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難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 23:08:46.21ID:O1T8ZK7m
通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。


みなさん体調いかがですか？
0455名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/12(金) 19:48:52.15ID:frZsfA9L
>>452
難病患者(厚生省認定)は
手帳も年金も降りないよ
(身障者手帳所持に該当する難病患者以外)

難病でかかる医療費の助成が
世帯年収に応じてあるだけ
そして保険も基本は入れない
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 19:00:36.52ID:CRpQq7nu
せめて治らないかなー
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 23:07:59.98ID:UQO5NJTm
>>452
色々な人が見ていると思うのでマジレス
私のパターンだと思って読んでね

難病者だけど度数で障害者認定通りません
かといって病院通い、入院、動かない体、運転免許剥奪で働き口がなかなか見つかりません
障害者手帳もらえないので補助も年金も降りません
実家暮らしの寄生虫してるけど早く働きたい
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 02:01:18.11ID:HUWn3jVF
難病患者≠身体障害者

交付の条件に合致すれば
一部の難病患者は身体障害者手帳をもらえるが
ほとんどの難病患者は対象になっていない
0460名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 06:56:45.17ID:Ywx42jzc
一般募集で仕事探してるけど
本当に厳しいし断られる
面接の時に持病をある事を伝えてる
そこを理解してもらえないと再燃したら休めなくなる、ましてや病院の通院すらイヤな顔をする
0463名無しさん
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2018/10/19(金) 14:10:54.72ID:ekjtz3Vh
パーキンソン病が治る薬が開発されますように。
0464名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/19(金) 18:41:19.44ID:Fddkly7q
この先独りで生活出来るか不安しかない、持病を抱えながら一人暮らしって
どうなるのか…？いつまでも親のすねかじって生きて行く訳にはいかんもんな、親と金はいつまでもない…か。
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/27(土) 02:50:48.06ID:jFwfogR4
普通に働くのが厳しいから選択の余地なくネットビジネスに流れ着いて
金に困らないけどプライベートで一切人と関わらない生活になったわ
なんだかな　孤独死確定なんですけど
0469名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/29(月) 00:21:43.40ID:/rsyMBek
>>467
俺もすでに孤独死確定の身なんだが、そのネットビジネスとは例えばどんなもんなの？答えられる範囲で教えて頂けないでしょうか？無理には答えなくていいですが
0470名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/29(月) 01:48:24.45ID:cHSRVDBK
病気をしてから友達から孤立するようになってしまった、収入面の違いや仕事で儲かった話などで、周りは楽しそう、合わせて笑っているけど内心は…
生活のクオリティーがどうしても上がらない、一度の外食で1000円が限界
仲間と行くと2000円〜4000円かかる
連絡する回数は全く減り、連絡が来ても金欠で断る、周りも理解してほしい
もう孤独でもいい、そのビジネス教えてほしい
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/29(月) 23:00:34.53ID:eCqqK4uN
ひとり暮らしをするために色々用意してる
難病患者が県外でひとり暮らしするには何が必要なんだろう
仕事はすぐに見つかるのだろうか
難病支援制度は
健康保険はどうなるんだろうか
不安で仕方ないけどやるしかない
0472名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/29(月) 23:25:31.30ID:4OfQieTa
仕事も見つからないし支援制度も利用が出来ない場合も想定してないと時間とお金を無駄にするよ
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/30(火) 17:14:30.67ID:3ztCwDxl
仕事の当てもなしに住所を移すのは
たとえ健常者でもかなり思い切った行動だと思う
切羽詰まった事情があるのだろうけど慎重にね
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/05(月) 23:07:09.62ID:uYU7vp5i
>>455
肺の難病→呼吸困難で在宅酸素中。
身障者、難病、障害年金申請出来るよね。（呼吸苦で自宅内生活のみ。）
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/06(火) 05:43:21.60ID:c/T1Nuac
難病はいけるかもしれないけど手帳や年金はどうだろね
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/07(水) 03:11:29.18ID:6010Q/J7
膠原病→甲状腺機能低下症→食料品の買い物行けない
通院のタクシー券くらいほしい。タクシー貧乏だよ。もうつらい。
0482名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/08(木) 03:35:49.66ID:oUey1Xpl
ステロイドの減量辛さが初めてわかった
鬱っぽいの出てきた
寝て目が覚めたときがやばい
死にたくなる
漠然と
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/08(木) 09:36:23.88ID:Iw97mD8R
先日、指定難病の申請書をもらいに役所に行ったら渋谷区は指定難病になると
月に15,500円くれるって言われた、ちょっと元気が出た
0484名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/08(木) 13:59:32.70ID:gVx5GHFg
うちの自治体は指定難病の援助金、月5000円(入院時1万円)
自治体の大きさや税収で変わるのかな
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/08(木) 19:49:29.91ID:nZAl5ivR
横浜市はゼロ円だよー
自治体の規模とかより、自治体の難病に対する考え方によるんじゃないかな
0490名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/09(金) 03:07:32.71ID:uEgSJ6LQ
>>489
ググっても薬で状態がよくなるとは出てこないんだよね。

今はまだ薬出てないんだけど、プレドニンで甲状腺を攻撃しないようになったりするのかな。
体重は１０キロ単位で増えるしむくみで顔も変わっちゃったしだるくて動けないの辛い。
0494名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/13(火) 02:40:08.94ID:VQFRcrXE
>>493
>>490です。薬服用すると痩せていくんですね。個人差があるのかな。
足のむくみと体重増加で歩くのがおぼつかなくて怖い。階段から落下しました。

レスありがとうございます。参考にします。
0495名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/13(火) 22:54:52.41ID:E++Myg1i
>>494
いえ、身内はステロイドは飲んでいません。違う薬を飲んでいます。
単純に、橋本病は痩せるということだと思います。

ステロイド服用は確実に太ります。
太るというか、パンパンに浮腫みます。
酷いときは歩けないほどです。
私は味覚もおかしくなりました。
浮腫みとりの漢方も一緒に飲んでいます。
ステロイド服用をやめると１０kgは簡単に痩せます。
0501名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/21(水) 17:06:00.83ID:njQtbJLo
草
0508名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/21(水) 17:06:13.48ID:H+o33TbM
草
0509名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/21(水) 17:06:14.46ID:bmoNYT0z
草
0511名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/21(水) 17:06:25.12ID:rLlnwWHj
草
0512名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/21(水) 17:06:27.59ID:wC95AC3e
草
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/21(水) 17:06:31.37ID:2Rrim8Hn
草
0515名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/21(水) 17:06:45.58ID:uid+62K0
草
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/21(水) 17:06:50.66ID:2pZlZeBh
草
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/21(水) 17:06:56.94ID:fSKX+fPF
草
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/21(水) 17:07:10.67ID:iXHg9TV2
草
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/22(木) 05:21:17.44ID:faUz6cEj
あらあらあら
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/25(日) 21:05:57.09ID:WXmaGzLV
難病なのに全く健康な人間に見られてしまうのは何故なんだろ？
若く見られるとかイケメンとかあるんだろうけど辛いわ◯
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/25(日) 21:08:22.19ID:yVbOp6Gn
難病だけど普通に彼女も出来るし結婚もしてる
病気の事を知ると逆に優しくされるから言いたくないわ
イケメンなら余裕だろ
0532名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/27(火) 19:55:33.20ID:szwzT3nz
うちは結婚後に難病になったけど仕事しなくていいから家に居て
とか嫁に言われたら情けないよ
ヒモやん
0535名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 13:02:58.26ID:e8s9nAOL
私は難病になるまで私が働き、旦那が家事してたよ。今は逆になったけど。
仕事から帰ってご飯出来てると幸せ感じるし、出来る人が出来る事をするでいいと思う。家族だからね。
子供に手作りおやつ作ったり仕事してた時には出来なかったから主婦もやりがいある仕事だよ。
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 18:18:13.63ID:3UWXpPhJ
相手が学生の時から付き合ってた２こ下の子を同じ職場に就職させて
送り迎えに昼飯まで食べさせて貰って、昼休みに時間があったら車でやってたな
0537名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 18:41:16.56ID:BrIKMyTj
「病気持ちなのに、頑張って仕事している人」と評価してくれた。
会う度にちょっとしたプレゼントをくれたり、電話を掛けてきて４時間も話が途切れなかったり…、楽しくやっていた。
何度も食事したり、出掛けたりした。
でも告白したら、連絡が来なくなったよ。

難病持ちだから、色んな迷惑を掛けてしまう…ということが、現実として分かったんだろうな。
そりゃ好んで苦労したくないもんな。
逆の立場だったら、俺だって考えるよ。

浮かれて難病持ちが告白なんかするもんじゃないね。
恋愛できるような身体じゃないんだから。
仕事が与えられているだけで御の字だ。

それにせっかく惚れたカノジョなんだから、カノジョが幸せであることを願うだけだよ。
俺じゃ幸せに出来ないからね。
出来ることはカノジョのことを遠くで祈ることだけだよ。
哀しいけどね…(涙)
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 20:20:01.06ID:3UWXpPhJ
見た目がアレな難病だとハードルあがるけど彼女も作れるし結婚だって出来るだろ
相手に気を使ってる振りをしてるけど、大丈夫って言われて安心したいだけやろ
そんなん気にせずやりたい様にやった方が上手くいく
0539名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 22:05:09.30ID:r8LK1hr4
フラれるのはどんな立場でも辛いよな
俺は発症前だったからタイミングは違うが同情するよ
ここで吐き出して少しでも軽くなるならそれでいいと思う
0540名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 23:37:09.81ID:AOX+QTI0
難病になってしまって、働けなくなった。
子供の為にお金がたまらなくなった。
配偶者には愛があるけど計画離婚するよ。
0546名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/06(木) 01:33:32.91ID:/dSJreyp
最近だと住宅ローン免除とかもあるしな
なった後で後悔するよりは万一の為に入るのが保険
その万一が今なんだから保険の話をして何がおかしいの？
難病発覚後には加入すら出来なくなるかもしれないのにさ
0548名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/06(木) 13:22:07.71ID:tA4Dl+pl
>>538
難病なめとるやろ！
それにここは辛い気持ちを吐き出す場。
自分の意見なんか聞いてないわ！

「ビシッと言ったった〜」と自分の意見に酔っ払ってるんちゃうの？

あっ、酔っとるんはワシもか！(笑)
0550名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/06(木) 16:00:40.33ID:/dSJreyp
>>548
頭の難病？
ここは難病持ちが辛いときに何を書き込んでもいいスレやん
どこに辛い気持ちしか書き込んだら駄目なんて縛りがあるの？
病人で傷の舐め合い、馴れ合いがしたいだけかよ
0551名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/06(木) 19:21:51.99ID:eEHYlAOC
【東京で園児11人が赤痢】　衛生が高上しても、免疫が低下してるので感染流行、安全デマに都民が苦しむ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1544062852/l50

なぜ日本レベルの清潔社会で感染症が流行するんだ
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