iga腎症 Part.3
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>>777
>>778
774 亀レスすみません。筋トレww
興奮状態みたいになるってことですよね、寝れなくなる場合あるって先生にも言われましたが不眠でいろいろ不調になるのも辛いですね。CTの造影剤ですら拒絶反応出した自分なので影響ありそうで怖いです‥ 扁桃腺摘出すると、誤嚥性肺炎に陥るリスクが高まるって記事が多数…。 まあなんらかの役割はあるだろうから
後からこれがまずいあれがまずいは出てくるよね 誤嚥性肺炎なんて、嚥下障害の年寄りがなる病気だからな
まったく関係ないだろ
いつもの嘘ばかり書いてるやつだろ 「扁桃腺摘出 誤嚥性肺炎」で検索してごらんよ。けっこう引っ掛かるよ。 先ほどの新宿高島屋前で起きた事故につながるんですね やったー。寛解って言われて、プレドニン終了。
あとは扁摘するだけだ〜(ステロイドパルスを先にした)。
で。
腎臓の炎症がひどい時は、タンパク質制限してたけど。
もう、
牛乳とか納豆とかヨーグルトとか卵とか魚とか肉とか、思い切り食べてもイイの? >>790
eGFR60切るような腎機能なら食事制限継続
弱ってる腎臓に高たんぱく質のもの沢山食べたらいつかやられるよ自分がそれだった
何年も寛解継続しeGFR50ちょっとだけど油断し普通食や食べ放題行ったりしてたら1か月で一気にeGFR30後半まで落ちた...
途中風邪引いたせいもあったけどまさかこんなに悪くなるとは思わずでした
それ以降制限食や身体休めたりで少しeGFR戻ったが以前の50にはならずeGFR40ちょいしか戻らずで寛解は継続中です
あと前に栄養指導で朝に食パン毎日食べてると伝えた時、数値悪くなったらその食パンが原因かも、と言われたわ
パンは思ってるより塩分あるから牛乳同様気をつけて摂取した方がいいみたい >>792
ちなみに、普段はどんな食事をされてますか? >>793
昼は仕事ある日は低たんぱく米含めたお弁当、ない日は腎臓病用の料理本を見て作ったのや
スーパーのお惣菜含め低たんぱく質の副菜自分で作りおきして食べてる
夜もメニューは昼とほぼ同様
たんぱく質40gの指導されて計算してずっとやっていたけど昨年秋あたりから守れてなかったと感じていて
そのツケがいま来たんだと思う
病歴年数経年齢とともにじわじわ腎機能落ちるのがこの病気、と主治医に言われ気落ちしなくていい皆そうだから、と言われたけど
もう少し長くeGFR50守りたかったな >>794
自分も今eGFR50だから、気になります。
何歳で50になって何歳でパルスやって何歳で寛解して何歳でeGFR30台になったんですか?
よかったら、教えて下さい。 >>794
スーパーのお惣菜はどんなの食べてる?
塩がきつくてほとんど食べられなくない?
eGFRって年齢使って計算するから、どうしても落ちるしかない
eGFR60くらいで、シスタチンで腎機能を測ってもらったら
全然問題ないレベルだった
でもこわいから食事制限続けてる >>795
40歳台後半で病気がわかりすぐ腎生検→扁桃腺摘出→パルス3クール
腎臓に病気?の段階から生検、パルス終了まで半年もかけてないです
見つかった時点てeGFR40ちょっとと基準値越えてて尿たんぱく駄々漏れだったし
とにかく寛解したくて最短で治療始め、出来ることは何でもやりました
Bスポットと歯医者治療と食事制限守って
それでもこれだけ腎臓弱ってたらなかなか維持してくの大変で
ちなみに医師に寛解は難しい、尿たんぱくも残ると言われたが、2年かかったが尿たんぱく-になりました。潜血が先に消えたのでかなり悪い状態であるはずです
治療始めて5年間eGFR50前後で落ち着いてたけどeGFR30台が2か月続いたので
あとは必死に維持してくだけです
年齢は50歳台なので少し諦めもあり..若い人のように足掻く年齢ではないし将来なるしかない、です
かなり落胆してたら人はいつか亡くなるからね、と主治医に言われたよ 今ステロイドパルス中なんだけど口の中がすごく苦い‥
飲んでる訳じゃないのに >>797
詳細な情報ありがとうございます。
パンのくだりの話を見て、もし単に塩分に無頓着だった人がeGFR落ちただけなら、単純化して考えれるかなとも思いましたが、相当勉強されている方なのですね…
それでも落ちてしまうとは、やはり病気に安全圏はないのか…と、自分も他人事ではないんだと、よくわかりました。 こんばんは。初コメです。
25歳男です。去年夏に急性腎炎を発症し色んな検査を受けるとiga腎症の疑いがあるとの事で来月腎生検を控えてます。
毎日目視確認できる血尿ですし体の疲れが抜けきれん感じです。
体を酷使し続けると必ず体調崩したり腸炎や発熱します。腸炎はここ5年で6回なってます。
恐らくiga腎症確定とは言われてますが、みなさんこのような症状でしたか?私の体が弱いだけなのでしょうか?どこまで病気の影響なのかわかりません。治療していきますが治ってからどう向き合えばいいか考えておきたいのでみなさんの意見をお聞かせ願いたいです。 >>801 さんの事例は、初めてで貴重ですねえ。
IgA腎症のトリガーには、扁桃腺説・歯ぐき説・鼻腔説・腸説、4種類とあって。
ほとんどの人が、ステロイドパルスと並行して、扁摘とかBスポットとか虫歯治療、をやるんだけど。
腸に異常があってのIgA腎症って、ホントに居るんだね〜。 >>792 なるほど。
寛解っていうのは、イコール単に炎症が沈静化している状態であって。
それまでの炎症で、つぶれた腎細胞の分だけ腎機能は弱ってるんだから、やっぱり
タンパク質は抑え目に食べないと負担をかける、ってコトか。
ケンタ食い放題とかステーキガスト食い放題とかココス食い放題とか
すたみな太郎食い放題とか神戸ワールドビュッフェ食い放題とか
は月イチぐらいでガマンしないと。食事量が多いと塩分摂取も同時に多くなるからね。 最近IgA腎症と診断されてeGFR73の状態です。で先月からステロイドパルス入院などしたりして現在プレドニンを服用しています。以前からサウナが大好きなのですがやはり身体(腎臓)に負担は物凄くかかるのでしょうか? 脱水はよくないらしいから水飲みながらサウナならいいのでは ステロイドパルス3クールを6ヵ月くらいかけてやるのと
1〜2ヵ月で行ってしまうのもあるんですね。違いとかあるのかな ステロイドパルス、<短期間に叩き込んだ>って感じだったな。
1週目は三泊四日で、間はプレドニン隔日6錠
2週目は通院3回で、間はプレドニン隔日6錠
3週目は通院3回で、間はプレドニン隔日6錠
という風に、わずか3週間で終わった。しかも9回中6回は通院で、各1時間。
それより、
『ためしてガッテン』は皆んな観たよね。適度な運動せよ、は今さらって情報かな。
むしろ、
タコ細胞が飛ばされて隙間が空いて、そこからタンパク質が漏れる…
けど、タコ細胞の手足が伸びて隙間をふさいでくれる、っていう人形劇は
新情報だったな〜。 IgA腎症は糸球体ごとやられるからタコ足がどうこうの病気じゃないような ステパル一回目後、プレドン服用中
日によって肌の感じ違ったり体調変化が目まぐるしい。
自分じゃないみたい。花粉症やアレルギー症状が全く消えたのは感動してるw >>801さんと同じ年齢でIgA確定し、同じ症状の人初めて会いました。疲れ過ぎると年1回腸炎か酷い風邪ひきます。仕事から帰るとクタクタ。私も虚弱なのかと思ってました。
とにかく睡眠沢山とって、疲れはとる。下痢しやすいので気をつける。お腹冷やさないようにする。普通だけど、気をつけてます。
治療頑張って! >>801
>>811
便秘薬が腸内の悪玉菌を流して、慢性腎臓病に効果アリって、NHKでやってたよ。 家族がインフルにかかった…
感染したら困るので念のためビジホに泊まることにした
どうか何事もありませんように 今週・来週(←再放送)のEテレは、腎臓の特集なんだね。雑誌も出版されてる!
立ち読みしよー。
>>813
確かに風邪やインフルを引く毎に5%の確率、で腎炎・再燃の危険性アリ!だけど。
家族と離れるのは、気にし過ぎじゃないの(笑)。予防接種3500円で万全だよ。
それより、
アンギオテンシン変換酵素阻害薬=ACE阻害薬は、降圧作用で腎臓を保護するけど、からせき空咳の副作用がある、って言うよね。
だから、
アンギオテンシン受容体拮抗薬=ARB=ニューロタンを飲んでたんだけど、空咳がひどかった…。
こういう事って、あるの? この病気になって初めて風邪ひいた。熱と全身のだるさと頭痛が凄くて、絶対インフルだと思って検査しにいったら陰性だった。
ただの風邪でこんなに辛いのか。先生に風邪引くなよと念を押されていた意味が分かったよ。 >>815
風邪で熱がでたら腎臓に悪いということで
つらい云々は関係ないでしょう Bスポット始めて3ヶ月。初めてタンパクがマイナスになった。潜血は減ったマイナスにならなかったけど効果あったみたいで良かった。 >>818 扁摘ステロイドパルスで尿蛋白も尿潜血も無くならずに、次はBスポか…。
でもさ。
1+だと心配だけど、±なら良しとすれば、Bスポまで進まなくてもイイんじゃね?
ところで。
ステロイドパルス→Bスポ→扁摘、の順で治療してくれ!とウチの主治医に頼んだら、
「ダメです。ステロイドパルス・扁摘をやって様子を見て、最後にBスポ。」と返された。
理由を聞き忘れたけど、
その理由を誰か知ってる人、教えてたもれ! 生検結果の急性病変(A)、慢性病変(C)
具体的な違いとかどちらが深刻とか
分かったりしますか?!
記載だけだと漠然としか分からず 扁摘しかしてもらえないまま一年過ぎたよ
尿蛋白は±まで戻ったけど鮮血はプラス3まで悪化した
その間は降圧剤のみって大丈夫なのかね >>821
ステロイドパルスしないと潜血減らないでしょ
炎症を叩いて無くしていく治療がステロイドパルスだから
火事場が燃えてる最中なのと同じ
病院や医師がパルス否定ならセカンドオピニオンしてみたら? 先日iga腎症と分かりました
これまで約7年間蛋白±、たまに潜血+で経過観察だったのに
去年の暮れの検査で両方とも+になり腎生検して発覚、H-Grade Uと診断されました
来月から扁摘パルスする予定ですが
これまでの検査結果は全てiga腎症によるものだったのか
もしそうだったら今まで見過ごしてきたせいで病気が進行しているのではないか不安です その通り。
グレート2は進行してる証拠。
残念。前を向けよ。 >>823
扁桃摘出する前にはパルスの話も出てたんだよね
摘出した後にパルスするんだろうなと思ってたけど
しないまま1年
明日は3ヶ月検診で検尿検血するから
今後どうするのか先生のプラン聞いてみる UP(尿中蛋白濃度)÷UCr(尿中Cr濃度)で一日5gタンパクがでてる計算だけど、クレアチニンは0.89。
パルス→扁摘の順番でパルス後1gまで減ったのに元に戻った。扁摘は効果なし。
クレアチニン低いからとりあえず様子見するって言われてるけど5g放置するのやばくないですか? >>824
自分もそんな感じで放置してた
生検して予後やや良好?だったけど今は診断名が変わったのかな 予後良、不良とか、もうステロイドパルスが確立される前の基準だから
あんまりあてにあらんぜよ 定期検査に行ってきたけど寛解のようなものと言われた
上にもあったけど蛋白マイナスで潜血がプラス2を
半年キープしてる
寛解のようなものって何だよ…
喘息もちで一時期ステロイド吸入使ってたからパルスしないんかな
聞けばよかった >>833
気になるよね
麻疹も普通の人よりかかりやすくなってるのかな
でも抗体がなければ誰でもかかるから、Iga腎症だから余計かかりやすいという訳ではないのかな >>834
自分抗体はあると思うんだけど、プレドニゾロン飲んでる影響でかかりやすくなったりしないかと心配 >>757
今日行ったけど陰性だった。
それでも風邪には気をつけようと思う。 自分も喉痛かったり酷い下痢したあとに尿蛋白出るわ
とにかく手洗い+睡眠で風邪はほとんどひかなくなった
インフルエンザは元々なりにくくてかかったのはプレドニン使ってたとき一度だけw 麻酔の注射が意外に痛かった。
ぐぐくっと奥深く数カ所刺すから
うぅっ って声出ちゃったよ。 >>845
薬液出るときにびゅーって噴射されるの感じ取れたわ
あっ出てますって思わず報告してしまったw 尿カテはやらなかったわ
やらないとダメ?って聞いたら尿瓶でやれるならそれでいいと言われた
結局安静とけるまで出なかったか記憶がある たくさんありがと!
なるほど麻酔とカテーテルが痛いのか…
小さい子がいて預け先がないので入院を避けられるなら避けたかったけど無理そうだ >>849
24時間仰向けでいるのが一番つらい、腰いたくて食事も難しい
自分のときは、膝立ててokでまだ楽だった >>849
腎生検自体も結構痛かった
バチン!!って何回か針刺すけど
刺される度に足がヒョエって上がったわw
でも確定して治療方針決める大事な検査だしね
24時間寝て安静にしないとだから
(その間何度も看護師さんが様子見に来る)
日帰りは無理かと… あ、腎生検自体ってより腰への衝撃といった方が正しいかな 検査後に熱出してそれからが最悪だった
動いちゃいけないけど頭くらくらするし
ナースが持ってきた氷枕から水漏れてて
ベッド濡らして身体冷やした挙句に
濡れたベッドで寝てたから熱上がって
悪寒ひどくなった
腎生検の検査自体の記憶がおかげで薄いのなんのって
うちの病院だとigaの疑いが高くないと腎生検しないらしい
確定させるためだけみたいだった
あと私もカテ無しだったよ 怖くなってきた
もともと腰痛持ちだから地獄だわ
日帰りでググってみたけど出てこなかったから入院期間短いところがいいんだけど5日間って言われたけどそんなもんなのかな? 俺の場合は腎生検で入院中に結果がでて
そのままパルスで3日延長入院した
計9日間
今思い返せば、一回退院して難病指定の申請してから
パルス治療の入院すればよかった
後、病院の浣腸は痛かった 自分は8日間。
検査は外部に出すから結果は退院してからだったけど、耳鼻科や眼科も受診させられた。あとは栄養指導とか腎臓の勉強とか。 自分は4日間入院だったけど、退院しても痛みとか違和感がなくなるまで検査後10日くらい苦しんだ 3日間だった と言うか仕事があるから短いとこ探した へー結構バラバラなんだね
日帰りでできるのは初めて聞いた カテーテルが地獄すぎてそれからなんもだったわ
生検中は医者と雑談してたぞ、どこどこの店が美味いとか、俺は若干取り残されてたけど
麻酔も痛くなかった。ただ、終わった後とか絶対安静が辛かった。朝方起きてナースさん呼んだもん。 >>861
傷も正直自分から触らんとどこにあるのかわからんくらいに痛みとかなかったわ 自分はカテーテルして膀胱炎になったのが辛かったな…
毎度おしっこ観察してるけど、深夜時が一番泡立つ
寝る前に見ると不安になるから駄目だわ >>855
そんなに早く結果がでるんだ
自分の時は結果が出るのに1カ月以上かかった
培養とかで時間がかかるのかと思っていたけど
単純に順番待ちだったのかな? とった組織をスライドして顕微鏡で見るだけだから、時間はそんなにかからんよ。 自分も大学病院でとった細胞は下っ端がすぐに病理?かの部署に走って持って行ってた
数分後に病理からオッケーの電話かかってきて終了だった
たしかオッケー出るまで針刺さったままな気がする
うまく取れてないと再度取るはめになったりするのかね すぐ確認してくれるんだ、いいな
ダメ病院だったから、一週間入院して
二週間後に結果聞きに行ったら
細胞二つくらいしか取れなかった(てへぺろ
という結果だった 4回刺されて病理から細胞が足りないって電話かかって来たときはそこにいた先生みんなが「それでどうにかしろって言って!!」って殺気だってたw
大学病院は教育機関でもあるから良し悪しはあるよね… まじかぁ
針刺さったまま5分待機は凄い良心的だったんだな
たぶん内針(細胞引き抜く部分)の入れ替えで再採取できるから外傷的なダメージは楽になると思う 日帰り腎生検、、よほど専門的な病院なんだね。
難病指定医って住んでる役所の指定じゃないとダメなんだっけ?
自分の主治医が資格持ってるんだけど地域違うんだけど 日帰りはないと思うなあ
肝臓とか腎臓の生検でそれはない
だいたい「毎回」って腎生検てそんなにやる?? 妻が急になったかもしれない
もう子供は無理だな(泣)
看取ってももらえないかも(泣) bスポット治療って難病申請の補助は効きますか?
近くにやってる耳鼻科あったのでちょっと興味でてきた >>877
自分の病院は腎臓の検査と診察とBスポットもするから
難病申請通ってたときBスポットのみで行って2割負担だったよ
耳鼻科でIgA関してでなくただBスポット処置だけなら2割にならないかもね
難病申請するときかかる病院を提出するため
耳鼻科ならIgA腎症のため難病申請の指定病院にお願いしてもらうことです ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています