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潰瘍性大腸炎 Part12
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0355353
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2018/07/10(火) 07:13:30.13ID:NeRneUzi
発病時だよ
確定診断おりて劇症だったから即入院
0356名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/10(火) 08:27:36.20ID:MzgxuJSK
>>352
ヘルペスの薬ですか?
0357名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/10(火) 09:30:29.04ID:ZmIPg0Q6
私が経験した全大腸炎型の痛み地獄
激痛でのたうち回る 痛過ぎて何度か気絶する 寝れる状態ではないのである意味寝てるのは気絶している時
しかしそれも一瞬悪夢を見るだけですぐに目が覚める 衰弱もしていくのでこのまま死ぬのかと覚悟していた。
もう二度と経験したくない。
0358名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/10(火) 09:32:55.86ID:vvdPclWG
>>355
そんな状況だと重症が激症だよね
俺も発病の時は内視鏡の時ベットの上で激痛でのたうち回って痛いから辞めてくれと泣いたわ、二ヶ月入院して
中等症と判断、ついこの間、プチ再燃
した時の判断も中等症
今思えば重症か激症レベル
0359名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/10(火) 10:46:16.26ID:q2X1i+wl
私は去年再燃入院中にたぶん内視鏡事故で大出血を起こし緊急輸血1000ccくらいされて生き返ったよ
医者は誤らないし認めないでごまかされた感じでしたね
0360名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/10(火) 12:30:43.77ID:neyOnl21
>>359
たぶん 内視鏡検査
嘘臭い

自分で、内視鏡検査の映像見なかったのですか?
普通カメラの映像自分で見てるから
大出血なら画面にわかります。
0361名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/10(火) 12:44:39.61ID:MzgxuJSK
日中マシになるが夜中朝方が便の形状も血もひどい事になります 夜中なにか対策ありますか?
0363名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/10(火) 13:06:44.80ID:ZmIPg0Q6
夜中 朝方って体が冷えているんじゃあないのかな
私はできるだけ我慢できる範囲で厚着して寝てますね
0364名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/10(火) 13:19:50.83ID:/WzwoMnW
【死刑ブーメランが安倍に刺さる】 オウム麻原彰晃  <刑死←2018→復活?>  世界教師 マ1トレーヤ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1531186354/l50


安倍信三はユダ
0365名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/10(火) 13:30:20.87ID:vvdPclWG
>>360
程度にもよるけど炎症を起こして
痛みがある時はカメラなど見てる
余裕はないよ、手摺を握り締めて
まるでお産の時のような状態だった
ら耐えるのがやっと
0369名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/10(火) 19:09:21.62ID:hWKQamm+
内視鏡検査詐欺されたかもって人他にもいたのか
以前やった時とやり方が違うから疑ってるんだが重症全腸炎型にしては症状の経過が軽すぎるしマジか
0370名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/10(火) 19:48:31.95ID:vvdPclWG
再燃で入院無しのCRP1.5〜5.7でステロイド20rで中等症

発病,再燃二年連続入院CRP20〜27で
ステロイド70rの熱40度、中等症
不思議な担当医の判断
0371名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/10(火) 20:25:56.08ID:QC2HhUNE
ステロイドはある意味特効薬だしね短期で済むならいいんだけど自分はなかなか減薬断薬できないで依存傾向気味
10mm、5mmでも何ヵ月も続けるのは危険らしいのでそろそろ免疫系に進もうと考えているよ
結局メサラジンで寛解維持ができないなら次のステージに行くしかないと思う
0372名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/10(火) 21:51:29.36ID:JlzX+4Zt
久々に股関節痛が来始めた
仰向けになって尻を浮かさず足を片足づつ上げるトレーニングの季節だ
0373名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/11(水) 00:13:39.92ID:8BWumtUp
股関節痛ってステロイドの副作用?俺は腰とふくらはぎがなぜか痛いんだけど副作用かな・・2か月服用中
0374名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/11(水) 08:48:33.16ID:PNRqiTpF
ステロイドは効果も副作用も強い薬だから色んな副作用がでるよ。
単体ならまだしも他の薬も合わさると副作用も、もう何が何だか分からなくなるんじゃあないのかな。

できるもんならどんどん減らして早期にやめるべき。
いつまでも使っていると全摘が待っている。
何ミリグラム超えるとっていうガイドラインもある。
0375名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/11(水) 13:32:04.47ID:itdT5GHb
>>365
私は、
軽い麻酔お願いして、内視鏡検査してます。
0378名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/11(水) 17:55:19.45ID:3kdtqkK6
大腸カメラ、私の主治医はベテランだが内視鏡の動かし方が超痛い。
3人の先生が大腸カメラを交代で行っているので若い女医さんを指名。
全く痛くない。 来年もこの女医指名決定。

内視鏡操作の痛みって医者によって差ありすぎを実感。
0381名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/11(水) 21:45:57.20ID:PNRqiTpF
本当に薬漬け患者が多いなあ
薬も検査も気軽にやってるみたいだけどノーリスクではないよ
特に脳に作用する薬などホイホイ飲むべきではないわな
何も知らない新米患者さんは悪影響をうけないようにして。

厚労省もついに認めた!この「睡眠薬・安定剤」の濫用にご用心
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50627
0384名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/11(水) 22:14:16.82ID:Ee9o8fr4
>>378
自分の主治医もカメラ操作滅茶苦茶下手で鎮静剤使っても毎回死ぬほど痛い
でも一番上手いって噂の医者でもクソ痛かったからもう誰も信用ならん
前に通ってた個人病院だと完全に意識落としてくれてたからまったくの無痛で寝てる間に終わってた
0385名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/11(水) 22:20:52.26ID:C9dpChxg
完治マンとは:
自分が潰瘍性大腸炎だと思い込み独学で完治したとわめいているキチガイである
実のとこ本当の病名は過敏性腸症候群だったことは内緒である
0390名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/12(木) 05:59:27.05ID:W+ZC6HFS
>>383
おまい過敏性腸症候群だったんだって?
しかも今は精神疾患だし

最近は少しマシになったけど
既に全摘出した人が気分悪くなるような書き込みはやめようや
0394名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/12(木) 12:12:16.66ID:L1lIk30m
自覚の無い人まだ気付かず治療していない人は精神疾患の要因を知れば自覚できます。

その「1錠」が脳をダメにする 薬剤師が教える 薬の害がわかる本 (SB新書)
宇多川 久美子
0395名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/12(木) 12:15:18.93ID:L1lIk30m
強い薬 複数の薬 多量 長期間の服用

これら上記のキーワードが当てはまる人は念のため認知機能の低下を確認しておいたほうが良いよ
半年前、1年前の自分と記憶力など大きく変わっていないかどうか
自覚が無い人は身近な人に確認したり観察してもらったほうがいいよ。

私が言っているだけではなくて薬によっては脳に障害が出る内容も添加物・副作用の欄に書かれています。
0397名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/12(木) 14:06:00.05ID:L1lIk30m
医者に言わせればほとんどの人間は精神疾患やで。

原因を探らず解明せず過度に薬に依存する
頭を使わず何でもかんでも過度にお医者さんに相談って言うのも依存症って言う精神疾患だよ。

ちなみに私も月に1回ぐらい甘いものが食べたくなって暴食してしまうのも精神疾患だと思う。
0398名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/12(木) 16:14:12.73ID:BJQP9LZY
2回目の大腸カメラやって、今回も鎮静剤打ってもらったんだけど前回は意識あったのに今回は全く覚えてない
看護師さんたちによると、効きすぎて顔が真っ白になってたそうだけどそんなこともあるんだね
ぶっちゃけ前回は結構痛かったから今回は気がついたら終わっててラッキーだと思っちゃったよ
0400名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/12(木) 19:00:02.41ID:9yoPE4WC
内視鏡中に「痛いっ」っていうと麻酔なのかすぐに痛みが無くなるけど逆に傷つけてるわけで怖い大抵夜に出血するし
0401名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/12(木) 21:28:11.81ID:m9XtQSUT
毎年恒例の内視鏡してきた。
毎年してるけど、苦しさはその年によって変わるね。今年は全然苦しくなかったな。
炎症があったのは虫垂周りと肛門入ってすぐ数センチの部分だけだった。最近は潰瘍性大腸炎でも症状が飛び飛びになるらしいですね。生検のため細胞切り取られた場所が肛門付近だったから少し痛かったな。
0404名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/13(金) 02:46:56.21ID:BK0+M8Ev
大腸内視鏡検査って中には研修医の練習台にされているケースがあるんじゃあないかな
寝ている患者なんかは一切分からないから特に用心したほうが良い
0405名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/13(金) 02:58:18.98ID:lhfoW08e
内視鏡検査の最中に「あれ? おかしいなぁ?」とか
ひとりでぶつぶつつぶやくのやめて欲しい。
なんか心配になるから。
0406名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/13(金) 07:59:06.69ID:fFyXL42n
セイタイ飲んでる人に聞きたいんだけど主治医に相談したとき嫌な顔されなかった?
0408名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/13(金) 10:54:38.15ID:BK0+M8Ev
リスクのある検査の最中に寝てるからあかんやろって言ってるのに。
失敗しようがガサツにされようが全く分からない。
あまりにも人を信用し過ぎだわな。

これもそうだけど難病患者は全てにおいてもっと危機管理意識を持たないとあかんで。
0410名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/13(金) 14:06:52.60ID:LuTe4DYm
ポタポタ出る血って出血部位 直腸?S字?もしくは肛門? 
0411名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/13(金) 14:26:54.84ID:UJYt10EM
鎮静剤打たれる人は寝たくて寝てるわけじゃないし、医者は誰だって最初は研修医から始まるのに何言ってんだ
つか研修医が主導で内視鏡やることはまずないし、あっても付き添いのベテラン医師がいるからな、内視鏡やったことないのバレバレだわ

完治マンは太り過ぎのワキガでただの腸炎だった虚言癖ってことがバレてるのによくここに入り浸れるな
0414名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/13(金) 17:27:39.80ID:LuTe4DYm
>>412
Crp 高いので炎症出血かなと思うんですが
ペンたさ座薬が有効ですかね、
0416名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/13(金) 20:12:14.41ID:XaWI9L0E
初めて内視鏡したとき、数人の研修生が見学してたな〜めっちゃ恥ずかしかった。

昨日内視鏡した時、映像でずっと自分の大腸のなか見てたよ
0417名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/13(金) 20:44:34.19ID:WsTKMs5F
大学病院ってそういうのが普通にあるからはずかしい
女子の場合内視鏡の姿勢だとほぼ丸見えだし。。
0420名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/14(土) 11:36:51.40ID:qjAg2xiG
物事は何でも根本から解決すれば良いんよ
例えば申請や内視鏡検査や薬の効果 副作用がどうたら言っているけど潰瘍性大腸炎患者ではなくなれば問題解決します。
たった数千円の本にも問題解決する大きな可能性が書かれています。

奇跡が起こる半日断食―朝食抜きで、高血圧、糖尿病、肝炎、腎炎、アトピー、リウマチがぞくぞく治っている! (ビタミン文庫)
甲田 光雄 (著)

潰瘍性大腸炎は自分で治せる (難病を制覇した医師と患者103人の記録) 単行本(ソフトカバー)
西本 真司 (著)
0423名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/14(土) 13:44:28.46ID:qjAg2xiG
潰瘍性大腸炎 寛解 完治に向けて。
スポーツで言えば選手とコーチ、選手とトレーナー。
この連携が大事です。
患者と医者もよく似た関係です。

ステロイドのコントロールでも名医との連携が重要です。
まずはヤブだけは避けましょう。
できれば名医に診てもらいましょう。

患者の方も何もかも医師に丸投げお任せではなく自制・勉強し努力するのが前提です。
0425名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/15(日) 01:26:11.29ID:vJ2mcTLN
安倍首相再燃か?
股関節の傷みは合併症だよな
0429名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/15(日) 10:48:31.08ID:nUUg29f1
股関節周囲炎ということだけどパンパンの顔と言いステロイドの副作用なんじゃないの骨ボロボロでもう歩けないよ
0430名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/15(日) 12:23:25.70ID:vJ2mcTLN
潰瘍性大腸炎がいかに大変な病気かということに世間が気付いていないのが辛い
前日まで健康状態良好だったのに次の日急に合併症等の症状が出ると仮病だと思われる
0431名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/15(日) 12:30:20.92ID:+Jk2DhqC
安倍首相再燃記念
これを機に潰瘍性大腸炎に障害者年金をお願いします
0432名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/15(日) 12:33:05.85ID:hA7Zklgp
安倍総理も自己管理が甘かったんだろうな。
たしかにステロイドを大量に入れれば症状は治まるが副作用がまとめてやってくる場合もある。

あと激務なのに約肉とビールを飲食しているのが大間違い。
UC患者は見た目は健康そうに見えても内臓はボロボロなんだからその自覚が必要だな。
0433名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/15(日) 12:37:56.52ID:hA7Zklgp
世間一般が病気の重さを知らないのもあるが治ると言うのを患者が知らないのもいっしょだな、

極少数だが医者も元患者も情報発信してくれているが妬みのキツイ人や理解できない人、理解できても治ったら困る人に攻撃されるからウザイんだろうね。
0435名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/15(日) 18:01:18.67ID:jki9gxcB
>>432
432は、自己管理が甘かったんだろうな。
間違い  約肉
焼肉だよ。
添削の自覚が必要だな。
0436名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/15(日) 18:19:28.50ID:hA7Zklgp
完治・根治へ向けて
まずは闘病ノートから始めましょう。
自分の現状を知り環境認識もする。
そこから自分がすべきことやってはいけないことを知る。

そうしたら次に医者の力量を見極める。
医者もピンキリで名医からヤブまでいるから同じ診てもらうなら名医が良いに決まっている。
名医が担当医なら可能性も高まるがヤブなら悪化の可能性が高まる。
これって上と下、大きな違い。
0438名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/15(日) 20:16:55.86ID:vwE0o89a
すみません、よくよまずに書きます

息子六歳、潰瘍性大腸炎ともうひとつ難病指定降りてます

さっき息子が、お手洗い行く前に「ママが毅にするから、これからトイレ日記つけるよ!」
0439名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/15(日) 20:20:09.76ID:vwE0o89a
すみません、よくよまずに書きます

息子六歳、潰瘍性大腸炎ともうひとつ難病指定降りてます

さっき息子が、お手洗い行く前に「ママが気にするから、これからトイレ日記つけるよ!」
本当にごめん、あなたが出血で貧血になってても気付かず、他の子供と比べて疲れやすいのに責めて、私はゴミクズ以下だ、泥沼歩いてるようなレベルでしたよと言われるまで自分が悪いと思いもしていなかった

良い先生に会えて
0440名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/15(日) 20:28:38.24ID:vwE0o89a
すみません泣きすぎて変なとこで切れた

もともと仕事人間なのに何故産んだのか
ずっと後悔しています、今は子供にあわせた生活をしているものの、常に罪悪感があります。
元の居住地では観たことがないということで通院拒否などもあり、対処が遅れたという思いが常にあり。
幸せに生きている人もたくさんいるとは思うのですがここで少しでも良い生活の方法を学べたらいいと思っています
すみません、突然に自分を責めずにはいられないような気持ちになり書き込んでしまいました
0441名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/15(日) 20:43:42.99ID:57d5vC5a
元小児だけど、そもそも小児のIBDをしっかり診れる医者なんてひと握りもいない
あなたの息子さんはとてもよいお医者さんとお母さんに巡り会ったんだと思う
初動を後悔するよりも、これから成長に合わせてどう病気と向き合うか、だよ
0442名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/15(日) 20:52:43.07ID:hA7Zklgp
最近ネットのSNSを見ているとレベルの高い寛解コントロールをしている人が増えてきています。
完治の言葉も使われている人がいますが1・2年ではまだ完治と呼ぶには早いと思います。
逆に大腸全摘出をした患者も増えたように感じます。
まあ年々患者数とスマホ普及率が増加しているので症例数も増えていくでしょうね。

同じ患者でもポジティブ思考かネガティブ思考で大きく変わって行くでしょう。

私が思うのは絶対に一つの病院、一つの治療法に固執しないほうが良いということ。
一般の病院でも考え方・治療方法が微妙に違ったりしますし東洋医学などは全く違います。
なので名医にあたるまでセカンド・サードオピニオンは使ったほうが良いと思います。
0444名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/16(月) 02:11:26.92ID:MXevSY2I
>>440
読みづらい文章で書くなよバカ
お前みたいにメンタル弱い親を持つ子供が可哀想だ
お前が親じゃ子供もクソだな
お前が弱いと子供もバカにされることを良く理解しろよ
今のお前はクソ親であり親失格だ
子供のことを考えるならお前が悲劇の主人公を演じるなよ
誰も同情しないからな
0446名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/16(月) 03:16:21.90ID:KjGZNfqc
>>445
メンタル科入院って意味ないよ
自殺の危険があるとかの閉鎖病棟以外はただ飯くって薬飲んで終わり
友達作りに大金払うようなもん
ちな精神三級
0447名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/16(月) 17:25:44.28ID:qCK0O1zf
>>440
もともと仕事人間なのに何故産んだのか 。


最低
だったらコンドームしろよ。
最低母親
0448名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/07/16(月) 17:29:14.44ID:mjFJwrve
広島スカイクリニックで寛解して2年。プレドニン使わざるを得ない状況だったら、一度受診をお勧めします。6歳くらいの子供もきてましたよ。私の場合、プレドニンで症状抑えたまま、広島漢方に移行してずっと寛解維持してます
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