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難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 23:08:46.21ID:O1T8ZK7m
通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。


みなさん体調いかがですか？
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/25(日) 11:06:11.10ID:b8RRB++i
>>131
無職歴はどのくらいなの？
ちなみに、自分はベッド生活一年。
無職歴4年で社会復帰したよ。
最初の2〜3ヶ月ぐらいは身体がキツくて大変だったけど徐々に動けるようになった。
でも最近、また身体が痛くなってきて困ってる。
一応、薬も飲んでるんだけどね。
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/25(日) 20:29:32.26ID:V6dgL6X1
注射始めけど、症状が悪化してる。
鬱病のトンネルから、光が見えていたのに、
難病のトンネルに繋がってた。
何か悪化スピードと症状が辛すぎて怖い。
一人で動けない人居ますか?
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/27(火) 23:42:25.76ID:2++W9o4+
47都道府県の中の一つの自治体の関係者だけど、
あまり詳細は言えないが、
このままではいけないという事を伝えときます

難病医療券発行に携わってるのは、だいたい請負派遣会社。
毎年毎年、入札やらで、請負会社が変わるのはザラ。

コロコロ会社が変わるから、前年度の経験とか、
改善した方がいい事とか、
まともに引き継がれてない。
業務を熟知したスタッフが残るとかも、あまり無い。
会社が変われば、待遇も変わるから、
時給が下がれば、ゴソッと辞める。

とりあえず目の前に山積みされた申請書類を、
あまりよくやり方を理解してない派遣会社のスタッフがかき集められ、
右から左へ流すのが精一杯

だから、中規模〜小規模のミスや、
自動車の運転で、事故に繋がる可能性が高い‘だろう運転’ならぬ、
‘だろう審査’的な意識のスタッフが結構いる
急かされてばかりだから、じっくり審査なんかしてられない
最近、マイナンバー関連の処理も追加されたから、
よけい手間がかかるようになった

早く処理するためには、何かを端所ょらなくてはならない

故に、都道府県のどこかで、
医療券の発券遅れや、高額or低額の区分ミスの頻発は避けられない

これを防ぐには、患者が声をあげるしかないです
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 01:09:32.48ID:FwQX/Q+f
命に関わるのは辛いね。
話し合えたりするの同じ難病の人ぐらいだよね
ネットでコミュニティとかあると似た境遇の人と会話できて楽になるかもね
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 19:19:54.25ID:/bU9wV97
>>126
安楽死は意識高い系国家にならないと無理
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/31(土) 21:36:59.10ID:ZyN3Wrln
>>136
酷いね！

請負派遣会社のスタッフは、
大半が、正社員の就活の繋ぎでやるか、
ダンナの扶養内で小銭を稼いでいるかが大半でしょ

患者の事を考えて業務すれとか言うアタマは皆無だね
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/01(日) 03:08:18.34ID:I57csXpq
命に関わらない方がつらいよ、苦しみがずっと続く
例えば、失明するか死ぬならどっちがいい？
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/01(日) 05:02:48.34ID:Plu9Z3u2
　俳優の坂口憲二（４２）が３１日、国指定の難病「特発性大腿骨頭壊死（えし）症」のため、無期限で芸能活動を休止することを発表した。
所属する芸能事務所「ケイダッシュ」も契約満了となる５月末で退社する。６年前から右股関節の痛みに悩まされ、３年前に手術も受けていた。今後は治療に専念する。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180401-00000001-spnannex-ent
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/03(火) 01:41:09.63ID:dMTJeZEu
もみちゃ☆画像掲示板
http://momicha.net
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/04(水) 00:47:33.65ID:NONd9BdC
初めて書き込みます。
中学2年のときに発症してからずっと治療中です。小児慢性特定疾病ではありますが、大人になれば難病ではなく、大した病気ではありません。そんな大した病気じゃなくても、5年ほど治療しているのに安定しないのが精神的にとても辛いです。
そしてあと数ヶ月で成人するため、補助が出なくなります。現在診察と薬で月1回3000円がもう少しかかるようになります。健康な人はこんなことにお金を使ってない、そもそも毎日薬飲んだり、通院したりしない…と変な方向に考えて気が滅入ってしまいます。
私はいっぱいいっぱいです、今日の検査結果が正常値から外れていたため、薬が1錠だけですが増えました。1錠増えただけでもいつもより袋の中がいっぱいで泣きそうです
0147名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/04(水) 00:54:54.70ID:NONd9BdC
ここに書き込んでる人ほど大変ではないです。そんな程度でと自分自身思いましたが、人並みには生活できないです。どちらに振り切ってるわけでもなく中途半端にしんどいので理解は得られずただしんどいです。失礼しました。
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/06(金) 19:41:09.54ID:9Bz/uZ9H
流れをぶった切ってしまうが書き込みさせてもらうな
私は難病持ちではないのだが妹が今もまだ診断名もつかず約3年ほど辛い思いをしている
治し方も病名すらも決まらず家族共々疲弊し切っている
こんな時わたしはどうしたらいいんだろうな

邪魔だったらすまん
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/07(土) 15:48:36.32ID:aTbX9A5u
自分も病名確定するまで3年近く掛かったわ
今でこそ専門医置いた専門の科があるけど
当時は先ず内科だったからなぁ
それにまさか自分が難病なんて思わないから
体調悪い(高熱出す)時しか病院行かなかったんで
発見が遅れたってのもある…
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/07(土) 19:39:46.20ID:8vCDHLux
まじか、おれはitpって難病になったけど半月ほどわからなくて不安だったわ
3年もわからんとか、10回くらいセカンドオピニオン使ったの？
セカンドオピニオンとかまた最初から検査しないといけないしいろいろ面倒だよね
0158名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/09(月) 01:42:43.83ID:wiQvuaI7
俺はずーっとなんで自分だけ、って思ってるよ
男だから主婦するわけもいかない上、いつまで働けるかもわからないし、子供に遺伝するし結婚なんて考えることもできなかった
結果、ただ一人で病気と生きて苦しみ老いていくだけの人生だ
なんで自分だけこうなんだろう
0160名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/09(月) 09:11:33.23ID:uPEKvtYv
>>158
なんで男だから主夫したらダメなの？
すげー古い考えでわろた
それって自分が相手を見つけられない程度の男って事じゃないの？
0162名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/09(月) 13:32:23.43ID:lxw3v+8/
主夫でやってける人はいいんだよ
独身でも家が金持ちとか、土地持ってて不労所得入る人とか

一般的には仕事してて付き合って相手が稼ぎがあって、それで私が働くからいいよって言ってもらえて結婚して初めて成り立つからね
0163名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/09(月) 19:15:50.75ID:SxNlVmIZ
>>149
難病患者の会か‥診断も受けてない私たちはよそ者だと思われたりしないだろうか？
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/09(月) 19:19:10.26ID:WtJSqm/q
>>152
診断名がつくまで大変だったろう
0165名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/09(月) 19:20:42.08ID:WtJSqm/q
>>153
うちもな、足が腫れたからまず整形に行ってみてそれからおかしいぞってなって大学病院に行ったんだ
難病だとは思わないよな
ほんとうにまさかって思うもの
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/09(月) 19:24:00.61ID:WtJSqm/q
>>154
世に言うセカンドオピニオンらしいセカンドオピニオンはしてないんだ
大学病院にかかりつけで通って何度か入院を繰り返しそれでもわからず東京の病院に紹介してもらって入院して検査もしたが分からずじまい
結局今も地元の大学病院に通ってはいるが治療もくそもなく痛み止めを処方してもらってるだけなんだ
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/09(月) 19:26:32.76ID:WtJSqm/q
IDが変わってしまっているが難病疑い妹持ちのやつだ
こんなやつに返信をくれてありがとう
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/09(月) 21:50:49.33ID:uPEKvtYv
>>161
主夫に向かって何言ってんだよ
お前、頭も悪いんじゃねーの？
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 01:47:45.69ID:5sPXqYcP
>>169
知らなかったよ
患者の会と一言で言っても様々なんだな
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 07:49:18.97ID:LXtBDkU+
>>171
へー特殊なんだ
頭が悪い俺でも結婚して主夫してるのに
あなたは頭は良いのに何に使ってるの？
まさか独身って事は無いよね
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 16:59:26.32ID:LXtBDkU+
見た目が普通以上で女に好かれる性格してたら主夫なんて誰でもなれるだろ
俺叩くのは勝手だけど自分が虚しくなるだけだからやめとけよ
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 20:31:47.29ID:8v3WnIS2
主夫なれてすごいね はいこの話終わりね
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/16(月) 13:13:01.90ID:vajdzFIV
なんどぬかよろこびしたことやら

しかしハゲとかワキガとかインチキ商品のステマであふれてやがる
ネットもたいしたことないな
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/16(月) 14:11:56.08ID:RhOGO1vv
ハゲはわざわざかっこ悪くて恥ずかしいって印象操作してから商売始めてるしな
0182名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/19(木) 18:39:52.34ID:4GU80BOz
難病の中でも事例が少ないとつらいよね。
俺も事例が少ないし田舎住みだから病院も遠くまで行かないといけないから面倒だし。
0183名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/23(月) 22:33:55.26ID:7WVVbhTi
きょうの明け方から身体の痛みに耐え
ようやく治まってきた感じ
16時間くらいか
痛くてタマランからごはんは食えんし
だからクスリも飲めんし
あー、やっと痛みがなくなってホッとしてる
も少し様子みてお風呂に入ってごはん食べたい
乱文失礼です
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/24(火) 00:03:46.53ID:MxyO70Bu
>>184
ありがとう
案の定寝落ちしてた
目覚まししなくて寝てしまいたかったけど
クスリ飲まんといかんから
風呂入ってごはん食ってゆっくりしますね
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/24(火) 16:44:26.59ID:aQQmlZT7
難病とか関係なくあなたと話してて楽しければ自然と人が寄ってくるんじゃないかな？
医者とか看護師さんとか優しい人多いし、奥さんとか彼女とか親友とか気が許せる人を作ったらどうだろう
自分が変に思い込んでるだけで難病でも彼女も出来るし結婚だって出来るよ
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/25(水) 13:26:13.79ID:ibEw/7TX
患者会入ってるけど、まともなところ選ばなきゃやばい奴が居るときがある。
コンタクトとって話聞くのは良い考え。
投薬歴や検査歴もきけるし。
もしかしたら受ける科を間違えてるかもしれんしね。
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/26(木) 03:06:22.66ID:avh8AFJS
ごめんなさい書き込ませてください
この前通院日に数値が悪いと伝えられ
血小板もだいぶ減少していて足はアザだらけで動悸もするし
レントゲン写真を過去のと比較したら心臓がほんの少し大きくなっていて、今まで症状が落ち着いていた分悪化したと言われた時は頭が真っ白になりました。
辛いです。久しぶりに生き地獄を感じてます。
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/26(木) 06:34:01.21ID:tL8R8GHm
健康そのものだが代表してこのスレへ

至高の健康法は断食
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/26(木) 07:47:46.90ID:7+RiZboC
5chに書き込んでる余裕があるうちはまだまだ生き地獄とかあめーわ
0195長木よしあき「清水(青戸６)にサリンをかけてみやがれっ!!」(挑戦状)
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2018/04/29(日) 16:10:07.30ID:90NXY+qa
清水（葛飾区青戸6）の告発

■ 地下鉄サリン事件

　　　　　オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
　　　　　正確に言えば　「作る設備」を持っていなかった。
　　　　　神区一色村の設備で作れば　全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
　　　　　神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが　さっさと「解体撤去」している。
　　　　　サリンは天皇権力から与えられた。
　　　　　正確に言えば　オウム真理教に潜入した工作員が　「サリン」をオウムに与えた。
　　　　　オウム真理教には　多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
　　　　　地下鉄サリン事件を起こせば　オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
　　　　　天皇公安警察と創価学会である。
　　　　　天皇は　その体質上　大きな「事件」を欲している。
　　　　　オウム科学省のトップは　日本刀で殺された「村井」という人物だ。
　　　　　村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので　「日本刀」で殺された。

　　　　　 http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224
0196名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/30(月) 07:16:15.21ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

8EHKD
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/04(金) 11:02:14.51ID:Xxpzq+zP
誰でもできるPCさえあれば幸せ小金持ちになれるノウハウ
知りたい方だけみるといいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

887Z4
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/04(金) 13:07:17.21ID:QggbVHhK
驚愕の事実拡散

創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI

パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ

集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの

真実は下に

http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46

https://shinkamigo.wordpress.com
0202名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/04(金) 13:36:58.38ID:QggbVHhK
驚愕の事実拡散

創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI

パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ

集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの

真実は下に

http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46

https://shinkamigo.wordpress.com
0205名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/07(月) 00:34:57.16ID:Z1nYB2Td
ずっと強い薬を使ってきたせいか肝機能の数値が改善しない
そのせいで進行を抑える薬を減量して対応中

このまま騙し騙しで現状維持できるのか
それとも増悪してしまうのか
0207名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/07(月) 16:53:13.28ID:L+WMcFN+
数値上がらなかったときつらいよね
早く病院いってどきどきして採決結果待ったのに
安静にしてるつもりなのに
0211名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/11(金) 01:04:55.58ID:E5vQbqxW
>>210
自分も難病の進行度が生活に難ありぐらいにならないと、障害手帳もらえないっていわれた。
働けない、病院は行くって終わってるよ。
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/11(金) 02:27:08.47ID:lSd/sQO8
指定難病だと就職の支援あるとか書いてあるの見たことあるけどマイナスのほうが絶対多いだろうな…
体力というか免疫あげないといけない。数値も上げないと…
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/12(土) 14:20:11.03ID:rOIlhFJh
さてと今日も散歩
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/12(土) 21:38:10.27ID:vkztp8RE
>就職支援
内定してから事務に受給者証コピー提出を求められたので
何がしかのご利益はあるみたい
ちなみにハロワとか就職支援事業者は通さずに雇用されている
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/13(日) 10:58:08.74ID:Ta2sal+x
田舎過ぎて難病支援対応の職場が見つからない。
車で通わなくてはならない。
家族に迷惑をかける。
0218名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/13(日) 17:15:26.99ID:DvhISApf
>>217
自分で直接打診した

元の勤め先関連への再就職なので
「アイツどんな奴？」ぐらいの情報は流れていると思う
0219名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/14(月) 09:53:28.96ID:ahhd5Upu
4月に念願の進学したのにもう3日も欠席…
｢怠けてる、みんな頑張ってるのに甘えてる｣みたいに見られやすい病気だから辛い
ちゃんと授業も受けたいし進級して卒業したいよ
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/15(火) 20:28:25.63ID:/AEZeCF+
右足いてえ
壊死部分の破壊の進行じゃないほうに賭ける！
不安につぶされねえぞ。敵はてめえじゃねえ
現実と自分が敵だ
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/16(水) 15:30:50.92ID:AMnRUEOw
>>222
返信ありがとー。
特発性大腿骨頭壊死症です。
膠原病のステロイドの副作用でなりましてん。
今は定期的に経過観察中。

最近どっかで読んだ言葉で
「不安は持ってもいい。その代わり敵(＝不安)の正体を知ることとそれの大きさに応じた不安であるべき。不安は大きすぎても小さすぎてもいけない。」と
うろ覚えながら、読んだのです。

感銘を受け、自分でもそうできるようにちょっとずつ顔を上げてみようと思ってます。
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/16(水) 19:46:14.83ID:RJ0uP/PR
>>223
教えてくれてありがとう
私は強直性脊椎炎
もう、全身に痛みと色々症状あって自殺考えた
でも、諦める事は何時でも出来ると思ったら楽になった
笑って馬鹿になろうと思ったら、不安も減ったよ

良い言葉だし、もう貴方は前も上も向いてる!
お互い他人に負けても自分にだけは負けずに行こうね!
0226名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/17(木) 02:30:21.94ID:LqXV8nxV
>>223
マジ、痛えよな
俺は、右足に人工関節入れた
痛いのガマンしてるなら、手術を勧めるよ
リハビリすれば痛み無い生活に戻れるから
俳優の坂口さんもこの病で無期限行動休みみたいになっちゃってるからね
あと、堀ちえみも同じ病気だったとは意外
あと、X-JAPANの元メンバーにもいたと思う(自殺なされてる)
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/17(木) 14:30:56.60ID:hmchpo1a
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0229名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/19(土) 22:06:14.26ID:Gb1AJ8JO
前向きに頑張って来たけど、笑顔でいたけど、もう無理だー。
病気の痛みと恐怖と不安で精神が限界みたい。
一人で頑張ってる方は本当に尊敬します。
最後位、美味しい物食べて笑いたかった。
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/19(土) 22:21:56.20ID:zbMdXdHV
>>229
お疲れだね。

本当に疲れたときは
泣くのも、笑うのも、怒るのも
なーんもせんでいいよ。

「何か」という自分を追い求めなくていい。
現状や現実に感情が追い付かないときあるもん。
無感情になれって話じゃない。
ただただ、ボーッとしてもいい。

自分が出した感情や言葉にすら振り回されたり
押し潰されそうになるときある。

今はお休みよ。
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/21(月) 10:50:25.11ID:QyP9rGPi
>>230
ありがとう
せめて、難病でも動けたら良かった
痛みより、殆ど歩け無いのが何より辛い
歩けるって幸せだなと涙でます
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