潰瘍性大腸炎 Part14
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主治医が内視鏡やるって言ったらやるんじゃないの?
別に内視鏡を拒否してる訳でも無いからね うちの主治医はいつでもいいので都合のいい日あったらやりましょーねってスタンスだわ 入院時の内視鏡検査で全腸型診断されて退院して数日分の薬を服用して以来ずっと内視鏡はおろか薬も飲んでないな
酒とストレス以外では便回数も1日1回でかつ健常便なのに便検査だと毎回陽性で困る 食事を8時間以内に収めるダイエットがあるという。
これをやると夜は腹が減るという。
全摘し、寝てると便意で目覚めるのが基本なので8時間ダイエットして
腹を空にして寝たいとも思えるが晩飯も食いたい… 汚い話注意!
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オムツに漏らした時は下痢便の状態がよく観察できるんだけど、白い粘液が体力に混ざってる。
乳白色だが、精液よりはっきりと白い、って感じのもの。
白血球の死骸かな? >>203
大腸内視鏡時に炎症部分に付着してるヤツやね >>203
この病気の存在を知らず、この病気のなりはじめの頃朝起きると
肛門がヌルヌルで便所でケツ拭くと白い粘液でビビったな… 盲腸コアラを見て思ったが大腸全摘なら盲腸も大腸にくっついて一緒に取ってんだろうな ねえ、この病気はいつまで続くもんなの?
発症してから丸5年経つけど今は落ち着いてる。
また再燃するのが不安… 再燃と寛解を繰り返すよ
でも努力しだいでずっと寛解を維持することもできるから頑張れ 潰瘍性大腸炎って生活習慣が原因だから自業自得だよね 生活習慣が原因ならつまり生活習慣を正せばいいってことなのか? 小学生でも発症するしある程度先天的なものなんじゃね 酒タバコやらないのになったしな。
油、刺激物など体に悪いとかやれば今度はそれらを極力避けたかもしれん極端な俺 人工透析を受けてる患者は自業自得だから死ねって言われた気分 もう一年近く24hオムツ生活なんだが、ローライズの男性若者向けのを愛用している。
17枚入りか、1000円くらいするんだけど、先日ディスカウントストアで処分品として500円で10袋くらいワゴンに並んでた。
全部買ったw
俺のサイズはMなんだけど、もちろんそれは買うが、Lも全部買った。
大は小を兼ねるだ!
ニッチな商品のお得なケースだったぜ! >>219
若干蒸れるが、皮膚がどうこうトラブルはないな。
まあ人によるだろうから自身で試してみないと分からんが。 >>218
家でもオムツ履いてるんですね。
私は同じリリーフのオレンジの袋のやつ使ってます。
安売り助かりますよね。 >>221
家でも間に合わない時あるからねw
間に合ったと思ったら便座のフタが閉まってて(デキた嫁子供だからちゃんと閉める、だがそれが俺には×)、それを開ける為のほんの0,5秒が致命傷になった事も二度ほどある。 潰瘍性大腸炎の人って容姿の悪い人多いけど関係あるのかな? >>223
赤ちゃんからやり直した方がいいレベルですね
難病以前の問題です そもそも体調悪いんだし、トイレのストレスや体重減などで、本来の健康な時の容姿よりはマイナスだろうな。 下血がひどくて緊急入院する時鏡に写った俺を見てデスノートの死神を思い出した イムラン1週間前に始めたんだけど昨日から微熱がある
熱があっても飲んでいいのかな? >>231
イムラン始める前に遺伝子検査ってした? なんか薬飲んで効いたとか副作用の発現とか、みんな身体が反応して羨ましい。
何飲んでも打っても何も変わらない。
ペンタサなんて空気。
ステロイド点滴もゼルヤンツもイムランもレミケード点滴も血球除去も全部反応無し。
まあやらなかったらもっと増悪してたかもとは思うけど、取り敢えず状況は一向に改善しない。
ゼルヤンツもイムランもラムネだったのではないか、レミケードも生食じゃないのか、とか冗談で考えちゃう。 >>231
発熱が続いて止めたよ
>>232
何の検査もしない。検査したのはレミケードとブレドニゾロン
>>233
よくねーよ、ペンタサで間質性腎炎なって現在は腎機能低下
色んな副作用が出たけど、この病気が憎くて仕方がない。
何にも出ないだけマシだよ
効果が出るのは副作用も強く出るということ。 231です。
遺伝子検査はしました。
昨日は飲まなかったけど熱は引きました。
今週病院なのでそれまでやめておきます。 ステロイド服用してるからか知らないけど風邪が一週間も治らない
いつぶりだろうかこんな情けない負け犬共のスレに来るのは
相変わらず惨めで汚らわしい輩が笑わせる、はよ逝けゴミ共
>>234
プレドニゾロンって検査するんか
俺プレドニン使うとき何も言われんかったな ちがくてレミケとプレドニゾロン併用する時に検査ってことか >>214
確か煙草やらない人のほうがこの病気は罹りやすかったような。
有意に煙草吸ってる人のほうが少なかった。 >>240
禁煙成功した中高年が発症するケースが多いらしいよ。
喫煙で入る一酸化炭素?などのいわゆる毒が、本来暴れるはずの免疫を適度に抑え込んでる状況を作るらしい。
ソースは通ってる大学病院の臨床検査技師さんの弁。
ま、あくまでも一説ではあるが、外国では因果関係が真面目に研究されてて論文も出てる。
ちなみに俺も完全禁煙できて2年後に発症した。 長い禁煙のあと再度半年間喫煙してみた。一日1〜5本。昔は15本。
ついでにアサコールも切れたのでやめてみた。
もともと直腸型軽症、吸い始め時は再燃がそろそろ下火になる頃合。
再喫煙2か月目で寛解。
5か月目で唐突に再燃。S字へも広がり悶絶w あきらめて病院へ。
そしてリアルダに処方が変わりまたまた禁煙。
順調に寛解へ向かっている。 ここにいる人なんかは潰瘍性大腸になった後仕事どうしてる?
続けられてる? >>244
続けてるけど職場の人の理解が絶対必要ですよね。
職種にもよりますが営業職とかは厳しいのでは? 1日10回トイレ行ってた時期があるけど漏らすことはなかったから普通に働いてた。
便意が来てから我慢できるかが問題だよね。
年取ったら今より我慢できなくなりそう。 特定疾患の更新、1週間も経たずに出来上がったわ
去年は1ヶ月掛かったのに珍しい >>248
ちょうど忙しい時期に当たるのでは?
例えば年末とか、年度末なんか。 >>250
申請では記入欄が在ったな
解らない事は直接、支所でやってくれると言ってた。
面倒だとは思うけど医療費や助成金の為でもある。 潰瘍性大腸炎と診断されたけど治った。
難病でもナイズラ。 人生で一回だけ発祥する人と難解も再燃する人の違いって何だろうな 今は寛解だけど、つい調子こいて焼き芋とかサツマイモ食べると、お腹がキュルルル…
次いでに納豆とかの豆類もゴロゴロするし、調子が良くても気を付けないとね。 サツマイモは病気関係ないから
皮に含まれてる成分だハゲ 再燃しないようおまじない程度だが低フォドマップ食してる。 さつまいもは不溶性食物繊維だから食べない方がいいよね あー、サツマイモを蒸かして裏漉しにした物を食したのに、便意を催すとはダメですわ、、 なんかここ最近左わき腹に刺すような痛みが…
便に異常はないんだが今度の内視鏡検査怖いなあ 全摘者だが午前10時ころサバ定食を食い電車で移動、11時ころ駅で念の為に排便し
その後歩き回り続けて今まで大便していない。
歩き回ることで水分がガンガン吸収され液便回避の便意回避ということか。
しかし歩きまわって疲れた シンポニーを使った事ある方いますか?
ゼルヤンツ・イムランがダメで寛解に近づきながらも発症してから1度も寛解せずに今回CRPの数値が悪化して下痢が続いてるのでシンポニーの皮下注射を先日しました。
もちろん、個人差はあると思いますがどのくらいで効果が出ましたか? >>265
シンポニーダメでーす。
プレドニン減薬で並行しながら打ったけど、最後の方では全く効き目が有りませんでした。
それにしてもゼルヤンツはJAK阻剤だから最後の砦なのに、シンポニーと順番が逆な気もしますけど何でですかね?
ちなみに私はイムラン→プレドニン→レミケード→シンポニー→ゼルヤンツの順番です。
※その間にプレドニンは減薬入ってます。 >>266
返信ありがとうございます。
多分、かなり私の場合は酷かったのでゼルヤンツを使えば一気に症状が改善されると思ったんでしょうね。
でも、ゼルヤンツはダメでその後 入院しました。
入院中に、イムランを開始し使用してから1ヶ月半くらいで肝機能の数値が高くなり中止しました。
そして、今回のシンポニーなんですが…
シンポニーもダメだったら、次は何になるんだろとか寛解するのか不安ですね。
私も、プレトニンは減量してる最中です。 >>268
それは災難でしたね。。
私も一向に新薬の効き目が悪くて悩んだ挙げ句、ゼルヤンツに言ってみたのです。効果が出るまでに時間は掛かりましたが、今は1日朝1錠になってますよ。
どの様な服用をしたのか存じませんが、最初は1日2回、朝夕各2錠で服用してましたか? >>269
ゼルヤンツを試されてるんですね。
1日2回朝夕飲んでました。
でも、症状が改善どころか悪化する勢いが強くて合わないっていうことになって中止になりました。
ゼルヤンツ効いてくれるといいですね。 >>270
レミケード 、エンタイビオが残ってますね。
試した薬の傾向からしてレミケード は効かなさそうな気もしますが。 買い物にでかけあのビルにトイレがあったな…とそのトイレをあてにして計画立てて見て回り
そろそろやばいかな…とそのトイレ目指したらなくなってた。
多分客に使えないように隠したっぽい。
おかげでちょいパニックで漏れたらやばいととっとと帰ることにして切符を買い駅のトイレで済ませた… >>271
そうですね、まだ試せる薬はあるけど色々と合わないのが続くと不安になりますね。
でも、どれかしら合う事を願うしかないです。
レスありがとうございます、気持ちが楽になりました。 >>270
あー、それは、お気の毒…。
ゼルヤンツが合わなければエンタイビオも有るけど、これもJAK阻害剤なのでゼルヤンツより弱いかな
あとはヒュミラが有りますし何でも良いから効いて欲しいですよね
頑張って下さい。 >>272
この病気の欠点はトイレの確保
私も駅ビルを目当てにアトレに出掛けたけど、どの階も女子トイレは一杯で、いよいよ切羽詰まった時点で男子トイレを使用
何だか情けないけど、これが現実なんですよね。
でもゼルヤンツの効果で予定通りの通院へも可能だし、久しぶりにトイレの煩わしさから解放されましたよ。今でも赤ちゃんのおしりふきは欠かせませんけど(笑) リアルダを4錠にしてから血圧が異常に上がってしまい、降圧剤を処方されました(上が210位)
きっとリアルダ減っても降圧剤辞めさせてくれないんだろうなぁ >>274
ありがとうございます。
気持ちだけでも、強く持って気長にこの病気と付き合うしかないですからね。
頑張ります!! エンタイビオはJAK阻害剤じゃないだろ…
適当だな。 だったら何だよ?
間違えたら正確なのを書けばいいのに、文句ばっか言ってる人なんですね。 横向いて寝るとウンコ漏れる確率が上がるので仰向け維持でねてるので
睡眠計使ったら寝返りが少ないんで熟睡判定出るのかな… 休日だし遅く起きようかと思ったが便意で目覚めて用たしたら寝付けなくて早起きに ところで調子の悪いときってみんな夜にもトイレに行くときがあると思うんですけど、みんな便意で目が覚めるんですか?
私は目が覚めたら腹がごろごろして便意が来る感じです。 目が覚めたら漏らしてることもあるのでオムツして寝てる 目覚めたらゴロゴロも便意で目覚めてるうちか。
夢でトイレが探したりトイレ見つけても使えなかったりトイレ行こうとすると邪魔されたり。 >>282
それ 目覚めるとゴロゴロしだす。
花粉アレルギーで起床とともにくしゃみが始まるのとにてるよね。
体だけずっと寝ててくれればいいのに。 便意で目覚めるせいか眠れてないのかバランス感覚弱くなりフラフラしてる気もする ひどい時は夢を見てても飛び起きる
便意から数十秒で漏れるし 昨夜は夜中にゴロゴロとお腹が鳴ってトイレ
寝る前にカルビーのチップスターやらお菓子を食べたら、寝る頃にゴロゴロ鳴りヤバかった。
幾ら寛解に入っても調子に乗るとコレだよね
気を引き締めなければ! >>288
ヤマザキはNGワードにしてるからチップスターじゃなくて、カルビーの新商品だったわ
かっぱえびせんもカルビー。
スナック系はダメなのかな? あー、違う違う!
>>289さんへのレスが>>290でした。
トイレへ籠ります… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています