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難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 23:08:46.21ID:O1T8ZK7m
通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。


みなさん体調いかがですか？
0360名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/13(木) 21:52:59.24ID:jHl/KHbr
>編み物なんかはできるけど歯磨きや風呂で体洗うとかできん。
>料理も難しくなってきた。

むくみが関係しているのかは分からないけれど
指や手の平じゃなくて肩や背筋の動きが悪くなっていそうだね。

多発性筋炎様症状で体幹（胴体）に近い所の筋力が低下するというから
肘を高くしたり腕を大きく使ったりフライパンみたいな重い物を持ったりするのが上手くいかないんじゃないかな。

編み物ができるのは、編み棒はそれほど重くないから苦にならないのかも。
お茶碗とか大皿は持つのが辛くても箸は問題なく使えたりとかするなら、よりそれっぽいけれど。
0361358
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2018/09/13(木) 23:21:49.50ID:pZ5YI7IV
>>359
ありがとう！
去年MCTD認定されたばかりなんだけどこういうのって膠原病内科の主治医に話しても意味ないのかな？

こちらのリンク見てみますね。

>>360
筋力は全体的に落ちてると思う。
どちらかというと手先の感覚が鈍くなって細かいものが持てません。
編み物は軽くて長い棒を扱うからできるんだけど、果物ナイフを細かく扱ったり、
薄いタオルを扱って体を拭いたり、手首をそらせて歯ブラシを扱ったりがやりづらい。
そして体調にも左右されるね。
台風が来てむくみがも精神状態もひどくなると手も動かしにくくなる。

主治医から多発性筋炎様症状という言葉も出ないけどこれは自分でどこかで勉強しないといけないのでしょうか？
検査で特別な異常はまだないのですが。
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/14(金) 06:27:27.29ID:8A6Iv/Mp
>主治医から多発性筋炎様症状という言葉も出ないけどこれは自分でどこかで勉強しないといけないのでしょうか？
>検査で特別な異常はまだないのですが。

>>359で紹介された難病情報センターのサイト内に、MCTDの情報も載っているよ。
グーグル先生に「MCTD」「難病」のキーワードで検索お願いしてもOK。

「6. この病気ではどのような症状がおきますか」とか
「7. この病気にはどのような治療法がありますか」みたいな情報があるから、要チェックです。

症状への対応から社会的サポートまで情報を沢山集めて行かないといけないのも、しんどいよね。
もちろん、自分の為なんだけど。
焦らずコツコツ読み進めて下さい。


>そして体調にも左右されるね。
>台風が来てむくみがも精神状態もひどくなると手も動かしにくくなる。

大型低気圧って自律神経にクルよね。
0363358
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2018/09/15(土) 01:33:24.59ID:m/3Lms2Z
>>362
レスありがとう！
リンク読んでみてどうも多発性筋炎様症状ぽいです。
難病情報センター読めるときに読み進めてみます。

あと私はもともと精神障害で区の保健師さんにお世話になっているので
どこか相談できるところないかきいてみます。

精神状態も悪い、体の状態も悪いで、ほぼ寝込んでいますorz
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/15(土) 14:01:40.50ID:+p0mzaDI
身体的な不調から精神的な不調が起こることも十分にある
自分にも降りかかることかもしれないんだから糞なんて言わないほうがいいよ
0368名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/15(土) 16:01:14.20ID:tZUxj2kY
自分よりもっと酷い症状の人でも前向きに生きてるのに鬱になるとか甘えだわ
社会保障も無制限では無いからそういった人はいなくなった方が家族やみんなの為よ
0372名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/15(土) 20:08:42.97ID:tZUxj2kY
国の社会補助費を食い潰すだけのゴミなんて存在する価値あるか？
せめて治験に協力するとか人の役にたてよって事
一生独身の無職難病患者とか生産性0やん
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/16(日) 11:15:11.20ID:ouyhVpsI
本当、はやく死にたい
スレチなの？じゃあ次はスレタイ、「難病持ちが辛いときに前向きになるスレ」とかにしといてね
なおらない病気で辛いときになんだから、死にたくなる人いてあたりまえ
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/16(日) 13:46:23.46ID:natyS1L4
特定医療費（指定難病）受給者証
これ持ってる人だけが書き込めるんやで
同名疾患でも軽度なら認定はおりないし受給者証が無かったらただの病人
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/16(日) 16:48:17.35ID:xFsPDkq1
受給者証ないと書き込めないとかそんなルール初めて聞いたわ
数日で軽症から劇症になることも少なくない病気でアホかと
唯一死にたい死にたい言える場所だったのに窮屈な所になっちゃったな
あー死にたい
0379名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/16(日) 17:16:13.98ID:natyS1L4
>>377
自身が難病持ちだと証明が出来る唯一の書類が特定医療費（指定難病）受給者証だと思うんだけどね
病気を診てる医師が指定難病の書類を作ってくれないって事はその程度の症状じゃないの？
辛いのは分かるけど受給者証が無いとただの疾患と同じだと思う
0381名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/17(月) 02:38:53.03ID:1+yzLo1M
難病度は比較的に軽いけど定期的に死にたくなる
でもここで自死したら学会用のレポートが無駄になるわー
って気合いで生きてる
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/19(水) 15:36:14.65ID:ZE+4Xk2/
CINCA症候群が原発性なんちゃらになった…なにがちがうんだ？
低気圧、悪天候時が辛い
気象病らしいけど医師に言っても理解されない
0383名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/22(土) 22:27:51.48ID:toCKWNhK
劇鬱大鬱から、名医の処方により、回復した40代の男です。ガラス戸に、あたまから、ふらふらしてガシャーンしたこともありました。まともに立ってられませんでした。しかし、薬の処方で、変わりました。意欲行動的に動けるようになりました。ただ、

デブになりました。クスリは今でも飲んでいます。100キロ超えています。恋愛はできていません。独身で一生終わるのかな

デブですが、今では職は控えますが、トップ営業になれるまでになりました。

しかし、親が、もし天国に旅立ったら、天涯孤独です。怖いです。考えないようにしていますが。皆さん、親御さんがもしもの時、どうされるか、考えてらっしゃいますか？
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/23(日) 01:28:21.48ID:MOWA08gH
>>383
鬱は難病ではないよ。難病を患っていて、鬱になったの？
もし鬱だけなら、メンヘル板あるよ。

私は将来は障害者手帳、支援をうまく使って、車椅子でも働ける準備をしています。
親に迷惑はかけられないので一人暮らしをします。
その方が難病支援の医療費が安くなるからです。
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/23(日) 06:53:43.13ID:XNDIpqWh
メンタルヘルス板は、頭おかしい差別ではなく、人ばかりだから

甘えばかりだから、この板にかきました

顎の骨おりました

メニエル持ち

顎関節もち

不整脈持ちです
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/23(日) 08:02:48.70ID:XNDIpqWh
>>388
＞板が違うのに無理矢理話をねじ込んでくるのは甘えで我儘


おい、黙れ！馬鹿が！死んだら、どう？そのまま朽ち果てて
0394名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/23(日) 08:10:13.26ID:XNDIpqWh
>>392
＞あぼーんやねw



阿保が、お前はいつまでたっても、オカーチャーンオカーチャーン言ってろや甘えてよー、馬鹿が
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/23(日) 08:56:27.88ID:XNDIpqWh
>>392
＞あぼーんやねw


何が描かれてるか気になるか？おい、馬鹿

朽ち果てとけ馬鹿

一生朽ち果てろ、貴様だけな

俺は、蘇ったぞ
0399名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/23(日) 08:58:59.52ID:XNDIpqWh
>>392
＞あぼーんやねw


おい馬鹿、聞いてるか？わがまま？誰がやねん？コラ？聞いてるか？おい？出て来いや？コラ？
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/25(火) 20:32:34.15ID:W4Kt1ecp
若いうちから患って入退院繰返しだから
年取ったのに社会経験が乏しくいつまでも精神が幼稚で恥ずかしい
顔にも態度にもでるしなー
働けない体もしんどいし自分自身惨め
早くお迎えこないかなあ
0409名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/27(木) 21:40:23.57ID:AKurHDrV
潰瘍性大腸炎全大腸慢性持続型重症難治性なんだけど、母子家庭で母親もいい歳だから俺が働かないといけなくて。でも、毎日貧血と10回以上の下痢で仕事が辛すぎる。もう疲れた
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/04(木) 14:00:52.43ID:EaE3PpYp
>>409
最終的に生活保護受ければ良いと思うんだが…難しいのかな。
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/04(木) 15:06:12.36ID:4MhtFGQi
生保になるのそんな簡単なことじゃないと思うよ
尊厳みたいの奪われるし人の集まるところに出ていけなくなるだろうし
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/05(金) 17:29:08.98ID:ISC7G7QQ
>>413
確かにそうなんだよなぁ…。
しかも今月から減額されるしな。
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/05(金) 19:47:22.90ID:pJHozlkM
体調も生活も大変なら、まずは障害年金とは思うけど
社労士に頼まず自分で全て用意して申請するのは難しいしなあ
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/05(金) 19:55:40.45ID:t+k50DKT
年金が通れば依頼費用なんてチャラじゃん
てか、依頼する前から通るかどうかはある程度分からない？
絶対依頼した方がいいよ
0419名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/06(土) 00:10:34.38ID:OlAgj1xe
ハローワークで難病とか障害者支援の雇用なら就職出来るんじゃね？
安くて簡単な仕事しか無いけど時間的な融通も効くしハローワークの担当に相談するといいよ
わりと親身になって相談にのってくれる
0420名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/06(土) 00:42:36.91ID:8o0mS9PK
だるい
不定愁訴みたいのがどうしても治らなくて日常生活に支障をきたしてる
飯が作れないし、風呂も毎日なんて入れない。階段も登れなくなってきた。
飯も食べられなくなってきたし下痢もする。
プレドニン飲んでても痩せるのかな。

次回一か月以上先に検査しましょうって言われたけど
何か見つかったところで治らないんだろうなあ
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/06(土) 00:48:58.20ID:qgqYYe+u
以前にその窓口に行って相談したら
話の最中に、あなた一人いなくても
会社は成り立ちますよ、と言われてからいくのやめた、他の人の相談内容が声漏れを聞いてた時も、やる気を出してとか、働く意志が弱いとか、そんなに稼げないよとか、とても相談する気がなくなって帰ってきた
地元でも暴言ハローワークで有名
それから自分で探す事に決めた
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/06(土) 02:14:45.26ID:OlAgj1xe
>>421
地域によって違うのかな
うち近所のハローワークの担当は親身になってくれるよ
暴言なんて吐かれた事ないし体の気を使ってくれる
難病の種類にもよるのかな？
0423名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/06(土) 05:52:28.37ID:qgqYYe+u
>>422
地域は関係ないと思うよ
ただ、その本人の人間性かな
全てではないけど公務員という
職業柄他人を上から目線してしまう
難病障害者という人間を相手にするからどうしても偉そうな態度になってしまう、奴等はよっぽどの事がない限り
リストラがないし、電話したり紹介状
出して書類まとめる事が仕事だから
気負いがないからね、公務員の中でも
緊張感がない割かし楽な仕事
もしこれが役所の人だったら
かなり問題になる
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/07(日) 01:46:18.93ID:sJvr0WS9
>>424

>>420だけどリンク読んでみてステロイドミオパチーがドンピシャだと思う。
主治医にも筋痛があるかどうかなどの診察受けました。
予後は良好みたいなんですね！よかった・・・

よっぽど酷くなったら前倒しで診察に行きます。
ありがとう！
0431名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/08(月) 02:28:31.88ID:ICM8/uRQ
私は親亡くなってアパート大家継いだ
それもまともにできなくて不動産会社に委託したり
別に仕事してる兄にごくごくたまに手伝ってもらう
庭は荒れ放題

あと精神の方の障害者年金
0432名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/08(月) 05:32:27.70ID:Pl42QIdh
最近二ヶ所アルバイトの面接行って
来たけど月に一回休みが欲しいと言ったら、別にかまわないがどうしてか聞かれたから、ちょっと体調を崩して
病院へ通って持病がある事を伝えた
配達するバイトは運転中に再燃してて事故でも起こしたら困るとか
再燃したらどの位休むとか
その他いろいろ聞かれて断られた
理解してもらえるには厳しいな
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/08(月) 12:08:40.92ID:AQb6tr0T
普通に就職しようとするから無理なんじゃない？
障害者とか難病の枠で就職すればいいじゃん
0434名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/09(火) 03:36:28.76ID:fwRQbviE
10年体調悪いし原因不明で治療もままならないから死んで楽になりたいけど、なかなか人に迷惑かけにくい上手い死に方が思いつかない。
アイディアください。
0436名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/09(火) 09:23:16.40ID:y0wQ7IBj
>>434
気持ちわかるわ
全く同じ状況だよ
うつの気があるんではないかな？
仕事も決まらないし、引き落としの貯金は限界、気持ちがネガティブに
エスカレートしていくんだよな
将来も不安だし、いっそうの事死ねればと常々考えてしまう
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/09(火) 15:48:15.83ID:QQZtwQHB
おまけに金も無いw
難病や障害者で金持ってないのはホントに救いようがないだろ
普通は自信の保険や社会保証でお金には余裕ありますよw
周りの人にも恵まれてないのは自分の性格の問題だしさ
原因が自分にあるのに弱音吐いて改善する気が無ければ誰も力になってくれないってw
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/09(火) 16:08:46.81ID:y0wQ7IBj
>>441
オメーは友達いないんだな、悪かったよ、謝るよ
どうもすみませんでした
バカ野郎
俺が正常でオメーがキチガイで手打ちにしてやるからな
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/09(火) 20:22:41.85ID:QQZtwQHB
死にたいとか言ってる奴やうつ病の奴の方が変な人やんけ
自分が世の中とズレてるって理解しないといつまでたっても前に進めないぞ
ハローワークの人が言ってるように、貴方一人居なくなっても影響ないわ
0452名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/11(木) 02:17:46.46ID:uUpG5/Sg
障害者や難病患者は任意保険と社会保障で金持ちやぞ
手帳とか年金申請してないの？
保険も一時金だけで500万くらい治療費・通院費以外におりるやろ
なんで申請しないのか理解出来ない
0455名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/12(金) 19:48:52.15ID:frZsfA9L
>>452
難病患者(厚生省認定)は
手帳も年金も降りないよ
(身障者手帳所持に該当する難病患者以外)

難病でかかる医療費の助成が
世帯年収に応じてあるだけ
そして保険も基本は入れない
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 19:00:36.52ID:CRpQq7nu
せめて治らないかなー
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 23:07:59.98ID:UQO5NJTm
>>452
色々な人が見ていると思うのでマジレス
私のパターンだと思って読んでね

難病者だけど度数で障害者認定通りません
かといって病院通い、入院、動かない体、運転免許剥奪で働き口がなかなか見つかりません
障害者手帳もらえないので補助も年金も降りません
実家暮らしの寄生虫してるけど早く働きたい
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