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難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 23:08:46.21ID:O1T8ZK7m
通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。


みなさん体調いかがですか？
0599名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/21(月) 19:08:45.85ID:Sr2r0LqD
体中痛くて何も出来ない
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/16(土) 19:10:10.27ID:EMTBEIEO
友達を作りたいけど
何もしてなくても疲れまくるから
病気感づかれて気を使わせて迷惑になるし
考えるとどんどん孤独になっていく
0603名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/23(土) 19:27:44.00ID:3EFDemXj
むしろ友達イラネ
結局は健康な人が妬ましい
家族があって仕事があって未来があって好きな事ができて返って孤独を感じてしまう
困った事があったら言ってねって言葉が大嫌い
0604名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 01:30:08.73ID:GXhQvJP5
職場に難病を伝えて活動に一定の制約があることを説明して配慮してもらってるけど
裏で同僚たちが「皆いろいろ抱えても我慢してるのに自己主張しやがってムカつく」旨言ってるそうな
難病の資料配布して情けない気持ちで状況説明して理解してもらったと思ってたのにね

多分俺の説明聞きながら「病気アピうぜえｗ特別扱い希望かよクソ野郎」と思ってたんだろうな
制約してもらえないと生き死にに関わるから主張してるのですよ
それに疑問があればいくらでも答えるのに言ってくれず、裏でコソコソ陰口とかなあ

何かあっても誰も助けてくれるわけでないんだから今後も自分ファーストで、周囲から
ハブられても怯まず主張して配慮してもらうしか無い、自分の体は自分で守らないとね
ホント人間には心を開いてはいけないと気づかせてもらってありがたい限りだわ
0605名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 08:08:23.45ID:ef8bYi/6
他人ですからそれぞれが自分の事で実はいっぱいいっぱいなのですよ。
私も1年半前迄は健常者でしたが、体調が優れず病院で検査し、指定難病患者となり会社や同僚に仕方なく病状を伝えました。

ある者はほくそ笑み、あるものは気の毒なふりをする。
上司は病院に行くなら遠慮なく言ってくれて良いからと対面では言うが、身体的にやればマズイ事を平気で命じる。
過去の自分を思い起こせば同じ事をしていたと。
そんなものです人間だもの。
0611名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/26(火) 23:30:40.56ID:4DoJ+Uq5
地域で難病オフみたいのやってるから探すといいよ。色々な難病の人がいて勉強にもなるし、喋るとストレスも吹っ飛ぶよ。
0612名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/27(水) 08:07:03.81ID:4KV1E0TL
オフ会は障害者の一度経験して懲りた
ドタキャンが多すぎた
結局実質自分含め２名しか集まらなかった
0613名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/27(水) 12:45:35.02ID:RAtWGX+C
俺は未だに障害者の集まりとかに慣れないな。
自分より重度の人見ると余計辛くなるしやりきれなくなる
0614名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/27(水) 20:19:55.32ID:nwsnfdlq
>>612
みんな病気持ちだから行けば楽しいと分かってるけど家を出るまでがしんどいだよね。主催者側からしたらドタキャンはして欲しくないしね。
0616名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/28(木) 01:22:43.92ID:7EkPzbSR
全国区のフォーラムには参加したな
オフ会ほど砕けた感じではなかったけど開催後の懇親会ではそれなりに話せた
0617名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/28(木) 05:37:36.03ID:lmGN3JEW
自分もオフ会？参加してます！
もともとは関西の人達が集まってやってて関東(自分が)でもやりたいって思って掲示板を立ち上げたりして最初は3人しか居なかったのが今は30人ぐらいまでになった。
0618名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/01(金) 12:43:53.03ID:DCr3JqBG
オフってそれぞれが傷の舐め合いするんですか？
色々と分かち合いたい気持ちはわからんでもないけど………。
0619名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/01(金) 17:24:08.31ID:TM7gGTaC
実用的な情報交換・愚痴りあい・全然関係ない雑談まで
振られた話題と乗る人たちで決まる
そこらの集まりと大差ない
0620名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/01(金) 20:01:34.08ID:r/FnYmG6
ん〜、確かに傷の舐め合い愚痴り合いかもしれないけどいろいろな情報も聞けて良かったと思ってる。
とりあえず進行を止める為の手術をしないといけなかったのでいろんな病院(ドクター)の情報が聞けるのが一番良かった。
生死関わるような難病ではないんだけどどこの病院(ドクター)が良いか(自分に合ってそうな)を聞きたくて参加した。
0621名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/01(金) 20:10:42.88ID:l0IfbRmY
そうか！オフ会云々言ってる君達はまだ寛解に向かう可能性がある人等なんだね。治療法すら見つかっておらず日々悪化の一途な俺には無理すぎる
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/01(金) 20:33:28.92ID:lTrWp2lw
難病なんだし仕方ないと思うよ。
対処療法の薬しか飲めず、それも効いてるのかわからず日々病状か進行していくのがわかる。全てを諦めていかなきゃいけない。きっついね
0624名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/05(火) 20:19:00.29ID:yaMKAA31
今日、3割負担で払った分を返してもらうための書類を書いてもらおうと病院の文書課
に行ったら、受給者証記載の限度額を越えていないのでダメです、とか言われたよ
2割負担の分と言ってもなかなか話が通じなくて押し問答の末、どっかに確認に行って
ようやく受け付けてくれたわ。都立のデカい総合病院で指定難病の制度を知らない
文書課事務員がいるとは思わなかった、一挙に疲れたわ
0626名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/07(木) 07:16:58.10ID:+T8JuCte
病院事務は無茶苦茶なのがいるな
退院支払いの時に「医師がカルテ入力していないから額が未定だけれど金を払え」と言われた事ある
国内の超有名病院だけど
0628名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/09(土) 00:17:05.47ID:bUiFYY96
癌とかなら誰でもある程度わかってくれるけど、珍しい難病だと、病名を言ってもどういう苦痛なのか誰もわかってくれないのが辛い
0629名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/09(土) 07:21:40.17ID:rTy08kID
内臓回りのしんどさは言葉で表現・伝達しにくいと思う
自分の時は「身の置き所がない」とか言ったりしていた
0630名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/13(水) 01:24:11.19ID:38edtq54
>>629
あー使うわ
まわりも使うわ
自分は肺だけども
0631名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/20(水) 12:53:51.95ID:+PQIVQuQ
脳貧血になった
過去一ヶ月以内に三回先決小型ビーカー４本×三回もとったのに貧血防止処方箋くれなかった
一昨日からフラフラして嘔吐して、道端でこけた
外出できない
救急車呼ぼうか？
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/12(金) 23:05:44.36ID:/o8Lfzhd
まあ、親より先に逝くのはなぁ
でもほんと楽になりたい。
0640名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/18(木) 20:33:28.89ID:bPRzCKDX
>>639
ご愁傷様です
ストレスって難病には大きなダメージになるから身体大切にしてなるべく疲れないようにしてね
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/19(金) 17:52:22.97ID:ugJNQExr
死にたいな。でも死んだら、楽しみにしてるうさぎ飼いさんのアカウント見られないな。死なない理由って、きっとものすごく些細なことだよね。
0644名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/21(日) 18:36:13.32ID:tTSAd+hX
「頑張れ、頑張れ」って、もう辛いよ。
励まされるのに疲れて、今この曲聴いてる。気持ち解ってくれる人いないかな。励ましとか、もういらないよ。
https://youtu.be/NSLQL4NHql8
0645名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/22(月) 04:58:57.90ID:+lfJMMJH
確かにこっちとしては頑張ってはいるんだけどな。
健常者だって頑張りは限界がある！
その健常者以上に頑張るなんでこの身体じゃ無理。
0646名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/28(日) 00:37:48.87ID:dsZYp+fc
薬飲まなければ悪化して死ねるのかな。でも毎朝惰性で習慣的に喉に流し込んで、生き続けている。
日本でも安楽死、させてくれないかな。
0647名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/03(金) 00:55:00.59ID:KqE0CiXA
みんなごめんよ
わたしは娘が難病でね
だからみんなにとって苦痛な頑張れってたくさん言ってた
今日ここ初めてきて、もしかしたら娘もそんな気持ちなのかもしれない、だけど五歳でその気持ちうまく言えないのかもってすごく反省した
そうだよね
もう充分耐えていて頑張り続けているんだもんね
これ以上なんて言えないわな
だけどいま苦しみながらも眠りについた娘のそばで娘を失うかもしれないっていう恐怖に押し潰されそうで眠れない親がここにも一人いるよってこと、どうしても知ってほしくて書き込んでしまいました
これからは感謝の気持ちを伝えるようにする
そしてみんなもありがとうね
辛くて苦しい中必死で今日も一日なんとか生き抜いてくれて本当にありがとう。
0652名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/17(金) 20:44:05.80ID:NEaHQwUy
免疫抑制剤を長期服用してる人いる？
特に春〜夏の太陽が眩しくてしゃーない
夜はぐったりする
ドラキュラになった気分だよ
0653名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/17(金) 22:42:10.77ID:Hph/ccQa
免疫抑制剤じゃなくて副腎皮質ホルモン剤だけど日差しが眼にクル
通勤コースが行きは東向きで帰りが西向きだから猶更
仕方ないので帽子でガードしてる
0655名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/04(火) 16:54:41.54ID:qDDJT173
日に日に症状が悪化して行く…
本来なら放って置いても治ったりもしくは
症状が軽くてあまり気にならない病気なのに
極一部の人だけ重症化して色々な症状が出る
なんで選りに選って俺がその極一部に人間になったんや
殆どの人は重症化しないから
周りの理解は得られず俺は怠け者扱いや
こんな言い方したら癌サバイバーの人には申し訳ないけど
こんなんやったら末期癌になった方がマシや
0658名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/03(水) 05:27:37.03ID:MH6Z/2Us
とある難病の疑いになってから数ヵ月、まだ確定診断されず。
何年も苦しんでやっとそれらしき病名を知らされて、
でもまだ診断に時間がかかる……
せめて病名だけでも確定して楽になりたい
0659名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/03(水) 11:12:53.36ID:2n0mySgG
>>658
俺も病名分かるまで2年掛かった
分かってから現在まで4年経つけど何も変わらない。でも病名がわかってるだけでやっぱ全然違うな
0660名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/03(水) 15:25:57.48ID:++AUixZx
>>658
自分は遺伝子検査したけど確定できなかった
だからいまだに難病疑いの身体障害者のままだけど、進行してるし状態もどんどん悪くなってるからツライ
0661名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/11(木) 13:31:19.59ID:E0DnOqDZ
>>657
身体・健康板にスレがあるよ。
書き込み数は少ないスレだけど同じ病気の人は居るよ。

・・春頃に重症筋無力症と診断されて緊急入院した。
今は仕事休んで自宅療養の日々で、当初・・いや今も絶望したりするけど
治療の効果はかなり長いスパンが必要なので気長にね。
0662名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/14(日) 07:29:34.74ID:d4iyUguM
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0683名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/15(木) 05:44:37.19ID:eNpPv1EE
>>659
>>660
診断に数年かかったり結局わからないことも多いんだね
つらかったから他にも同じように耐えてるひとがいると知って少し気持ちが楽になったよ　ありがとう　お大事に
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/27(火) 16:23:00.90ID:vBLZ1Mrd
筋力が低下して箸が使えなくなった
フォークでないと食えない
激しいけいれんも起こるし
何度検査しても異常なし
自分は一体何の病気なんだ？
0687名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/28(水) 00:50:50.56ID:+233Y9t2
>>685
>>686
１週間くらい
大学病院の脳神経科に検査入院したよ。
ＭＲＩ、ＣＴ、脳波、髄液検査、血液検査、神経伝達物質検査(セロトニンだったかな) 等
一通りやったけどなにも異常出なかった
精神的なストレスが原因でしょうと言われたけど納得いってないな
0689名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/29(日) 04:41:59.96ID:3cpSKEvq
長年不調だったけど、最近よくよく調べてくれる先生がいて、指定難病と言われたよ
つらいし、仕事休んでいた間に病院行きまくって金使ったし
俺に残ったのはワンコさんたちだけだよ
今の仕事先は、融通きかせてくれてありがたいけど。。
指定難病でも、中程度だったらなんにも補助してもらえないのね
もうつらいからいなくなりたい
ワンコさんは実家で可愛がってもらう手があるし

俺、指定難病だったのに(まあ最近わかったことだけど)、両親からボコボコぶたれて近くの河に捨ててやる！と捨てられそうになったんだよ
産まれた時からハードモードだよ
死にたい
0690名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/30(月) 22:07:50.35ID:q/msynmR
>>689
そんな両親にワンちゃんたち預けられないじゃん
それにワンちゃんたちはあなたのこと大好きだと思うから、いなくなったら悲しむよ
かく言う私も難病で毎日痛みと戦ってるけど大切な愛犬のために生きてやるって思っているよ
0691名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/30(月) 23:02:27.34ID:AA53CVe7
めげるよね
子どものころからの不調は病気のせいだったんじゃん！って怒りもある
いつもさぼってズルしていると言われ嘘つき呼ばわりされてさ
自分の身体でさえ信用できないまま育ったから、世の中のこと何も信じられないままだし

ワンコちゃん大切にね
0692名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/01(火) 01:53:50.24ID:vv+7v3/G
ワンコいいな。私は猫派だからニャンコだけど

前に実家で飼ってた猫とまた一緒に過ごしたい。あの世と人と動物は違うのかな。そもそも私は地獄か…
起きてる間は膝の上、寝るときは腕枕で寝てくれて、親よりも自分のことを大好きでいてくれたと思う
一緒に死ねればよかったのに
0694名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/14(月) 10:25:14.19ID:bRR00xER
最近、見栄張って杖使わないで歩いてたら2回もおもいっきり顔面から転んでしまい翌日
、体じゅうの痛みで起き上がれない。
私生活で周りに障害者って見られたくなくて見栄張ってしまうことってありますか？
0696名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/14(月) 12:56:32.66ID:HivHKTOl
障害者と見られることは苦にならないけど
体の使い方に左右差が出ちゃうからあまり使ってない

先日の19号が来た日の出勤では流石に使ったけど
0697名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/19(土) 03:50:38.20ID:8+QhkDwq
重症の人達からは贅沢だとマジギレされそうだけど中途半端な症状の難病も辛いんだよね
一般人の生活を営むのが難しいんだけど、重症の人基準で見ると見た目健康そうだから
学校や職場での理解が得られにくい

身障手帳でもあれば理解されるんだろうけど、基準外の症状だから交付されず
そういう面でも、難病だと説明しても「でも手帳貰えないってことは軽いんでしょ？」と思われるし
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