難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
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通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。
煽り、荒らし禁止、来ても無視。
みなさん体調いかがですか? 普通に働くのが厳しいから選択の余地なくネットビジネスに流れ着いて
金に困らないけどプライベートで一切人と関わらない生活になったわ
なんだかな 孤独死確定なんですけど >>467
俺もすでに孤独死確定の身なんだが、そのネットビジネスとは例えばどんなもんなの?答えられる範囲で教えて頂けないでしょうか?無理には答えなくていいですが 病気をしてから友達から孤立するようになってしまった、収入面の違いや仕事で儲かった話などで、周りは楽しそう、合わせて笑っているけど内心は…
生活のクオリティーがどうしても上がらない、一度の外食で1000円が限界
仲間と行くと2000円〜4000円かかる
連絡する回数は全く減り、連絡が来ても金欠で断る、周りも理解してほしい
もう孤独でもいい、そのビジネス教えてほしい ひとり暮らしをするために色々用意してる
難病患者が県外でひとり暮らしするには何が必要なんだろう
仕事はすぐに見つかるのだろうか
難病支援制度は
健康保険はどうなるんだろうか
不安で仕方ないけどやるしかない 仕事も見つからないし支援制度も利用が出来ない場合も想定してないと時間とお金を無駄にするよ 仕事の当てもなしに住所を移すのは
たとえ健常者でもかなり思い切った行動だと思う
切羽詰まった事情があるのだろうけど慎重にね 性別
年齢
でかなり変わってくるよね
勿論病状もだけど >>455
肺の難病→呼吸困難で在宅酸素中。
身障者、難病、障害年金申請出来るよね。(呼吸苦で自宅内生活のみ。) 難病はいけるかもしれないけど手帳や年金はどうだろね >>476
寝たきりなら行けるかも
○○mを支え無しで歩くことができる
見たいな項目がある 膠原病→甲状腺機能低下症→食料品の買い物行けない
通院のタクシー券くらいほしい。タクシー貧乏だよ。もうつらい。 >>479
それヘルパー頼めるレベル
相談に行ったほうがいいかもよ
泣き落としは結構きくらしい 甲状腺機能低下症って結局治らないの?
チラーヂンで治るのかな ステロイドの減量辛さが初めてわかった
鬱っぽいの出てきた
寝て目が覚めたときがやばい
死にたくなる
漠然と 先日、指定難病の申請書をもらいに役所に行ったら渋谷区は指定難病になると
月に15,500円くれるって言われた、ちょっと元気が出た うちの自治体は指定難病の援助金、月5000円(入院時1万円)
自治体の大きさや税収で変わるのかな 横浜市はゼロ円だよー
自治体の規模とかより、自治体の難病に対する考え方によるんじゃないかな 福岡市も0円だけど美術館、博物館は無料で入れるから利用しまくってる 難病で貰えなくて、精神で障害年金貰うとか。どう言うこと? >>481
甲状腺関係は大小関係なく一生薬飲まんとだから大変かも
更年期みたいになるし >>489
ググっても薬で状態がよくなるとは出てこないんだよね。
今はまだ薬出てないんだけど、プレドニンで甲状腺を攻撃しないようになったりするのかな。
体重は10キロ単位で増えるしむくみで顔も変わっちゃったしだるくて動けないの辛い。 >>490
橋本病の身内はステロイドは処方されてなかったかも?
痩せていってます >>493
>>490です。薬服用すると痩せていくんですね。個人差があるのかな。
足のむくみと体重増加で歩くのがおぼつかなくて怖い。階段から落下しました。
レスありがとうございます。参考にします。 >>494
いえ、身内はステロイドは飲んでいません。違う薬を飲んでいます。
単純に、橋本病は痩せるということだと思います。
ステロイド服用は確実に太ります。
太るというか、パンパンに浮腫みます。
酷いときは歩けないほどです。
私は味覚もおかしくなりました。
浮腫みとりの漢方も一緒に飲んでいます。
ステロイド服用をやめると10kgは簡単に痩せます。 >>496
うーん、身内は10kg痩せました。どうなんたろ。 橋本病で太ってチラージン服用で痩せてきたって意味かと思ってた 難病なのに全く健康な人間に見られてしまうのは何故なんだろ?
若く見られるとかイケメンとかあるんだろうけど辛いわ◯ 難病だけど普通に彼女も出来るし結婚もしてる
病気の事を知ると逆に優しくされるから言いたくないわ
イケメンなら余裕だろ 難病言わないと一緒にいられない
長時間行動できない
すぐ倒れるし うちは結婚後に難病になったけど仕事しなくていいから家に居て
とか嫁に言われたら情けないよ
ヒモやん 身体が動かせるんだったら主夫をやればいいんじゃないの? 主夫も大変だから頑張ってみるといいね
認められるよきっと 私は難病になるまで私が働き、旦那が家事してたよ。今は逆になったけど。
仕事から帰ってご飯出来てると幸せ感じるし、出来る人が出来る事をするでいいと思う。家族だからね。
子供に手作りおやつ作ったり仕事してた時には出来なかったから主婦もやりがいある仕事だよ。 相手が学生の時から付き合ってた2こ下の子を同じ職場に就職させて
送り迎えに昼飯まで食べさせて貰って、昼休みに時間があったら車でやってたな 「病気持ちなのに、頑張って仕事している人」と評価してくれた。
会う度にちょっとしたプレゼントをくれたり、電話を掛けてきて4時間も話が途切れなかったり…、楽しくやっていた。
何度も食事したり、出掛けたりした。
でも告白したら、連絡が来なくなったよ。
難病持ちだから、色んな迷惑を掛けてしまう…ということが、現実として分かったんだろうな。
そりゃ好んで苦労したくないもんな。
逆の立場だったら、俺だって考えるよ。
浮かれて難病持ちが告白なんかするもんじゃないね。
恋愛できるような身体じゃないんだから。
仕事が与えられているだけで御の字だ。
それにせっかく惚れたカノジョなんだから、カノジョが幸せであることを願うだけだよ。
俺じゃ幸せに出来ないからね。
出来ることはカノジョのことを遠くで祈ることだけだよ。
哀しいけどね…(涙) 見た目がアレな難病だとハードルあがるけど彼女も作れるし結婚だって出来るだろ
相手に気を使ってる振りをしてるけど、大丈夫って言われて安心したいだけやろ
そんなん気にせずやりたい様にやった方が上手くいく フラれるのはどんな立場でも辛いよな
俺は発症前だったからタイミングは違うが同情するよ
ここで吐き出して少しでも軽くなるならそれでいいと思う 難病になってしまって、働けなくなった。
子供の為にお金がたまらなくなった。
配偶者には愛があるけど計画離婚するよ。 配偶者がまだあなたを求めてくれているならそばにいてあげて
私には叶わなかったから 生命保険入って無かったの?
その時点で難病関係無しにアレだわ >>542
入ってるし、離婚後もそれだけはキープ出来るように話し合った
そんな馬鹿じゃない >>543
治療費、見舞金、働けなくなった時の補償を考えたら保険って大切だろ 最近だと住宅ローン免除とかもあるしな
なった後で後悔するよりは万一の為に入るのが保険
その万一が今なんだから保険の話をして何がおかしいの?
難病発覚後には加入すら出来なくなるかもしれないのにさ >>542
2行目いる?
こういう書き方は人としてアレだわ >>538
難病なめとるやろ!
それにここは辛い気持ちを吐き出す場。
自分の意見なんか聞いてないわ!
「ビシッと言ったった〜」と自分の意見に酔っ払ってるんちゃうの?
あっ、酔っとるんはワシもか!(笑) >>548
頭の難病?
ここは難病持ちが辛いときに何を書き込んでもいいスレやん
どこに辛い気持ちしか書き込んだら駄目なんて縛りがあるの?
病人で傷の舐め合い、馴れ合いがしたいだけかよ 【東京で園児11人が赤痢】 衛生が高上しても、免疫が低下してるので感染流行、安全デマに都民が苦しむ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1544062852/l50
なぜ日本レベルの清潔社会で感染症が流行するんだ 傷の舐め合いしたいよねえ?
同じ病気の人と合ったことないし。 前に救急外来で点滴中、隣のベッドの人が感染症疑いかなんかで渡航歴聞かれてたな…
カーテン仕切りあるといってもこっちは免疫力低い病気なんでちょっと怖かったわ うちのばあさんが子供は汚いと言ってたな。
幼稚園なんかでいろんなもんもらってくるからって。
まあ子供なんかいないけどね。
病院も怖いよね。
マスクとか付けるべきなのかな。 >>552
患者会は無いかな?
私は患者会入ったら同じ悩みを持つ、重症度の違う会員さんとお役立ち情報や診察内容を交換できてとても有意義に活用してますよ。
特に自分より重度の方の情報は為になります。
私もいずれはそこに行くから。
痛みが消えない。
これが一生続くんだと思うと、先も真っ暗ですね。 >>550
保険に入ってなかったと決めつけたのが悪かったのだと思いますよ。
そんなことはどこにも書いていなかったから。 せっかく保険屋のねーちゃんが色々と頑張ってくれたのに入れる保険が無かったわ
頑張って損したって言われてもそっちがノリノリで始めたくせに 難病の手帳がまだ送られてこない
去年はもっと早く来た気がするのに 黙っていれば普通の人と変わらないのに、
普通にしていれば普通の人に紛れられたのに、
実父が、悲劇のヒロイン(笑)ばりにスピーカーしてくれたおかげで
地元を歩けばおば様方にヒソヒソされ
同期からは同情()のLINEが届くようになった
辛い
人に馬鹿にされないよう
後ろ指さされるようなことのないよう
今まで必死に生きてきたのに >>556
患者会に行ける状況じゃないんですよね。
家の中歩くの大変な状態で難病以外の障害もあるし。
でも知らなくていい不安になるような情報も入りませんか? 大量の情報に溺れてしまうタイプの人は患者会に行っても迷いが深まるかもね
自分自身より状態のいい人を見て羨んだり妬んだりしてしまう性格だと
無意味かつ余計な苦しみを抱える事もあり得る
それでも福祉サービスや保険関連も含めた情報が集まりやすいのは確か
自分は発症パターンが少数派のタイプだったけれど
同じパターンの人と知り合う事ができた 患者会も地域によって毛色が全然違ったな。
とある県は「患者同士で使ってる薬や年数、症状、副作用など情報交換で、みんなで励まし合う。医者も同席してくれる。地域の保健所が場の提供や、会の催しのセッティングしてくれた。」
もうひとつの県は「年に一度の県主催の難病相談会なのに、患者会をしきるジジババに実行を丸投げされてた。個人情報を会に提供の強制、及び難病に無関係の政治の署名も強要。入会もその場で無理矢理。病状や普段のことも根掘り葉掘り」
全国的なやつは別としても色々だわね。 >>561
患者会のメンバーは実際同じ難病なので必要の無い情報は何一つありません。
どんな治療をしているか、どんな薬を飲んでいるか、どんな検査をしたか、パスワード付きの患者専用掲示板でお話しています。
スマホ一つで交流出来るし、次の診察に活かせます。
医師に渡せる会報も出ています。
ただ本当に誰にも言えることは、真当な患者会に入ることだと思います。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています