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潰瘍性大腸炎 Part14

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0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/19(日) 19:56:09.06ID:FZwNg0Gy
>>440
そうなんだ
医者が薬の用法よく分かってないのかと不安になっちゃったけど、とりあえず安心したよ
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/19(日) 20:00:25.96ID:0Xmq7uFN
>>439
俺のはデカくてコーティングされてる錠剤だけど、2錠まとめて飲んでいいと言われてたんだ。
メンドいから朝2錠まとめて飲んでたけど、効果が乏しかったよ。
朝1錠・夜１錠にしたら効くようになってきた。
あとペンタサ坐剤は風呂場で上がる前に入れてるんだけど、しばらくしたら刺激になってるみたいで屁と多少のクソと一緒に出てしまう。
でも効果はあるみたいで、翌昼間のクソはここ１０日程は良い感じ。
難点を言うなら鹿のフンみたいにポロポロで、あとから普通のクソになる感じ。
もしかしたら便秘になる効果があるのかも？
元々痩せてるけど、体重減少が起き難くなったよ。
香辛料と多めの牛肉がダメで、酒は大丈夫。
加熱した乳製品もOKだけど、ナチュラルチーズがダメだね。
１〜２日に1回BM錠剤を2粒食べてる。
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/19(日) 20:57:53.28ID:uO6ChPsI
注腸は温めて寝る直前に入れてすぐ横になるのがお勧め
入れる前にトイレ行って便を出して１０分ほど空ければ、注腸剤が残った便と勘違いされなから便意が来ない
0444名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/20(月) 11:28:48.04ID:5aqdGfSs
鬼のようにオナラが出る
なんとかならないのか
0448名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/22(水) 23:04:25.37ID:jut6CgfK
>>443
もし注腸を使うようになったら活用させてもらうよ。
ありがとう。
0452名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/07(木) 17:59:30.38ID:CB0xUWmx
>>433
医薬品に指定されている大麻種
薬局やクリニックで買える。
胃腸薬だけど科学的な医療大麻
https://a.r10.to/hIsh6P

そのいわゆる「安倍のオイル」と同等だがやつは手術しなかった件
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/17(日) 19:58:03.80ID:bsCpIkGU
あまり飲まない方が良さそうですね
タンパク質を取るために毎日鶏肉卵ヨーグルト食べているんですけど地味に食費が嵩むんですよね
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 18:48:02.45ID:2IZ+gFPP
プロテインからでも肉からでも同じ量のタンパク質取るなら血液検査への影響は同じではないですか？
0458名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/20(水) 14:48:12.70ID:IgkXHPpr
プレドニン終了して1ヶ月が経とうとしてた先週から再び下血と粘液便、そしてしぶり腹復活してしまった。プレドニン自体には寛解維持の作用はないんだもんね。
来月から学校も始まるし、90分間授業受けられる状態には戻したい。自宅と違ってガスが溜まっても我慢しなきゃならないし困ったわ。
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/06(土) 05:13:35.46ID:qjoCWikK
この病気持ちのもこうってYouTuber居るから見てみろや
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/17(水) 18:58:47.10ID:BLLenWPy
毎年6月に内視鏡なんだけど今年はコロナ騒ぎで8月の定期診察時に内視鏡を予約する予定だわ
クソ熱くてバテてる時期だし、皮膚筋炎のＣＴとも時期が重なるし

9月に受給者証の継続書類を出す県なのだけど、皆さんのところは内視鏡検査の時期どうですか？
0463名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/17(水) 22:07:50.27ID:bfGtZo4n
>>461
そもそも毎年は内視鏡してない。
自分は2〜3年に一度です。
内視鏡検査しなくても受給者証は更新してもらえてます。
0465名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/19(金) 13:38:30.20ID:z8lJ8WaK
牛由来の何かを続けると俺も悪化するよ。
牛＞豚＞＞鳥＞＞＞魚介類（安全）
俺の場合こんな感じで、調子良い時に2週間に1回牛肉とか過熱したチーズ食べるのは大丈夫。
0466名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/19(金) 23:10:23.75ID:/bzxNk4l
健康診断でバリウム飲む予定だったが、潰瘍性大腸炎だとバリウムはアカンみたいね。ドクターストップかかった。
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/19(金) 23:42:20.39ID:z8lJ8WaK
>>466
そうなのか・・知らんかった。
0469名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 01:54:18.73ID:0/QPsWYz
うちの通ってる所は小さなクリニックだけど、毎年内視鏡受けないと継続申請出来ないと言われてる
0470名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 19:42:48.37ID:emNeBY3z
>>463
一年で症状なんか変わらんのは分かってるけど、目視も生検も無しに大腸を３年放ったらかされるのも不安だな
体力もお金も楽だけど

>>469
病院とか県によって対応が違うのかしらね
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 20:03:47.18ID:V+5QENcK
>>466
> 健康診断でバリウム飲む予定だったが、潰瘍性大腸炎だとバリウムはアカンみたいね。ドクターストップかかった。

会社の健康診断で毎年飲まされるのだが…
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/30(火) 21:26:01.78ID:OMDXIo3+
>>471
亀レスですまない。健康診断で毎年バリウム飲んでたんだけど、健康診断の受付担当医のおばちゃんが変わった途端に言われた
「去年までバリウム飲んでたんですけど？」「潰瘍性大腸炎の人はバリウムは飲んでないけない規則なんですよ」
その後に何度聞き方を替えても、”規則なんです”の繰り返し
ググったら普通に潰瘍性大腸炎の人はバリウムは良くないようだけど
大学病院に何年も通院してるけど主治医にバリウム飲むなんて言われた事ないし自分でバリウムなんて検索しないもんなぁ
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/02(木) 11:31:00.56ID:31T6XrE1
>>475
健康診断で毎年、内視鏡検査やってるのか
とすると受給者証申請のための病院の内視鏡検査と、合わせて毎年２回も内視鏡検査やってるのか、すげえな
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/02(木) 15:00:37.81ID:7g3wKyjA
>>476
うちの会社は、潰瘍性大腸炎の診断で内視鏡検査やってたら、
健康診断の方は結果を提出するか、問題なかったと回答したら受けなくてよくなる
これは健康診断やってる施設によるかも
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/02(木) 20:52:42.48ID:31T6XrE1
>>477
なるほど、受給者証申請のために内視鏡検査やってると、その結果の提出で会社の健康診断に代用できる場合があるんだね
教えてくれてありがとう

>>478
　↑
みんなが知ってることをドヤ顔で書く馬鹿（笑
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/03(金) 21:04:44.63ID:lhLc06Hi
>>480
俺も最初の診断と経過合わせたら3回だったと思う。
最近は内視鏡受けてない。
もう内視鏡ばかりでうんざり。
胃カメラに大腸カメラ、血液検査、CT・・・もう落ち着きたい。
0482名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/11(土) 04:38:16.41ID:ihY8v8I8
スパコンで腸内細菌、ウィルスのデータベース化が出来たらしいけどこれで別の治療法へのアプローチへの足がかりになるかな
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/17(金) 15:02:51.95ID:BbTIIj8G
医療大麻CBD リキッド
2500mgが7980円で売っている
医療グレードと言って良い容量
正直今だ信じられないが
https://a.r10.t
o/hIDhgk

安倍のマスクが使ってたという9800円のものでさえ300mgだから、この容量がどれほど凄いかわかるだろう。
もうそんな時代か
0484名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/18(火) 23:51:04.96ID:B+q1/+0F
>>482
俺の大腸が発癌する前に根治の薬を開発してくれればいいんだがな
0485名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/21(金) 00:48:58.69ID:1WRz/zFe
俺なんか潰瘍性大腸炎の薬で薬疹（指定難病）からの肺炎でトリプル！
もう覚悟は出来てるw
コロナにかかったらイチコロ！
もう出世意欲も失せた。
趣味のスポーツも出来なくなった。
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/21(金) 08:10:25.62ID:YJPithCw
俺もゴルフやってたけどやめた
潰瘍性大腸炎で再燃した状態でのゴルフは苦行
仕事関係で予定入れてたらキャンセルしずらいし
0487名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/25(火) 21:17:58.94ID:xMvTL9hi
報道1930で田崎史郎が「アサコールが首相に効かなくなってきている」とか言ってたんだが、10年前ならまだしも今だにアサコールだけで治療してるなんて考えられん
0488名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/25(火) 22:45:53.00ID:3ftN0NKp
そりゃステロイドの副作用考えるとメサラジンの選択になるでしょ。
ステロイドって痔じゃないかと言われて坐剤使ったけど筋力低下が半端なかったぞ。
握力が娘と同じ３８ｋｇ位しかなかった。　娘がおんなにしては強い方になるようだが・・
俺はその経験もあってステロイドは使ってない。
0489名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/28(金) 03:47:58.52ID:MSltbhAP
安倍ちゃんは自分が楽になりたいがために仮病を利用して、
本当に潰瘍性大腸炎の人に申し訳ないと思わないのかな

安倍ちゃんが潰瘍性大腸炎を主張しながら会食三昧なせいで、
潰瘍性大腸炎は所詮気合でどうにかなるチョロい病気だという認識が広がってる
首相だって焼肉食べて頑張ってんだろ！病気のせいにするのはお前の精神がたるんでるからだ！！
って潰瘍性大腸炎の人が上司に叱責されて、同僚はみんなクスクス笑ってたわ…
0493名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 12:34:33.29ID:+z1kFeC0
マシニンという胃腸薬
450粒なんで試して見る価値あると思います http://shop-rakuten-ch.2chblog.jp/archives/7047733.html

これで良かったらCBDオイルをおすすめします　http://shop-rakuten-ch.2chblog.jp/archives/6406884.html

CBDは高いのでマシニンだけでもいいかなと思います。
昔は五百円くらいで売ってた大麻製剤
これこそ潰瘍性大腸炎の原因でしょう
治せるものも治せないというやり方
0494名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 21:50:41.92ID:pkLJf1MT
>>493
マシニンとかCBCってのが潰瘍性大腸炎の原因っていう解釈でいいのかな
0495名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/19(土) 11:21:20.39ID:yx/C+z8o
免疫抑制剤使う前に副作用でるかどうかの適性検査みたいなのしますよね？
あれで20%に入って服用してる人いますか？
副作用がどうか聞きたいです
とくに脱毛関係何ですけど
0498名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/19(土) 22:09:50.79ID:yx/C+z8o
>>496
私が先生に導入検討されたのはイムランでした
20%の副作用が出やすいタイプだったみたいでこわかったので今回は導入見送らせてもらいました
脱毛意外にも他臓器に副作用出るみたいだったので出来れば使用したくないですが
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/20(日) 15:52:30.67ID:80N0SkyO
世間としては難病であるならとても弱っていなければならないという認識がある。
元気に働いていたら難病である事を嘘とか大袈裟という判断をするようだ。
だから潰瘍性大腸炎の事を周囲に言ってるのなら、それなりに不調であるかのように振舞ってる方が
人間関係は上手くいくと思う。
快調であっても時々不調なふりしたり、薬は人前で飲むとか、たまには紙オムツをはいてオムツアピール
しておいて、やるべき仕事はしっかりやるというようにしておくと問題が無いようだ。
俺の場合はそんな感じかな。
世間が難病に対する思い込みを持ってるのなら、そのイメージ通りに振舞えば納得するもんだよ。
世間を変えようとするよりは手軽に気楽になる。
0501名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/23(水) 14:14:54.23ID:Bgmiriit
免疫抑制剤の検査で問題なしとなったけど、飲んで1か月で副作用の急性膵炎で死にかけましたよ

最初は薬で胃があれてるのかと思ったが、だんだん痛みがひどくなっていった
看護師さんにも言われたが膵炎の激痛は痛みの中でも上位ランクらしく耐えられない痛みだった
耐えられず夜間に病院へ行って即入院
副作用って怖いわ

免疫抑制剤飲んでて胃のあたりに激痛があったら則病院へ
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 09:15:57.94ID:YdgbMIDT
>>501
イムランで似たような症状になったのであのキツさ分かる
胃が握りつぶされるような痛みから息苦しくなって、あーもうだめだこれ死ぬのかなーと思いながら
ひたすら布団で丸くなってやりすごした
(やり過ごせたので膵炎ではなかったみたい)
病院に電話して服用止めたらおさまったけど、吐き気がし始めた時点で止めておけばよかったと思う
自宅療養中だったから、食べ物が悪かったのかとか副作用に考えが回らなかった
0504名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 20:03:28.74ID:So+AKtJj
3年ほど前にイムラン1日2錠で処方されて、その後減薬して1錠になった。けど再燃してなかなか寛解できず2年ぶりくらいに再び2錠に増やすことになった。
何年も飲み続けてても服用量増やしたら副作用出る可能性ってあるのでしょうか。膵炎が辛いって書き込みを見て気になってしまいました。
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 22:41:54.67ID:303GXSFx
>>504
年数や量は関係ない。
副作用も数年後にいきなり来る。
色々なキッカケで。
薬とはそういうもの。
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/25(金) 15:27:02.28ID:tt+hemZw
おれは毎回寛解しなくてくるしくてほかの治療方法を、ほかの薬をってなってもイムランだけは毎回断ってる
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/07(水) 20:55:00.66ID:rXe8wsoX
番組見ましたよ。19歳で大腸全摘、偏差値30からの大学受験医学部合格国家試験らくらくクリア。
どんなに苦しくたって頑張れば夢は叶うというすばらしい内容でした
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/09(金) 21:53:51.78ID:8RauS3Bj
>>508
番組見たけどあれだとこの病気知らない人が見たらあたかも大腸とりゃもうOKみたいな印象に？
あの医者先生もやっぱ便回数多かったり寝てて漏らしたりしてるものか
0514名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/10(土) 03:34:53.75ID:5T/Zxhzt
>>513
同じUC患者からしたら全摘するほど症状がひどかったのかって思い至るけど、
知らない人からしたら「取ればいいじゃん」で終わる話だなと思った
安倍元総理のことも、特効薬あるんでしよ？治るんでしょ？って感じに受け止めてる人が沢山いて
入院が長引いてる自分に対して「安倍さんの薬使って貰えば治るんでしょ？」とか言うんだよw

どんな薬も合う合わないがある、症状も人それぞれ、原因や根本的な治療法がないから難病なんだって通じない
でもそれが大方の人の感覚のかもと思うとちょっと悲しい
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/12(月) 00:06:20.89ID:cacicZ7x
便移植も話題になっていたけど、受けた人いますか。今はコロナで迂闊にできないかもしれませんが。
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/12(月) 00:24:21.61ID:cacicZ7x
最悪期のトイレを行ったり来たりの状態なら周りも理解するけど、
寛解の時しか見てない人には普通に見えるので
大した事ない様に思われて理解されないよね。
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/12(月) 00:49:11.54ID:BUQfu6xe
>>516
順天堂大学でググれ。
もうやってないし、再発するらしい。
完治した人はほとんどいないとか。
毎週便移植しないと続かないとか。
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/12(月) 00:54:53.39ID:BUQfu6xe
>>517
潰瘍性大腸炎の患者同士でも症状が違うから。
俺も1日に20回ぐらいトイレ行ってたけど便意だけで腹痛はなく、入院もない。
発症から13年だが内視鏡は3回。
ほとんど寛解してる。
再燃したのは3回ぐらいかな？
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/17(土) 19:43:20.90ID:jhw2+1WW
>>522
横からだけど
＞券ってなに？
特定医療費（指定難病）受給者証のこと、昔はナントカ券と言ってたらしい（名前をど忘れした）
＞内視鏡受けないと貰えないものなんて何もないけど？
ルール上はそうらしいね、でも今は潰瘍性大腸炎の特定医療費（指定難病）受給者証の申請がどんどん弾かれてるらしいし（俺の担当医の話では、だけど）、
内視鏡検査をしない診断書でこれから先どうなるんだろうね
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/17(土) 20:35:09.60ID:f1nfN2FY
自分はエンタイビオ打ってるからまず認定取り消しってことはないと思うな
5asa製剤だけとかそういう患者が弾かれる対象じゃないんかな？
0527名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/17(土) 22:04:04.15ID:f1nfN2FY
>>526
むろん去年内視鏡は受けましたよ
今年は医療用アルコールがめちゃくちゃ足りなくて、内視鏡を洗浄する度数の高いアルコールも薄めて除菌に回してるくらいだから内視鏡用にアルコールが回ってこないって主治医から聞きましたよ
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/17(土) 22:15:26.71ID:f1nfN2FY
>>528
かんたんに言うと薬代を高額にすることで認定証を貰う、って抜け道があるって話です
エンタイビオなんて薬価30万はしてしまうし、重症度はともかく生物学的製剤使ってて難病認定外されてる患者なんて私の周りも含めてほぼいないと思うんですが…
0531名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/18(日) 21:42:03.38ID:m3vleZXa
そもそも難病の受給者証ってのは「難病で高額医療を受けざるを得ない人が金額で治療を諦める」って自体を防ぐためのセーフティネットだから、10割負担額が大きくなれば大きくなるほど役所は「あ、この人外したら治療受けられなくなる」ってなって外す対象からはまず消えるよ
高額かつ長期って制度もそのためにあるわけだし
ステロイドとか5asaとかの薬代なんてぶっちゃけ大した額じゃないし外されてもしょうがない
だから外されないようにシンポニーだとかヒュミラだとか打つんだよ
まぁ抗TNFα抗体製剤使うってことは結構重症なんだけどね
0532名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/18(日) 22:11:02.81ID:CM3qKO2C
役所のさじ加減で決めるようなこと言うな
臨床個人調査票の重症度で決めて、後は治療費を元に特例を適用するか否かがあるだけだろ
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/18(日) 22:33:39.76ID:mlUZvoYK
難病法を全く理解できてない上に常識まで欠如してるとみえる
治療薬としては、まだまだ新薬でどんなリスクがあるかもわかってないのに

> 外されないようにシンポニーだとかヒュミラだとか打つんだよ

開いた口が塞がらない
0534名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/20(火) 21:57:04.49ID:K31Pp7jm
ぶっちゃけ役所なんて書いてあるとおりにしかしないから個人票に書いてあれば「ほーん、じゃあ認定」って感じ
医者は認定維持のためならいくらでもごまかすよ、自分の患者がいなくなるとやはり困るし、やっぱり良い医療を受けるには薬価の高い薬を使わざるを得ない
例えば軽傷と中等症の違いにおいては便の回数も一つの基準になる
医者に「うーん２、３回ですかね、キツイ時は５回くらいかな」っていうとキツイ時の５回を平常時として書き込む
一時的にでも５回トイレに行ってるのは事実だし、キツイ時が常にあるかもしれないからねってことでむりやり中等症にねじ込むことができる
つまり出来るだけ重症度を高くし、ヒュミラなどを使わせることで自分の患者の難病認定を維持しているIBDの専門医がいるって話ですよ
というか制度的にこのような運用は十分可能だし、医者も患者も困ってない
困るのは大多数の納税者ですけど、難病の支援施策なんて一般人知りませんからやり玉にも挙げられないですよ
0535名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/21(水) 06:51:14.23ID:YU6WWzui
>>534
それが事実なら詐欺や傷害に抵触している恐れがあるから
最寄りの警察か保健所あるいは健康保険組合に訴えた方がいいww
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/21(水) 06:57:23.61ID:YU6WWzui
不要なのにヒュミラなんか使われたら堪ったもんじゃない
0537名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/21(水) 19:50:05.53ID:NXl2CRyj
>>534
今時、難病対策、各種医療対策費などを今現在罹患している人達だけの為に使われているって思ってる大マヌケがいるとは思わなかった
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/22(木) 22:10:49.50ID:1Fx1BA2c
今
0539名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/23(金) 07:37:29.17ID:9tSCwjdY
>>510
偏差値３０ってたまたま病状酷いときで授業もまともに受けてないときでしょう。中学生時代はトップクラスの学力で有名私立高校入学で元々基礎学力が高かった人だよ。
単に遅れて勉強しただけIQはきっと俺らよりすごく高いよ。
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