言吐いてくる人がいるので萎えますね。心の病気なんでしょうか もういい加減にしてもらっていいですか？
せっかく落ち着きを取り戻そうとしているのに、また火に油を注ぐつもり？
ちょっと5ちゃんから離れたほうがいいんじゃないですか？ 喧嘩したいわけじゃないのですが…
なに言っても、暴言吐いてくる人がいるので萎えますね。心の病気なんでしょうか ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
