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難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 23:08:46.21ID:O1T8ZK7m
通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。


みなさん体調いかがですか？
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/08(土) 02:47:18.65ID:fvevQC5n
>>550
保険に入ってなかったと決めつけたのが悪かったのだと思いますよ。
そんなことはどこにも書いていなかったから。
0558名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/08(土) 02:56:09.54ID:8N1YlaIe
せっかく保険屋のねーちゃんが色々と頑張ってくれたのに入れる保険が無かったわ
頑張って損したって言われてもそっちがノリノリで始めたくせに
0560名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/09(日) 00:05:09.81ID:NZPPmSRL
黙っていれば普通の人と変わらないのに、
普通にしていれば普通の人に紛れられたのに、

実父が、悲劇のヒロイン(笑)ばりにスピーカーしてくれたおかげで
地元を歩けばおば様方にヒソヒソされ
同期からは同情()のLINEが届くようになった

辛い
人に馬鹿にされないよう
後ろ指さされるようなことのないよう
今まで必死に生きてきたのに
0561552
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2018/12/09(日) 02:08:54.52ID:mrBSNxwE
>>556
患者会に行ける状況じゃないんですよね。
家の中歩くの大変な状態で難病以外の障害もあるし。
でも知らなくていい不安になるような情報も入りませんか？
0562名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/09(日) 08:51:53.81ID:801ISIgS
大量の情報に溺れてしまうタイプの人は患者会に行っても迷いが深まるかもね

自分自身より状態のいい人を見て羨んだり妬んだりしてしまう性格だと
無意味かつ余計な苦しみを抱える事もあり得る

それでも福祉サービスや保険関連も含めた情報が集まりやすいのは確か

自分は発症パターンが少数派のタイプだったけれど
同じパターンの人と知り合う事ができた
0563名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/09(日) 12:21:03.76ID:5AOn0cQi
患者会も地域によって毛色が全然違ったな。
とある県は「患者同士で使ってる薬や年数、症状、副作用など情報交換で、みんなで励まし合う。医者も同席してくれる。地域の保健所が場の提供や、会の催しのセッティングしてくれた。」
もうひとつの県は「年に一度の県主催の難病相談会なのに、患者会をしきるジジババに実行を丸投げされてた。個人情報を会に提供の強制、及び難病に無関係の政治の署名も強要。入会もその場で無理矢理。病状や普段のことも根掘り葉掘り」

全国的なやつは別としても色々だわね。
0564名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/09(日) 13:34:25.68ID:WUA45yq3
>>561
患者会のメンバーは実際同じ難病なので必要の無い情報は何一つありません。
どんな治療をしているか、どんな薬を飲んでいるか、どんな検査をしたか、パスワード付きの患者専用掲示板でお話しています。
スマホ一つで交流出来るし、次の診察に活かせます。
医師に渡せる会報も出ています。

ただ本当に誰にも言えることは、真当な患者会に入ることだと思います。
0565名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/09(日) 13:39:11.18ID:WUA45yq3
>>563
管理がずさんで活動してるか分らないような患者会はありますね。
私が入らせて頂いた患者会は前者です。
和やかで、励まし合えます。
比較的人数が多い難病は患者会も多数存在して、選ぶのに苦労すると思います。
活動内容や資金ぐりをホームページやfacebookで確認して、コンタクトをとってから選ぶことをおすすめします。
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/09(日) 19:35:23.48ID:WUA45yq3
県の難病相談所に問い合わせて、いい患者会教えてくれたりもするよ。

ゆっくりしていたい人に無理強いはしないけど、よければ覚えておいてね。
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/10(月) 01:11:55.20ID:cMtFZD1k
難病相談所はどんな使い方をしていますか？
どんなことをやっているのでしょうか気になります。
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/11(火) 12:28:26.13ID:3g8xS5RN
12月末までのやつだけど
7月に申請してまだ届いてなかったから昨日電話して確認したわ
申請は通ってるけど、発送はまだできてない
今月中には送るからもう少し待ってくれってことだった
どんだけ時間かけるんだよ
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/14(金) 00:45:19.95ID:DLe1VDPE
そもそも難病ってなぜあるんだろうとか
哲学的なことを考えてしまったら
もうやばいなーと思う
0573VIP艦これスレ発達障害瑞鳳警察
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2018/12/20(木) 10:27:42.40ID:M+uVsKSy
371 名前：以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします[] 投稿日：2018/12/19(水) 00:39:05.340 ID:wx9dsbpE0
自己嫌悪におちいってます

374 名前：以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします[] 投稿日：2018/12/19(水) 00:41:13.041 ID:wx9dsbpE0
まじメンヘラになってます

378 名前：以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします[] 投稿日：2018/12/19(水) 00:42:23.228 ID:wx9dsbpE0
こんな気持ちも寝ればすぐ忘れるのが僕です
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/21(金) 16:17:05.40ID:pnW1Ifsb
ネットで見つけたんだが、試しにやったら体の痛みが本当に消えた。
騙されたと思ってやってみてくれ。痛み止めの呪文。

https://imgur.com/a/jc3hAhB
0580名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/24(月) 14:49:20.82ID:8lR3B/7U
【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな

彼らに生きる価値はあるのか i'
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ）
0581名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/24(月) 15:48:53.98ID:KVODBt/z
>>560
すごくわかるわ
俺も同じことをやられた
0584名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 09:10:43.28ID:mF8Z5N1c
もっと働く環境の強化をして欲しいな
ハロワ行っても結局は一般求人
求人関係なく好きな所へ働けて
しっかりと稼ぐ環境を作ってなるべく
医療費も一般並みに払うシステム
数限られた求人では収入は得ない
働いてしっかりとした収入を得る
取り組みを国でやって欲しい
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/07(月) 16:52:53.94ID:i+mAAj1g
Bluetoothイヤホンのペアリングを忘れて
スマホから大音量を鳴らしながらVRのAVを見てたわ
やってもーたー
0593名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/12(土) 14:19:27.96ID:oPcJc0Kw
2019/01/11(金) 20:24:03.74 ID:qfnNaNoe
安倍首相もつかっている医療大麻オイル https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201811250000

大麻って何処で手に入るのってよくきかれるけど合法オイルを使いましょう

でも合法化団体とか検索すれば出てきますけどオイルの話とか聞くことができますよ

968: がんと闘う名無しさん {} 2019/01/11(金) 20:32:29.22 ID:qfnNaNoe (2/2)
オイルを通して政党とかも増えてきてるみたいですね
抗がん剤専門木下氏も大麻を容認するようになりました
https://image.space.rakuten.co.jp/d/strg/ctrl/9/f3266dd73ea91398c331f2a30f58ac76fbbdb455.59.2.9.2.jpeg

医者から政治家、大学教授までかなり増えてきてます
0594名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/15(火) 01:08:08.84ID:ge92TYIj
疲れた…大分症状とか落ち着いてきてる筈なんだけど精神的にしんどいのが続いてる
病気であることに疲れたのかなとも思う
薬とか疲れとかもうちょっと気にしない生活できたらいいのにな
0599名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/21(月) 19:08:45.85ID:Sr2r0LqD
体中痛くて何も出来ない
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/16(土) 19:10:10.27ID:EMTBEIEO
友達を作りたいけど
何もしてなくても疲れまくるから
病気感づかれて気を使わせて迷惑になるし
考えるとどんどん孤独になっていく
0603名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/23(土) 19:27:44.00ID:3EFDemXj
むしろ友達イラネ
結局は健康な人が妬ましい
家族があって仕事があって未来があって好きな事ができて返って孤独を感じてしまう
困った事があったら言ってねって言葉が大嫌い
0604名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 01:30:08.73ID:GXhQvJP5
職場に難病を伝えて活動に一定の制約があることを説明して配慮してもらってるけど
裏で同僚たちが「皆いろいろ抱えても我慢してるのに自己主張しやがってムカつく」旨言ってるそうな
難病の資料配布して情けない気持ちで状況説明して理解してもらったと思ってたのにね

多分俺の説明聞きながら「病気アピうぜえｗ特別扱い希望かよクソ野郎」と思ってたんだろうな
制約してもらえないと生き死にに関わるから主張してるのですよ
それに疑問があればいくらでも答えるのに言ってくれず、裏でコソコソ陰口とかなあ

何かあっても誰も助けてくれるわけでないんだから今後も自分ファーストで、周囲から
ハブられても怯まず主張して配慮してもらうしか無い、自分の体は自分で守らないとね
ホント人間には心を開いてはいけないと気づかせてもらってありがたい限りだわ
0605名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 08:08:23.45ID:ef8bYi/6
他人ですからそれぞれが自分の事で実はいっぱいいっぱいなのですよ。
私も1年半前迄は健常者でしたが、体調が優れず病院で検査し、指定難病患者となり会社や同僚に仕方なく病状を伝えました。

ある者はほくそ笑み、あるものは気の毒なふりをする。
上司は病院に行くなら遠慮なく言ってくれて良いからと対面では言うが、身体的にやればマズイ事を平気で命じる。
過去の自分を思い起こせば同じ事をしていたと。
そんなものです人間だもの。
0611名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/26(火) 23:30:40.56ID:4DoJ+Uq5
地域で難病オフみたいのやってるから探すといいよ。色々な難病の人がいて勉強にもなるし、喋るとストレスも吹っ飛ぶよ。
0612名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/27(水) 08:07:03.81ID:4KV1E0TL
オフ会は障害者の一度経験して懲りた
ドタキャンが多すぎた
結局実質自分含め２名しか集まらなかった
0613名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/27(水) 12:45:35.02ID:RAtWGX+C
俺は未だに障害者の集まりとかに慣れないな。
自分より重度の人見ると余計辛くなるしやりきれなくなる
0614名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/27(水) 20:19:55.32ID:nwsnfdlq
>>612
みんな病気持ちだから行けば楽しいと分かってるけど家を出るまでがしんどいだよね。主催者側からしたらドタキャンはして欲しくないしね。
0616名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/28(木) 01:22:43.92ID:7EkPzbSR
全国区のフォーラムには参加したな
オフ会ほど砕けた感じではなかったけど開催後の懇親会ではそれなりに話せた
0617名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/28(木) 05:37:36.03ID:lmGN3JEW
自分もオフ会？参加してます！
もともとは関西の人達が集まってやってて関東(自分が)でもやりたいって思って掲示板を立ち上げたりして最初は3人しか居なかったのが今は30人ぐらいまでになった。
0618名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/01(金) 12:43:53.03ID:DCr3JqBG
オフってそれぞれが傷の舐め合いするんですか？
色々と分かち合いたい気持ちはわからんでもないけど………。
0619名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/01(金) 17:24:08.31ID:TM7gGTaC
実用的な情報交換・愚痴りあい・全然関係ない雑談まで
振られた話題と乗る人たちで決まる
そこらの集まりと大差ない
0620名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/01(金) 20:01:34.08ID:r/FnYmG6
ん〜、確かに傷の舐め合い愚痴り合いかもしれないけどいろいろな情報も聞けて良かったと思ってる。
とりあえず進行を止める為の手術をしないといけなかったのでいろんな病院(ドクター)の情報が聞けるのが一番良かった。
生死関わるような難病ではないんだけどどこの病院(ドクター)が良いか(自分に合ってそうな)を聞きたくて参加した。
0621名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/01(金) 20:10:42.88ID:l0IfbRmY
そうか！オフ会云々言ってる君達はまだ寛解に向かう可能性がある人等なんだね。治療法すら見つかっておらず日々悪化の一途な俺には無理すぎる
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/01(金) 20:33:28.92ID:lTrWp2lw
難病なんだし仕方ないと思うよ。
対処療法の薬しか飲めず、それも効いてるのかわからず日々病状か進行していくのがわかる。全てを諦めていかなきゃいけない。きっついね
0624名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/05(火) 20:19:00.29ID:yaMKAA31
今日、3割負担で払った分を返してもらうための書類を書いてもらおうと病院の文書課
に行ったら、受給者証記載の限度額を越えていないのでダメです、とか言われたよ
2割負担の分と言ってもなかなか話が通じなくて押し問答の末、どっかに確認に行って
ようやく受け付けてくれたわ。都立のデカい総合病院で指定難病の制度を知らない
文書課事務員がいるとは思わなかった、一挙に疲れたわ
0626名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/07(木) 07:16:58.10ID:+T8JuCte
病院事務は無茶苦茶なのがいるな
退院支払いの時に「医師がカルテ入力していないから額が未定だけれど金を払え」と言われた事ある
国内の超有名病院だけど
0628名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/09(土) 00:17:05.47ID:bUiFYY96
癌とかなら誰でもある程度わかってくれるけど、珍しい難病だと、病名を言ってもどういう苦痛なのか誰もわかってくれないのが辛い
0629名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/09(土) 07:21:40.17ID:rTy08kID
内臓回りのしんどさは言葉で表現・伝達しにくいと思う
自分の時は「身の置き所がない」とか言ったりしていた
0630名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/13(水) 01:24:11.19ID:38edtq54
>>629
あー使うわ
まわりも使うわ
自分は肺だけども
0631名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/20(水) 12:53:51.95ID:+PQIVQuQ
脳貧血になった
過去一ヶ月以内に三回先決小型ビーカー４本×三回もとったのに貧血防止処方箋くれなかった
一昨日からフラフラして嘔吐して、道端でこけた
外出できない
救急車呼ぼうか？
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/12(金) 23:05:44.36ID:/o8Lfzhd
まあ、親より先に逝くのはなぁ
でもほんと楽になりたい。
0640名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/18(木) 20:33:28.89ID:bPRzCKDX
>>639
ご愁傷様です
ストレスって難病には大きなダメージになるから身体大切にしてなるべく疲れないようにしてね
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/19(金) 17:52:22.97ID:ugJNQExr
死にたいな。でも死んだら、楽しみにしてるうさぎ飼いさんのアカウント見られないな。死なない理由って、きっとものすごく些細なことだよね。
0644名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/21(日) 18:36:13.32ID:tTSAd+hX
「頑張れ、頑張れ」って、もう辛いよ。
励まされるのに疲れて、今この曲聴いてる。気持ち解ってくれる人いないかな。励ましとか、もういらないよ。
https://youtu.be/NSLQL4NHql8
0645名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/22(月) 04:58:57.90ID:+lfJMMJH
確かにこっちとしては頑張ってはいるんだけどな。
健常者だって頑張りは限界がある！
その健常者以上に頑張るなんでこの身体じゃ無理。
0646名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/28(日) 00:37:48.87ID:dsZYp+fc
薬飲まなければ悪化して死ねるのかな。でも毎朝惰性で習慣的に喉に流し込んで、生き続けている。
日本でも安楽死、させてくれないかな。
0647名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/03(金) 00:55:00.59ID:KqE0CiXA
みんなごめんよ
わたしは娘が難病でね
だからみんなにとって苦痛な頑張れってたくさん言ってた
今日ここ初めてきて、もしかしたら娘もそんな気持ちなのかもしれない、だけど五歳でその気持ちうまく言えないのかもってすごく反省した
そうだよね
もう充分耐えていて頑張り続けているんだもんね
これ以上なんて言えないわな
だけどいま苦しみながらも眠りについた娘のそばで娘を失うかもしれないっていう恐怖に押し潰されそうで眠れない親がここにも一人いるよってこと、どうしても知ってほしくて書き込んでしまいました
これからは感謝の気持ちを伝えるようにする
そしてみんなもありがとうね
辛くて苦しい中必死で今日も一日なんとか生き抜いてくれて本当にありがとう。
0652名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/17(金) 20:44:05.80ID:NEaHQwUy
免疫抑制剤を長期服用してる人いる？
特に春〜夏の太陽が眩しくてしゃーない
夜はぐったりする
ドラキュラになった気分だよ
0653名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/17(金) 22:42:10.77ID:Hph/ccQa
免疫抑制剤じゃなくて副腎皮質ホルモン剤だけど日差しが眼にクル
通勤コースが行きは東向きで帰りが西向きだから猶更
仕方ないので帽子でガードしてる
0655名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/04(火) 16:54:41.54ID:qDDJT173
日に日に症状が悪化して行く…
本来なら放って置いても治ったりもしくは
症状が軽くてあまり気にならない病気なのに
極一部の人だけ重症化して色々な症状が出る
なんで選りに選って俺がその極一部に人間になったんや
殆どの人は重症化しないから
周りの理解は得られず俺は怠け者扱いや
こんな言い方したら癌サバイバーの人には申し訳ないけど
こんなんやったら末期癌になった方がマシや
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