X
iga腎症 Part.3
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
0821名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/13(水) 23:16:29.46ID:ckj/FxyK
扁摘しかしてもらえないまま一年過ぎたよ
尿蛋白は±まで戻ったけど鮮血はプラス3まで悪化した
その間は降圧剤のみって大丈夫なのかね
0823名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/14(木) 10:46:34.22ID:zf7IYiP9
>>821
ステロイドパルスしないと潜血減らないでしょ
炎症を叩いて無くしていく治療がステロイドパルスだから
火事場が燃えてる最中なのと同じ
病院や医師がパルス否定ならセカンドオピニオンしてみたら？
0824名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/14(木) 19:35:54.79ID:cTYHx9ZC
先日iga腎症と分かりました
これまで約7年間蛋白±、たまに潜血＋で経過観察だったのに
去年の暮れの検査で両方とも＋になり腎生検して発覚、H-Grade Ⅱと診断されました
来月から扁摘パルスする予定ですが
これまでの検査結果は全てiga腎症によるものだったのか
もしそうだったら今まで見過ごしてきたせいで病気が進行しているのではないか不安です
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/14(木) 20:22:22.43ID:Te2n7lB/
その通り。
グレート2は進行してる証拠。
残念。前を向けよ。
0826名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/14(木) 21:02:18.13ID:geAIqJH3
>>823
扁桃摘出する前にはパルスの話も出てたんだよね
摘出した後にパルスするんだろうなと思ってたけど
しないまま１年
明日は３ヶ月検診で検尿検血するから
今後どうするのか先生のプラン聞いてみる
0827名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/14(木) 21:47:05.59ID:wDAr9CM1
UP（尿中蛋白濃度）÷UCr（尿中Cr濃度）で一日5gタンパクがでてる計算だけど、クレアチニンは0.89。

パルス→扁摘の順番でパルス後1gまで減ったのに元に戻った。扁摘は効果なし。
クレアチニン低いからとりあえず様子見するって言われてるけど5g放置するのやばくないですか？
0830名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/15(金) 18:26:39.76ID:hXNUYR4j
予後良、不良とか、もうステロイドパルスが確立される前の基準だから
あんまりあてにあらんぜよ
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/16(土) 08:03:36.24ID:QfxFDuYQ
定期検査に行ってきたけど寛解のようなものと言われた
上にもあったけど蛋白マイナスで潜血がプラス2を
半年キープしてる
寛解のようなものって何だよ…
喘息もちで一時期ステロイド吸入使ってたからパルスしないんかな
聞けばよかった
0834名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/17(日) 22:30:48.55ID:MVqxjMwJ
>>833
気になるよね
麻疹も普通の人よりかかりやすくなってるのかな
でも抗体がなければ誰でもかかるから、Iga腎症だから余計かかりやすいという訳ではないのかな
0835名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/17(日) 23:39:38.46ID:j23Q+9fg
>>830
ソースは？
0838757
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2019/02/18(月) 21:05:44.23ID:nd7ObEQi
>>757
今日行ったけど陰性だった。
それでも風邪には気をつけようと思う。
0839名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/20(水) 22:55:17.59ID:9k7NiJss
自分も喉痛かったり酷い下痢したあとに尿蛋白出るわ
とにかく手洗い＋睡眠で風邪はほとんどひかなくなった
インフルエンザは元々なりにくくてかかったのはプレドニン使ってたとき一度だけw
0845名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/22(金) 17:23:40.03ID:xlkE1X7I
麻酔の注射が意外に痛かった。
ぐぐくっと奥深く数カ所刺すから
うぅっ って声出ちゃったよ。
0848名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/22(金) 20:45:01.69ID:ihzl60VF
尿カテはやらなかったわ
やらないとダメ？って聞いたら尿瓶でやれるならそれでいいと言われた
結局安静とけるまで出なかったか記憶がある
0849名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/22(金) 22:47:30.58ID:1tuVEoYe
たくさんありがと！
なるほど麻酔とカテーテルが痛いのか…
小さい子がいて預け先がないので入院を避けられるなら避けたかったけど無理そうだ
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/22(金) 23:09:11.66ID:7Xi1V+z8
>>849
腎生検自体も結構痛かった
バチン！！って何回か針刺すけど
刺される度に足がヒョエって上がったわw
でも確定して治療方針決める大事な検査だしね

24時間寝て安静にしないとだから
(その間何度も看護師さんが様子見に来る)
日帰りは無理かと…
0853名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/22(金) 23:21:46.40ID:kXSYOLP6
検査後に熱出してそれからが最悪だった
動いちゃいけないけど頭くらくらするし
ナースが持ってきた氷枕から水漏れてて
ベッド濡らして身体冷やした挙句に
濡れたベッドで寝てたから熱上がって
悪寒ひどくなった

腎生検の検査自体の記憶がおかげで薄いのなんのって
うちの病院だとigaの疑いが高くないと腎生検しないらしい
確定させるためだけみたいだった
あと私もカテ無しだったよ
0854名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/22(金) 23:22:00.72ID:1tuVEoYe
怖くなってきた
もともと腰痛持ちだから地獄だわ
日帰りでググってみたけど出てこなかったから入院期間短いところがいいんだけど5日間って言われたけどそんなもんなのかな？
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/23(土) 14:00:27.40ID:ccUIyPTT
俺の場合は腎生検で入院中に結果がでて
そのままパルスで3日延長入院した
計９日間

今思い返せば、一回退院して難病指定の申請してから
パルス治療の入院すればよかった

後、病院の浣腸は痛かった
0856名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/23(土) 16:05:54.61ID:4lKYFL2R
自分は8日間。
検査は外部に出すから結果は退院してからだったけど、耳鼻科や眼科も受診させられた。あとは栄養指導とか腎臓の勉強とか。
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/23(土) 18:00:37.49ID:P8981PfR
自分は4日間入院だったけど、退院しても痛みとか違和感がなくなるまで検査後10日くらい苦しんだ
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 02:01:16.89ID:TfXHS/Z6
カテーテルが地獄すぎてそれからなんもだったわ
生検中は医者と雑談してたぞ、どこどこの店が美味いとか、俺は若干取り残されてたけど
麻酔も痛くなかった。ただ、終わった後とか絶対安静が辛かった。朝方起きてナースさん呼んだもん。
0862名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 02:02:59.87ID:TfXHS/Z6
>>861
傷も正直自分から触らんとどこにあるのかわからんくらいに痛みとかなかったわ
0863名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 03:55:43.30ID:oZ8a+m3k
自分はカテーテルして膀胱炎になったのが辛かったな…

毎度おしっこ観察してるけど、深夜時が一番泡立つ
寝る前に見ると不安になるから駄目だわ
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 07:07:33.33ID:iNYbmjMa
>>855
そんなに早く結果がでるんだ
自分の時は結果が出るのに1カ月以上かかった
培養とかで時間がかかるのかと思っていたけど
単純に順番待ちだったのかな？
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 07:39:59.88ID:n1yOQ7hO
とった組織をスライドして顕微鏡で見るだけだから、時間はそんなにかからんよ。
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 09:15:55.03ID:9DGuSks4
自分も大学病院でとった細胞は下っ端がすぐに病理？かの部署に走って持って行ってた
数分後に病理からオッケーの電話かかってきて終了だった
たしかオッケー出るまで針刺さったままな気がする
うまく取れてないと再度取るはめになったりするのかね
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 13:22:19.82ID:FK+sP8Dj
すぐ確認してくれるんだ、いいな
ダメ病院だったから、一週間入院して
二週間後に結果聞きに行ったら
細胞二つくらいしか取れなかった(てへぺろ
という結果だった
0868名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 17:58:31.26ID:Vu3GqIiv
4回刺されて病理から細胞が足りないって電話かかって来たときはそこにいた先生みんなが「それでどうにかしろって言って！！」って殺気だってたw
大学病院は教育機関でもあるから良し悪しはあるよね…
0870名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 21:24:37.32ID:9DGuSks4
まじかぁ
針刺さったまま５分待機は凄い良心的だったんだな
たぶん内針（細胞引き抜く部分）の入れ替えで再採取できるから外傷的なダメージは楽になると思う
0871名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/25(月) 10:22:49.29ID:+UHzRKK/
日帰り腎生検、、よほど専門的な病院なんだね。
難病指定医って住んでる役所の指定じゃないとダメなんだっけ？
自分の主治医が資格持ってるんだけど地域違うんだけど
0873名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/26(火) 21:56:45.11ID:+4X7vepU
日帰りはないと思うなあ
肝臓とか腎臓の生検でそれはない
だいたい「毎回」って腎生検てそんなにやる？？
0874名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/27(水) 00:59:08.35ID:luCEsChi
>>873
大体の人が1回かと
0876名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/27(水) 10:39:45.48ID:mx5ECnop
軽度なら出産してから扁摘パルスすればよろし。
0877名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/27(水) 17:54:12.63ID:H4EpDg+E
bスポット治療って難病申請の補助は効きますか？
近くにやってる耳鼻科あったのでちょっと興味でてきた
0878名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/28(木) 00:16:33.95ID:pgsb20hP
>>877
自分の病院は腎臓の検査と診察とBスポットもするから
難病申請通ってたときBスポットのみで行って2割負担だったよ
耳鼻科でIgA関してでなくただBスポット処置だけなら2割にならないかもね
難病申請するときかかる病院を提出するため
耳鼻科ならIgA腎症のため難病申請の指定病院にお願いしてもらうことです
0879名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/28(木) 00:39:58.69ID:1GLWB4ZH
ビースポット痛そう、めちゃくちゃ痛いとかいうじゃんか、ワイ後鼻漏持ちでもあるからウルトラ合いそうだけどそこだけ不安。
0880名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/28(木) 20:25:23.69ID:d4SEGYYO
bスポットって鼻から派が主流ぽいけど口から派の病院あったわ
口から派はえずきそうだけど鼻より痛み少なさそうで気になる
それとも鼻を通過するときの痛みじゃなく患部に薬液が当たってしみる痛みがいたいのかね
0882名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/12(火) 13:12:25.14ID:jtnI6CUg
すこし質問させてください。
扁摘は蛋白抑えでパルスは血尿抑えるであってます？
それとも扁摘だけで蛋白消えたら血尿も減るでしょうか？
Bスポットは扁摘でだめならやるのでしょうか？
0885名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/20(水) 00:15:30.45ID:Il0V4IRj
Bスポットとステロイドパルスて並行して出来るもんなのかね
今度聞いてみよ
0886名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/20(水) 17:27:20.62ID:XJ/gmbeZ
>>880
自分はIgA治療として通ってるけど鼻口両方からぶちこまれるよ
薬液が少し染みるレベルでどちらかと言うと鼻に突っ込まれる過程が一番痛いというか不快感が強い
全然我慢できるレベルだけど涙は毎回出るわ
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/03/21(木) 02:30:29.93ID:Yb+hERLD
扁摘パルスして寛解から5年、妊娠出産した
臨月になって高血圧と尿蛋白でて入院、陣痛誘発剤連日投与のなんとも悲惨なお産になった
軽度ステージ腎機能正常でもこうなるんだね
難病指定の恐ろしさを知ったわ
0888名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/03/21(木) 11:23:55.11ID:OsJPC2WM
>>887
それ妊娠高血圧とかじゃなくて？
妊娠したらタンパク尿、高血圧がでることがある、それは健常者でもいる。
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/24(日) 02:39:34.00ID:Trc531pE
＜福島第１＞ＡＬＰＳ処理水１００万トン超え　タンク容量の上限迫る

東京電力は１８日、福島第１原発の汚染水を多核種除去設備「ＡＬＰＳ」（アルプス）で処理した水の保管量が
１００万トンを超えたと発表した。設置可能なタンク容量の上限とされる１３７万トンにじわじわと迫っている。
処分方法は決まっておらず、政府の小委員会の検討を見守る状況が続く。
ＡＬＰＳは汚染水中の放射性物質のうち、トリチウム以外を除去できる。処理水の保管量は１４日現在で
１００万９１４トン。２０１７年８月に８０万トン、１８年７月に９０万トンを超え、直近の３カ月の平均では週に
約１２００トンずつ増えている。
処理水を保管するタンクは現在、第１原発の敷地内に約９４０基あり、容量は約１１８万トン。
東電によると、敷地の制約から設置できるタンクの容量は計１３７万トン分が上限という。
東電は１８日、「汚染水の処理は順調に進んでいる。タンクの設置とともに今後も計画的に進める」と説明した。
　敷地内には別の装置で一部の放射性物質を先行して除去した「ストロンチウム処理水」も約１２万トンある。
将来的には大部分をＡＬＰＳで処理して同様に保管する。
　汚染水は１～４号機の原子炉建屋やタービン建屋に４万トン超がたまっている。
さらに雨水や地下水の建屋浸入、溶融核燃料（デブリ）を冷やす注水などで１日当たり約１７０トンが発生する。
東電は建屋の屋根の補修などで２０年内に同１５０トンに抑える計画だ。
　処理水の処分方法について、政府の小委員会は海洋放出や地下埋設といった選択肢から
、風評被害対策も踏まえて検討中。東電の小早川智明社長は「小委で大きな方向性が出たら、
主体的かつ丁寧なプロセスを踏んで（処分を）進める」と語っている。

http://www.kahoku.co.jp/tohokunews/201903/20190319_63015.html
0891名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/26(火) 05:06:27.41ID:H1psm4B4
現在ヘンテキ入院中
舌と喉が腫れて痛くて眠れない！
鼻も詰まって寝たら窒息しそう
思ったよりきついわ
0892名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/26(火) 22:22:59.88ID:6DRbQPBs
>>891
横向きで寝てたわ
夜中廊下歩いてたらびっくり病院って4号室がないことに気づいたわ
0894名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/27(水) 23:58:39.25ID:hJSkYb1L
>>893
風邪ひいたときみたいな喉の痛さだったよ
手術後でも何もしなかったら全くいたくないし、水飲んでも上に書いたみたいに風邪ひいた感じの痛さ程度かな？、ただ固形になると飲むの辛かったわwそこはナースさんとも相談で。
0895名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/03/28(木) 07:31:05.17ID:ZB40fUcd
お粥がねー、少しでも硬くなると痛くって
結局最後まで全粥にしてもらってたな
おかずだと平気なのに何で粥はダメだったのか今でも不思議
0896名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/28(木) 10:27:40.28ID:WsmSXCMl
俺はウィダーインゼリーにしてもらったよ
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/28(木) 18:34:49.89ID:B1YSst6R
893です。
みなさんありがとう！
なんかもう逆に早く経験して自分もレポをしたくなってきました。
怖いけど・・
0899名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/28(木) 19:28:59.45ID:0dHpzvIN
多少硬いのは何とかなったけど
塩気や酸っぱいのが傷口にしみるのでそれらは残した
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/29(金) 04:31:45.46ID:VWYaUYnv
アマギフ、LINEポイント500円分が貰える　　　

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0901名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/04/06(土) 10:34:32.76ID:Xi2mIsdj
一年前クレアチニン0.59 iga376 潜血3+蛋白1+
今現在クレアチニン0.63 iga471 潜血1+蛋白－
落ち着いているようにみえてしまう数字マジック
0902名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/08(月) 16:10:07.12ID:KI5Hl6o4
>>901
IgA値高いね、治療して数値落ちなかった?
0903名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/04/08(月) 16:54:28.09ID:CDYV1Ify
>>902
先生の考えがまだ様子見って方向性だから治療してない
本当にこれでいいのか焦りがあるんだけどさ
このくらいの数値だとここのみんなは生検して治療してるのかな
0905名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/09(火) 01:07:22.62ID:78wJpAfp
Bスポットって痛いの？慢性副鼻腔炎とか咽頭炎もありそうだから受けたいんだけども
0907名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/04/10(水) 22:51:51.75ID:7LDORx5C
寛解したら風邪ひいても血尿淡白尿出ないもんなのかな
いま２回目のパルス控えてるけど胃腸炎なってコーラ尿出てヒヤヒヤする
こういう時不安になるよね
0908名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/04/13(土) 23:40:52.17ID:uCoPvovi
>>907
出た、けど翌月の検査は異常なしだった。
ただ出るってことは副鼻腔炎とか持ってるのかと思う
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/04/13(土) 23:43:11.45ID:uCoPvovi
>>907
出た、けど翌月の検査は異常なしだった。
ただ出るってことは副鼻腔炎とか持ってるのかと思う
0910名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/04/13(土) 23:45:26.30ID:uCoPvovi
>>906
あー、苦手だがすごいやってみたい。サンクス
連投しちまったすまん
0911名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/14(日) 10:25:04.78ID:+lyzQPoq
>>910
悪いとき、特に初回は何時間も痛くて
涙目で、血の混じった痰を吐き続けた
まずは、仕事ない日に行くことをおすすめ
0912名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/04/20(土) 08:54:29.97ID:Z50h+dje
先にステロイドパルスをやって、寛解のお言葉を頂いて、その後に扁桃腺摘出をしました。
数値も安定してて、「そろそろ、Ｂスポット療法をやりたい。」と言ったら、
主治医が「あれはエビデンスが無い、から。やらなくて構わない。もし再燃したら、まぁ試してもイイかもね。」
程度に軽く言われました。
え、そうなの？
0913名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/04/20(土) 20:09:57.91ID:bDJvUBy8
そう言う医者がやってる扁摘ですら効果ある人ない人いるしな
結局病気が気になる人は治るまでエビデンスあろうがなかろうが色々試すしかない
0914名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/04/20(土) 23:24:05.38ID:pZfCDaeG
>>911
壮絶で草
聞いてたら怖いわ
0916名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/04/22(月) 18:41:20.43ID:4KUAEFVC
初めてbスポットした時はめちゃくちゃ痛いし家ついてからも涙が止まらず家でも鼻かむと血が出てるし
翌日からは風邪みたいに体調悪くなるし散々だった
0917名無しさん@おなかいっぱい。
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2019/04/23(火) 13:23:31.36ID:9tq//EJT
先程扁摘しました。どなたかが言ってましたが、たしかに鼻が詰まって喉が腫れてるので仰向けだと窒息しそう。横向きだと楽です。点滴に混ぜた痛み止めがさっき切れて傷口が痛いです。たしかに溶連菌にかかった時みたいな痛さ。
0918名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/24(水) 22:35:25.61ID:VeOQiIzw
>>917
カロナールは言えば貰えるから、最初の３日間の夜は、４時間おきに３錠を服用。
消灯21:00と、痛みで目が覚める深夜の01:00と、痛みで目が覚める早朝の05:00。
あとは、売店でサロンパスを買って来て、喉の周辺に貼る。
0919名無しさん@おなかいっぱい。
垢版 |
2019/04/24(水) 23:36:41.45ID:NpPQWChW
>>918
ありがとうございます。アセトアミノフェン系の痛み止め2錠と小児用アンヒバ座薬2個同時に投薬しましたがまるで効きません。熱も38℃を超えてきて首も熱を持ってます。売店に冷えピタしか売ってなかったのですがそれでも大丈夫でしょうか？
0920名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/25(木) 01:57:14.01ID:qybD6M5G
>>916
ますますやりたくなくなるなぁ笑！壮絶だよ
917さん、それ僕です笑
熱は出ませんでしたが喉のきつさは1週間程度で良くなったはずです笑食事がおっくうですけど、それも1週間ほどでよくなりますよ！退院して翌日にカレーとラーメン食べられたんでいけます
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
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