X

潰瘍性大腸炎 Part14 (完治した人禁止)

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0791789
垢版 |
2019/01/16(水) 17:22:28.26ID:AV0EQx2X
>>790
そうです！
そちらは２錠のままだったんですね
自分もどうなるか解りませんが、ペンタサで腎機能やられたので、１錠がダメだった場合の事を考えると不安です
0792名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/16(水) 18:37:52.76ID:vbNARmpP
>>791
他にこれより効きそうな薬もなさそうだし反動で食い放題の毎日なので自業自得かも
10kgも太ってしまったので少し節制して運動も始めようかなとw
0793名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/16(水) 18:59:18.13ID:e0McNw/u
去年の10月からシンポニー使い始めたんだが使ってる人どう？
今まで色々使ってきたけど中々寛解安定しないから新しい薬の使い始めは気になる
0794!omikuji
垢版 |
2019/01/16(水) 21:45:29.90ID:vbNARmpP
>>793
中等症以上になるとなかなか寛解安定はむずかしいと思うね
シンポニーは知ってると思うけど難治性向けの生物学的製剤でUCでは最強クラスの薬でそれなりに副作用もあると思う
ID:AV0EQx2X　さんもシンポニー使ってて効果なくダメもとでゼルヤンツに変えて今はよくなってきてる感じ
0796名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/17(木) 01:16:37.00ID:OekDLbbP
>>795
全く違うけど何で知りたいのですか？
0798名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/17(木) 03:56:31.84ID:Iwvf40nS
新薬を投与する時は病院から説明書と、治療記録帳をセットで渡されるけど、ここで薬の概要や副作用を質問してる人は、興味本位か情報収集が目的って事？
0799名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/17(木) 07:54:54.68ID:BPGbIWbx
>>798
そうだけど何か問題ある？
0801名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/17(木) 12:42:55.85ID:Z6EBpR3x
ニキビ(おでき)について教えて！レミケ中断→イムラン×1、リアルダ×4、プレドニン×2の全腸型の再燃マンなんだけど、発症前後から顔面、特に顎まわりにニキビができて悩んでる。病気と関連性が強いのかな。セビアックス塗ってるけど、次から次へと発生してしまって萎える
0802名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/17(木) 13:33:14.50ID:oPTTjImp
>>800
イムランの副作用が怖いからの理由だけでは、ゼルヤンツを試すことは出来ないですよ
0803!omikuji
垢版 |
2019/01/17(木) 15:49:46.93ID:HdtUYLKu
>>800
イムランの副作用

注意が必要なのは、骨髄抑制にともなう血液障害と肝障害、それとウイルス性肝炎の再発を含め、各種の感染症です。
皮下出血など出血傾向、発熱やのどの痛み、皮膚の発赤や水ぶくれ、皮膚や白目が黄色くなるといった症状に注意してください。予防のためには、頻回な検査が欠かせません。
そのほか、食欲不振、吐き気、嘔吐などもかなりの頻度でみられます。また、多くはありませんが、脱毛、口内炎、舌炎、関節痛、筋肉痛などもみられます。
いつもと違う症状に気づいたらすぐ医師に連絡してください。
将来的に白血病やリンパ腫、皮膚がんなどの悪性腫瘍の発現リスクが少し高まる可能性があります。

ゼルヤンツの副作用

免疫力の低下にともない、細菌やウイルス、真菌などによる感染症にかかりやすくなります。なかでも多いのがヘルペスウイルスによる帯状疱疹です。
皮膚発赤、ぶつぶつした小水疱、ピリピリ痛むなどの症状があらわれたら、すみやかに受診してください。早期に対処し重症化させないことが大事です。
ほかにも、鼻炎や咽頭炎、気管支炎、インフルエンザ、膀胱炎、肺炎や敗血症などなどさまざま感染症を起こすことがあり、ときに重症化します。
また体内に潜んでいた結核菌やB型肝炎ウイルスが再活性化する可能性もあります。ウイルス性肝炎や結核の既往歴のある人は要注意です。
発熱や咳、けん怠感など普段と違う症状が気になるときは医師と相談してください。
そのほか、肝障害、消化管穿孔、白血球減少や間質性肺炎などが報告されています。さらに、リンパ腫や悪性腫瘍の発現リスクが少し高まる可能性があります。

このように効果が強い分免疫抑制剤に副作用は避けられませんが個人差があるのも確かですので医師に相談した方がいいでしょう
イムランはかなり遅効性で効果が出るのに2〜3ヵ月くらいかかると聞きます、ゼルヤンツは1週間くらいで効いてきますが薬価はイムランの20倍かかります
0804!omikuji
垢版 |
2019/01/17(木) 15:55:01.78ID:HdtUYLKu
>>801
副作用でしょうね大腸の状態がいいのであればそっちを優先しますがプレドニンは長期に服用するくすりじゃないですから注意してください
0805名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/17(木) 20:16:19.48ID:ZpacX6D4
>>804
レスありがとう。プレドニンは医師の指示のもと減量してる
0807 【大吉】
垢版 |
2019/01/18(金) 00:10:36.77ID:zHi4uQkF
>>806
不思議なもので効果も副作用も個人差が大きいので効かなければ選択肢は他にあるのでいろいろ試した方がいいと思うよ
0808名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/18(金) 15:04:53.54ID:w5idmLST
>>806様
>>741です。自分はイムランの副作用で急激な脱毛にあっています
イムランを断って２週間、「掴んだ分だけ抜ける」みたいな極端な脱毛はなくなりましたが、やっぱりまだ抜けやすいですね
今日の診察と一緒に、皮膚科にもお邪魔しまして、説明を受けました

(´・ω・｀)「薬（イムラン）の副作用だね」

とバッサリでした。なんでも髪の毛というのは「（毛根から毛が）生えるためのスイッチが入る」→「髪の毛として存在し続ける周期」→「抜けるスイッチが入る」というルーチンを経ており、
本来は頭全体に渡って、程よく生える、程よく抜ける、というバランスを保っているそうですが、副作用で「抜けるスイッチだけ」が急激にONになる、という事があり、自分がこれに該当するそうです
この周期は年に渡ってサイクルを行うそうなので、副作用が治まったからといって、急激に抜けた分が急激に生えてくる、ということもないそうです
なので、そこは耐えてくれと念を押されました
ただ、どうしても仕事などで外見を気にしたい場合は、育毛促進（といっても気休めらしく、血行促進、抗炎症）の薬は処方できるそうでした
なんとかまだ落ち武者みたいにはなってないので、現状このままで生活を続けています
0809名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/18(金) 20:46:49.96ID:5I56iFUM
俺は一時期イムラン2.5錠/日で生きてたけど
たいした副作用はでなかったな
人によりだからそこまでびくびくしなくていいんじゃね
今はプログラフ6錠を半年続けていて、またイムランに切り替えだしてる
0810名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/19(土) 10:45:38.05ID:M15qt6gl
NHKEテレ1東京

チョイス＠病気になったとき「急増！潰瘍性大腸炎・クローン病」
2019年1月19日（土）
20:00〜20:45の放送内容


今日の午後8時から教育テレビ
0812名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/19(土) 16:35:07.16ID:ZOYxy5qq
この病気ほどくすりの効きが個人差で大きい病気もめずらしい気がするな
リウマチ薬の流用だからなのか難病だからなのか・・
0814名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/19(土) 21:53:51.18ID:ZOYxy5qq
くすりの効きが悪いからサイトメガロウイルス感染症の検査もやってもらおうかな
全身あらゆる症状が出るらしいしあなどれないな
0815811
垢版 |
2019/01/19(土) 21:55:17.32ID:uJvGOzuv
録画忘れた
0817名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/20(日) 01:56:40.41ID:SodZ+cLG
ペンタサ、アサコール、リアルダと代えてきたけど全部効かないな。
この病気でお仕事してる人は尊敬に値するわ。俺はもうダメだ。
0818名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/20(日) 02:44:07.35ID:4gl1cktj
>>801
俺と同じ症状だ
0822名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/20(日) 22:20:06.67ID:zfCJ5LXo
服用しないと再燃すると医者にいくら説明されても、痛い目に遇わない解らない自覚頼りのポンコツ患者が全国にわんさかいるんだろうね
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/21(月) 14:47:30.13ID:KUKEfTXe
>>822
俺かな？発症が中学で高校で油断してたら入院コースだったわ
0826名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/22(火) 00:20:48.04ID:XruFfo6U
あーどんどん痩せてくわ。これ以上俺をイケメンにしてどうする(´・ω・｀)
しかし腹の贅肉は取れないのなんでだ？
0827名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/22(火) 10:39:56.95ID:4m1Nu4PE
発病から6年間担当医だった医師が都合により退職することになり、最後に4年ぶりの内視鏡検査で最後の診察
次の担当医が誰か不安な気持ち
0828名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/22(火) 11:38:09.65ID:LC3vNIv1
>>827
医者って自分が使ってきたくすりや治療方針があるから変えようとするんだよな
今がいい状態なら変えられないように気を付けた方がいい
0830名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/22(火) 13:07:25.82ID:LC3vNIv1
内視鏡は頻繁にはできないのでうちの病院では毎回検便提出してるよ
出血の有無やウィルス他大腸の状態等いろいろなことがわかるらしいので免疫抑制剤使ってる人はぜひ医師に聞いてみるといい
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/22(火) 14:04:32.13ID:4m1Nu4PE
>>829
中等症で常に再燃するから数ヵ月
落ち着いていないと炎症がある状態
で見ても炎症があるのは当たり前だから寛解の状態でいかに炎症が無くいい状態でいるか確認が必要とな、入院中は必ずやるけど、まぁでも期間が空きすぎ
0835名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/22(火) 15:51:10.84ID:gVMrsrsB
>>829
自分は諸事情により今年の４月で丸５年やってない
0838名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/22(火) 17:39:02.15ID:gVMrsrsB
>>836
真性のバカだね
0840名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/23(水) 00:40:47.48ID:LhUYMg/8
>>839
こっちが検査を拒否してるみたいなレスするな
お前みたいな奴に説明する義理は無い
0844名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/23(水) 09:31:52.87ID:xtMoCp/a
お腹の調子がいいときは穏やかな気持ちでいられるけど
下痢が酷くなると引きこもりがちなうつ状態でつらい
0845名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/23(水) 12:40:33.70ID:qwMdMcM5
頭おかしいヤツは2人だけでしょ
完治マンとステロイド服薬に過剰に反応するやつ
そのどっちかが暴れてるだけ
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/24(木) 16:41:22.57ID:FqhZSK4L
俺もだわ
0856名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/24(木) 16:48:04.15ID:FqhZSK4L
阪神原口大腸ガンだって
0858名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/24(木) 20:19:42.91ID:GLAcA4pI
大腸全摘しました。
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/24(木) 22:03:35.29ID:GLAcA4pI
>>860
シンポニー、タクロリムス使用しましたが
駄目だったので切りました。
最後の内科選択肢でゼルヤンツ提案されましたがパンフレットの副作用見て　
これ以上薬は飲みたくないと思い諦めました。
0862名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/24(木) 22:04:32.36ID:GLAcA4pI
>>859
少し前です。
0863名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/24(木) 22:24:32.82ID:0fDVNSBA
>>861
そうですか、もうUCの苦しみからは解放されたんですね
2度目の肛門との結合手術が今後の生活レベルに大きく影響するらしいのでうまくいくといいですね
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/25(金) 08:28:46.33ID:Qoh6vBuu
俺も全摘組だけど、QOLに関わってくるのは漏便と便回数かと。
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/25(金) 11:34:25.26ID:Dvc5Ma3R
股関節痛すぎて動けない
0868名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/26(土) 10:05:32.50ID:x1+ioHva
>>864
術後経過はいかがでしょうか？
現在一時ストーマ中ですがほぼ水便です。
クローズされる前はある程度便は固まられていましたか？
0871名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/26(土) 21:40:40.88ID:4Nc3lKHr
>>868
ストマ中は地獄でしたよ。
パウチを交換してすぐに便が漏れ出して大変だった期間があります。
しかも漏れた便のせいで皮膚がかぶれて痛い上に、パウチがくっつきにくくなり、便が漏れやすくなる悪循環に陥ってしまいました。
今はストマを閉じて半年以上経ちますが、便の回数は15回から20回くらいあるのでQOLはよくないです。
0872名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/26(土) 21:48:31.82ID:++D0dwsO
そんなん鬱になるわ
一生自営業するしかねぇな

まぁとっくに鬱な気はするが
ハッピーで居ろって方が無理やん
0874名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/26(土) 22:13:14.41ID:H6yo9nDg
全摘するしか治療法はなかったんでしょうか？
知識と経験のない医者が追い詰められて全摘以外ありませんと言ってる気がしてなりません。
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/26(土) 22:38:15.35ID:H6yo9nDg
自分の意志で全摘を選ぶ人もいるんでしょうかね？将来のことを考えるとそれも正解なのかもしれませんが。。
0876名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/27(日) 07:52:20.16ID:aMoxwpoX
>>874
871だけど、入院した時点で重症で、いろいろ投薬治療したけどあまり効かず、中毒性巨大結腸症になってしまい大腸全摘しか選択肢がなかった。
0877名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/27(日) 21:19:15.44ID:8Jw+sGW6
くり返す
このゲリリズム
あの大腸は
まるで壊死だね
0879名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/29(火) 15:41:47.36ID:7ptP8mo6
寛解4ヶ月
ポテチとかいろいろ食べれてるけど、ケンタッキーフライドチキンはまだ食べるの怖くて避けてる
でも食べたい
0883名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/29(火) 21:54:04.91ID:5M7auBxz
俺もキシリトールガムは駄目だったな
そもそも沢山食べるとお腹が緩くなるって注意書きあるくらいだしなー
0884名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/29(火) 23:25:38.88ID:4GlBhohk
アルバイト収入のみの自分と
自営業や一人親方の健常者との
付き合いがしんどい…
価値観や金銭面での違いで友達から
離れてく自分が何とも言えない
0886名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/30(水) 07:02:28.87ID:Icn3xRdH
ポテチや空揚げ、ワサビ、ショウガはたまに食べているけどカレー、コヒーは未だ避けているわ
再燃が怖い
0890名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/30(水) 20:17:04.22ID:tQNsU6W+
自分も吸うがよろし
ニコチン療法、最近は一酸化炭素が効くといわれているらしいが
もあることだし

葉巻きうめーよ
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
ニューススポーツなんでも実況