【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。 >>110
筋トレって言ってもビルダー系ではないです。ちなみにフルマラソンも走れてました。
筋力の低下以外にピクピク、足のこわばり、突っ張りがあって歩きにくい症状があるのでもしかしたらと思ってます。
別な疾患だと何が考えられますかね？
MRIや血液検査に以上はありませんでした。 >>111
急に運動をやめなくてはいけなくなったのは、入院とか大病を患ったりされたのですか？ ルナシンってなんですか？
調べても理解できない
ていうか日本に売ってない？ 身内にALSの人がいないなら気にしすぎじゃない
いるのならあれだけど 身内にいないけど発症する
しかもそれまで病気なんてしたことない >>111
就寝中短時間のエコノミー症候群を繰り返して徐々に神経がダメージを受けていったんじゃないでしょうか
ちょっとずつウォーキングでも始めたら改善するかもしれませんよ >>117
確かに寝相悪くて腕の血が止まって感覚なくなってるとき時多かったです。
自分でもこれ大丈夫なのかなって思ってました。
あれが神経を害するなら結構やばいかも知れないですね。 >>118
寝起きに手足が痺れて全く感覚が無くなっていた事ありますか？一緒ですね。
あれ多分寝たきり老人とかに起こる血栓症だと思うんですよね。
あと突然バッタリ運動やめてあまりにも急激に筋肉が萎縮すると、皮膚と筋肉がはく離して炎症が起きるんだと思います >>116
いつ診断されたの？って上で何度も聞かれてるのにスルーしてる人？
身内すべて把握してるの？ >>120
スルーしている人ではないですよ
去年の10月です
身内にいませんが何か問題がありますか？ 前スレに書いてる人いたけど、曽祖父母の兄弟姉妹・その子供達まで遡ったらalsの人が何人かいたって人もいるからわかんないよねー >>122
基本的には年寄りが罹るわけだし、発症前に死んでたら分からない。
また、昔はかなりいい加減だったし、寝込んで動けなくなって死んだ、みたいな扱いでALSだと気づいてない可能性もある。 患者数でいうと筋ジスの方が多いはずなんだけど
ブログをやってる人が多いせいか、ALSの患者の方が多い気がするんだよね
何か年々増えてる感じがする 寿命が伸びる＝病気になる老人も増えるんだから、alsだけじゃなく他の病気に罹患する人ももちろん増えてるよ
若年者のals患者数が増えたわけじゃない
筋ジスは年寄りに特化して多い病気でもないからね 筋ジストロフィーがここに書き込める人ばかりとも限らないし
病気それぞれ 膠原病でも両足の神経が冒されて車椅子になったりするらしいし
神経に何か起こってるのは確かだけどALSじゃないとだけは言えますって人も多いと思う 色々検査してきたけど結局なんもわからずじまいだった
だからもう神経難病ってのは一人で立てないレベルに進行しないと先に進めないんだなと思うことにした 東大には動ける患者しか見ない、来ないようだね
先週のEテレでヒロさんの再放送してた
ハートネットテレビ
ヒロさんってリア充だったんだねー 見捨ててるってことだよ
東大は金にならない者にはよう無いっていうスタイルだし
研究対象にもならないのも 日常生活に師匠が出るほど腕が上がらない、指先が動かない、足があがらない、ものが食べられない、alsって診断されてる…以外の人は、とりあえずのんびり一年過ごしてみなよ。
一年経ったら現状とここの書き込みを比べてみたらいい。
とりあえず皆さん大丈夫。
ひどい言い方するけど、alsは早期発見しても無駄な病気なんだからできることは経過を見る事だけ。
早期発見がいい、と言われるのは治療がすぐできるからじゃないんだよ ガチのALSで苦しんでる人からみるとピクつきだのでギャーギャー騒いでる連中見るとイラっとするんだろうね
健康な奴らへの嫉妬もあるんだろうけど指先の切り傷くらいで救急車呼んでるかのように見えてしまうんだろう といらえずもうちょい進行して生活に支障が出るくらいになってから騒いでほしいというのは同意しておく 早く見つけたから治る、というなら慌てるのも当然だが、どうにもならんからな。 >>140
そういうこと
ガンや怪我と違って治らない、治療薬も治療法もなく進行するだけの病だから。
騒いでる人って診断ついたとしてどうするんだろうと思うよ
介護の段取りするための準備をしたいなら、診断前から色々調べて準備はできるよ 感情抜きで考えるとしたら
自分が見た治験の応募条件はどれも
症状が軽いことだったし
ALS認定が早ければその分補助も早く受けられるから
早く見つかるに越したことはないと思わなくもない alsの場合、症状が軽い＝「人口呼吸装着してない人」の事だから
どちらにしても早期発見意味なし
見も蓋もない事言っちゃうと治験も意味なし 脳神経内科の先生から全身に起こるぴくつきは逆に重い病気のリスクが少ないと言ってたのですが本当のことなんですか？自分の場合7月にふくらはぎ、瞼、太ももがぴくつき始め8月お尻、9月は右手の手のひらの左の部分、口の周り、他二の腕の関節辺りにぴくつきが起こり今日初めて腹筋の上のほうがぴくつきました。
針筋電図は異常なし、ただこれは上記ぴくついた部分に指したわけでは無いです。
手のひらの萎縮してるように見えます。
https://i.imgur.com/HJm6pmP.jpg 24歳でこんな悩むとは思わなかった
もっと50までは健全に生きれるものだと思ってたのにどうしてだろ。 >>148
早く何らかの治療が始まればいいですね
全身のひりつくような痛みはありますか？筋力低下だけですか？ 様子見しろって助言はパニック状態の人には通じないんだな
神経内科の医師の仰るとおりだと思うよ。
全身ピクつきがあるals患者なら、全身の筋力低下も同時に起こってきているはず >>150
治療されればラクなんですが今は心療内科を紹介されてる状態なんです。
腱反射も結構出るらしく針筋電図疑った後ニューロン病疑ってたけどってはっきり言っていたのが気になって結局医者も分からないということで心療内科に紹介され12月受診予定です。 >>151
筋力低下は物を落とす程では無いですが縄跳び2分で脚がダルくなるとか息切れする、握力は35前後維持してるもののお風呂で左手で水たっぷりの洗面器を頭に被ろうとする動作で腕が震える等。
箸などで腕を伸ばすと震えます。
後笑ったり口を窄めたりすると震えを感じるときがあり、首も最近後ろが痛いです。 精神科の薬で治るものなのかな？
イップスとか身体表現性障害だと嬉しいけど針筋電図の検査結果がイマイチ信じられない。。 >>153
半年くらい様子見たら？
症状多彩すぎてalsじゃないように思うけど >>155
やっぱりそうなのかな
画像載せたけど両手比較すると萎縮してるところの上になぜか力って盛り上がるんだよね。
そのせいでしわになってるって先生言ってたけどなんで同じ加減で力入れてるはずなのに右手だけそうなってしまう。 全然関係ないけど、人のどんなアドバイスも聞かず自分はalsに違いない！って騒いでる人には、医師もとっとと確定診断してあげてほしい。
自らalsに寄っていってる人達は、そのうち望み通りalsになれるのかもしれないけど。
alsの診断方法変わったって話だし、診断してくれる親切な医者どっかにいないかね？ >>159
そうなんだよね
でも声優の人はalsのことを知らなかったとかこの前亡くなった美容の人とかもいきなり突然つこけたりもの落としたりしたらしいから意識してなる病気なんかな？ 外に出ない生活してる人にALS多くない？
酸化ストレスのせいなら屋外入院とかで治らないものなのかな？ >>161
ここは君のTwitterじゃないんだから、ちょっとは自分の中で考えたり整理したりできない？
思ったことをその度に吐き出されても困るよ alsはこういう人がなりやすいとかそんなのないよ。
老人もスポーツ選手も美容師も事務員もニートも関係ない
それより落ち着きなよ 頑固だったり神経質な人がなってそうなイメージあるなあ
ここ見ててもそう思うもん 俺は別に神経質じゃなかったんだけどな
死に対して神経質になるのは皆じゃない？ 箸持つ手が震える人が縄跳び2分って馬鹿にしてるの？笑 >>165
まず落ち着こう。
>>153
症状からしてALSじゃないんじゃない。
ALSの初期症状が足に出てるというな、そもそも縄跳びを二分もできない。 >>169
最初のぴくつきは左脚だったけどぴくつき調べたらALSが出てきて焦ったんだよ。
んで脳神経内科に通い始めたわけよ。
腹筋のぴくつきは大きくて本当に気持ち悪い。 >>169
最初は2分できるけど息切れがすごかったw ツイッターでもYou Tubeでも、ピクついてる動画たくさんあがってるから見てみなよ。
ツイッターならあちこち筋肉ピクピクして気持ち悪いって呟いてる人山ほどいるし
皆ふつーに生活してるよ。
たまにalsの人混じってるけど、そういう人はすでに車椅子だったり一人で食事できなかったり杖がないと歩けなかったりと決定的に症状が出てるから ピクつきでググるとalsが真っ先にくるのって問題だと思う
それで心配になって病院行ってもまともに相手煮されないようだし。
それならBFSについても併記しとけって 箸を持つ腕が震える人は湯桶を持てないよ
バスタオルで体を拭くのも困難な状態だと思う
ましてや縄跳び。。。
本当に筋力が落ちた人は縄跳びしようなんて考えも浮かばない
筋力に左右差がある状態でバランスを保ってジャンプし続けられると思う？
医者の言うことも筋電図検査の結果もここでのアドバイスも信じられないなら、それこそ「事実上ALS」でいいんじゃないかな
すごく便利な言葉だなって思うよ 語調がすっかり変わってる人、しかもたった数時間で() >>175
そうですよね、でも腹筋のぴくつきは本当に大きくぴくつくから気持ち悪い、、
縄跳びで激しい筋肉が出たんですが左の方が治りが遅かったのも気になりました。
医者を信じられないのは3名の医者の中から筋力の検査だけで終わる人、腱反射を軽くして否定して話を聞いてくれない人、最後に筋力テストして口の中みて腱反射して針筋電図ができる病院に紹介してくださった人がいてそこで検査受けました。
ちょっと医者によっても検査方法や対応が違ったり不信感があったのです。
ベットまで使って腱反射したのも3人目の先生でした。ニューロン病疑ってたと針筋電図受けた後に言われて最後に分からないということで精神科をおすすめされた感じです。
12月にいく精神科で収まるといいのですが。。 はしごしたって結果は最初の医者と答えは同じで最後は精神科へ行けと言われたのか
思い込みの激しい人ほどgoogle病のドツボにはまる
仮に何かしらの神経の病気だったとしても現時点では判別付かないわけで
ALSだったとしても治す方法は無い
病院行ったって進行するかしないかを様子見するしかないのでは？
どうしても気になるなら後は脳の血管に問題ないか調べてみては？
動脈瘤や血管の詰まりなどが原因かもしれないし これ読んでて、前に入院友達がALSだけど進行してないと言った者だけど、やっぱりGoogle病でALSではなさそうだな。
自分はALSだーって 理解してない医師に説教してやったー！って脅しみたいに迫って診断もらった言い方だった。
彼も、ALSと病名に甘んじて努力しないで不満ばっかり垂れてるから、もっと別の診断さえつけば人生もっと楽なんじゃないかと思うんだよね。
私は別の神経難病で歳重ねるごとに後遺症が増えてきて彼よりも進行してきてて、入浴も在宅で看護師に頼むレベルるけど、死ぬ病気だとされてないからそこまで病気に囚われなくて生きてるんだよね。 >>178
同じ病院内のはしごですね
針筋電図は1ヶ所でしか見てません
おまけにALS患者が入院してるかどうかも聞きましたが入院されてるそうです。
田舎の病院なのに。。 >>182
進行するかしないか分からない状態で普段の生活するのが辛いんだよね。
本当は動けるうちにどのそこ行ったり食べたりしたかったんだけどそれも叶わないわけだし年齢が若いからお金も全然無いし周りの理解も無い。
分からないのが1番怖い、分かった方が怖いのかもだけど。 >>183
気持ちはわからなくもない。
吐き出す場所がないなら、ここでも良いのではないか？
思うさま吐き出していけばよい。 >>183
なった人も皆最初は何なのか分からないよ
ALSかもとずっと悩みながら生きたら良いんだよ
そしたらなった時のショックも少かろう >>180
医師を脅せばALSの診断がもらえる事もあるのですね。
いい事を教えて頂きありがとうございます。 >>185
元々生きづらいんだけどね
本当人生挫折ばっかだし今就職活動中だし
死ぬかもしれないのに就職活動中って。。 >>188
まだすごく若いよね。
この先ずっと自分はalsかも…って生きてくの？
snsでもそういう人見かけるけど、alsの前に完璧に精神病んでるよ >>189
ALSじゃないとは思いたいけどそう自己暗示したらしたらで後のショック大きいし自分でもどんな心持ちで望んだらいいのかわからない。
ALSじゃないと思うしかないのは分かる。 ずーっと悩んどけばええがな
あんたの人生よ
楽しく生きろと言わないわ 確定してない人は確定してる人に比べたら天国にいると思う。
オレは確定したらすぐ首くくれるようにロープ買って準備してある。 LTV950→Triloｇｙ100→LTV2150
LTVがPhiripsの手から離れてもらえて良かった >>197
携帯の筆頭者を別の家族にしておく？
患者携帯の解約が出来ないのと
家族が機種変更する時に筆頭者の一筆がないと
出来ないとか一括で払えと言われたりでもめた 美味しいもの食べまくってセックスしまくるしかないっしょ
人の基本原理というかこういう当たり前のことってできなくなるとつらいよ 入院したとして陰部清拭が嫌なんだけど
絶対立って死にたくなる 男で350人に１人
女で400人に１人
なる可能性があるんだって
実際ドンドン増えてるよね
何かならないようにする手段ないのかな？ >>204
少し上のレスも読んでないの？
寿命が伸びているからどんな病気の発症率も高くなってるよ
若年者ほ発症率が高くなってるわけじゃない
はい次 殺虫剤といえば寝室にダニ防止ゼリーを置いたり押すだけベープを撒いた頃から喘息が始まってそれが自分の両足のしびれの発症の原因の一つかもしれんとは思ったことがある
あくまで想像だけど 自称als
35歳
フェミニスト
Amazon欲しいものリスト公開
お察しですわ よく病気で困ってる人に対して平気で悪口とか言えるな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
