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潰瘍性大腸炎 Part14 (完治した人禁止)

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0682名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 11:08:23.97ID:I2SUIDEQ
日雇いバイト
日雇いだから再燃期はずっと休んでても平気
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 11:29:39.32ID:YTRcHYbB
>>678
回腸嚢炎て自覚症状あるの？
全摘したけど今好きなもの何の制限なく食べてるから怖い、怖いけど食べちゃう
0685名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 13:06:16.32ID:59ZwcPub
12月半ばまで２ヶ月近く入院してたので年明けから仕事に行く予定
でもまた周りからヒンシュク買うから行きたくないんだけどなぁ
0686名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 14:40:11.45ID:hQUsDXgJ
軽度扱いだけど数ヵ月だらだらある。特に朝に下痢するんだけど食べ物が悪いのかな？再燃中ってみなさん何食べてますか？昨日はとろろごはんとひきわり納豆を食べました
0687名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 21:47:55.51ID:mF8Z5N1c
働く環境にもっと力を入れて欲しい
自然と収入はついてくる
医療費の改善だけでは収入を得たくても結果だけで社会復帰から見放されている
0688名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 23:06:37.31ID:rMMP5fC+
大腸全摘して三年以上特に問題なかった
人とかいるんでしょうかね？
0689名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/28(金) 00:08:27.35ID:zsGS5dr5
下手に潰しの利かない業種でリーマンなんてしてるとドツボにハマりそうやな
辞めたら一気に貧困化しそう
0693名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/28(金) 14:19:16.61ID:c9vsiaoq
>>690
イレウス　回腸嚢炎　便漏れ　縫合不全
0694名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/28(金) 19:31:24.50ID:gNacU3wv
>>693
俺も回腸嚢炎以外全部やったわ、この前の内視鏡検査でちょっと炎症起きてるとは言われたけど…
回腸嚢炎は自覚症状あった？
0697名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/30(日) 05:39:36.37ID:JbGTkrZR
>>693
寝てて便漏れはぼちぼちあるなぁ。
休日なんで寝まくりたいが便意で目覚めて便して寝付けずこうして早起きしてしまったし。
まあ昼間眠くなり寝落ち状態になるが
0698名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/30(日) 14:46:51.50ID:k2giiMA1
みなさん年末年始の飲みすぎ食べ過ぎにはくれぐれもご注意ください
必ず再燃する羽目になりますのでほどほどに〜よいお年をお迎えください、寛解が永遠に続きますように
0699名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/30(日) 15:10:03.43ID:HY91BuqP
自分は発病して半年後にさっさと全摘したよ
全大腸の中等で入院もして毎日ステロイドやなんだ八錠ほど薬飲みながら
再燃、癌、薬の副作用　入院で職失とかに怯えて暮らすのが
うっとしくてスッキリしたわ
0700名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/30(日) 16:57:24.27ID:zxm38+0S
結局、全摘が勝負早いかも
大腸残してしかめっ面してトイレに籠もる毎日も嫌だしね
普通に人間らしく暮らしたいから
0702名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/30(日) 21:20:56.85ID:PKucWnJK
orzなんか髪むっちゃ抜けますね、この病気の治療
治療というか、寛解へ向けた治療ですけど…26なのに頭皮が見えそうだ
0703名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/30(日) 22:07:59.15ID:HY91BuqP
全摘して30年とかたつ人いるのかな
いたら話聞きたいね
0706>>702
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2018/12/31(月) 00:49:00.33ID:d1CQw5Wl
>>704　>>705　様

自分も高校の時に疾病が発覚して、ずっと治療をしてきたんですけど、これまではなんともありませんでした…
ただ、今年の秋に家族が海外で入院して、意識不明の重体に陥ってしまい、
「今すぐにでも会いに行かなきゃ、下手すれば生きてるうちにもう会えないかも」ってな状況だったんです……が
飛行機の日が、国立病院の診察日とダダ被ってしまいまして、当然、プレドニン等を含めた薬の処方も、ちょうど切らしてしまったんです
担当の先生はその曜日にしか病院にいらっしゃらないようなので、もう割り切って海外に行って、2週間ほどステロイド含めた薬を切らして生活してました

まぁ悪化しますよね。摂取を急に止めたら悪化するからね、って言われてる薬を突然絶ったんですし
で、改めて少しずつステロイドと、透析…エルキャップって言うんですっけ。それを4週間ほど続けて、血便も収まって便も形になってきたかなって段階なんですが
…ここ１週間ほどで、髪の毛が「掴んだ分だけ抜ける」みたいなレベルで抜けるようになりました…なーんてこったい
とりあえず今週の金曜にまた診察があるので、そこで相談してみます…
0707名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/31(月) 01:52:12.40ID:tdO7CvyY
>>700
完治した人禁止だよ
0709704
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2018/12/31(月) 02:08:45.04ID:GtF2ExoW
>>706
苦渋の選択でしたね
薬を切らさずに寛解を維持するのが優先です
無理はしないでください
0710名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/31(月) 02:52:07.03ID:226VOkUi
ふと思ったのは、発症した後で今まで習慣の無かった喫煙を始めて、症状が治まった
という人はいるのだろうか？
0712名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/31(月) 06:27:39.34ID:V8k9LnyO
>>702
自分はステロイドの服用を４か月くらい続けたんだけど、脱毛は結構あったよ
ステロイドをやめて２か月くらい経ったら脱毛も落ち着いて髪の毛の量も復活したよ
0713名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/31(月) 09:10:43.40ID:Gg65LIeT
全摘＝完治マンは違うだろ
この先不安材料でしかない大腸なら、大事に残しておく必要もない気がすると最近考え始めたから、全摘者の経験談はすごく助かる
内臓がない奴とか、何の迷惑をかけられたわけでもなく自分も同じ病気なのによくそんな言葉が出てくるな
0714名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/31(月) 09:20:15.37ID:G2MV3DmU
大腸残して癌化の可能性に悩み苦しむか全摘して癌化から解放されるかだ
選択は君次第で誰も知ったこっちゃない
0715名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/31(月) 10:52:23.89ID:udWdD/oh
>>713
病状はもちろん当たり前だけど
置かれてる状況によるよね
若くて独身会社務めなら職や、恋愛結婚とか色々あるから粘るだろうし
既婚子持ち中年以上で自営業なら人工肛門でも
と諦めもつくだろうし
0716名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/31(月) 13:00:35.52ID:OjS4Usa9
攻撃的な人は自分の考えが最良で他の意見を受け容れられないんだろうなぁ
ハラワタ抜く抜かないは上の人の言うような条件あるんだし
0717名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/31(月) 13:33:03.07ID:mxf7ilQV
ステロイドで脱毛は聞くけど
メサラジンで脱毛って実際あるのかな
当方アサコール4錠なんだけど最近頭頂部がハゲてきて気分がナーバスなんだが
他のアサコール服用してる人達はどう？
0718名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/31(月) 13:36:54.36ID:udWdD/oh
人工肛門になってから恋人できた人っているんですかね　相手に言うタイミングとか難しいですよね
0724名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/01(火) 10:13:40.54ID:wOOlqh5p
>>723
先ず難しいだろう
最初にカミングアウトすると去られる可能性大だし、しないと詐欺師扱いされるしね
でもやっぱ相手の立場を思い最初にしておくべき
0725 【hoge】
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2019/01/01(火) 10:32:59.77ID:o2th+UWt
禿げとる俺が通りますよ
0727名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/01(火) 11:37:32.81ID:US7f2Ulf
壁掛けカレンダーに「心新たに希望を抱いて生きよう」と書いてあるのを見て
虚しさと悲しみが込み上げてくるのはなぜだろう
0729名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/01(火) 14:08:21.67ID:/COI1lna
あけおめ！
0731今年は 【大吉】
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2019/01/01(火) 15:38:20.81ID://xtwMez
新年一発目の大便は10センチくらいの一本糞出たわ
めでたい
0732 【ぴょん吉】
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2019/01/01(火) 18:26:36.89ID:on4Kzpic
今年も餅という怪物によって何人の命が・・
0733名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/02(水) 12:34:56.94ID:Cxqamhcu
年末からゆる〜く再燃してしまいました(ｰ ｰ;)
やっぱりビヒダスだけで寛解維持するのは難しいようですね...
0735名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/02(水) 17:01:18.19ID:5cIJUArI
>>733
ゆる〜く再燃ってどんな症状なの？簡単に落ち着くものなのかな。
0737名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/03(木) 00:28:59.83ID:Bv4jm4FV
発症前から便秘がちで、ちょっと調子が良くなると便が1日1回以下になるんですが、便が出ないとレクタブルを入れるのが難しいです
いつも通りワセリンを塗ってエイヤッとやるしかないんでしょうか
0738名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/03(木) 17:46:36.66ID:xEaSiguf
くっそー…
寒さ対策してなくて腹冷やしてたら再燃しやがったチクショー！
最近調子良かったのにぃ…
一回再燃すると落ち着くまで時間かかるんだよなぁ…
0741>>702
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2019/01/04(金) 16:31:56.21ID:QkjpiQgC
あけましておめでとうございます。自分の抜け毛について、少しだけ報告をば
今日先生に尋ねた所、処方された薬「イムラン」で、そういう副作用（急激な髪の脱毛等）が起きることがあるそうです
イムランの摂取〜透析治療の途中で、自分の血液の白血球、血小板の量がガクッと下がったことがありました。これもイムランの副作用として、人によっては起きうるそうです

割合としては、潰瘍性大腸炎患者の1/100人のケースで、イムランの治療でこういった症状が出てくることがあるそうな
採取した血液を用いて、【薬⇔体質】の相互関係で副作用が起きるかどうかを事前に検査できる、という仕組みを今制定中だそうで、来年くらいまでには目処が立ってるらしいです
0745名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/06(日) 21:02:25.15ID:4g3+YZ5n
オナラが異常に臭くなって便も細くなって下痢気味なんだがこれはなんなんだ
どうすれば治る
0747名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/09(水) 21:18:36.00ID:yOeh4cX8
ついに入院になりそう
医療証があれば上限以上はかからないみたいだけど、対象外の食費とかがどれくらいかかるか気になる
0748!omikuji
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2019/01/09(水) 21:23:20.70ID:660Ga52G
2週間で絶食だったからオムパンツ代くらいだった
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/09(水) 22:08:37.92ID:yOeh4cX8
>>749
そうなんだね、ありがとう
お金ないし大部屋になるからベッド代はかからないと思う
それ以外に何がかかるか心配だった
0752名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/09(水) 22:19:02.67ID:khGDNCYa
>>751
会社の健康保険組合に傷病手当金請求するといいよ
だいたい月の給料の2/3くらい貰える
自宅療養でも貰える
0754名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/10(木) 15:27:28.66ID:RJ8MNs5N
>>753
はあ？何の話？バカかテメェは
0755名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/10(木) 17:22:02.52ID:L2ZgdYdI
過剰な糖分はそりゃ悪いでしょ
実際に自分でもお菓子とか甘いもの食べると悪化すること「も」ある
ただ糖質＝完全に悪ってのも何か胡散臭いわ

ご飯はこうして「悪魔」になった〜大ブーム「糖質制限」を考える
https://gendai.ismedia.jp/articles/-/49908
0756名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/10(木) 22:18:59.20ID:1tEglm67
寛解じき

今日も夕食絶食かな
朝は白飯１１０ｇ＋のり＋野菜ジュース
昼もどうていど＋卵

で日中横になっている
0757名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/11(金) 01:23:43.60ID:eiiTJhDR
思ったんだが糖質が原因ならパティシエはみんなUCのはずなんだが
0758名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/11(金) 07:55:52.88ID:tO2K20af
>>757
そうだよ
パティシエはみんな潰瘍性大腸炎だよ
0759名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/11(金) 11:28:40.50ID:7NkvRyxf
ちょっと相談させてください。
発病して８年くらいたちます。再燃時、経口ステロイド、Ｇキャップ、そして普段はリアルダ4錠を
飲んでます。
最近は自覚症状がなく、体調も良く排便も一日2回前後です。
しかし内視鏡および血液検査から炎症があるとのことで（ネットで検索して表示される画像よりもずっと軽症に感じます）、
経口ステロイドまたはレミケード等をすすめられてます。
このような治療は普通なのでしょうか？　私としては再燃して自覚症状が出てきたときのために
残しておきたい選択肢だと考えているのですが、、。転院しようにもなかなかキチンと診てくれる病院というのが情報がなく
わかりません。
アドバイスよろしくお願いします。
0760!omikuji
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2019/01/11(金) 12:08:42.66ID:kGXA7Qw9
>>759
自覚症状がなくても軽度の炎症が続いてることは普通にある、ガン化する傾向があるから医者は薦めてるのかもしれない
だけどステロイドはやめた方がいい
0761名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/11(金) 12:25:07.85ID:K5rorkwA
>>759
全大腸型かな？
直腸からS状結腸まで？
レクタブル注腸フォームが届く範囲なら経口するよりはマシかと思う
0762名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/11(金) 12:31:52.75ID:Da2C/rs2
自分は結構調子が良い時でも少量の出血、内視鏡したら少し炎症してるとこがある状態だけど、アサコールだけで現実維持だわ。1日1回有形便だけど、ステロイドは飲まないな
0763名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/11(金) 12:43:18.30ID:s2bARhzq
>>759
761の方に賛成です。
炎症の場所にもよりますが注腸でいいと思います。
レミケードやる程でもなさそうですし。
0765名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/11(金) 13:22:31.79ID:xdREACVp
>>759
ステロイドにしろレミケードにしろ、投薬投与には一定の基準が在る
そのあたりを突いてみては如何です？
ちなみに自分が初めてステロイドを服用したのは、中等症になってからでレミケードは、ステロイド止めると悪化するからです
0768名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/12(土) 07:47:23.49ID:oPcJc0Kw
967: がんと闘う名無しさん {} 2019/01/11(金) 20:24:03.74 ID:qfnNaNoe
安倍首相もつかっている医療大麻オイル
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201811250000

大麻って何処で手に入るのってよくきかれるけど合法オイルを使いましょう

でも合法化団体とか検索すれば出てきますけどオイルの話とか聞くことができますよ
0770!omikuji
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2019/01/12(土) 13:13:39.68ID:j9Bh+IpC
>>769
統合失調症のくすりなんだがどういう根拠で言ってるんだ？
0771名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/12(土) 18:54:38.08ID:DjGnaZsI
禁煙の影響で便秘になったと思ったけどそうじゃないみたい
その1ヵ月前にシクレストを飲み始めてから便秘した、漢方便秘薬を買ったし
夏にシクレストとチャンピックスをやめて下痢になった
調子を崩すたびに副作用で便秘させようとシクレストとチャンピックスを飲んだ
3日で下痢と下血がピタッと止まる
それを何度か繰り返して
年末に下血だけあったのでシクレストを飲んだらすぐに血が止まった
便秘が苦しいのでハーブや漢方便秘薬は必要ですけど
人によるかもしれないけどクリニックで処方できるなら試す価値はあると思う
0774名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/14(月) 00:27:31.65ID:QrO1Iftw
この病気って遺伝性もあるようなんですが
実際身内に同じ病気の人います？
子に遺伝しないか心配です
自分はばあさんが同じでした
両親は違うので隔世遺伝かと…
0776名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/14(月) 04:56:54.94ID:/8MV9dxo
風邪薬とか花粉症の市販薬に潰瘍性大腸炎の人は飲むなって書いてあるけど飲んでも症状悪化した事ないけどなんでだろ
0778名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/14(月) 12:34:51.20ID:QrO1Iftw
食生活やストレスが関係あると言われてますが
生まれたての赤ちゃんもこの病気なったりするようなので遺伝要素も強いようにも思われますね　
今まで自分は自分の食生活が一番の原因と思ってたのですが
0779名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/14(月) 17:19:15.17ID:2CbomR1D
>>778
十人十色だよ
わたしは絶対過度なストレスのせい
今はその根源を絶ってるから
寛解も寛解だし薬も飲んでない
今月末にやる内視鏡検査結果次第で
先生と相談して病院と手を切りたい
0781名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/14(月) 21:07:09.13ID:h5oN6AIN
>>774
この病気の名前の通った内科医で、私の主治医は遺伝は確認されてません。私もないと思ってます。
って言ってたけど

医者に遺伝有るって言われたの？
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