ぶっちゃけ役所なんて書いてあるとおりにしかしないから個人票に書いてあれば「ほーん、じゃあ認定」って感じ
医者は認定維持のためならいくらでもごまかすよ、自分の患者がいなくなるとやはり困るし、やっぱり良い医療を受けるには薬価の高い薬を使わざるを得ない
例えば軽傷と中等症の違いにおいては便の回数も一つの基準になる
医者に「うーん２、３回ですかね、キツイ時は５回くらいかな」っていうとキツイ時の５回を平常時として書き込む
一時的にでも５回トイレに行ってるのは事実だし、キツイ時が常にあるかもしれないからねってことでむりやり中等症にねじ込むことができる
つまり出来るだけ重症度を高くし、ヒュミラなどを使わせることで自分の患者の難病認定を維持しているIBDの専門医がいるって話ですよ
というか制度的にこのような運用は十分可能だし、医者も患者も困ってない
困るのは大多数の納税者ですけど、難病の支援施策なんて一般人知りませんからやり玉にも挙げられないですよ