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潰瘍性大腸炎 Part14

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0256名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/19(土) 02:17:06.70ID:2wIRJ3G2
今は寛解だけど、つい調子こいて焼き芋とかサツマイモ食べると、お腹がキュルルル…
次いでに納豆とかの豆類もゴロゴロするし、調子が良くても気を付けないとね。
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/19(土) 21:55:26.47ID:efcz1JbW
>>257
サツマイモの皮は食べないよブス
0261名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/19(土) 22:32:45.38ID:efcz1JbW
あー、サツマイモを蒸かして裏漉しにした物を食したのに、便意を催すとはダメですわ、、
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/20(日) 13:31:27.81ID:bjaRPLXu
なんかここ最近左わき腹に刺すような痛みが…
便に異常はないんだが今度の内視鏡検査怖いなあ
0264名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/28(月) 18:06:22.47ID:Igzm97gI
全摘者だが午前10時ころサバ定食を食い電車で移動、11時ころ駅で念の為に排便し
その後歩き回り続けて今まで大便していない。
歩き回ることで水分がガンガン吸収され液便回避の便意回避ということか。
しかし歩きまわって疲れた
0265名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 13:50:09.37ID:ugALGEv7
シンポニーを使った事ある方いますか？
ゼルヤンツ・イムランがダメで寛解に近づきながらも発症してから1度も寛解せずに今回CRPの数値が悪化して下痢が続いてるのでシンポニーの皮下注射を先日しました。
もちろん、個人差はあると思いますがどのくらいで効果が出ましたか？
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 14:16:16.89ID:85H4u54B
>>265
シンポニーダメでーす。
プレドニン減薬で並行しながら打ったけど、最後の方では全く効き目が有りませんでした。
それにしてもゼルヤンツはJAK阻剤だから最後の砦なのに、シンポニーと順番が逆な気もしますけど何でですかね？
ちなみに私はイムラン→プレドニン→レミケード→シンポニー→ゼルヤンツの順番です。
※その間にプレドニンは減薬入ってます。
0267名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 14:17:57.47ID:85H4u54B
>>266
自己ミス
阻剤→阻害剤
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 14:58:51.37ID:ugALGEv7
>>266
返信ありがとうございます。
多分、かなり私の場合は酷かったのでゼルヤンツを使えば一気に症状が改善されると思ったんでしょうね。
でも、ゼルヤンツはダメでその後 入院しました。
入院中に、イムランを開始し使用してから1ヶ月半くらいで肝機能の数値が高くなり中止しました。
そして、今回のシンポニーなんですが…
シンポニーもダメだったら、次は何になるんだろとか寛解するのか不安ですね。
私も、プレトニンは減量してる最中です。
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 15:13:07.22ID:85H4u54B
>>268
それは災難でしたね。。
私も一向に新薬の効き目が悪くて悩んだ挙げ句、ゼルヤンツに言ってみたのです。効果が出るまでに時間は掛かりましたが、今は１日朝１錠になってますよ。
どの様な服用をしたのか存じませんが、最初は１日２回、朝夕各２錠で服用してましたか？
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 17:18:58.11ID:ugALGEv7
>>269
ゼルヤンツを試されてるんですね。
1日2回朝夕飲んでました。
でも、症状が改善どころか悪化する勢いが強くて合わないっていうことになって中止になりました。
ゼルヤンツ効いてくれるといいですね。
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 17:26:02.90ID:XjXB2Vej
>>270
レミケード 、エンタイビオが残ってますね。
試した薬の傾向からしてレミケード は効かなさそうな気もしますが。
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 17:34:15.23ID:9Ei8JGaX
買い物にでかけあのビルにトイレがあったな…とそのトイレをあてにして計画立てて見て回り
そろそろやばいかな…とそのトイレ目指したらなくなってた。
多分客に使えないように隠したっぽい。
おかげでちょいパニックで漏れたらやばいととっとと帰ることにして切符を買い駅のトイレで済ませた…
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 17:36:05.18ID:ugALGEv7
>>271
そうですね、まだ試せる薬はあるけど色々と合わないのが続くと不安になりますね。
でも、どれかしら合う事を願うしかないです。
レスありがとうございます、気持ちが楽になりました。
0274名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 18:48:55.82ID:85H4u54B
>>270
あー、それは、お気の毒…。
ゼルヤンツが合わなければエンタイビオも有るけど、これもJAK阻害剤なのでゼルヤンツより弱いかな
あとはヒュミラが有りますし何でも良いから効いて欲しいですよね
頑張って下さい。
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 18:57:21.06ID:85H4u54B
>>272
この病気の欠点はトイレの確保
私も駅ビルを目当てにアトレに出掛けたけど、どの階も女子トイレは一杯で、いよいよ切羽詰まった時点で男子トイレを使用
何だか情けないけど、これが現実なんですよね。
でもゼルヤンツの効果で予定通りの通院へも可能だし、久しぶりにトイレの煩わしさから解放されましたよ。今でも赤ちゃんのおしりふきは欠かせませんけど(笑)
0276名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 19:04:27.21ID:TjwtyeYg
リアルダを4錠にしてから血圧が異常に上がってしまい、降圧剤を処方されました(上が210位)
きっとリアルダ減っても降圧剤辞めさせてくれないんだろうなぁ
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/31(木) 19:37:22.12ID:ugALGEv7
>>274
ありがとうございます。
気持ちだけでも、強く持って気長にこの病気と付き合うしかないですからね。
頑張ります!!
0279名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/01(金) 08:26:03.33ID:Tye6+04t
だったら何だよ？
間違えたら正確なのを書けばいいのに、文句ばっか言ってる人なんですね。
0280名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/01(金) 19:07:57.39ID:uNfc+Ivv
横向いて寝るとウンコ漏れる確率が上がるので仰向け維持でねてるので
睡眠計使ったら寝返りが少ないんで熟睡判定出るのかな…
0282名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/03(日) 13:26:50.79ID:YH95bJva
ところで調子の悪いときってみんな夜にもトイレに行くときがあると思うんですけど、みんな便意で目が覚めるんですか？
私は目が覚めたら腹がごろごろして便意が来る感じです。
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/03(日) 14:55:30.51ID:FXISxAR7
目覚めたらゴロゴロも便意で目覚めてるうちか。
夢でトイレが探したりトイレ見つけても使えなかったりトイレ行こうとすると邪魔されたり。
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/03(日) 16:48:06.85ID:/gDuTpaa
>>282
それ　目覚めるとゴロゴロしだす。
花粉アレルギーで起床とともにくしゃみが始まるのとにてるよね。
体だけずっと寝ててくれればいいのに。
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/04(月) 12:57:36.84ID:QnBxViXx
昨夜は夜中にゴロゴロとお腹が鳴ってトイレ
寝る前にカルビーのチップスターやらお菓子を食べたら、寝る頃にゴロゴロ鳴りヤバかった。
幾ら寛解に入っても調子に乗るとコレだよね
気を引き締めなければ！
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/04(月) 14:24:34.29ID:M5QKd/ws
>>288
ヤマザキはNGワードにしてるからチップスターじゃなくて、カルビーの新商品だったわ
かっぱえびせんもカルビー。
スナック系はダメなのかな？
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/04(月) 14:25:49.86ID:M5QKd/ws
>>291→>>290
アンカーミスでした失礼。
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/04(月) 14:27:59.17ID:M5QKd/ws
あー、違う違う！
>>289さんへのレスが>>290でした。
トイレへ籠ります…
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/04(月) 17:38:51.97ID:8mOcJy5V
>>292
スナック菓子
俺は平気だったわ
プリングルスのロング缶でも一本ペロリだね
ピーナツチョコも平気だった
太るの嫌だから今はお菓子全般ヤメてるけど

この病気は本当に人其々だね

お大事に
0295名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/05(火) 06:06:45.82ID:H5CXFUaO
>>293
お心遣い有り難う。お陰様でゴロゴロは鳴らなくなったけど、排便が出ないです(T∀T)
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/06(水) 22:46:42.57ID:XcxrkoHq
ここ数年アサコ飲むだけでずっと調子良かったのに１か月前に再燃してしまった…
アサコ９錠に増やしてレクタブルも使ってるけどなかなか炎症が治らない
一瞬アサコからペンタサ顆粒に切り替えたけど下痢がひどくなって戻してしまった
左側大腸でリアルダ使ってる人がいたら聞きたいけどアサコより効く？
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/10(日) 20:38:50.06ID:DxYQCBny
久しぶりに自分を甘やかしてカツカレー食ったら食べ終わった瞬間に下痢になった
こりゃやはり偶然じゃないよなあ
0298名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/11(月) 01:34:17.59ID:yGWhK2gJ
さつまいも蒸かしてマーガリンたっぷり付けて食べた→ンコ３回
さつまいもの蒸しパンも同じ(もっと増えるかな？)
胡桃パンも刺激になる。
別に下痢でも無いし良いのだろうか
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/11(月) 13:22:15.55ID:f68Jy2c7
>>297
うわ、同じ。
味噌ラーメン食べに行ったら、食べ進めた後半から下ってきて、その店で5回くらいトイレに行った。
店員さんにめっちゃ心配されたけど、すみませんこっちの事情なんで、、、と謝ったが。
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/11(月) 13:30:04.56ID:/nY1m7Wo
普段は一時間置きにトイレに通うような状況なんだけど
友人と一緒に食事行ってカツ丼食べても平気って何なんだろう。
精神的なものもあるんだろうな。
0304名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/14(木) 15:27:32.54ID:57GSrOJF
更新した難病受給者証が届いたんだけど、所得からくる上限が10000円（仕事休んでるので所得無し）、さらに高額医療費６ヶ月以上で半額の5000円になっていたのに、届いた証は10000円になってた。
また保健所行って申請しないとならないのかと赴いて手続きをしたんだけど、認定適用は来月以降になるため、今月は10000円ですって言われた、、、悲しい。
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/10(火) 23:33:42.46ID:VXf4mrhD
今日からシンポニー始めました。
CTなどの検査料39400円
注射料が484540円（初回4本）
諸々の合計で542520円でした。
受給者証に感謝を、効かないと詐欺なお値段ですね。
0308名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/12(木) 00:02:48.92ID:UvtBiQ0J
>>307
結構な回数を結構な価格で打ったけど効かなかったわ〜
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/12(木) 02:23:25.39ID:aQPGiHjU
ネットで青黛買えるところ知りませんか。
前まで売ってたところ販売終了してるわ。。
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/12(木) 23:24:34.45ID:dGpESEiM
>>309
自分も何年か前に尼の栃本天海堂で買ったきりだわ
まだあるから分けてあげたい笑

セイタインで検索してみたら幸せになれるかも
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/17(火) 14:48:42.32ID:/HECT4cO
>>307
レミケードも一撃20万超えだし、CAP系も標準回数の10回分、器機だけで150万だ。

白血病の特効薬はウン千万らしいしな。
数が捌けない医療品なんてそんなもんよ。
0313名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/18(水) 16:52:30.26ID:j81/whft
>>312
レミケードなんて点滴だけど、入れるのに５時間も掛かるし初回は入院だから高額。
んで、結果的には血管に針入れるのが困難だから中止だもの。
注射か投薬の方が楽だよ楽。
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/18(水) 17:09:44.41ID:RipJpX5l
>>313
五時間も掛けたの！？
えらい慎重な主治医だな。

てかレミケードだからって点滴の針や仕組みは変わらん。
それで血管に入らないなら通常（？）の生食とか栄養とか弛緩も使えなくない？
絶食になったら首から一択、、、
0315名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/18(水) 17:33:53.32ID:j81/whft
>>314
レミケードは基本的に遅めなんだけど、点滴中にトイレとか行くと点滅音が出たり、ちょっとした腕の位置で点滴が止まったりしたからさ、もう本当に疲れたわ
点滴が上手く入らないのは消化器内科の医師は下手なの！
そうじゃなかったら、脳神経外科で開頭手術した私は今頃とっくの昔に死んでるわよ(笑)
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/18(水) 18:42:53.25ID:9ggD+dbU
レミケードって2時間が基本なはずですよね。
それより早くても遅くても良くないはずですよ。
5時間？、、、
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/18(水) 19:04:41.37ID:j81/whft
>>316
もうさ何時間だろうと中止だから良いんじゃないの？
0319名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/18(水) 20:03:29.39ID:RipJpX5l
>>315
その病院ヤバいなw
真面目な話、そこ大丈夫？
中止しなければならない程はオオゴトよ。
それなら消化器に限らず別部門から看護師を召喚するとか、穿針の時だけ医師がやるとかさ、中止するくらいならそれくらいの対応すべきじゃん？
そもそも化学療法を扱う程の病院に、まともに点滴を打てる看護師がいない事がもうヤバいよ、、、
煽ってる訳じゃないよ、心配だわ。
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/18(水) 20:05:09.26ID:RipJpX5l
いや！
315を改めて読み返したら、医師が打っての事か！！
レアなのにその有り様とは泣
ベテラン看護師の方がいいんじゃないか？？
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/18(水) 22:16:28.34ID:d4fTXuF2
自分レミケードの点滴4時間近くかかってるわ
副反応出始めてるんで事前にステロイド落として、レミケードもゆっくり落としてる
レミケードは漏れとか気になるのかかなり慎重に刺されるよ
入っても自信ない時は刺し直される、3人交代したことあるな
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/19(木) 00:04:47.79ID:y0hxYHJ1
>>321
おお、仲間よ…！
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/26(木) 21:05:32.42ID:V35XHhLx
最近寝不足気味なのは便意で目覚めると寒い中トイレ行くのがめんどくさく苦痛なので
ならばと睡眠時間を削ってしまってる。
おかげで電車内などで寝ることも多く
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/27(金) 18:54:34.91ID:h5fC5vrY
電車乗るときは飯食う前に乗り降りてから食うようにみたいな。
先ほど睡魔に襲われいっそこのまま朝まで寝れるならそれでいいやと昼寝的に寝てみたら
満腹で寝たのが悪かった。漏れた！
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/28(土) 18:51:08.85ID:WJAhSbw7
そんな時も在ったなぁ…懐かしい
もう再燃なんてしたくない！
0327名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/30(月) 21:10:01.86ID:YlSiZtiY
今ついったで話題になってる全摘マンガを読んだんだが
あれ全摘してからの方が手術5回？とか言って完全に全摘しない方が良かったのではとか思うんだけどどうなんだろう…
20代前半で全摘は早計だったのでは…
辛いのはわかるけど…自分も悩んでたけどやっぱり辞めた…
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/30(月) 22:26:31.07ID:wnNlNDbC
潰瘍性大腸炎　全摘　漫画　でヒットしたのだと手術十回！とかかいてるな。
俺は3回か。最初は便回数の多さで悪化した痔の手術。
次は全摘手術。次はストマを腹に戻す手術
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/31(火) 01:19:28.18ID:E/oZ8zL+
屁がしたいのに屁よりもクソよりも粘膜と血の混じったドロドロのがぶちゅぶちゅ音出して出るのが嫌だわ。
屁をする為だけに便所に行く生活ってたまらん。
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/01(水) 04:55:36.15ID:edZCW7lR
>>328
それで落ち着いたの？
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/01(水) 15:14:07.36ID:ykT9z5Cg
>>330
落ち着いたってか慣れてきたというか。それ以外、それ以上に悩み抱えてて
それに比べたら気にならないレベルと言うか。
だから悩み抱えてない人ならそれが悩みになるかもね
0332名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/01(水) 18:53:52.09ID:edZCW7lR
この病気以上の悩みが…
でもどれも同じレベルでのしかかってるよりはいいのかな
お大事にしてください
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/02(木) 22:13:30.93ID:jlWo6vGr
結局大腸取っ払っても問題解決にならないなら取らないほうがいいんじゃないかなあ…
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/03(金) 21:10:39.72ID:euo5M+eD
発症当初から重症だと、下血が酷く衰弱していくだけだから、どんな治療しても良くならないんだよね
手術するしかない場合もあるよ
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/03(金) 21:11:14.91ID:UYMR8ppQ
発症当初から重症だと、下血が酷く衰弱していくだけだから、どんな治療しても良くならないんだよね
手術するしかない場合もあるよ
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/04(土) 00:17:37.39ID:elk7YA6U
しまった、、
正月の油断でお酒を僅か飲んでしまったのが失敗だった、、、
缶チューハイ半分、冷酒お猪口２杯。

只今お腹ゴロゴロ&下腹部痛&血混じり便、、、
夜９時からもう10回はトイレに行ってる。
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/04(土) 22:35:59.09ID:bv0fLVpv
怖くてアルコール呑めない
0342名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/04(土) 23:13:06.39ID:elk7YA6U
>>341
飲まないに越した事はないと思います。まじで。
真の酒好きで、呑めない事が強烈なストレスになるのであれば天秤に掛けるのも良いかとは思うけど、俺みたいに正月だから、、と軽い気持ちなら止めた方がね。。。
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/08(水) 16:53:29.72ID:d/edv7y3
>>342
お酒は決して嫌いな訳でも無く料理に適した酒を呑みたい。
でも、飲んで再燃するのか？とか抗てんかん薬でアルコール飲むと相乗効果など何だか色々とね
身体の為とは言え煙草も酒も止めたのに、こんな病気になったり脳出血して手術かと思いきや、てんかんが出るとか最悪。
何だか制限するのがアホらし…
0345名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/08(水) 18:13:51.59ID:brXyGRZq
短くはできそうだが、問題はどう太くするか・・だ。
もう太らんし。
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/21(火) 16:37:50.73ID:JHI1xTAe
溜めと　まとめ　が効かないんだよな。
俺のはコロコロのがバラバラになって血と粘膜も１ｃｍ位の塊になっていくつか落ちる。
毎日血が出てたんじゃスタミナ激減よ。
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/25(土) 05:41:31.10ID:DJgrbOBy
細くても何でもいいけど、便意感じたら３分は耐える身体になりたい。
家にいても間に合わない時がある。
外はほぼ車移動のライフスタイルだが、運転中に車内で漏らすのは大体１日１回以上はある。
コンビニが見えてる辺りで便意来ても、それでも間に合わないからね泣
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