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難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 23:08:46.21ID:O1T8ZK7m
通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。


みなさん体調いかがですか？
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/06(火) 07:48:51.72ID:24jMXqTC
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要？
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50
【窪塚洋介】「癌になったほうがいい。癌センター儲かる」【有賀さつき(52)小林麻央(34)黒木奈々(32)】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520217556/l50
【中尾翔太(21)が癌】「実は東京が危ないということは報道できない」と全面カット【報道ステーション】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520121841/l50
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/06(火) 07:59:40.48ID:6EgUUFMW
>>93
何回も手術した事あるからよく知ってるよ
夜中とか話し相手になってくれるしめっちゃよくしてくれるじゃん
風呂には一人で行きたいけどな
0096名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/07(水) 00:18:04.89ID:g1kPr+YJ
女だからよくわからん。
若い時は、研修医、若手医師が良かったな。
不細工でも白衣でｶｺﾖｸ見えた。
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/07(水) 00:31:28.22ID:rpuZS93O
看護師に優しくしてもらえない人は難病関係なくその人に何か問題がありそう
自分は家より病院の方がいいわ
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/07(水) 07:53:05.17ID:g1kPr+YJ
看護師にも問題があるんじゃないだろうか。
いくらキモ男ブスでも病棟の看護婦全員からスカンされるなんてないだろ。
あと存在感がないとかはあるだろう。
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/08(木) 23:28:11.45ID:l675RuBh
>>92
看護師さんはみんな良い人だけど集団生活が苦手な俺にとっちゃ最悪の場所
それに薬剤投与の副作用でただただつらい
入院＝身体が悪いってことだから良いように考えられないんだ
病気を治す治療ならもうちょっとポジティブに考えられるかもしれないが、悪化した病気を押さえ込む治療だし
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 01:30:55.02ID:GjmvJpJ3
>>101
保険適用外治療なので部屋代にまで回すお金がないんや
というか差額ベッド代は保険適用外じゃなかった？
俺の持ってる医療券が対象外なのかもしれんが
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 01:42:57.93ID:a4hLSL4+
差額ベッド代は自費で、受給者証は使えなかった。
大部屋は空いていない、個室＠25000か4人部屋＠7000と言われたから
仕方なしに4人部屋にしたことある。
保険って、医療保険とか、入院特約のことかも。
それでも全部はフォロー出来ないだろう。
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 10:41:12.32ID:oEIaJzfB
何回か断られてからもう無理だなって思ってるし月々の保険料払う余裕もないしなぁ
ちなみにどこの保険加入してるの？
0106名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 12:33:22.65ID:hav/3r3p
【ゴチ大杉漣(66)】 小森常務゜:(つд⊂):゜「致死量の放射能を放出しました」 【ブルマ鶴ひろみ(57)】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520303016/l50
【中尾翔太(21)が癌】「実は東京が危ないということは報道できない」と全面カット【報道ステーション】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520121841/l50
【窪塚洋介】「癌になったほうがいい。癌センター儲かる」【有賀さつき(52)小林麻央(34)黒木奈々(32)】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520217556/l50
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 22:22:18.86ID:BySw4n3Q
あー病気になる前に入って無かったんか
うちは自分で入ってたのと親が掛けてたのと会社が自分に掛けてたのと子会社の保険に強制加入させられてた
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/10(土) 10:41:28.43ID:+DWQGnmk
>>93
自分も看護師嫌い。爺婆には無条件で優しいけど、外見でわかりにくい病気の患者に厳しくて冷たい。
歩けなかった時、自分で出来ないから申し訳なく頼む事にも、「それぐらい自分で出来ないの？」的な事を言われた事が何度もある。
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/10(土) 11:30:46.72ID:taEO517D
出来る事はなるべく自分でやってもらうってのが病院の看護方針だからだろ
無理してでも歩けるんなら無理して下さい
それで怪我でもしたら何で言ってくれなかったんですか？ってのが言い分
よーするに関わりたくないって事
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/10(土) 18:50:13.34ID:6cXZ/6F6
ここ本当に難病者だけなのか？


看護師にもよるからね。
自分で出来ることまで手伝ってくれようとしたり、放置だったりｗ
点滴が終わりそうなのに看護師は見回りに来ないから、自分で点滴台押して詰め所に行ったり。
お膳を配膳車に返しに行ったら、
同じ様にお膳を返却に来た患者のを、「もらって！」と指示されたりｗ
こっち、右腕手術して、包帯グルグル巻きで動かせないから全部左でやってるんですけどーｗな

医師からは、右腕使えないし慣れない左で全部するから、無理しないで看護師さんに言ってね。
なんて言われてても意味なし。
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/10(土) 19:00:19.83ID:6cXZ/6F6
午後から外出だったから、白シャツ、白パンツ姿だったかもしれないｗ
それでも、同じ看護師、病棟ヘルパー？とは思わないでしょう。
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/11(日) 00:40:30.24ID:ycLUQRAe
タッチペンとか音声入力じゃね？
自分より重度の難病の方が明るく生きてるのに自分は遥かに恵まれた環境なのに愚痴ばっかりで人間が終わってる
そりゃ周りに人は集まらないし負のスパイラルだわ
って人は入院中によく見かけるね
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/11(日) 00:47:35.45ID:bI4fP9cY
ありがとう。

人それぞれ許容範囲も家庭環境も違うから、病状だけで判断するのはどうかと。
私も入院している時は、周囲はお金持ちでいいな、家族がいていいなと思ったよ。
普段は思わないけどさ。
0118名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/11(日) 00:52:11.96ID:bI4fP9cY
重度でも、身の回り世話、面倒を診てくれる家族がいたらいいよね。
どっちが不幸とか幸せとは自分が感じる事だから。
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/11(日) 18:07:41.15ID:bI4fP9cY
>>113
本来はここまで書かないけど、
自己陶酔さんのようなので同じよう言うね。

歩けるし、リハビリで右腕、指も動かせるようになったけど、
潰れた左目は視力ないからね
不自由なのはお互い様だね。
これからの人生がんばろう！
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/11(日) 19:05:39.65ID:DmZUNYb3
不慮の事故で障害者になられた方はほんとに辛いと思います
プライベートでの怪我での障害者はザマー見ろ
生まれ持っての障害者の原因はだいたいが親の都合
難病はなんかキモい
一般的な人はこんな感じじゃね？
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/12(月) 15:13:14.94ID:0t1Oiivd
いい夢は見るもんじゃないな
目が覚めたとき現実との乖離を味わって辛くなる
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/12(月) 18:18:37.15ID:ALXCUq8r
ここに書き込んでいるのも軽度〜重度まで様々で、
さらにそれぞれの悩みが違うから参考になる

自分は軽度で、少し前は動けたのに今は動けないから、親族とか周りが「元気そうなのに」「まだそれくらい出来るでしょ？」とか言ってくる段階。
次はどんな段階だろうか。
今出来ることは何でもやらなければ。
0126名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/12(月) 20:00:35.15ID:8vwgwi3R
外人の生活保護の廃止
外人の健康保険の加入禁止、任意保険に加入していない外人の入国は禁止
難病患者、障がい者に限り安楽死可
国もこのくらいして欲しいな
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/14(水) 23:54:57.72ID:lZ3Th4xb
｢少し無理しても体は動かさないとね｣
まあ、そう考えるのは分かるけどさ
痛めると時間をかけてリハビリしても元には戻らないから慎重にやってるのよ
筋力落ちると信じられないほど痛めやすくなるんだ
無理したら左股関節と右肩の可動域はかなり狭くなった
分からないなら放っておいてくれよ
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 09:57:59.83ID:1UcNDRp5
ニューロパチー症状が出ているときは
神経疲労も出やすくなるから慎重さが大事だね

筋疲労と違って神経疲労だと限界にきたとたんガクッと力が入りにくくなるから
転倒してしまって骨折や靱帯損傷もしやすいし
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/16(金) 14:19:20.70ID:Rt7FTQw6
薬の副作用で食事がキツくなるからそれは飲みたくないって言ったら医師にキレられた
治療薬漬けになりたくないし、体調崩す事が多くて仕事に影響し下手したら首になって生活や病院すら困難になるのにあの医師わかってるのかな
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/17(土) 02:10:47.55ID:kH8SLLLK
寝たきりからなんとか回復して1年経ったのに体力筋力が戻らない
無職期間があまりに長過ぎてもう社会復帰できる気がしない
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/25(日) 11:06:11.10ID:b8RRB++i
>>131
無職歴はどのくらいなの？
ちなみに、自分はベッド生活一年。
無職歴4年で社会復帰したよ。
最初の2〜3ヶ月ぐらいは身体がキツくて大変だったけど徐々に動けるようになった。
でも最近、また身体が痛くなってきて困ってる。
一応、薬も飲んでるんだけどね。
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/25(日) 20:29:32.26ID:V6dgL6X1
注射始めけど、症状が悪化してる。
鬱病のトンネルから、光が見えていたのに、
難病のトンネルに繋がってた。
何か悪化スピードと症状が辛すぎて怖い。
一人で動けない人居ますか?
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/27(火) 23:42:25.76ID:2++W9o4+
47都道府県の中の一つの自治体の関係者だけど、
あまり詳細は言えないが、
このままではいけないという事を伝えときます

難病医療券発行に携わってるのは、だいたい請負派遣会社。
毎年毎年、入札やらで、請負会社が変わるのはザラ。

コロコロ会社が変わるから、前年度の経験とか、
改善した方がいい事とか、
まともに引き継がれてない。
業務を熟知したスタッフが残るとかも、あまり無い。
会社が変われば、待遇も変わるから、
時給が下がれば、ゴソッと辞める。

とりあえず目の前に山積みされた申請書類を、
あまりよくやり方を理解してない派遣会社のスタッフがかき集められ、
右から左へ流すのが精一杯

だから、中規模〜小規模のミスや、
自動車の運転で、事故に繋がる可能性が高い‘だろう運転’ならぬ、
‘だろう審査’的な意識のスタッフが結構いる
急かされてばかりだから、じっくり審査なんかしてられない
最近、マイナンバー関連の処理も追加されたから、
よけい手間がかかるようになった

早く処理するためには、何かを端所ょらなくてはならない

故に、都道府県のどこかで、
医療券の発券遅れや、高額or低額の区分ミスの頻発は避けられない

これを防ぐには、患者が声をあげるしかないです
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 01:09:32.48ID:FwQX/Q+f
命に関わるのは辛いね。
話し合えたりするの同じ難病の人ぐらいだよね
ネットでコミュニティとかあると似た境遇の人と会話できて楽になるかもね
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 19:19:54.25ID:/bU9wV97
>>126
安楽死は意識高い系国家にならないと無理
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/31(土) 21:36:59.10ID:ZyN3Wrln
>>136
酷いね！

請負派遣会社のスタッフは、
大半が、正社員の就活の繋ぎでやるか、
ダンナの扶養内で小銭を稼いでいるかが大半でしょ

患者の事を考えて業務すれとか言うアタマは皆無だね
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/01(日) 03:08:18.34ID:I57csXpq
命に関わらない方がつらいよ、苦しみがずっと続く
例えば、失明するか死ぬならどっちがいい？
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/01(日) 05:02:48.34ID:Plu9Z3u2
　俳優の坂口憲二（４２）が３１日、国指定の難病「特発性大腿骨頭壊死（えし）症」のため、無期限で芸能活動を休止することを発表した。
所属する芸能事務所「ケイダッシュ」も契約満了となる５月末で退社する。６年前から右股関節の痛みに悩まされ、３年前に手術も受けていた。今後は治療に専念する。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180401-00000001-spnannex-ent
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/03(火) 01:41:09.63ID:dMTJeZEu
もみちゃ☆画像掲示板
http://momicha.net
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/04(水) 00:47:33.65ID:NONd9BdC
初めて書き込みます。
中学2年のときに発症してからずっと治療中です。小児慢性特定疾病ではありますが、大人になれば難病ではなく、大した病気ではありません。そんな大した病気じゃなくても、5年ほど治療しているのに安定しないのが精神的にとても辛いです。
そしてあと数ヶ月で成人するため、補助が出なくなります。現在診察と薬で月1回3000円がもう少しかかるようになります。健康な人はこんなことにお金を使ってない、そもそも毎日薬飲んだり、通院したりしない…と変な方向に考えて気が滅入ってしまいます。
私はいっぱいいっぱいです、今日の検査結果が正常値から外れていたため、薬が1錠だけですが増えました。1錠増えただけでもいつもより袋の中がいっぱいで泣きそうです
0147名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/04(水) 00:54:54.70ID:NONd9BdC
ここに書き込んでる人ほど大変ではないです。そんな程度でと自分自身思いましたが、人並みには生活できないです。どちらに振り切ってるわけでもなく中途半端にしんどいので理解は得られずただしんどいです。失礼しました。
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/06(金) 19:41:09.54ID:9Bz/uZ9H
流れをぶった切ってしまうが書き込みさせてもらうな
私は難病持ちではないのだが妹が今もまだ診断名もつかず約3年ほど辛い思いをしている
治し方も病名すらも決まらず家族共々疲弊し切っている
こんな時わたしはどうしたらいいんだろうな

邪魔だったらすまん
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/07(土) 15:48:36.32ID:aTbX9A5u
自分も病名確定するまで3年近く掛かったわ
今でこそ専門医置いた専門の科があるけど
当時は先ず内科だったからなぁ
それにまさか自分が難病なんて思わないから
体調悪い(高熱出す)時しか病院行かなかったんで
発見が遅れたってのもある…
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/07(土) 19:39:46.20ID:8vCDHLux
まじか、おれはitpって難病になったけど半月ほどわからなくて不安だったわ
3年もわからんとか、10回くらいセカンドオピニオン使ったの？
セカンドオピニオンとかまた最初から検査しないといけないしいろいろ面倒だよね
0158名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/09(月) 01:42:43.83ID:wiQvuaI7
俺はずーっとなんで自分だけ、って思ってるよ
男だから主婦するわけもいかない上、いつまで働けるかもわからないし、子供に遺伝するし結婚なんて考えることもできなかった
結果、ただ一人で病気と生きて苦しみ老いていくだけの人生だ
なんで自分だけこうなんだろう
0160名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/09(月) 09:11:33.23ID:uPEKvtYv
>>158
なんで男だから主夫したらダメなの？
すげー古い考えでわろた
それって自分が相手を見つけられない程度の男って事じゃないの？
0162名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/09(月) 13:32:23.43ID:lxw3v+8/
主夫でやってける人はいいんだよ
独身でも家が金持ちとか、土地持ってて不労所得入る人とか

一般的には仕事してて付き合って相手が稼ぎがあって、それで私が働くからいいよって言ってもらえて結婚して初めて成り立つからね
0163名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/09(月) 19:15:50.75ID:SxNlVmIZ
>>149
難病患者の会か‥診断も受けてない私たちはよそ者だと思われたりしないだろうか？
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/09(月) 19:19:10.26ID:WtJSqm/q
>>152
診断名がつくまで大変だったろう
0165名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/09(月) 19:20:42.08ID:WtJSqm/q
>>153
うちもな、足が腫れたからまず整形に行ってみてそれからおかしいぞってなって大学病院に行ったんだ
難病だとは思わないよな
ほんとうにまさかって思うもの
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/09(月) 19:24:00.61ID:WtJSqm/q
>>154
世に言うセカンドオピニオンらしいセカンドオピニオンはしてないんだ
大学病院にかかりつけで通って何度か入院を繰り返しそれでもわからず東京の病院に紹介してもらって入院して検査もしたが分からずじまい
結局今も地元の大学病院に通ってはいるが治療もくそもなく痛み止めを処方してもらってるだけなんだ
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/09(月) 19:26:32.76ID:WtJSqm/q
IDが変わってしまっているが難病疑い妹持ちのやつだ
こんなやつに返信をくれてありがとう
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/09(月) 21:50:49.33ID:uPEKvtYv
>>161
主夫に向かって何言ってんだよ
お前、頭も悪いんじゃねーの？
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 01:47:45.69ID:5sPXqYcP
>>169
知らなかったよ
患者の会と一言で言っても様々なんだな
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 07:49:18.97ID:LXtBDkU+
>>171
へー特殊なんだ
頭が悪い俺でも結婚して主夫してるのに
あなたは頭は良いのに何に使ってるの？
まさか独身って事は無いよね
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 16:59:26.32ID:LXtBDkU+
見た目が普通以上で女に好かれる性格してたら主夫なんて誰でもなれるだろ
俺叩くのは勝手だけど自分が虚しくなるだけだからやめとけよ
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 20:31:47.29ID:8v3WnIS2
主夫なれてすごいね はいこの話終わりね
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/16(月) 13:13:01.90ID:vajdzFIV
なんどぬかよろこびしたことやら

しかしハゲとかワキガとかインチキ商品のステマであふれてやがる
ネットもたいしたことないな
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/16(月) 14:11:56.08ID:RhOGO1vv
ハゲはわざわざかっこ悪くて恥ずかしいって印象操作してから商売始めてるしな
0182名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/19(木) 18:39:52.34ID:4GU80BOz
難病の中でも事例が少ないとつらいよね。
俺も事例が少ないし田舎住みだから病院も遠くまで行かないといけないから面倒だし。
0183名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/23(月) 22:33:55.26ID:7WVVbhTi
きょうの明け方から身体の痛みに耐え
ようやく治まってきた感じ
16時間くらいか
痛くてタマランからごはんは食えんし
だからクスリも飲めんし
あー、やっと痛みがなくなってホッとしてる
も少し様子みてお風呂に入ってごはん食べたい
乱文失礼です
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/24(火) 00:03:46.53ID:MxyO70Bu
>>184
ありがとう
案の定寝落ちしてた
目覚まししなくて寝てしまいたかったけど
クスリ飲まんといかんから
風呂入ってごはん食ってゆっくりしますね
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/24(火) 16:44:26.59ID:aQQmlZT7
難病とか関係なくあなたと話してて楽しければ自然と人が寄ってくるんじゃないかな？
医者とか看護師さんとか優しい人多いし、奥さんとか彼女とか親友とか気が許せる人を作ったらどうだろう
自分が変に思い込んでるだけで難病でも彼女も出来るし結婚だって出来るよ
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/25(水) 13:26:13.79ID:ibEw/7TX
患者会入ってるけど、まともなところ選ばなきゃやばい奴が居るときがある。
コンタクトとって話聞くのは良い考え。
投薬歴や検査歴もきけるし。
もしかしたら受ける科を間違えてるかもしれんしね。
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/26(木) 03:06:22.66ID:avh8AFJS
ごめんなさい書き込ませてください
この前通院日に数値が悪いと伝えられ
血小板もだいぶ減少していて足はアザだらけで動悸もするし
レントゲン写真を過去のと比較したら心臓がほんの少し大きくなっていて、今まで症状が落ち着いていた分悪化したと言われた時は頭が真っ白になりました。
辛いです。久しぶりに生き地獄を感じてます。
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/26(木) 06:34:01.21ID:tL8R8GHm
健康そのものだが代表してこのスレへ

至高の健康法は断食
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/26(木) 07:47:46.90ID:7+RiZboC
5chに書き込んでる余裕があるうちはまだまだ生き地獄とかあめーわ
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