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潰瘍性大腸炎 Part14

レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
0847名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/21(水) 07:06:30.16ID:Soen2dPh
>>846
具合悪いし難病だしいいと思うけどね

自分はこの病気になってから下腹部内臓を鷲掴みにされたような痛みがあって歩いてても座ってても突然動けなくなるから、周りの人にわかりやすいようにヘルプマークをカバンにつけてるよ
(同じ症状の人いますか？)

ヘルプマークの認知度の低さはあるけど、赤十字っぽいから何かあった時には伝わると思う
0849ローライズオムツ
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2021/07/21(水) 07:24:25.06ID:NT8dMMvc
>>846
オムツ交換で利用した時に、一度だけおじさんに注意されたことがある。
あ、現実に言ってくる人いるんだ、、と思った。
たまたま認定証持ってたから、見せてオムツ交換の為と伝えたら納得してくれた。
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/03(火) 22:01:55.77ID:bIy/ywk0
毎日一回以上はウンコ出てるのに
一昨日から2日出なくて
今日は3回もウンコが出た
ウンコの出ない日は便秘では無くて
その日に出し過ぎて体がウンコを作るのに間に合わなくて
次の日のウンコが休んでるらしい。
0853名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/06(金) 00:37:17.72ID:byLnPbSv
引っ越しして新しい病院になるけど受給者証更新できるかな
今は落ち着いてるけど投薬はしてるし
前に入院したこともあるから受給者証なくなるのは不安
0856名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/07(土) 23:32:48.83ID:f9AtmX1Y
このスレのリアルダ民は何錠飲んでる？
自分は４錠で落ち着いて、副作用があるから勝手に２錠にしたらぶり返し中
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/08(日) 07:49:26.58ID:eBqQ1Pli
悪化しているときには４錠、通常時には２錠処方されてる

医者が２錠に減らすまで４錠飲みを続けたほうがいいのでは
0858名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/08(日) 10:47:35.57ID:jUoSRcY/
毎年内視鏡の結果は綺麗だったのに今年は少し炎症があった
毎朝のヨーグルトが実は悪かったのかジェネリックの薬になったのが悪かったのか生活リズムが体変わったのがよくなかったのか
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/08(日) 23:31:58.19ID:nPK+TPy3
毎日、3回とか出てたのに
3連休で3日も出ない
外出すれば店とかで催すんだろうが
自粛で自宅待機だし。
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/09(月) 04:05:35.97ID:Qu4W6xLI
>>858
自分は再燃中はヨーグルト類を食べると悪化してお腹が爆発しそうに痛くなって寝れないタイプ
ビオフェルミンもダメだけど、なぜか処方されたミヤBMはOK

寛解時はヨーグルト食べても痛くならないから、寛解中に乳酸菌いっぱい取るようにしてる
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/10(火) 18:11:34.33ID:qTj70Gb+
寛解時は乳製品以外何食べても平気だけど、再燃中は腹痛＋迷走神経反射が怖い
自分の場合明らかにストレスが引き金になってるタイプだけど再燃中だけは食事にビビってる
0868名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/10(火) 19:44:51.56ID:bn7pyB6y
大腸は水分やミネラルを吸収し便を作る働きをしているらしいじゃない

そこでしょうもない疑問があるのだが、例えば再燃中は消化のいいものをみたいな空気感があって
お粥を勧められたりするけど消化する役目の胃に負担がかかるからお粥ならわかるが
お粥ってわざわざ水分を足してるわけでむしろ大腸に負荷がかかっとるだと思うんだがどうなの
0871pascal
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2021/08/12(木) 09:37:13.71ID:CcvWr9Q+
電車で死にかけるのめっちゃ分かる
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/12(木) 17:12:09.03ID:kEj3M3KI
病気のことも知らずに急に漏らされたら困るし、食べ物の制限だって知らなかったらただの偏食の人じゃん
0876名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/12(木) 17:23:12.49ID:v5QiLgvq
治る骨折とかと違って一生ものだから、はやめに伝えた方が、とは思う
振られたらその程度の縁だし

と偉そうに言ってしまったが、わたしは恋人無し独女
0881名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/12(木) 20:20:02.10ID:2qnEShDM
最初に病気を告白するってことは
病状が悪化したら仕事がままならなくなる事実を伝えるまでセットなんだよな？
これを言ったら冷静に将来設計を考える奴には切られるよ

それを前提に俺が最初から難病を告白するなら
前提として自身がすで資産家もしくは実家が太くニートができるレベル
もしくは最悪でも一流企業か公務員だった場合のみ


そういう意味で信頼関係築いてから告白すれば情で切られない可能性がでるから得
ちなみに女性は専業主婦させてもらえる人を選ぼう
0882名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/12(木) 20:57:43.15ID:kEj3M3KI
打算的すぎる
薬の進化だってあるし、独立する手もあるし、なんで一緒に頑張ってくれる人がいない前提なの？
0885名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/12(木) 21:45:34.90ID:2qnEShDM
その通りですが一緒に頑張ろうと相手が思ってくれるような
信頼関係を築くのが先だと俺は考えます

ＵＣのほとんどは軽症で健常者と変わらない生活をしてる事実を伝えても
難病という響きのインパクトは強いですからね
0888名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/13(金) 07:10:12.06ID:fG8knL2s
スーパーに買い物に行った時、催してトイレに行ったら
個室は一つしか無いんだけど
誰かが漏らしたらしくブリーフを便器に詰めて帰ったらしい
まあ、紙オムツはしてたから
どうにか障害者用のトイレ使ったけど。
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/13(金) 15:17:10.27ID:7rqLkjcn
それされると最悪トイレ使用禁止になるから困るんよな
うちの近くも詰まらせる奴がいるらしくて使用禁止になった
0890pascal
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2021/08/15(日) 10:27:17.15ID:3iyRJKJw
そう言う時は携帯用ゴミ袋が救世主
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 14:11:18.29ID:08xrXUiV
みんな辛いカレーがご所望なの？
自分は寛解で、インド人(ネパールかも)のカレー屋さんで甘口なら大丈夫
普通の辛さはNG
ちなみにナンNGでライスOK
ナンはなぜかお腹いたくなるんだわ
ナンでだろ
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/07(火) 23:14:37.88ID:+wCvKmNa
>>898
ステロイド使いすぎて人工股関節になったら、
潰瘍性大腸炎の事後重症という区分で年金出るようになったけど、
潰瘍性大腸炎だけでは無理みたいです。
0903名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/08(水) 19:44:56.45ID:LXPzRCSz
>>901
こっちの病院は、担当医から聞いたんだけどコロナ禍もあって電話診療もＯＫで処方箋も郵送してくれるんだそう
症状がひどくて家から出られないのであれば電話で相談してみては
あと薬の郵送もできる可能性はあると思う、俺は実際に以前に別の病気で担当医が処方箋ミスして薬が足りなくなった時に
薬局（病院近所にある病院とツーカーの薬局だけど）から薬を郵送してもらえたのでダメ元で頼んで見る価値はあると思う
0905名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/09(木) 14:53:46.32ID:/G6exk7Q
何かきっかけありました？再燃の
0906名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/09(木) 18:35:40.17ID:jwHCgTtj
今週、申請用の診断書を診察中に先生が書いてくれたんだけど、「以前まではステロイド飲んでたから申請が通ってたから今回は駄目かも知れませんねぇ」って言われた
3年前までは別の難病で10年以上ステロイド飲んでたけど、落ち着いたから飲まなくなった
去年はコロナで無条件で申請無しで更新できたけど、今回は軽症高額では駄目かも
3割負担だと診察代+薬代が跳ね上がる、かといって通院をやめると薬をもらえないから今は軽症だけどまた常に便意と血便の日々に戻るし･･･

このスレにいる人は軽症高額で申請してる人はどのくらい、いるのかしら
0907ローライズオムツ
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2021/09/09(木) 19:07:48.96ID:gS6pprQd
今年からステラーラのみだけど、一応申請出した。
通るかな。
0908名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/09(木) 20:18:46.15ID:jwHCgTtj
>>907
先生に質問しなかったけど、似たような症状の患者さんから申請が切られたって聞かされたってことだよなぁって沈んだ（私はリアルダ４錠／日）

あと３Ｇガラケーは難病割引で安くなってるので2024年の３Ｇ停波までは難病認定されていたい、という貧乏
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/09(木) 20:22:43.24ID:jwHCgTtj
自分で読み直して
　2024年の３Ｇ停波までは難病認定されていたい
は、おかしいか、変更手続きしなければ審査なんて無いし
（連投すみません）
0910名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/09(木) 20:28:33.97ID:ROlsM/D3
4年近く寛解していたんだけど、再燃しかけている気がする。
妊娠・出産・授乳の蓄積ダメージが原因かな。
断乳して2年ぶりに内視鏡するか迷う。
0913名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/10(金) 13:56:40.10ID:w85yXASr
>>905
心当たりは食パンを多く食べる日が連日ありました。
今流行りの一斤の。週3で3斤食べた。
これかなぁと…
寛解期でも食は本当大事ですね。　
0914 【大吉】
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2021/09/11(土) 01:32:44.54ID:R4OSD4Xj
ハーティで3G→4G→5Gと機種変更しましたが、初期の申請以外で証明書を求められた事無いですよ
0916名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/12(日) 20:15:06.41ID:Z/Jr/8Ej
>>908
医師が駄目つったら駄目っしょ？
後は薬代明細付ける(制限クリアしてる）しか手が無い
額が少なければアウツ！
0920名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 20:27:53.62ID:C2RzlB9O
いくだけ偉い
10年間寛解してたから薬も貰わず全く病院行ってなかったけど顔出してら怒られたというより不思議がられた
0921名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 20:31:30.26ID:XZnfgxmO
大腸全摘済みだけ「厚生労働省が定める審査基準を満たしていない
市の審査会に回してみてだめなら不認定」と7月末に通知が来た
絶望的になり落ち込んでたら今日受給者証届いた
ありがたやありがたや
0925名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/15(水) 21:05:23.00ID:XbafMSqE
防風通聖散っていう漢方がダイエットで流行ってるんだけど、この病気との相性どう思う？調べても出てこなくて。
0926名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/16(木) 01:33:31.32ID:RebQeYLR
>>925
発症する前に飲んでた
特に痩せはしない
汗をよくかくようにはなったけど独特の臭いがしたな
一番の効果はお通じへの作用だけど
それがこの病気にいいと思う？
自分は便秘体質デブだから
防風通聖散も含めたダイエット薬各種のせいで
腸内がこげ茶色に色素沈着してたわ
乳酸菌や酪酸菌に切り替えたら色よくなったけど何年もかかった
0928名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/18(土) 14:18:50.65ID:yCkdNsX1
>>925
発症前に1年くらい飲んでたけどべつに痩せなかったな
発症してからも別に大きく痩せないし、なんなら増えてる気がするわ
0931ローライズオムツ
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2021/09/19(日) 06:40:50.93ID:CxIfL+M7
>>930
青黛効かなかったなぁ。
試してた一年半、下痢が青くなる、ただそれだけだった。
0932名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/19(日) 09:20:26.21ID:wiKrdjqk
漢方って効果ある割合どんなもんなのかな？
0933名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/19(日) 10:55:23.55ID:qN/LsB+Q
俺はセイタイめっちゃ効くわ
かなり調子悪い時にだけ飲むけど5日くらいで寛解に持っていける
0934名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/19(日) 11:43:09.86ID:wiKrdjqk
他の薬は飲んでないの？
0938名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/20(月) 09:52:52.32ID:bogBMtoQ
せいたいのむと他の薬ダメって聞いた
0941名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/21(火) 16:15:42.33ID:t65qBKdz
受給者証、新卒でまだ無職扱いで2500円だったのがコロナで自動延長で金額変わらず2500円
今年から1万円に値上げ
0942名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/22(水) 06:21:47.54ID:YP9AMfmL
メサラジンとかイムランで脱毛やばいんだけど、薬やめたら生えてくるかな?
0944名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/22(水) 09:18:27.90ID:YP9AMfmL
ギリ毛髪
0945名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/22(水) 09:21:02.55ID:YP9AMfmL
いや実は全然メサラジンもイムラン効いてないから、シンポニーにしようと思ってるんだけど、髪が半年で半分くらいぐらいになってから生えるのかなーーって？
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
ニューススポーツなんでも実況