潰瘍性大腸炎 Part11
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ここ2年くらい再燃なくて、4月から就職して順調だっんだけど、4月末に固形便にすこーし血が混ざってた。今は朝プレドネマと夜のペンタサ注腸で様子見てるんだけど、まだたまーに血が混ざる事があってなかなかパシッと収まらねぇ 私が完治に向け行動を起こせ挫折しないで続けれた理由 モチベーション維持方法
下記のような不安と恐怖を持ち自分を奮い立たせました。
潰瘍性大腸炎発症時に受けた死の恐怖をもう2度と体験したくない。
1日50回の下痢と激痛を2度と経験したくない。
一生 下痢の心配をしながら生きたくない。
人前で下痢便を放出してしまうかもしれない不安から解放されたい。
いつか薬の重い副作用が出て今以上の難病が発症したり大病をしたくない恐怖。
このダルさ不快感から脱出したい。
このまま薬を飲み続けるともっと頭がボーっとして廃人になりそうと思う恐怖 不安 同じUC患者でも軽症から重症まであるし温度差がある
重症を経験した患者は危機感が強い傾向がある >>113
>>112
暇人お前の意見誰も必要として無い。 >>119
そもそも原因がわかってないからUCでひとくくりにされているだけで、同じ病気かすら怪しいからねw
なんでも最初は風邪と言うあれと同じだねw
まぁUCは原因不明だからその先も不明なんだけどねw ついでに、レクタブルの件は以前私も使ってたけど、合わなくてやめた。
・2.3日は調子が良好(症状が劇的に回復)
・途中から効き目が薄れてくる(再燃的な)
・2週間持たずして身体が悲鳴を上げる。
体調不良で熱もあり、風邪だと思って病院にいったら、犯人はレクタブルのステロイドだった。
ステロイドが私には強すぎて、体内の自然なステロイド?が麻痺して生成されなくなっていて、「副腎炎」の疑いで精密検査させられた。
細かくは忘れたけど、発熱だったりで身体が菌と闘う時はステロイド系?がもっさりでるはずなのに、標準値以下だった。
ステロイド投与停止して、朝一測定、副腎活性剤?投与後、1時間おきだかに測定した結果、ちゃんとステロイド?が生成されたから副腎炎じゃないってなったけど、それいらいレクタブルはつかってない。 レクタブル強いんですね
医者がそんなに強くないとか言ってた割に
挿すとすぐ独特のにおい?が身体に回るので
経口より吸収がいいんだろうか位に思ってました
この病気のかた胃がん検査どうしてますか?
バリウム飲みますか? 屁と粘液のビリビリ音を響かせながら滝汗で便所にこもる生活が始まった。
入院絶食だけは避けたい >>126
でも絶食しないと治らないよ。
がんばれ。 絶食ってある意味 断食療法と同じだね
野生の動物でも大怪我をしたら何日も食べずに傷を回復させるらしい 昨日から粘血便で入院中。今日お医者さんから、この病気の可能性が高いこと、入院期間が三週間はかかることを聞き、正直すごく怖くなってきてしまいました。
まずは明日大腸カメラ、明後日は胃カメラなのでそれらが終わり次第確定の診断みたいです。
カメラもこわいし、栄養を入れるカテーテルもこわい…逃げ出したいです。 セカンドオピニオンでいよいよ検査。
粘血便ってトイレ流す時一回じゃ流れなくないですか?便器についてしまう。普通の下痢なら一回で流れるのに。
そんなに粘性があるんだと落ち込んでしまう。 母ちゃんは70歳近いけど大腸内視鏡を今まで1度もしたことがない
健康だからやるつもりないと言ってるけどそういう人の方が多いんだろうね 健康でピンピンした人が余計な検査を受けて余計な病気を申告されて入院させられ余計な手術治療を受けて悪化して早死にするケースもある。
レントゲンも身体に悪いし内視鏡も内臓を傷つけるリスクもある。
癌なども毎日できて毎日消える 小さいものなど放っておいても勝手に消えたりするケースも多い。
早期発見早期治療も人によっては良し悪し。 腹痛、下痢は全くなく固形便の表面に血が着いてて紙には全く血が着いてない状態がよくある
直腸型15年選手だが、これも再燃傾向なのかなー
こんな状態の人いる? ステ20mgまで快調だったのに15mgでまた痛みがぶり返してきた
下血はないけど明日の血液検査不安だわ モビプレップ飲み中。
昔の教訓を活かして、氷を入れてストローで喉の奥で飲むと飲みやすい。ストロー凄いおススメ。
まぁ久々だけど不味すぎだな。 >>132
めっちゃわかる
今再燃しててその状態なんだけど、漢方飲んでるから青黒いのが便器にへばり付いててなんか余計萎える… >>135
15年直腸だけで収まってるんですか?
全腸に広がる事無く。 大量のステロイド治療はアレルギーひどくなるぞ
普通のしんきんでアトピーみたいに広がる
でも免疫抑制よりは良いんだろうけど
大腸を取るのが一番長生き出来るのかな? こんな身体で長生きなんてしとうない
副作用ならステロイドより免疫抑制剤の方がきつかったな
でも飲み始めてもうすぐ二ヶ月だしまたプログラフ飲む羽目になるのかな >>140
過去に何度か寛解、再燃は繰り返しても直腸より上は行ったことないかな
去年のカメラでも炎症は確認されなかった
組織検査?では完全に収まってるとは言い難いとかなんとか 全ての病状が検査で分かるわけではないし結果を鵜呑みにするから理解不能になる。
通院と薬 次に検査 入院 それの繰り返しで段々悪化すれば最後は手術
それまでに他の臓器が悪くなる可能性もある
どこかで脱出しないとやばいんじゃあないの? 潰瘍性大腸炎だけではなく他の臓器 他の重要器官に病巣がないかも調べておいた方が良い。
何処かが悪くて潰瘍性大腸炎という病気シグナルが出ているケースもある。
私の場合は肥満で肝臓が悪かった。
木を見て森を見る
火事は見えている火だけを消すのではなく火元を消さないと何度でも火が出る。
逆に火元・根本を消せば完全沈下する。 >>148
火事は見えてる火だけ消せば消えますよ
どうしました? >>148
木を見て森を見る
失笑。でぶハウス 自宅待機出禁。 >>148
自宅警備の日報にでも書いとけ
燻り続けてるのはお前なんだよ
ひねくれデブ、ハウス! みんな未来のことなど考えたくないし現実逃避していたいのにそれをズバズバ図星のように指摘されるので拒絶反応を示しているんだわ >>155
他所の板行けよ。
みんなお前にウンザリなんだ。居座るなよ。
ひねくれデブ、ハウス >>146
同じ境遇の人がいてある意味安心した
痔と言われてるがそうと思えず、なんかもやもやしてたけど >>159
お前の妄想に付き合う気は無い
慢性持続型ひねくれデブ
さぁ、ハウス
巣へ帰るんだ! みんな仕事してないのかい
中高生、主婦、失業中、就活中、?? 再燃気味の時って屁が臭くならない?毎回似た匂いっていうか 新社会人で2,3年再燃なかったのに、腹痛はほぼないけどちょいちょい便に血が混ざるしどうにかこの辺で食い止めたい レクタブル効かなくなってきた
スカイクリニック行ってみようかな セカンドオピニオンしてきた。
疑いから本格的にこの病気だと判明。
ずっと希望持ってただけに辛い
何から進めればいいのか分からない 病気だろうと病気でなかろうと実害の程度が問題だ
症状にただ名前が与えられただけだ
症状をコントロールすることに集中せよ >>166
分かるよw
屁の匂いで下り坂に入ったって分かるよ >>169
セカンドオピニオン ボッタクリの金額。
大変でしたね。 >>173
医療控除の可能性もあるのに、ぼったくりとは? 最近下痢も粘血便も無く安定していて油断していたのか昨日カレー粉末のチャーハン
を食べてみた
で、さっき急意に便意を感じ自宅内の5mくらいのトイレに行きつかずパンツ、ランニングパンツ、便器に汚物をぶちまけた
便器は洗剤とテッシュで清掃、衣類、マットは風呂場で予洗いして洗濯中だが
カレー類はやっぱり食えないのかな 初発からあっちゅー間に全腸型で劇症化して、長期入院のちに寛解、いまはヒュミラとリアルダで維持してるけど、いつかは再燃するんだろうな。何でもおいしく食べられるいまの暮らしはいつまで維持できるやら。 俺なんか入院した時点で重症で薬も効かず、1ヶ月後には大腸全摘だったよ。 寛解できてる今、人生エンジョイ的にたべたいもん食うべきか
寛解維持第1ライフをめざすべきか。 食が原因の病気、いわゆる食原病って自覚してるのなら改善したほうが良いんじゃないの
ジャンクやファーストフードに安物の外食なんかは一切食べなくなったけど慣れたら食べたくなくなる
医者に教えてもらったけど再燃悪化する人は大半が味覚中毒らしい 俺の場合寛解期はなに食っても関係ない感じだけどなー。環境が変わった時の方が断然くる。人によるのかね 診る人間によって見解が全然違うからな
主治医はストレス、栄養士は食事が原因ってずっと言ってる
主観的に見たら両方 お前らって寛解中も薬飲んだりしてんの?それとも完全に薬なし? 職場のストレスがあると翌日には面白いくらいに腹が絶不調になるなー 糞パワハラブラック企業から転職したら症状一気に改善してワロタ
やっぱこの病気ストレスが大半の原因だわ なんか右足が付け根から痺れ出して痛いんだけど、合併症でそんなことあった人いますか?
初めてで軽くパニック 寛解中でも我慢できないくらいの便意来るんだよな特に食後
大抵はガスが溜まってるんだが >>188
プレドニンを飲んでる(最近まで飲んでた)なら大腿骨頭壊死の可能性あり
すぐに医者に相談だな なんか胃も痛いのは気のせいでしょうか
お腹とはまた別? 潰瘍性大腸炎は難病と言う大病なので常に同時に他の内臓器官も不調な状態
なので常にどこかに痛みや不快感、体調不良、違和感が起こって当たり前
人に寄って症状の重さ軽さ、自覚症状の違いはある 大腿骨頭壊死って言えば少し痛い元アイドルさんがなってたね
他にも色々な病気を併発してた
整形で顔にヒアルロン酸を注入したり色んな有害物質を摂取してたからだろう
ブログアップの料理をみたら食生活も原因って分かる >>188
俺は坐骨神経痛に似た痛みが常に左だけ出てるよ
尻と腰の辺りが左だけ。湿布貼っても良くならないし、腸の炎症からきてると思う
http://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000734.html
を読んでみて 1日経って隅っこが少し茶色く偏食した刺身食ったら今日まじで腹がヤバい、、 そうなんだけどこの腹が痛くて下痢した時の恐怖感ったらない、、 あきらかにケツが切れた血が少量紙についていた この2日間 さっき紙にはつかず便にだけ血がついていた ケツに痛みはほぼない
これは腸からと判断されますか? キュルキュルキュルキュル絶命絶命
ファミリーマートに助けてもらいました。
感謝感謝です。ありがとうございました。 >>202
潰瘍性大腸炎 難病 大病 重病
現実逃避かい 覚書:
・アサコール、リアルダ
・ステロイド:プレドニン、リンデロン、レクタブル (生涯投薬量 10000mg以内)
・免疫抑制薬 イムラン、プログラフ
・抗TNF-α抗体薬 レミケード、シンポニー
(新治療治験等)
・ATM AFM療法
・顆粒球吸着除去療法(GCAP)
・吸着除去療法(LCAP) 現在:中等症寛解間近状態
リアルダx3、ブレドニンx5mg、レクタブルx1回
ステロイドTotal 2000mg/10000mg >>204
体調悪くして腹痛の日々↓
規則正しい食生活を誓う↓
何の症状もない健康な状態になる↓
しばらくしてだんだん食が不規則になる↓
1日経ったマグロ、、まぁ行けるか!と食べる
(上に戻る)
そしてこれを無限ループ
まぁマグロは初めてだけど体調良くなったら
本当魚とか全然食べなくなって肉ばっか食べてしまってはいる >>212
寛解と再燃を繰り返しているのか?
そのうち全摘になるぞ 再燃は今のところまだ1回
体調悪くなったら腹下して水下痢が続くって感じで食生活に気を付けたりしたらゆっくり元に戻る
この病気なる前は下痢って本当に1度もした事無くて、それで20年生きてきたから
体調が良くなったらその時の感覚が未だに抜けない
何食べたら腹下しやすいとか考えた事なかったし 死ぬんじゃあないかと思うほどの衰弱
水一滴も受け付けない状態からの重い脱水症状
気絶するほどの激痛
寝ることも出来ないぐらい耐え難く多過ぎて書き切れないほどの全身不調
1週間1日30回から50回の下痢 下血 切れ痔
これを経験したから二度と同じ辛さを味わいたくないし何としてでも完治させてやると誓いとことん生活習慣改善し摂生でき完治した。
ある意味、地獄を見たことが良かった。
中途半端に軽い症状だったら私もまだ病人のままだと思う。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています