潰瘍性大腸炎 Part14 (完治した人禁止)
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毎日ピルクル飲んでるな。お腹には効果ないけど冬でも風邪ひかなくなった。 青黛どうなの?
やはりこれも合う合わないの一言に尽きるのかな
一方で有害と言い、一方で有効って・・・
生薬「青黛」の服用で、40%超の潰瘍性大腸炎患者で有害事象
ttps://ibd.qlife.jp/news/story3302.html
青黛の潰瘍性大腸炎に対する有効性を実証−慶大ら
ttp://www.qlifepro.com/news/20171130/efficacy-of-indig-against-ulcerative-colitis.html だから安易に青黛を薦めるのはダメなのよね
ちゃんと診れる医者が探すのがネック 大腸全摘出して回腸嚢炎なってない人っているんですかね? 日雇いバイト
日雇いだから再燃期はずっと休んでても平気 >>678
回腸嚢炎て自覚症状あるの?
全摘したけど今好きなもの何の制限なく食べてるから怖い、怖いけど食べちゃう 12月半ばまで2ヶ月近く入院してたので年明けから仕事に行く予定
でもまた周りからヒンシュク買うから行きたくないんだけどなぁ 軽度扱いだけど数ヵ月だらだらある。特に朝に下痢するんだけど食べ物が悪いのかな?再燃中ってみなさん何食べてますか?昨日はとろろごはんとひきわり納豆を食べました 働く環境にもっと力を入れて欲しい
自然と収入はついてくる
医療費の改善だけでは収入を得たくても結果だけで社会復帰から見放されている 大腸全摘して三年以上特に問題なかった
人とかいるんでしょうかね? 下手に潰しの利かない業種でリーマンなんてしてるとドツボにハマりそうやな
辞めたら一気に貧困化しそう 完治しないんだからもっと助成の基準緩くなってくれないかなぁ >>693
俺も回腸嚢炎以外全部やったわ、この前の内視鏡検査でちょっと炎症起きてるとは言われたけど…
回腸嚢炎は自覚症状あった? 絶食して寝てたらかなり良くなって来た
風邪が要因の一つだったかも38.5度もあって焦った >>695
再燃の時体温計見ると予想以上に高くて焦りますよね。
お大事に。 >>693
寝てて便漏れはぼちぼちあるなぁ。
休日なんで寝まくりたいが便意で目覚めて便して寝付けずこうして早起きしてしまったし。
まあ昼間眠くなり寝落ち状態になるが みなさん年末年始の飲みすぎ食べ過ぎにはくれぐれもご注意ください
必ず再燃する羽目になりますのでほどほどに〜よいお年をお迎えください、寛解が永遠に続きますように 自分は発病して半年後にさっさと全摘したよ
全大腸の中等で入院もして毎日ステロイドやなんだ八錠ほど薬飲みながら
再燃、癌、薬の副作用 入院で職失とかに怯えて暮らすのが
うっとしくてスッキリしたわ 結局、全摘が勝負早いかも
大腸残してしかめっ面してトイレに籠もる毎日も嫌だしね
普通に人間らしく暮らしたいから 内臓も無い人間が普通…だと…
完治マンに続いて全摘マンが跋扈する日が来たか orzなんか髪むっちゃ抜けますね、この病気の治療
治療というか、寛解へ向けた治療ですけど…26なのに頭皮が見えそうだ 全摘して30年とかたつ人いるのかな
いたら話聞きたいね >>702
そうかな?
俺25だけどあまり変わらん >>704 >>705 様
自分も高校の時に疾病が発覚して、ずっと治療をしてきたんですけど、これまではなんともありませんでした…
ただ、今年の秋に家族が海外で入院して、意識不明の重体に陥ってしまい、
「今すぐにでも会いに行かなきゃ、下手すれば生きてるうちにもう会えないかも」ってな状況だったんです……が
飛行機の日が、国立病院の診察日とダダ被ってしまいまして、当然、プレドニン等を含めた薬の処方も、ちょうど切らしてしまったんです
担当の先生はその曜日にしか病院にいらっしゃらないようなので、もう割り切って海外に行って、2週間ほどステロイド含めた薬を切らして生活してました
まぁ悪化しますよね。摂取を急に止めたら悪化するからね、って言われてる薬を突然絶ったんですし
で、改めて少しずつステロイドと、透析…エルキャップって言うんですっけ。それを4週間ほど続けて、血便も収まって便も形になってきたかなって段階なんですが
…ここ1週間ほどで、髪の毛が「掴んだ分だけ抜ける」みたいなレベルで抜けるようになりました…なーんてこったい
とりあえず今週の金曜にまた診察があるので、そこで相談してみます… >>706
苦渋の選択でしたね
薬を切らさずに寛解を維持するのが優先です
無理はしないでください ふと思ったのは、発症した後で今まで習慣の無かった喫煙を始めて、症状が治まった
という人はいるのだろうか? >>702
円形脱毛症にったが関係あるか?と思ったが返信見るとたまたまか… >>702
自分はステロイドの服用を4か月くらい続けたんだけど、脱毛は結構あったよ
ステロイドをやめて2か月くらい経ったら脱毛も落ち着いて髪の毛の量も復活したよ 全摘=完治マンは違うだろ
この先不安材料でしかない大腸なら、大事に残しておく必要もない気がすると最近考え始めたから、全摘者の経験談はすごく助かる
内臓がない奴とか、何の迷惑をかけられたわけでもなく自分も同じ病気なのによくそんな言葉が出てくるな 大腸残して癌化の可能性に悩み苦しむか全摘して癌化から解放されるかだ
選択は君次第で誰も知ったこっちゃない >>713
病状はもちろん当たり前だけど
置かれてる状況によるよね
若くて独身会社務めなら職や、恋愛結婚とか色々あるから粘るだろうし
既婚子持ち中年以上で自営業なら人工肛門でも
と諦めもつくだろうし 攻撃的な人は自分の考えが最良で他の意見を受け容れられないんだろうなぁ
ハラワタ抜く抜かないは上の人の言うような条件あるんだし ステロイドで脱毛は聞くけど
メサラジンで脱毛って実際あるのかな
当方アサコール4錠なんだけど最近頭頂部がハゲてきて気分がナーバスなんだが
他のアサコール服用してる人達はどう? 人工肛門になってから恋人できた人っているんですかね 相手に言うタイミングとか難しいですよね >>717
心配すんな
それはただのハゲだ
気になるなら全部剃ると吹っ切れる >>723
先ず難しいだろう
最初にカミングアウトすると去られる可能性大だし、しないと詐欺師扱いされるしね
でもやっぱ相手の立場を思い最初にしておくべき 壁掛けカレンダーに「心新たに希望を抱いて生きよう」と書いてあるのを見て
虚しさと悲しみが込み上げてくるのはなぜだろう 新年一発目の大便は10センチくらいの一本糞出たわ
めでたい 年末からゆる〜く再燃してしまいました(ー ー;)
やっぱりビヒダスだけで寛解維持するのは難しいようですね... >>733
ゆる〜く再燃ってどんな症状なの?簡単に落ち着くものなのかな。 発症前から便秘がちで、ちょっと調子が良くなると便が1日1回以下になるんですが、便が出ないとレクタブルを入れるのが難しいです
いつも通りワセリンを塗ってエイヤッとやるしかないんでしょうか くっそー…
寒さ対策してなくて腹冷やしてたら再燃しやがったチクショー!
最近調子良かったのにぃ…
一回再燃すると落ち着くまで時間かかるんだよなぁ… あけましておめでとうございます。自分の抜け毛について、少しだけ報告をば
今日先生に尋ねた所、処方された薬「イムラン」で、そういう副作用(急激な髪の脱毛等)が起きることがあるそうです
イムランの摂取〜透析治療の途中で、自分の血液の白血球、血小板の量がガクッと下がったことがありました。これもイムランの副作用として、人によっては起きうるそうです
割合としては、潰瘍性大腸炎患者の1/100人のケースで、イムランの治療でこういった症状が出てくることがあるそうな
採取した血液を用いて、【薬⇔体質】の相互関係で副作用が起きるかどうかを事前に検査できる、という仕組みを今制定中だそうで、来年くらいまでには目処が立ってるらしいです 久々に固めの便出してラッキー、形あるし、って思ってたらイボ痔になった…
ケツ穴痛い… 潰瘍性大腸炎で大腸全摘した人ってその後のQOLつって オナラが異常に臭くなって便も細くなって下痢気味なんだがこれはなんなんだ
どうすれば治る >>745
ここに医者はいないんだから病院いきなよ ついに入院になりそう
医療証があれば上限以上はかからないみたいだけど、対象外の食費とかがどれくらいかかるか気になる >>747
食事は全国一律1食360円(住民税非課税なら210円)
差額ベッド代は? ありがとう
今月お金ないから金銭面は本当に心配だよ >>749
そうなんだね、ありがとう
お金ないし大部屋になるからベッド代はかからないと思う
それ以外に何がかかるか心配だった >>751
会社の健康保険組合に傷病手当金請求するといいよ
だいたい月の給料の2/3くらい貰える
自宅療養でも貰える 過剰な糖分はそりゃ悪いでしょ
実際に自分でもお菓子とか甘いもの食べると悪化すること「も」ある
ただ糖質=完全に悪ってのも何か胡散臭いわ
ご飯はこうして「悪魔」になった〜大ブーム「糖質制限」を考える
https://gendai.ismedia.jp/articles/-/49908 寛解じき
今日も夕食絶食かな
朝は白飯110g+のり+野菜ジュース
昼もどうていど+卵
で日中横になっている 思ったんだが糖質が原因ならパティシエはみんなUCのはずなんだが >>757
そうだよ
パティシエはみんな潰瘍性大腸炎だよ ちょっと相談させてください。
発病して8年くらいたちます。再燃時、経口ステロイド、Gキャップ、そして普段はリアルダ4錠を
飲んでます。
最近は自覚症状がなく、体調も良く排便も一日2回前後です。
しかし内視鏡および血液検査から炎症があるとのことで(ネットで検索して表示される画像よりもずっと軽症に感じます)、
経口ステロイドまたはレミケード等をすすめられてます。
このような治療は普通なのでしょうか? 私としては再燃して自覚症状が出てきたときのために
残しておきたい選択肢だと考えているのですが、、。転院しようにもなかなかキチンと診てくれる病院というのが情報がなく
わかりません。
アドバイスよろしくお願いします。 >>759
自覚症状がなくても軽度の炎症が続いてることは普通にある、ガン化する傾向があるから医者は薦めてるのかもしれない
だけどステロイドはやめた方がいい >>759
全大腸型かな?
直腸からS状結腸まで?
レクタブル注腸フォームが届く範囲なら経口するよりはマシかと思う 自分は結構調子が良い時でも少量の出血、内視鏡したら少し炎症してるとこがある状態だけど、アサコールだけで現実維持だわ。1日1回有形便だけど、ステロイドは飲まないな >>759
761の方に賛成です。
炎症の場所にもよりますが注腸でいいと思います。
レミケードやる程でもなさそうですし。 >>759
ステロイドにしろレミケードにしろ、投薬投与には一定の基準が在る
そのあたりを突いてみては如何です?
ちなみに自分が初めてステロイドを服用したのは、中等症になってからでレミケードは、ステロイド止めると悪化するからです >>688
腸捻転腸閉塞は高確率らしいな
頻繁に入院してる人もいるし 967: がんと闘う名無しさん {} 2019/01/11(金) 20:24:03.74 ID:qfnNaNoe
安倍首相もつかっている医療大麻オイル
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201811250000
大麻って何処で手に入るのってよくきかれるけど合法オイルを使いましょう
でも合法化団体とか検索すれば出てきますけどオイルの話とか聞くことができますよ 潰瘍性大腸炎はシクレストを飲めば下痢、下血は止まります >>769
統合失調症のくすりなんだがどういう根拠で言ってるんだ? 禁煙の影響で便秘になったと思ったけどそうじゃないみたい
その1ヵ月前にシクレストを飲み始めてから便秘した、漢方便秘薬を買ったし
夏にシクレストとチャンピックスをやめて下痢になった
調子を崩すたびに副作用で便秘させようとシクレストとチャンピックスを飲んだ
3日で下痢と下血がピタッと止まる
それを何度か繰り返して
年末に下血だけあったのでシクレストを飲んだらすぐに血が止まった
便秘が苦しいのでハーブや漢方便秘薬は必要ですけど
人によるかもしれないけどクリニックで処方できるなら試す価値はあると思う オリジナルの治療方法を勧められても怖くて出来ないね
医者はそれを許可するのかな この病気って遺伝性もあるようなんですが
実際身内に同じ病気の人います?
子に遺伝しないか心配です
自分はばあさんが同じでした
両親は違うので隔世遺伝かと… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています