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潰瘍性大腸炎 Part14

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0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/21(日) 10:51:46.20ID:tCKv1dRe
>>87
ゼルヤンツが効かないくらいだからシンポニーの効果は微妙になるけど、JAK阻害剤のエンダイブも試してみてね🎵
私も何でも効くならって感じで試してたけど、今はゼルヤンツだけだからさ(副作用はイマイチ…)
頑張ってね‼
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/25(木) 20:12:32.02ID:zsw2Wztp
>>90
88じゃないんだけど、うちの旦那今年からスカイクリニックに行って
今のところ嘘のように効いてるわ。
ここ3年本当に調子悪かったんだけど、あの日々はなんだったんだって感じ…。
効く効かないはあるって言うけど、行く価値はあると思う。
0093名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/26(金) 13:54:06.50ID:wW3vx7tv
>>92
うちの主治医はあんまり信用してないって言うか、話には聞くけど
あんまり期待しないほうがいいよーみたいな感じだったみたい。
でも反対とかはされなかったよ。
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/26(金) 19:52:01.35ID:l9eZtOqk
>>93
なるほど、、
まぁ患者に治療方針の強制を匂わす言動は出来ないからねえ

真剣に検討します。
情報ありがとうございます。
0096名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/11(日) 17:34:45.99ID:X0SSLSXl
便意が来てからのタイムリミットが速すぎる。
本当数秒。
酷い時は家にいても漏らす。
家のトイレに駆け込んで、直前に使った家族の誰かが便座蓋を閉めていたら、それを開ける動作の手間の間にオムツにﾄﾞﾊﾞﾊﾞﾊﾞﾊﾞ
トイレにいるのに漏らす自己嫌悪。
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/12(月) 14:51:44.74ID:UsRRIe7E
早寝早起き
睡眠は8時間
3食きちんと負荷のないものをバランスよく食べる
ストレスは絶対にためない
一日最低30分の運動
運動後は30分のストレッチ
風呂には毎日10分以上つかる
風呂に浸かりながら体マッサージ
口呼吸しない
酒は絶対に飲まない
刺激物は絶対に食わない
お菓子はほぼ食わない
よく笑うようにする

この辺徹底したらなんとか寛解したわ
薬で不安定な奴は試してみ
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/16(金) 21:59:05.75ID:Tu9/F0sx
たばこの一酸化炭素が免疫を抑制する効果があって、普通は害でしかないんだけど、暴走した免疫を抑える意味で潰瘍性大腸炎に対して一定の抑止力があるという。
禁煙に成功して1年半で発症したおじさんなんだけど、また吸い出したら潰瘍性大腸炎の症状は治まるのかな。
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/17(土) 04:17:38.86ID:R1Gu4fSM
<<102　自分と似てる。
禁煙1年3ヶ月後に潰瘍性大腸炎と診断され即入院、丸1ヶ月の入院で退院し、今自宅療養中でUCに効果があるヨーグルト2種を始めた。青汁も検討中。
今は順調でこれから仕事復帰する訳だけど、喫煙がUCに本当に効果があるなら、今後将来、また入院する位にまで悪化してしまう時が来たら、最後の手段で喫煙しようかと考え中。
自分は禁煙の6ヶ月前にはグローに変えてた。どっかの過去スレではアイコスに変えただけで発症した人もいたみたいで流石に葉たばこまで戻るのは躊躇する。
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/17(土) 09:58:12.42ID:alH2UtWZ
>>104
102です。
復帰できるくらい今は穏やかになってるのがただただ羨ましい。
もう一年以上、15〜30回/日トイレの生活が続いてて、仕事どころか近所のコンビニ行くにもオムツ。
しかもかなりの確率で漏らす。
内科治療も効かないから、全摘する位ならもう吸っちゃおうかなと思ってる。
010791
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2019/08/17(土) 10:29:10.64ID:+bZehhES
喫煙が効果あるっていう研究結果があるという一方で、利害関係のある業界による恣意的な研究だから
騙されないようにという意見もある。
でも、うちの旦那も結婚前に禁煙をはじめて、結婚して1年ほどで発症したから、何となくこの説に真実味を感じてた。
それで、色々な文献を読んだりした中で見つけたのがこれ。
芳香族炭化水素受容体と喫煙の関係。
https://kaken.nii.ac.jp/ja/grant/KAKENHI-PROJECT-22651020/
さらに芳香族炭化水素受容体が何なのかわからなかったのでwikiる。
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%8A%B3%E9%A6%99%E6%97%8F%E7%82%AD%E5%8C%96%E6%B0%B4%E7%B4%A0%E5%8F%97%E5%AE%B9%E4%BD%93
この中でインディゴって単語が出て来るけど、それって青黛のことだよなと思ったの。
これがきっかけで青黛に期待しはじめたんだよね。
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/17(土) 11:38:48.96ID:alH2UtWZ
>>110
やっぱり、、、？
潰瘍性大腸炎は死なないけど、肺癌は死ぬし、と妻からは止められた。
ま、そうだわな。
けれど病気ってなってみないと分からんな。
命のリスクを背負ってでも、今患ってるこの病気から逃れたいと思ってしまう。
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/17(土) 12:19:07.99ID:+bZehhES
>>111
私は奥さんとは真逆の考え方だわ。
だって、タバコ吸っても肺炎にかからない人はたくさんいるけど、
潰瘍性大腸炎は今まさに苦しくて毎日ずっと体の一部が炎症を起こしてる状態じゃない。
下血も下痢もどんどん悪化して、口の中が喉まで全部口内炎みたいになって何も食べれなくなって痩せこけて1ヶ月以上入院して、
退院してからも口内炎が増えるたびにまた入院になるんじゃないかって戦々恐々として。
そんな旦那見てて、このままじゃこの人は長生きできないんじゃないかって思ってた矢先に
今度は静脈血栓症まで併発して、この病気は命に関わるって悟ったよ。
0113名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/17(土) 12:41:34.22ID:XCUP6wgB
タバコ経験者から言わせてもらうと潰瘍性大腸炎の症状が収まるかもしれないといってタバコを吸うのはやめておけ
お前らが思ってる以上にタバコはデメリットだらけだ
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/17(土) 15:10:32.95ID:yGUadkw1
>>113
話の流れからしてその結論は
“大腸全摘一択”
を意味するんだぞ


喫煙は身体に悪影響を及ぼすのは百も承知
ステロイドも然り
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/17(土) 16:50:14.40ID:yGUadkw1
>>119
打つ手無しだね
早く大麻解禁にならないもんかねぇ

俺が検察官なら119が少量所持してても不起訴だわw

「バレへんようにせえ！」

って言うわ
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/17(土) 19:51:55.37ID:alH2UtWZ
>>123
もちろん考えてる。
けど今の主治医に相談するのが躊躇われ、、、
そういうの気軽？に相談して良いんかな？
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/17(土) 19:57:33.05ID:4PcKdQmz
>>124
相談していいぞ
ていうか考えてみ？相談しなくて全摘になんかなったらアホらしいだろ？
一番大事なのは自分の体だぞ
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/18(日) 23:54:31.75ID:3eBj0D6d
>>128
540錠26,000円だから1ヶ月4,000円ちょい。
正直、全然高いと思わない。まぁ効果が実感できてるからだけど。
ちなみに鍼治療に2ヶ月60,000円は全く効果なかった。
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/19(月) 00:01:56.31ID:EamCCzbE
いま2020年卒就活生なんだけどさ、やっぱり潰瘍性大腸炎って公表するとおちるよ
もちろん自分の能力の無さもあるんだろうけどさ
隠して入社したら懲戒ものだし、かといって障害者枠でも入れないし
嫌になって精神病になりそう
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/19(月) 00:52:31.52ID:TrdK1sOO
俺は普通に隠してるわ
バレたらそんときはそんとき
っていうかうちの会社はそれくらいじゃなんもないけどね
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/21(水) 19:42:27.54ID:X4eG1Mxb
>>130
隠すも何も面接で病気の有無は確認出来ないけど？
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/22(木) 12:18:57.98ID:A2G3J2bT
今時病気隠してようがなんの問題もないぞ
ていうかそもそも申告する必要がないし
それで何か不利にされるようなことがあれば裁判で勝てる
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/23(金) 22:54:25.36ID:7A8u+vR5
突然、全身にかゆみと発疹。
皮膚科、アレルギー科で血液検査しても原因特定できず。
アサコールがいちばん怪しいとの事。
今日からアサコール中断。
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/23(金) 23:01:41.43ID:7A8u+vR5
>>110
俺も禁煙してから発症した。
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/24(土) 12:05:01.55ID:ZdDvE40U
昔吸ってた。
ぐぐってたら過去喫煙者と喫煙者との大腸がんリスクは1.4倍と1.3倍らしく
殆ど大差なくて泣けてきた。
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/26(月) 23:36:50.39ID:llpF8kkd
>>136
禁煙してから発症したわね
でも禁煙してから丸5年
脳出血で右殻開頭手術をしてきた
意識不明なってから手術したのもすっかり忘れてましたよ。
禁煙したのにバカみたい…
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/27(火) 17:43:02.18ID:z2EqE30B
今日から再びゼルヤンツです
飲んだら便秘だよ
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/27(火) 20:58:32.21ID:yIOsYFch
一応ゼルヤンツには副作用で続ければ続けるほど癌にかかる確率が上がっていくってのがある、これ豆な
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/27(火) 21:32:06.70ID:z2EqE30B
>>141
副作用かどうか知らないけど脳出血を発症しました。これで再発になったらもう飲まないや
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/27(火) 22:38:36.64ID:z2EqE30B
>>145
こうやって生きてるのは娘のお陰
体調が悪くて救急車を呼んでと言ったら、呂律が回ってなくてそのままフラフラ〜と意識不明
意識が戻ったのが４月…手術してるのも知らなかったから、もう本当に次回は無い
死んだら海洋散骨にする
それまでゼルヤンツの服用報告しますよ。
たしか以前は副作用が酷かったとレスしてます。
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/27(火) 22:51:13.27ID:UVwEXRLz
娘の気持ちを考えない親の屑
死ぬ覚悟でとか自分に酔ってるのかしらんけど娘の気持ち考えろよな
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/27(火) 22:57:39.71ID:BoJZjePq
家族を大事にしてないんかね
死にたい気持ちはわかるけど
生きるのを諦めたらダメだよ
生きて生きて生き抜きましょう
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/27(火) 23:05:42.51ID:z2EqE30B
>>148
だって処方されたからです。
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/27(火) 23:06:55.88ID:z2EqE30B
>>148すまん
アンカーミス→>>147へのレス
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/27(火) 23:14:26.02ID:z2EqE30B
>>148
はい、親の屑ですよ
片麻痺で何の役にも立ちません

>>149
私は根無し草
幼い頃に脳溢血で母を亡くしました。あなたに何が解ってるのかしら？余計なお世話です。

>>151
はいはい、何とでも行って下さい
親の屑とか馬鹿とか、この先はブーメランですからね
因果応報ですよ。
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/27(火) 23:21:53.38ID:z2EqE30B
>>153
認可が下りたからでしょ
JAK阻害剤にしたって当初はリウマチだからね
普通の薬にしたってメリット・デメリットは有るし、色んな薬を試したけどゼルヤンツしか効かなかったのが理由です。
ペンタサ→副作用(稀な)腎障害
免役抑制剤→レミケード・ヒュミラ・シンポニー全てダメ
以上🔚
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/27(火) 23:23:22.00ID:z2EqE30B
>>155
逆ギレじゃなくて開きなおり
バカと言いたいだけでしょ
アホかいな
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/28(水) 00:42:37.80ID:73S0jt+2
ふふん、手前味噌🎵
0160名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/28(水) 02:37:00.38ID:Gc+FsteY
人からの優しさを拒否するのはダメだね
人間じゃない
破滅の道を辿ってる
一人でなら勝手にやれだけど一人じゃないならダメだ
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/28(水) 07:03:10.79ID:gijscGn2
「処方されたから」は理由にならない
以前飲んでいた薬の場合、医者は効いていたか、副作用はどうだったかを確認するはず
そこで脳出血のことを無視して処方されるのは自分の判断になる
それは自殺行為になり、だから皆止めようしている
馬鹿と言いたいわけではない
0163名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/28(水) 12:14:02.98ID:2PczBxaH
生きるための行動を放棄するなよ
闘病の疲れってのはここまで正常な思考力を奪うのか
飲めば死ぬだけの薬を変えてもらう努力すら出来なくなってる

こう言われた本人は間違いなく「精一杯やってる」
なんて想像通りの言葉しか吐かない
なら何故変えないの？とそれだけで終わる話なのに
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/28(水) 13:36:11.38ID:73S0jt+2
>>162
医者に死ねとか…
被害妄想もいい加減にしてよ
頭空っぽなんて馬鹿だと言ってるじゃない
>>163
あのね、私は運に恵まれてるの
どんなに辛い事が在っても都合の良いように回るもんなの
生きてるのを放棄するなんてさ、どうしたらそういう考えになる訳なの？
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/28(水) 16:15:38.22ID:XcKwVY3r
うそん、素敵やん！
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/29(木) 08:29:22.23ID:b/XfNe2G
きたなーい
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/29(木) 20:43:39.05ID:FGYgNDrU
なんかギスギスしてるな
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/29(木) 22:31:35.83ID:qw45mjvn
いつもそんな感じよ
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/01(日) 09:01:22.76ID:tYqCawOZ
ギスギスしないで

発症して以降、会社を休職してもうすぐ一年になるんだけど、子ども二人を預けてる保育所（を管轄する市）から保育料見直しのラブレターがきた。
10月からの保育料免除の制度と相まって今まで二人で5万近超だったのが9500円だって！
いやー助かる〜
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/01(日) 15:21:09.92ID:b6JumkXo
保育料がそれだけって事は収入も良い家庭なのね
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/03(火) 15:12:45.46ID:w8gfhoas
>>173
世知辛い世の中ですね。
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/03(火) 22:04:20.56ID:G/KFyFJV
保育所に2人で五万超って別に収入良くないだろ
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/04(水) 18:19:58.50ID:fuAuvYfm
ほー、さいですか。
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/06(金) 23:06:14.37ID:6AKjFog8
患者会が、『トイレ譲って下さい』カードを作成したらしい。
そもそもどういうシチュエーションで活用するのか疑問（個室に列が出来ている時に見せて先頭に並ばせてもらうの？）
俺の場合、便意を感じた時が排便の時だから、カードを繰り出すまでもない。
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 20:24:38.63ID:Hzf6yNyL
>>179
男の場合はトイレに列ができてても大便器開いてることが多々あるから助かったことがあるが
そのカードほしいとかいってたモデルの女は女だから大変なのかも…
0183名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/08(日) 17:14:07.41ID:I0+PnlS5
買い物だけで寄った時はがら空きのくせに、使いたい時は先客で詰まってるコンビニのトイレ。
0184名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/08(日) 17:15:28.34ID:I0+PnlS5
んで、使用中か分かる赤と青の小窓を見て、赤だった時の絶望感と、同時にオムツに溢れる下痢。
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/08(日) 20:49:46.38ID:bODghjkm
>>185
オレは直腸型で2年に1回
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/08(日) 21:03:39.80ID:IyKk3Ad/
全大腸型、内視鏡はやってない
たぶん、誰かしら難癖を付ける
こちとら色々な事情が有るのよ
そこんとこはご了承下さい。
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