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難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 23:08:46.21ID:O1T8ZK7m
通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。


みなさん体調いかがですか？
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/16(水) 19:46:14.83ID:RJ0uP/PR
>>223
教えてくれてありがとう
私は強直性脊椎炎
もう、全身に痛みと色々症状あって自殺考えた
でも、諦める事は何時でも出来ると思ったら楽になった
笑って馬鹿になろうと思ったら、不安も減ったよ

良い言葉だし、もう貴方は前も上も向いてる!
お互い他人に負けても自分にだけは負けずに行こうね!
0226名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/17(木) 02:30:21.94ID:LqXV8nxV
>>223
マジ、痛えよな
俺は、右足に人工関節入れた
痛いのガマンしてるなら、手術を勧めるよ
リハビリすれば痛み無い生活に戻れるから
俳優の坂口さんもこの病で無期限行動休みみたいになっちゃってるからね
あと、堀ちえみも同じ病気だったとは意外
あと、X-JAPANの元メンバーにもいたと思う(自殺なされてる)
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/17(木) 14:30:56.60ID:hmchpo1a
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0229名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/19(土) 22:06:14.26ID:Gb1AJ8JO
前向きに頑張って来たけど、笑顔でいたけど、もう無理だー。
病気の痛みと恐怖と不安で精神が限界みたい。
一人で頑張ってる方は本当に尊敬します。
最後位、美味しい物食べて笑いたかった。
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/19(土) 22:21:56.20ID:zbMdXdHV
>>229
お疲れだね。

本当に疲れたときは
泣くのも、笑うのも、怒るのも
なーんもせんでいいよ。

「何か」という自分を追い求めなくていい。
現状や現実に感情が追い付かないときあるもん。
無感情になれって話じゃない。
ただただ、ボーッとしてもいい。

自分が出した感情や言葉にすら振り回されたり
押し潰されそうになるときある。

今はお休みよ。
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/21(月) 10:50:25.11ID:QyP9rGPi
>>230
ありがとう
せめて、難病でも動けたら良かった
痛みより、殆ど歩け無いのが何より辛い
歩けるって幸せだなと涙でます
0233名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/23(水) 19:05:15.31ID:cUwHWQ9+
元々の難病と手術による後遺症で単純作業すらまともにできなくなってしまった
真面目にやってるんだが所々ミスしてて頭がおかしくなりそうだ
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/03(日) 23:47:37.22ID:RKKk9Z30
もう疲れたわ…
前世で一体何をしでかしたらこうなるだ
ただ普通の人生送りたかっただけやぞ
0236名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/09(土) 05:34:37.60ID:S9JbUh1c
自分の病気調べたら難病かもしれない
今の医学では解決できないが上京して診察してもらうか悩む
遠方だし体辛いし
0239名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/09(土) 07:11:46.71ID:rDoNiwJF
>>238
もちろん無理しちゃ駄目だよ。
こっち側からは歯がゆくても言葉かけるしかできないんだ。

ただ、どうにもならなくなってから「あの時こうすればよかった」にならないでほしい。
0240名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/16(土) 12:04:22.64ID:RUHi0vgC
「見た感じ元気そうなのにねぇ」

またいわれたー
見た目はね
つい数年前まで運動してたし
内部疾患だからね
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/16(土) 20:17:39.79ID:RduUTA/F
特発性大腿骨骨頭壊死の難病です！
右側は三年前に、人口関節入れました！
左に違和感あり、先日MRIを撮りました。
異常無しって言われたけど、後日家族同伴で
お話がありますって言われた！
ゲゲ！他の病？それとも又同じ病？
審判の日は、火曜日です！
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/17(日) 00:31:44.70ID:r0HoSVq9
人間らしく生活出来そうな期間
進行度から言ってもあと五年くらいか
もう薬はみんな試したし
ゆっくり悲しくなっていくのを待つだけ
でもあと五年で何が出来るか考えるよ
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/17(日) 11:13:43.06ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/rokan/
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/17(日) 11:26:31.31ID:BS0DlUM/
satch.tv/starts/?mref=445　 cs見るなら！
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/18(月) 20:06:21.81ID:OUTThEAz
明日審判の日！
何言われても、覚悟した！
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/18(月) 20:15:52.74ID:la5Q5UNf
80代の親の下の兄弟

◆病気知らずの数年前まで
・・・「病気に甘えてるな」と人に親の介護を全面的に押しつけ、他人には自分の苦労話に


◆人生初の入院（命に別状なく親族で一番長生き）
・・・（病気だからといって）お前だけが特別じゃない。みんな(俺が一番)大変なんだ。たっぷりの年金に飽き足らず、健康維持のためまだ働いてます。
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/22(金) 19:57:23.01ID:pCS41UNC
脳炎の入院で家族や会社にめちゃくちゃ迷惑かけてる…
それに加えて直近2年の記憶が無くなったのが辛すぎる。
その2年の間に出来た友人、起きた出来事が全然思い出せない。
心配してくれる人がいるのに、その人の名前が思いだせない…
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/22(金) 20:17:35.05ID:UTOXx/ji
【王様きどり、〝財界″】　マイトＬーヤ『人々はもう特定の主義を認めない、政治的教化は通用しない』
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1529634259/l50


共産でも、資本でもない、分ち合い経済が、登場します！
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/22(金) 21:17:29.93ID:pCS41UNC
缶コーヒー買った時の120円の話？
お前おごるって言ったじゃん。
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/23(土) 01:40:49.32ID:TzcM1wog
ワロタｗ
おまいら好きだわ

自分も薬の重篤な副作用とやらで記憶がだいぶ怪しくなった
手帳にメモつけてるよ……
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/23(土) 22:02:15.07ID:Y7JEMZhc
記憶を無くしているうちに10円値上がりしたんか…
まあ256とか257の気分を少しでもまぎらわせる事が出来たなら
それはそれで十分嬉しいわww
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/28(木) 12:28:34.36ID:Jnfa03JM
昔、創価の子に信心？で山も動かせるし雨も降るなんて事を言われた事があって
少し意地悪く、香川県には創価の人いないの？毎年水不足じゃんって言ったら
無言で睨まれた経験がある
祈ったくらいで何でも思い通りになるんなら特定疾患患者なんて居ないっつーの
0261名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/30(土) 01:36:51.27ID:bhKS7Qg1
親戚と近所のマダムが創価で拝めとしつけー
戦後？病気が治るという触れ込みで信者集めたらしいから名残かね
治ったら信心のおかげ(笑)
悪化したら信心が足りない(笑)
毎朝私のことも祈ってると言われて怖い
選挙のときは必ず電話くるわ
0263名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/01(日) 11:20:36.08ID:A4UxwAL6
審判の日の結果！
精神科すすめられた。。。
0265名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/03(火) 07:19:50.14ID:phgWYeyD
リウマチのせいで身体が痛い
年々強張りが増してる、梅雨明けしたのに
家族以下に告知して無いから
大好きな仕事とお酒に拍車がかかって
余計悪化してしまう
しかし痛い昨日から痛い

行ってきます。
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/06(金) 01:09:11.57ID:LASQ4zIO
話し相手が認知症の親くらいなんで
ただでさえ低い会話機能が低下し主治医につまんない絡みをして後悔
まわりはスキルアップしてんのに自分だけいつまでも幼稚オバサンだ……
0267名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/08(日) 18:55:13.55ID:En9vVm0a
先月お願いしてた臨床個人調査票が届いたけど指定医番号書いてないし調べてみたら指定医リストに主治医の名前がない
これだから主治医がコロコロ変わる大学病院は困るよ
指定医じゃないと書けないこともちゃんと指導してよ
明日病院に電話しなくちゃ
あー面倒くさい面倒くさい
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/08(日) 22:31:22.53ID:pSxAYlrx
医療助成の書類手続きが面倒
まぁ、申請すれば月三百万の医療費が二千円になるからするけど
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/16(月) 10:03:16.24ID:TIhSc2NS
生産性もないし
家事が精一杯のゴミなのに
国保10割でみると年間500万くらい血税使ってる……申し訳ない
生き甲斐もないし貧乏でどこも行けないし毎日が地獄
もういいかな人生は
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/16(月) 14:19:10.68ID:pUgT4j2A
混んで揺れるバスでお年寄りが立ってるのは本当に大変で
転んだりすれば一生寝たきりになる人もいるから
目の前にいたら譲るのは当たり前だし
私も譲りたいほうだけど、
見た目が普通の中年だと体調が悪くても余命１年でも
誰も席を譲ってはくれないよね

色んな意味で良くも悪くも見た目が一番影響する世の中だね
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/16(月) 23:53:36.63ID:ht/renEj
本当にね、安楽死認めてくれたらいいのにね
死ぬ末期より、死なない治らない病気が地獄だと健常者はいつになったら気づいてくれるだろうか
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/19(木) 22:44:13.72ID:Z6bETlg+
はじかれるなんて羨ましい
どんどん悪化していくし、家より病院で過ごす時間が長くなってしまった
0279名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/20(金) 09:06:52.22ID:SntiVyBV
そうだね
弾かれるってことは症状が落ち着いてるってことだし
でも通院、服薬は必要だしっていう、、
複雑やね
0282名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/21(土) 13:55:54.06ID:v4ez9Jd+
作業所に通うだけで精一杯で外出する体力ない気が滅入る
そのうち作業所にも通えなくなるだろうな
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/05(日) 13:16:22.22ID:6iIyqkPH
発症して治る見込みがないとなった途端に別居された。
当面の生活費としてまとまった金を渡したら、その金で弁護士雇われて離婚になったよ。
向こうは既に男がいて、調停で養育費等の条件を勝ち取ったら直ぐにデキ婚された。調停中はそんなことおくびにも出さないでね。

今は発作と発作の間で、何とか働きながら養育費を毎月払ってる。
調停をやり直す気力も金もないし、払わなければ弁護士から請求が来るからね。
難病のことを伝えても「関係ない」ってさ。
そんなで日曜日だけど、今日も出勤。
毎日が本当に辛いよ。
子どもも会ってくれないしね。

難病持ちの人生なんてこんなもの。
難病者を家族で支えるなんてドラマの中だけ。
実際は難病持ちなんて、周囲から疎んじられるだけの存在。
距離感があれば優しい言葉は沢山掛けてくれるが、難病者に自分の生活を巻き込まれたくないのが本音だよ。

俺は何のために生きてきて、何のために残された人生を生きるんだろうな。

愚痴を吐きたくて書き込んだ。
スマン…。
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/06(月) 16:10:10.17ID:+dsXPLIR
難病申請で出た点数が思ったより重症度高くてびっくり
体自体はしんどくないのになぁ
のほほんとしすぎなんだろうか
でも病気の事がよくわからなくてなんだかなぁって感じ
0289名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/06(月) 22:32:15.73ID:ZSubnfZO
>>286
ありがとう。
そうアンサーしてくれるだけで嬉しいよ。
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/07(火) 06:26:23.33ID:x0yeE5b8
そんなに重い病気ではないんだけど、下垂体機能低下症。
痛みとか身体的に辛いことはないけど、第二次性徴が来てなくて学校でからかわれる…
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/07(火) 10:21:01.25ID:kjF9fsvp
俺ぐらいになると難病を楽しんでるわ
普通の人生も楽しいけど病気にならないと分らなかった事とか色々含めてエンジョイしてる
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/07(火) 12:34:59.95ID:KiCwuJU0
難病って福祉の特典ないよね
障害もあるから都営関係無料
区営住宅月々一万管理費だけで住ませてもらえる
銭湯無料券貰える
医療費高額助成あり…←これは難病特典だな
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/07(火) 13:24:14.31ID:5fh+/c4e
東京は見舞金がもらえるらしいけど

今のところ受給者証さえ発行してもらえればそれで充分て感じ
0294名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/07(火) 13:48:24.94ID:l4Y4YEHj
うちの自治体は特定疾患受給者証があれば難病援助金もらえる
月5000円で年2回(年1回もok)
通院してる病院からの書類(有料)はいるけどとても助かる
障がい者手帳持ちではないから援助金以外は特に何もないけど援助金ほんとありがたい
0295名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/07(火) 17:56:04.62ID:BA8BzU7K
痛みと戦ってるのに、トイレに自分で行けるから身体障害の方で申請できず、詰んでます。
痛いしだるいし寝てないとやっていられないのに。
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/08(水) 09:36:59.31ID:9Pc1JkMl
下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。


2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

すぐには信じがたい話だとは思いますが「運命は全て必然・完璧・(深い意味で)成功のみ」とのことです。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして、上記の内容を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/09(木) 19:16:13.88ID:2J/DDYZi
ポリニューロパチーって言われたんだが、これって難病なのか？
今んところ痺れが出てるのと
朝が立ち上がれないぐらいだるいことが月に数回ある程度なんだが
これから進行していくのだろうか…不安だ
0298名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/09(木) 21:35:53.23ID:e6GpF3ok
「ポリニューロパチー」だけだと神経系の症状や病態を指す言葉だから、病名とは違う。
おおざっぱに言うと、「頭痛」とか「胃もたれ」と言われたのに近い。
難病かどうかをはっきりさせるには病名を確認した方が良い。

もし病名がはっきりしていないならば、
様子見とかで時間を無駄にせずに地元の大きな病院や大学病院とかの
詳しい検査が出来る医療機関への紹介状を書いてもらうべき。

少なくとも、自分はそれで病名を確定できた。
ポリニューロパチー症状が出てから半年かかったけれど。

その間は調子が悪いなりに働くことが出来る程度の軽さだった。
けれども、自分と同じ病名でも半年の間に両手両足がしびれと麻痺を起こして寝たきりになった人もいる。

病気によっては人によって進行速度が大きく違うこともあるので、
早めの確定診断と情報収集がその後の生活への影響を大きく変えるよ。
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/10(金) 08:42:47.29ID:2YdJeI41
>>298
詳しくありがとう
後出しですまんが紹介状なしで地元の日赤に行って言われたんだ、1万8千円も取られたよ…
9月最終週に詳しい検査入院をする事になったからそれで原因がわかるのかな？
治るような種類のものであれば良いのだけどな…
確定するまでは難病って訳じゃ無いようだしスレチになってしまうので確定してからまた来るよ
0300名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/10(金) 20:56:01.88ID:ZjbsMcly
>>299
一万八千は痛いな・・・
でも、検査入院させてくれる所に飛び込んだのはナイス判断だと思う
マジモンの難病なら確定診断までのスピードを重視したことがきっと生きてくる。

もし大したことでなければ、「高いカネ払ったけど、結局大した病気じゃなかったよ～」とか言って
笑い話のタネとして使い倒せば元は取れるさ。


検査が9月最終週ならまだ間があるから、
窓口負担に上限を設けてくれる「限度額適用認定証」を取ると良いよ。
手元の保険証を発行している健康保険組合のホームページを探せば、申請の仕方が載っている。

この認定証が無いと、高額になった療養費を償還払いしてもらう為には、
一々申請しないといけないから凄く面倒になる。

健康保険組合によっては付加給付とかで更に上限を低額にしてくれるから、チェックするといい。
お金大事、超大事。

ともあれ、グッドラック。
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/11(土) 15:01:21.20ID:2r1XRxXy
他にどこに書けばいいのか分からないのでここに
相談事を書かせて頂きます

症状などの説明込みでおよそ一万文字ほどなので
分割で投稿します
お目汚し済みません
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/11(土) 15:04:48.45ID:2r1XRxXy
【症状①】
皮膚湿疹（赤み、ポツポツ、水疱→硬質化、爛れ
【経過】
2013年より症状が出たり消えたり
2016年までは右手首から先だけだった
2017年から左手首から先と右足と顔に飛び火
2018年より左手足と首周りにも飛び火
基本的に皮膚が腐り痛みを伴う
2週間〜3ヶ月の周期で出たり消えたりする
皮膚の症状が消える時は跡も残らないくらい消える

【症状②】
嘔吐、下痢、吐血、鼻血、血便
【経過】
2014年より嘔吐などにより逆流性食道炎になる
同じ時期に頻繁に下すようになる
この頃から血便や鼻血が週に1〜2回起きるように
2018年2月にはじめて吐血
ガラスコップ半分くらいなので恐らく150cc
同年4月に二度目の吐血、この時の量は大したことない
同年5月に三度目の吐血、この時の量は大したことない
同年6月に四度目の吐血
一回目より量が多く200ccは少なくとも吐いてる、同じ日に血便共にと赤黒い血の塊を下した

【症状③】
不審熱、不整脈
【経過】
2017年より37度〜38.5度くらいの熱がでるように
2018年から39度に達して一月前に40.6度まで上がる
2016年より前の平熱は36.1度、現在は37.6度が平熱に
2018年より血圧を測定開始
基本的に血圧は安定してるが脈拍が100前後、高い時は148まで上昇
血圧の平均は上120くらい下90くらい
6月の吐血した日に血圧が急上昇、上214下151脈拍138を記録
「血圧測定時は動きを止めて10分経過後に測定」

【症状④】
筋肉痛、神経痛、関節痛、頭痛、腹痛
【経過】
頭痛と腹痛は幼少期よりあったので関連不明
2018年の今年の4月から筋肉痛と関節痛がおこる
関節痛は出たり消えたり、筋肉痛は常に起きてる
ビリっとくる神経痛らしきものが時々起きる
その時は四足の何れかが震える事がよくある

【症状⑤】
倦怠感、筋力低下、体力低下、体重の減少
【経過】
2014年より体の怠さが顕著にでる
2018年に入ってから劇的に怠さが増す
4月から体重の減少がはじまり、84キロあった体重は現在64キロ
それと共に筋力が低下して以前持てた物が持てなく
体力も無くなり階段どころか、エレベーターに立ってるだけでも息がきれる

【症状⑥】
視力の低下（右）
【経過】
40.6度の高熱が出てから右目の視力が、0.1以下まで低下してほとんど見えなくなる
眼科では原因不明と言われる
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/11(土) 15:05:44.04ID:2r1XRxXy
【病院の受診歴】
2018年になるまでは皮膚疾患が主だったので
アレルギー科、皮膚科、内科
などの科を中心にクリニックは16件程受診

診断は15件で蕁麻疹やアトピー1件で膠原病
抗ヒスタミン剤やステロイド等を処方されるも
1〜2ヶ月使用して効果なしで最悪は悪化した

1件で膠原病と診断されて以降は大きい病院も受診
（膠原病科では無いので総合病院を紹介された

大きい病院は3件受診して1件ではアトピーと診断
なお検査は必要ないと言われ返される

次の1件では外的症状が治まってる時期で
医師に症状そのものを否定される（検査無し

最後に通った病院では通院が決まったばかりだった
しかし数日後の6月の某日に
異常な血圧と吐血と38度の熱がでる
心臓付近の痛みと全身の力が抜けて動けなくなり
救急車で同病院に搬送される

緊急入院で急遽精密検査をする事になり
4〜5回程の血液検査
脊髄から髄液の摂取
採尿、レントゲン、心電図、エコー
皮膚の採取、MRI、CT、脳波の検査をする

ただこれは膠原病だけを調べる事を目的にしてた
抗体などの異常が無かったので膠原病では無いと診断
検査項目にいくつか基準値でない項目があったけど
膠原病とは関係ない項目と言う理由で説明無し
5日間の入院で3日間血圧を監視してて
動悸が苦しい時に脈拍が140くらいあって
機械が音を鳴らすも機械の数値は意味無いと言われ無視

救急車で運ばれた理由が
血圧や動悸の異常と動けなくなった事なのに
数日前に膠原病で外来に掛かった為に
いくつも検査して膠原病しか調べて貰えず
検査の結果は膠原病では無いと診断され
体が動かない症状が回復した為に
遠回しに退院して下さいと言われ退院する
退院後2週間はまともに動けず車椅子だった
0304名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/11(土) 15:09:42.00ID:2r1XRxXy
【愚痴】
せめて体が動かなくなる高血圧の原因を知りたかった
あと主治医の先生は入院初日の検査前の集中治療室の顔合わせの時点で膠原病どころか
症状そのものを否定して異常ないと言い張ったので何となく診断の結果が信用できない

【現状】
皮膚の症状が再び起きている今回は1〜3センチの水疱が何時もより多く
手足に発生して足の裏などのは皮膚が剥がれ痛みでまともに歩けない
水疱が潰れた場所はかさぶたより分厚い硬質な皮膚に覆われていて亀裂が入り血がでる
水疱が潰れてないとこは更に分厚い皮膚ができる

筋肉や関節の痛みと熱によりほぼ寝たきり状態、無理して家族の家事を手伝った後は大体全身が激痛

清潔を保つためにシャワーや手洗いを欠かさないけど水浴びの後は大体具合悪くなり吐いたりする

カロナールやロキソニン系の痛み止めの飲み過ぎで臓器に負担がかかると言う理由で暫く飲めなくなった

食欲が低下していて一日一食がやっとで
食べてる量は佐藤の保存用パックごはんで言うと三分の一程度の量　心臓病で食欲不振の祖母より少ない

【体型】
「4月」175cm、84kg、19歳、男
「8月」173cm、64kg、20歳、男

お腹等は弛んでるけど手足や顔がだいぶ細くなった
足の裏の皮膚がぐちゃぐちゃで腫れてるせいで立ってるときのバランスが悪い

【持病】
左耳が生まれつき全く聞こえない
右耳も通常の半分程度の聴力
小児喘息（ほぼ完治
極度の鼻炎（レーザー手術済み
右の肺に胸水が溜まったり抜けたりして痛い
帯状疱疹後神経痛（12歳〜17歳
（通常の帯状疱疹後神経痛より重度で激痛だった
（なんとか完治済みとりあえず状態を全て書き記しました
症状の部分が病院にいっても原因不明です

太陽にあたると症状が悪化して 何より母が膠原病で全身性エリテマトーデスなので
クリニックで膠原病の疑いを示唆された時は 納得したのですが
大きい病院で膠原病を否定されたので結局分かりません

と言うか症状が多すぎて病院へ行っても、うちでは見れないとか最悪は仮病を疑われ診察されず
治療どころか病気の診断すら何も進みません

現在は上記に記した病院以外も転々としてます
薬ですが病院によって ジェネリックだとかで名前が違うなどして
把握しきれてませんが以下のは確定で使ってます

【痛み止め】
カロナール、ロキソニン、
【アレルギー、抗ヒスタミン剤】
アレグラ、レスタミン、ポララミン、ザイザル、ビラノア、キプレス、
【ステロイド軟膏】
リンデロンdp、リンデロンv、ベネトベート、マイザー、ロコイド、ソルベガ
【睡眠薬】
ベルソムラ、他以前に二種類
【胃薬、整腸剤】
把握しきれてない
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/11(土) 15:12:15.97ID:2r1XRxXy
痛みで睡眠薬を飲まないと寝れないときもあり かなりしんどいです

以前に他の病気を患い鬱になり高校に行けず
完治したあと祖母が大動脈弁狭窄症と言う弁膜症で 手術が迫ってるので家族の負担を減らすために
働こうとしてた時に今年に入り私の体調が急変して
結局体力も続かず顔も爛れてしまい働ける体で無くなってしまいました

学歴のない無職と言う事もあり
病院で入院してる時に特定の人にその事を何度も聞かれ精神的にもだんだんと参ってきました

せめて家事だけでもしようとゴム手袋と布手袋を二重に
（洗剤とゴムアレルギーなので
して洗い物などをするのですが 終わったあと熱がでてしまい結局家族に負担をかけます

それからいくつもの病院の通院や緊急入院を経て
とうとう再来週の頭に祖母の心臓の手術が決まりました

家族で一番力があり男手の筈の自分だけが何もできず
その事が悔しかったので もう手段を選ばずにどうにかして体を治すために
ここに自分の事を書かせて頂いた次第です

現在私自身が負担に感じてるものは痛みもそうですが体力の低下です
外を歩くとすぐに息切れを起こして休まないとふらついて転んでしまいます

この時点で学歴の無い自分が唯一できる 肉体労働ができません

コンビニのバイトやスーパーのパートも考えましたが皮膚疾患のせいで人前に出るのも無理です
電話で相談しましたがうちでは無理と断られました

本当は職業相談の方に書きたかったのですが 、どう考えても体を治さない限り働けないので
と言うか少しでも家族の為に動こうとすると 止められてしまうので先に体を治すしかありません

そこで病院等はいくつもかかったのですが 私は薬品以外の治療をして無い事に気付きました
現在体力を戻す為の筋トレと薬を使う事しかしてません

テレビでは湯治や漢方や鍼灸などの東洋医学を見ます
ただ家族の負担を減らすために働きたいのに
そこでお金をかけたら本末転倒な気がして それらの治療を提案するのができてません

でもどうにか治したいので今度提案してみる予定ですが 私はそれら以外の治療法を全く知らないので
医師に診断と指示をされないとできない治療以外をできれば教えてもらいたいのです

結局どの病院でも原因不明と言われ
小さい病院だと初診で3000円と薬代 、大きい病院だと紹介状無しで1万から3万は飛ぶので
このまま病院行っても分からないのであれば 現在の症状が和らぐ手段を探した方がいいと思いました

こういう事を書き込むのは場違いな気がしますが
掲示板を使った事が無いのでここに書かせて頂きます

どうか知識のある方が見てくれたら アドバイスを下さい こちらからはお礼を言う事しかできませんが どうかお願いします
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/11(土) 15:23:02.68ID:2r1XRxXy
想像以上に長文でした
大勢で使う場所を占領してしまいご迷惑をおかけします

じぶんでも何とか改善方法と就職先を探してますが
やはり無償でアドバイスを聞こうとしてる点は失礼だと思います

それでも学歴が無く知識が無いので可能性のあるところを白み潰しであたるしかありません
たぶんここは相談する場所じゃない気もします
ただ本当に掲示板について詳しくないしここが一番良さそうだと思ったので書かせて頂きました

もし何か治療法や病気の心当たりを教えてやってもいいと言う方がいたら凄く嬉しいです
焦ってるだけで病気の方も諦めずにまだ探してます
良ければ何か皆さんの経験をお貸しください
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/11(土) 15:26:40.70ID:2r1XRxXy
誤字ですが
病院の方もまだ病気が分かるとこを探しています
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/11(土) 15:39:48.03ID:2r1XRxXy
やはり長いですよね
済みません
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/12(日) 01:37:38.88ID:WGk7EGyC
>>309
うーん出てる薬も申告してる症状をおさえるものばかりだね
違う病院で精密検査したほうがいいね
そんな状態じゃ辛いでしょう
ぱっと思い浮かんだのはスティーヴンス・ジョンソン症候群だけどあくまで素人の感想だし……
いい病院見つかるといいね
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/12(日) 07:42:08.96ID:hJnQlu6p
>>306
医者じゃないから、不用意なことは書き込めんが…

自己炎症疾患？

俺がこの自己炎症疾患なんだが、そういえば患者会で皮膚に症状が出る人がいた。

もの凄くざっくり説明すると、膠原病が獲得免疫の異常なのに対して、自己炎症疾患は自然免疫の異常。
つまり遺伝子レベルで免疫に異常が生じることで、発熱や関節等の腫れ、臓器不全が生じたりする。

かなり希な疾患だから、知らない医者も多い。
俺も10年苦しんで、症状が酷くなって、遺伝子検査でやっとこの疾患が判明した。

免疫異常だから症状は個人個人でかなり違いがある。
俺は発熱と血管炎症や関節炎症に襲われているよ。
共通しているのは、発熱等の自発的炎症が頻繁に繰り返されることと、発症が10歳前後からと比較的早いことかな？
だから主に小児科で研究されている。

自己炎症疾患でググると、参考になるかもしれん。
それから病院だったら、総合診療科の不明熱外来とかで調べてみると良いかも。

自己炎症疾患でなくとも、想定外の疾患はありとあらゆるほどあるから。
早く診断がついて、適切な治療に結びつくと良いね。
祈ってるよ！
0313名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/12(日) 18:59:36.91ID:WSmGJzn2
なるほど
そう言う病気があるのですね
返答が遅れましたが詳しい回答や温かい言葉
本当にありがとうございます
こちらでも何とか病院見つけます
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/12(日) 23:48:12.72ID:SIAFRBtg
>>313
文読んでるだけで辛いのが痛いほどわかるよ
診断付かないのは本当に辛いでしょう
私も上の方のように自己炎症疾患？かと思った。あとは血管炎とかではないのかな。
都内の大きな大学病院に診てもらうことはできない？
0315名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/13(月) 00:36:52.71ID:ALYVsDw7
認定されてはじめて難病を名乗れる訳ですよ
どんなに辛くても自己申告であって難病とは違う
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/13(月) 11:45:19.02ID:LfJWaalg
いろいろありがとうございました
今から新しい病院にいってみます
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/20(月) 08:54:19.28ID:dKr0mb4Q
なってしまったものはしょうがない。今、出来る事たくさんやって後悔しないように生きてる。そうなった時にあれがやりたかった、これがやりたかったってならないように今をやり切る事だよ。悲しいけどね。
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