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潰瘍性大腸炎 Part14

レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
0818名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/10(土) 09:07:20.18ID:kGMNCZjN
>>816
まったく無いね
やっぱ、食生活とかストレスは関係無いんじゃ
無いのかなぁ？
0820名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/10(土) 09:22:23.18ID:rya7PaO/
食生活はどんな生活してたわからないけどストレスは自分が感じてなくても体が感じてる時多いからね
仕事行くの当たり前だけど朝早く起きて用意したりそれがストレスになって積み重なったりするって医学部の弟が言ってたw
0821名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/12(月) 13:55:55.53ID:DIrMqQdt
今年の4月からスレタイ。
3日連続で飲酒しても寛解なのに、ストレス1日だけでゴロピーしたわ。

ストレス解消の為に飲酒するか。。。
0822名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/12(月) 18:57:45.78ID:02Oq/SDC
酒は人による
酒をやめたら一瞬で寛解してラーメンも肉類も喰い放題になった
もっとはやくやめておけばよかった
0823名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/12(月) 19:01:13.49ID:MaMrqWMu
俺も同じく、食い物は何でも平気だが酒はほんとダメ
主治医は酒も適量なら大丈夫だよって言うんだけど潔くやめた
0825821
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2021/07/13(火) 12:07:52.17ID:MSdHnbec
酒っていっても缶ビール1杯/日だけどね。

以前のようにガブガブ飲めないのが残念。コロナで飲めるところも少ないし、ちょうどいいか。
0826名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/17(土) 20:54:41.22ID:GwnFfdHu
一年以上寛解で通院なしなせいで軽度認定すら下りなさそうだから更新やめとこうかな
でも秋口の夜に油断してたら微妙に潜血出るようになるんだよなぁ
0829名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/18(日) 00:07:24.66ID:K28b8UiM
>>828
ここの人たちなら猛批判されるだろうけど
自己判断で止めてる上に冬場のお腹冷えて少し症状が出てきそうだなって時に以前処方して貰ったやつを飲んでる
0830名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/18(日) 09:02:10.34ID:cn3Zxxbk
真面目に通院してる人間が馬鹿を見るのでそういうのは書かずに心のなかに留めておいて下さい
0831名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/18(日) 11:18:01.34ID:Df2bQ84r
自己判断で止めるまでは自己責任でいいとしてそれで難病認定に付随する補償をガメろうとするのは他の人らに迷惑だからやめようね
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/18(日) 15:24:02.85ID:jiIIWSeW
何故かは分からんが見て明らかに血が出てる時と全く出てない時がある
血が出る以上寛解ではないけどどっちやねん
0833名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/18(日) 22:34:00.99ID:dp7lhaOw
ガスが溜まるようになったから、青汁を試してみる
血便出るようになったら病院かな
再発か・・・数年は大丈夫だったのにな

頼む。青汁よ効いてくれ
0837名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/19(月) 12:09:29.67ID:fmfp2C3S
ビオフェルミンじゃ合わなかったがミヤBMならOKだった
体質なのか気のせいなのかはわからんが

お金ありゃ毎日R-1飲みたいよ
0840名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/19(月) 17:41:04.55ID:BM1Ya793
森永のビフィズス菌BB365入ヨーグルト食べてる
一応、潰瘍性大腸炎に効果があるというデータが出てる
0841名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/19(月) 20:31:33.45ID:9/a0nY8w
BB536ね
ヨーグルトでは量に限界あるからサプリにしてるよ
データでも1日2000億個以上を24週間だし
0842名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/19(月) 22:10:53.57ID:IIsecc6H
ふむ
>>840>>841
自分もヨーグルト食べてるからちょっと調べてみたら、確かに1日2000〜3000億と書いてあって、それをヨーグルトで摂る場合は食べきれないな
一方でサプリの場合は高いな
金持ちだけが通れるルートか
0845名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/20(火) 22:48:58.29ID:XGMhRXjm
BB536か。知らなかった。情報ありがとう
でも、30日間で4千円か・・・。高いな
とりあえず、青汁が駄目だったら、試してみよう
0846名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/21(水) 00:40:16.39ID:ST8bQEgL
流れ切って悪いけど潰瘍性大腸炎ってだけでオストメイトでもないのにヘルプマークつけて多目的入るのはマナー違反になる？
観劇とかテーマパークとか混んでるデパートとか女子トイレ長蛇の列だけど多目的は誰も並んでない時に入ってもいいものか
最近我慢できなくて数秒で漏れるから多目的飛び込んでもギリギリなときあるけど人の目が怖い
正義感溢れる人になにか言われたりされたりすると怖いしお守りとしてヘルプマークはつけときたいけど
0847名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/21(水) 07:06:30.16ID:Soen2dPh
>>846
具合悪いし難病だしいいと思うけどね

自分はこの病気になってから下腹部内臓を鷲掴みにされたような痛みがあって歩いてても座ってても突然動けなくなるから、周りの人にわかりやすいようにヘルプマークをカバンにつけてるよ
(同じ症状の人いますか？)

ヘルプマークの認知度の低さはあるけど、赤十字っぽいから何かあった時には伝わると思う
0849ローライズオムツ
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2021/07/21(水) 07:24:25.06ID:NT8dMMvc
>>846
オムツ交換で利用した時に、一度だけおじさんに注意されたことがある。
あ、現実に言ってくる人いるんだ、、と思った。
たまたま認定証持ってたから、見せてオムツ交換の為と伝えたら納得してくれた。
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/03(火) 22:01:55.77ID:bIy/ywk0
毎日一回以上はウンコ出てるのに
一昨日から2日出なくて
今日は3回もウンコが出た
ウンコの出ない日は便秘では無くて
その日に出し過ぎて体がウンコを作るのに間に合わなくて
次の日のウンコが休んでるらしい。
0853名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/06(金) 00:37:17.72ID:byLnPbSv
引っ越しして新しい病院になるけど受給者証更新できるかな
今は落ち着いてるけど投薬はしてるし
前に入院したこともあるから受給者証なくなるのは不安
0856名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/07(土) 23:32:48.83ID:f9AtmX1Y
このスレのリアルダ民は何錠飲んでる？
自分は４錠で落ち着いて、副作用があるから勝手に２錠にしたらぶり返し中
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/08(日) 07:49:26.58ID:eBqQ1Pli
悪化しているときには４錠、通常時には２錠処方されてる

医者が２錠に減らすまで４錠飲みを続けたほうがいいのでは
0858名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/08(日) 10:47:35.57ID:jUoSRcY/
毎年内視鏡の結果は綺麗だったのに今年は少し炎症があった
毎朝のヨーグルトが実は悪かったのかジェネリックの薬になったのが悪かったのか生活リズムが体変わったのがよくなかったのか
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/08(日) 23:31:58.19ID:nPK+TPy3
毎日、3回とか出てたのに
3連休で3日も出ない
外出すれば店とかで催すんだろうが
自粛で自宅待機だし。
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/09(月) 04:05:35.97ID:Qu4W6xLI
>>858
自分は再燃中はヨーグルト類を食べると悪化してお腹が爆発しそうに痛くなって寝れないタイプ
ビオフェルミンもダメだけど、なぜか処方されたミヤBMはOK

寛解時はヨーグルト食べても痛くならないから、寛解中に乳酸菌いっぱい取るようにしてる
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/10(火) 18:11:34.33ID:qTj70Gb+
寛解時は乳製品以外何食べても平気だけど、再燃中は腹痛＋迷走神経反射が怖い
自分の場合明らかにストレスが引き金になってるタイプだけど再燃中だけは食事にビビってる
0868名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/10(火) 19:44:51.56ID:bn7pyB6y
大腸は水分やミネラルを吸収し便を作る働きをしているらしいじゃない

そこでしょうもない疑問があるのだが、例えば再燃中は消化のいいものをみたいな空気感があって
お粥を勧められたりするけど消化する役目の胃に負担がかかるからお粥ならわかるが
お粥ってわざわざ水分を足してるわけでむしろ大腸に負荷がかかっとるだと思うんだがどうなの
0871pascal
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2021/08/12(木) 09:37:13.71ID:CcvWr9Q+
電車で死にかけるのめっちゃ分かる
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/12(木) 17:12:09.03ID:kEj3M3KI
病気のことも知らずに急に漏らされたら困るし、食べ物の制限だって知らなかったらただの偏食の人じゃん
0876名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/12(木) 17:23:12.49ID:v5QiLgvq
治る骨折とかと違って一生ものだから、はやめに伝えた方が、とは思う
振られたらその程度の縁だし

と偉そうに言ってしまったが、わたしは恋人無し独女
0881名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/12(木) 20:20:02.10ID:2qnEShDM
最初に病気を告白するってことは
病状が悪化したら仕事がままならなくなる事実を伝えるまでセットなんだよな？
これを言ったら冷静に将来設計を考える奴には切られるよ

それを前提に俺が最初から難病を告白するなら
前提として自身がすで資産家もしくは実家が太くニートができるレベル
もしくは最悪でも一流企業か公務員だった場合のみ


そういう意味で信頼関係築いてから告白すれば情で切られない可能性がでるから得
ちなみに女性は専業主婦させてもらえる人を選ぼう
0882名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/12(木) 20:57:43.15ID:kEj3M3KI
打算的すぎる
薬の進化だってあるし、独立する手もあるし、なんで一緒に頑張ってくれる人がいない前提なの？
0885名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/12(木) 21:45:34.90ID:2qnEShDM
その通りですが一緒に頑張ろうと相手が思ってくれるような
信頼関係を築くのが先だと俺は考えます

ＵＣのほとんどは軽症で健常者と変わらない生活をしてる事実を伝えても
難病という響きのインパクトは強いですからね
0888名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/13(金) 07:10:12.06ID:fG8knL2s
スーパーに買い物に行った時、催してトイレに行ったら
個室は一つしか無いんだけど
誰かが漏らしたらしくブリーフを便器に詰めて帰ったらしい
まあ、紙オムツはしてたから
どうにか障害者用のトイレ使ったけど。
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/13(金) 15:17:10.27ID:7rqLkjcn
それされると最悪トイレ使用禁止になるから困るんよな
うちの近くも詰まらせる奴がいるらしくて使用禁止になった
0890pascal
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2021/08/15(日) 10:27:17.15ID:3iyRJKJw
そう言う時は携帯用ゴミ袋が救世主
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 14:11:18.29ID:08xrXUiV
みんな辛いカレーがご所望なの？
自分は寛解で、インド人(ネパールかも)のカレー屋さんで甘口なら大丈夫
普通の辛さはNG
ちなみにナンNGでライスOK
ナンはなぜかお腹いたくなるんだわ
ナンでだろ
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/07(火) 23:14:37.88ID:+wCvKmNa
>>898
ステロイド使いすぎて人工股関節になったら、
潰瘍性大腸炎の事後重症という区分で年金出るようになったけど、
潰瘍性大腸炎だけでは無理みたいです。
0903名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/08(水) 19:44:56.45ID:LXPzRCSz
>>901
こっちの病院は、担当医から聞いたんだけどコロナ禍もあって電話診療もＯＫで処方箋も郵送してくれるんだそう
症状がひどくて家から出られないのであれば電話で相談してみては
あと薬の郵送もできる可能性はあると思う、俺は実際に以前に別の病気で担当医が処方箋ミスして薬が足りなくなった時に
薬局（病院近所にある病院とツーカーの薬局だけど）から薬を郵送してもらえたのでダメ元で頼んで見る価値はあると思う
0905名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/09(木) 14:53:46.32ID:/G6exk7Q
何かきっかけありました？再燃の
0906名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/09(木) 18:35:40.17ID:jwHCgTtj
今週、申請用の診断書を診察中に先生が書いてくれたんだけど、「以前まではステロイド飲んでたから申請が通ってたから今回は駄目かも知れませんねぇ」って言われた
3年前までは別の難病で10年以上ステロイド飲んでたけど、落ち着いたから飲まなくなった
去年はコロナで無条件で申請無しで更新できたけど、今回は軽症高額では駄目かも
3割負担だと診察代+薬代が跳ね上がる、かといって通院をやめると薬をもらえないから今は軽症だけどまた常に便意と血便の日々に戻るし･･･

このスレにいる人は軽症高額で申請してる人はどのくらい、いるのかしら
0907ローライズオムツ
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2021/09/09(木) 19:07:48.96ID:gS6pprQd
今年からステラーラのみだけど、一応申請出した。
通るかな。
0908名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/09(木) 20:18:46.15ID:jwHCgTtj
>>907
先生に質問しなかったけど、似たような症状の患者さんから申請が切られたって聞かされたってことだよなぁって沈んだ（私はリアルダ４錠／日）

あと３Ｇガラケーは難病割引で安くなってるので2024年の３Ｇ停波までは難病認定されていたい、という貧乏
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/09(木) 20:22:43.24ID:jwHCgTtj
自分で読み直して
　2024年の３Ｇ停波までは難病認定されていたい
は、おかしいか、変更手続きしなければ審査なんて無いし
（連投すみません）
0910名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/09(木) 20:28:33.97ID:ROlsM/D3
4年近く寛解していたんだけど、再燃しかけている気がする。
妊娠・出産・授乳の蓄積ダメージが原因かな。
断乳して2年ぶりに内視鏡するか迷う。
0913名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/10(金) 13:56:40.10ID:w85yXASr
>>905
心当たりは食パンを多く食べる日が連日ありました。
今流行りの一斤の。週3で3斤食べた。
これかなぁと…
寛解期でも食は本当大事ですね。　
0914 【大吉】
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2021/09/11(土) 01:32:44.54ID:R4OSD4Xj
ハーティで3G→4G→5Gと機種変更しましたが、初期の申請以外で証明書を求められた事無いですよ
0916名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/12(日) 20:15:06.41ID:Z/Jr/8Ej
>>908
医師が駄目つったら駄目っしょ？
後は薬代明細付ける(制限クリアしてる）しか手が無い
額が少なければアウツ！
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
ニューススポーツなんでも実況