iga腎症 Part.3
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
まじかぁ
針刺さったまま5分待機は凄い良心的だったんだな
たぶん内針(細胞引き抜く部分)の入れ替えで再採取できるから外傷的なダメージは楽になると思う 日帰り腎生検、、よほど専門的な病院なんだね。
難病指定医って住んでる役所の指定じゃないとダメなんだっけ?
自分の主治医が資格持ってるんだけど地域違うんだけど 日帰りはないと思うなあ
肝臓とか腎臓の生検でそれはない
だいたい「毎回」って腎生検てそんなにやる?? 妻が急になったかもしれない
もう子供は無理だな(泣)
看取ってももらえないかも(泣) bスポット治療って難病申請の補助は効きますか?
近くにやってる耳鼻科あったのでちょっと興味でてきた >>877
自分の病院は腎臓の検査と診察とBスポットもするから
難病申請通ってたときBスポットのみで行って2割負担だったよ
耳鼻科でIgA関してでなくただBスポット処置だけなら2割にならないかもね
難病申請するときかかる病院を提出するため
耳鼻科ならIgA腎症のため難病申請の指定病院にお願いしてもらうことです ビースポット痛そう、めちゃくちゃ痛いとかいうじゃんか、ワイ後鼻漏持ちでもあるからウルトラ合いそうだけどそこだけ不安。 bスポットって鼻から派が主流ぽいけど口から派の病院あったわ
口から派はえずきそうだけど鼻より痛み少なさそうで気になる
それとも鼻を通過するときの痛みじゃなく患部に薬液が当たってしみる痛みがいたいのかね 来週からステパル2回目ー
今回で顔でっかくなるかなーやだなー すこし質問させてください。
扁摘は蛋白抑えでパルスは血尿抑えるであってます?
それとも扁摘だけで蛋白消えたら血尿も減るでしょうか?
Bスポットは扁摘でだめならやるのでしょうか? >>883
新参者に大変参考になるアドバイス
ありがとうございました Bスポットとステロイドパルスて並行して出来るもんなのかね
今度聞いてみよ >>880
自分はIgA治療として通ってるけど鼻口両方からぶちこまれるよ
薬液が少し染みるレベルでどちらかと言うと鼻に突っ込まれる過程が一番痛いというか不快感が強い
全然我慢できるレベルだけど涙は毎回出るわ 扁摘パルスして寛解から5年、妊娠出産した
臨月になって高血圧と尿蛋白でて入院、陣痛誘発剤連日投与のなんとも悲惨なお産になった
軽度ステージ腎機能正常でもこうなるんだね
難病指定の恐ろしさを知ったわ >>887
それ妊娠高血圧とかじゃなくて?
妊娠したらタンパク尿、高血圧がでることがある、それは健常者でもいる。 <福島第1>ALPS処理水100万トン超え タンク容量の上限迫る
東京電力は18日、福島第1原発の汚染水を多核種除去設備「ALPS」(アルプス)で処理した水の保管量が
100万トンを超えたと発表した。設置可能なタンク容量の上限とされる137万トンにじわじわと迫っている。
処分方法は決まっておらず、政府の小委員会の検討を見守る状況が続く。
ALPSは汚染水中の放射性物質のうち、トリチウム以外を除去できる。処理水の保管量は14日現在で
100万914トン。2017年8月に80万トン、18年7月に90万トンを超え、直近の3カ月の平均では週に
約1200トンずつ増えている。
処理水を保管するタンクは現在、第1原発の敷地内に約940基あり、容量は約118万トン。
東電によると、敷地の制約から設置できるタンクの容量は計137万トン分が上限という。
東電は18日、「汚染水の処理は順調に進んでいる。タンクの設置とともに今後も計画的に進める」と説明した。
敷地内には別の装置で一部の放射性物質を先行して除去した「ストロンチウム処理水」も約12万トンある。
将来的には大部分をALPSで処理して同様に保管する。
汚染水は1〜4号機の原子炉建屋やタービン建屋に4万トン超がたまっている。
さらに雨水や地下水の建屋浸入、溶融核燃料(デブリ)を冷やす注水などで1日当たり約170トンが発生する。
東電は建屋の屋根の補修などで20年内に同150トンに抑える計画だ。
処理水の処分方法について、政府の小委員会は海洋放出や地下埋設といった選択肢から
、風評被害対策も踏まえて検討中。東電の小早川智明社長は「小委で大きな方向性が出たら、
主体的かつ丁寧なプロセスを踏んで(処分を)進める」と語っている。
http://www.kahoku.co.jp/tohokunews/201903/20190319_63015.html キッコーマンのパウダーしょうゆ、弁当にいいね
量の調整がかんたん、冷蔵不要 現在ヘンテキ入院中
舌と喉が腫れて痛くて眠れない!
鼻も詰まって寝たら窒息しそう
思ったよりきついわ >>891
横向きで寝てたわ
夜中廊下歩いてたらびっくり病院って4号室がないことに気づいたわ >>893
風邪ひいたときみたいな喉の痛さだったよ
手術後でも何もしなかったら全くいたくないし、水飲んでも上に書いたみたいに風邪ひいた感じの痛さ程度かな?、ただ固形になると飲むの辛かったわwそこはナースさんとも相談で。 お粥がねー、少しでも硬くなると痛くって
結局最後まで全粥にしてもらってたな
おかずだと平気なのに何で粥はダメだったのか今でも不思議 893です。
みなさんありがとう!
なんかもう逆に早く経験して自分もレポをしたくなってきました。
怖いけど・・ 多少硬いのは何とかなったけど
塩気や酸っぱいのが傷口にしみるのでそれらは残した アマギフ、LINEポイント500円分が貰える
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ゲットした600円ですぐにギフトが買えますので良ければ宜しくお願いします。 一年前クレアチニン0.59 iga376 潜血3+蛋白1+
今現在クレアチニン0.63 iga471 潜血1+蛋白−
落ち着いているようにみえてしまう数字マジック >>901
IgA値高いね、治療して数値落ちなかった? >>902
先生の考えがまだ様子見って方向性だから治療してない
本当にこれでいいのか焦りがあるんだけどさ
このくらいの数値だとここのみんなは生検して治療してるのかな Bスポットって痛いの?慢性副鼻腔炎とか咽頭炎もありそうだから受けたいんだけども 痛いけどひりひりするってくらい
オエッてなるのが苦手なひとはあれだけど 寛解したら風邪ひいても血尿淡白尿出ないもんなのかな
いま2回目のパルス控えてるけど胃腸炎なってコーラ尿出てヒヤヒヤする
こういう時不安になるよね >>907
出た、けど翌月の検査は異常なしだった。
ただ出るってことは副鼻腔炎とか持ってるのかと思う >>907
出た、けど翌月の検査は異常なしだった。
ただ出るってことは副鼻腔炎とか持ってるのかと思う >>906
あー、苦手だがすごいやってみたい。サンクス
連投しちまったすまん >>910
悪いとき、特に初回は何時間も痛くて
涙目で、血の混じった痰を吐き続けた
まずは、仕事ない日に行くことをおすすめ 先にステロイドパルスをやって、寛解のお言葉を頂いて、その後に扁桃腺摘出をしました。
数値も安定してて、「そろそろ、Bスポット療法をやりたい。」と言ったら、
主治医が「あれはエビデンスが無い、から。やらなくて構わない。もし再燃したら、まぁ試してもイイかもね。」
程度に軽く言われました。
え、そうなの? そう言う医者がやってる扁摘ですら効果ある人ない人いるしな
結局病気が気になる人は治るまでエビデンスあろうがなかろうが色々試すしかない 初めてbスポットした時はめちゃくちゃ痛いし家ついてからも涙が止まらず家でも鼻かむと血が出てるし
翌日からは風邪みたいに体調悪くなるし散々だった 先程扁摘しました。どなたかが言ってましたが、たしかに鼻が詰まって喉が腫れてるので仰向けだと窒息しそう。横向きだと楽です。点滴に混ぜた痛み止めがさっき切れて傷口が痛いです。たしかに溶連菌にかかった時みたいな痛さ。 >>917
カロナールは言えば貰えるから、最初の3日間の夜は、4時間おきに3錠を服用。
消灯21:00と、痛みで目が覚める深夜の01:00と、痛みで目が覚める早朝の05:00。
あとは、売店でサロンパスを買って来て、喉の周辺に貼る。 >>918
ありがとうございます。アセトアミノフェン系の痛み止め2錠と小児用アンヒバ座薬2個同時に投薬しましたがまるで効きません。熱も38℃を超えてきて首も熱を持ってます。売店に冷えピタしか売ってなかったのですがそれでも大丈夫でしょうか? >>916
ますますやりたくなくなるなぁ笑!壮絶だよ
917さん、それ僕です笑
熱は出ませんでしたが喉のきつさは1週間程度で良くなったはずです笑食事がおっくうですけど、それも1週間ほどでよくなりますよ!退院して翌日にカレーとラーメン食べられたんでいけます >>920
917です。1週間…長いですが終わりがあるなら頑張れそうです。ありがとうございます。食事が1番しんどいです。食べたくないので点滴にしてもらいたいです。 今日扁摘退院しました。聞いていたよりぜんぜん過酷でした。。
最後まで流動食をオーダーし続けたので退院してこれから何を食べて生きていこうか悩んでます(笑)
とりあえずアケビみたいな喉の状態と痛みはいつ消えるんでしょう?? >>922
お疲れ様です。過酷ですよね?常食出されて食べられず点滴に代わり、流動食に戻りますが、常食食べれるようにならないと退院させられませんからと耳鼻科医に言われました。922さん落ち着かれたらご自宅で食べられたものおしえてくださいますか? >>923
キツいですよねー。夜、今まで出したことないイビキの音(録音したらフガフガ言ってたw)
朝起きたときの激痛そして毎食時、痛みで脂汗出しながら飲み込む辛さ。
流動食だけだとお腹空くので売店で蒸しパン買って食べてました。 >>924
わかりますわかります。まさに先程脂汗出しながら7分粥とお味噌汁でした。飲み込みきれてない嫌な感じが辛いです。食べられないから出るものも出ないのでヨーグルト食べたらなかなか滲みるんです。蒸パン無性に食べたくなりました。明日売店で買ってこよう 体験談を探すと、ほとんど痛みを感じないタイプと、術後10日間ぐらい酷い痛みが続くタイプが、居るね。
口内の痛みが弱くなってくると、扁桃腺を切ったトコロじゃなくて、舌を圧迫された際の痛みだって、気付いた。
つまり、
舌が薄い人、又は医者の舌への圧迫が上手だった場合は、痛みが引くのが早い。
逆に、
舌が厚い人、又は医者の舌への圧迫が偏りがある場合は、偏った部分の痛みが続くイコール舌の筋肉痛。
なので意外と、
サロンパスを喉から耳に向かって貼るのが、けっこう効果アリ。 >>921
ちょっと治ったと思って病院にあるカフェでアイスラテ飲んだらしみまくって悶絶したのも覚えてます笑
散歩とかして気分転換もありですよ!病院って4と9号室がなかったりそうゆう発見があって面白いですよ笑 >>927
入院している間に病院内のカフェでラテを飲みたいと切望しているのですが…水分摂れていないので点滴繋がれました(>_<)この病院には4と9はないですが、4階と9階があるので4◯◯号室や9◯◯号室はありました(笑) 922です。今朝、口の中が血だらけで血の塊を吐き出しました。
その後の流血はなかったので血の混ざったかさぶたが取れただけの
回復傾向とみてよいんでしょうか。退院初日でとても不安です。 >>928
ならしばらくの辛抱ですね!
やっぱりないのかー、流石に階層の番号はありましたか!笑
お散歩楽しいんでもっといくといいですよ! >>929
血が止まらないとかじゃない限り大丈夫だとは思うけど笑すぐみせにいくんですよね?術後だし ビースポットしみるとかいうけれど、肘に擦り傷今できて悶えてるんだがら喉の奥しみるんだったらなおさらだよな笑 >>932
はい。連休明けすぐ診察です。
痛みは若干落ち着いたんですが喉に食べカス詰まった感じはいつ頃なくなるのか… >>934
退院されてすぐ連休って不安ですよね(><)痛みはまだありますか?痛みが取れても違和感が続くならへこたれそうです >>935
変わらず痛み続いてますね。
トラムセットって鎮痛剤を毎食前+就寝前に飲んでます。
術後8日目ですがそろそろ落ち着いて欲しいですー。 >>936
うちの病院はロキソプロフェンまでしか処方してくれなくて、ほかの持病の頓服として処方されてるトラムセット持ってます。ロキソプロフェン全然効かなくてさらに明日退院が決まり不安なので936さんみたいにトラムセット飲もうかな >>936
退院してもそこそこは続いたよ
8日目はまだまだ痛かったよ 扁摘入院中にポンタールシロップなる美味しい薬をがぶがぶ飲んでて
ロキソニンと併用して痛みを飛ばしてがんばってたんだけど
途中から両方とも腎臓に悪いことがわかり慌てて中止。
っていうことがありましたのでお気をつけてw >>939
ロキソニンは患者の腎臓状態によって処方されることもあるよ
カロナールよりは効きがいいし >>926
元々舌が肥大で、開口器の圧迫も偏っていたようです。片側にだけ傷が出来、口内炎化しました。
退院後も舌がだるく喉から耳にかけてサロンパス貼ったら楽になりました。ありがとうございます パルスやって寛解した人、何回目で寛解しましたか?
いま2回目ですが、はやく治ってほしい〜 >>941
ワタクシのサロンパスのアイデアを採用してもらって、幸いです。
ワタクシもきっと、舌が肥大で開口器の圧迫も偏っていたのは、同じだと思います。
痛みが強いときは、扁桃腺の跡か舌の痛みか、どちらなのか判らなかったのですが、
痛みが弱まると、扁桃腺じゃなくて舌が痛いと、気付きました。なのでシップ系がイイと。
>>942
寛解は、数カ月間は尿潜血尿蛋白を観察して、ようやく判断されるので、すぐは無理ですよ。 手術して一ヶ月になるのにまだ飲み込みにくいし飲み物が鼻から噴き出すんだけど同じ人いませんか?
あと手術後に後鼻漏になった気がする なんか手についた尿嗅いだら少しだけど鉄の匂いがした、また再発なのかな、、、怖い。それともがんとか? >>944
後鼻漏は同意。
術後に後鼻漏とか蓄膿っぽい症状がでて、耳鼻科に通ってる。鼻詰まりがひどい。 パルス2回目終わって扁摘して今月3回目で一応終了なんだけど先週検査したらクレアチニン値0.9に落ち着いて蛋白±、血は+1でちょい出てるけど効果あったなーっと >>947
効果あって良かったですね!扁摘後がやっと落ち着いてきて来月末からパルス開始します。効果あるといいなぁ。副作用はいかがですか? >>948
ありがとうございます。先に扁摘されたんですね。
ステロイドの影響ですが、私は花粉症やアレルギー結構持ってたんですがそれがすべて消えて
今まで食べれなかったものまで食べれたりと良いこと多いですね、まぁ一時的ですけど(笑)
同時に減量もしてたんで顔の膨れもさほど影響無い感じです。頑張りましょう! 明日は3ヶ月に一回の検査だ。めちゃくちゃ不安、先生変わるし明日から。いい人だといいなぁ。 3ヶ月検診終わったー
尿蛋白はマイナスになったよ
潜血はまだプラス1
早く寛解宣言来ないかなぁ ヘルプマークつけてる人いる?
透析にはなっていないから、つけていいものか悩む >>1
igA腎症の原因は、
子供の頃に親がきちんと歯磨きをさせなかった事による、硬い歯石堆積による上の歯の歯槽膿漏で皮1枚上の上咽頭炎から副鼻腔に感染と炎症が広がり膿が溜まる副鼻腔炎=蓄膿症により
汚染された鼻水が鼻と喉の扁桃腺を汚染して扁桃腺が免疫反応を示すことにより発症する病気です
歯槽膿漏の治療と共に副鼻腔炎を完治させれば、igA腎症は完治します。 >>832
生まれつきでは無く、後天的な喘息も原因は歯槽膿漏によるものです。
食べ物や飲み物を摂った数分後に喘息の発作が起こります。
歯を綺麗に磨けば起こりません。
歯茎の間から血管に直接食べ物や飲み物により繁殖した菌が入り込んで起きます。 >>912
エビデンスは無能な医者の言う言葉です。
そもそも、現在主流の扁摘パルス療法(扁桃腺摘出、ステロイドパルス療法)
も、Bスポットも同じ医師により提唱された治療法です。
しかも、原因の分からない難病治療にエビデンスとか、バカとしか言いようが無いですね。
可能性のあることは試して見る以外に治療方法は無いのですから 歯槽膿漏じゃない自分のIgA腎症はなんだという話になるわw ID:N+13qr9sが歯槽膿漏だかといって全員同じだと思わないで欲しいな >>959
お前もきちんと歯の根の歯石を取ってみろ
歯科衛生士なんて表面とごく一部しか見てねえからな >>956-960
お前らは何の役にも立たない書き込みばかりしてないで少しは役に立つかきこみしたらどうなんだ? 歯槽膿漏の治療と共に副鼻腔炎を完治させれば、igA腎症は完治します。
可能性のあることは試して見る以外に治療方法は無いのですから
どういうこと? >>953
完治するって断言しちゃったのがまずいんじゃない?完治するんならガイドラインにも載ってるわけだし。歯槽のう漏も炎症とか関係あるから腎臓とも関係ないわけではないだろうから。 IgA血管炎から腎生検のパターンで入院中
生検の結果は来月だけど多分初期のIgA腎症だろうからと
さっきステロイドパルスの説明された
なっちゃったもんは仕方ないから頑張って早く治したいなあ >>966
残念だが寛解はあるけど治るということはないので
そのつもりで レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。