X
iga腎症 Part.3
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0748名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/15(土) 01:04:41.71ID:1/fKwrVU
3年前に扁桃腺摘出とパルスしたけど、潜血蛋白マイナスにならず。最近Bスポット始めました。次の通院まで良くなるか分からんけど、長年諦めてた鼻炎や鼻づまりが治りそうで期待。
0749名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/16(日) 00:34:51.08ID:3Ik2X9iO
治療後に潜血また+くらいでるようになったから今年bスポットやりはじめてもう6回くらいいったけど
鼻炎は相当よくなったな、今まで鼻水とかくしゃみとかで散々苦しめられたからもっと早くからやっとけばよかったと思った
0750名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/19(水) 19:47:17.83ID:5SBcbfdS
自分も今bスポット2回目、まだ血がべっとりだしこれは辛いわなーと医師に言われる
痛いのは痛いけどその後の形容しようのないさっぱり感は本当にすごい
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/29(土) 00:04:42.56ID:uiEWNj2x
Bスポットって蛋白にも効果あるの？
潜血に効果あるのは知ってるけど
0752名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/01(火) 03:32:06.52ID:fMVkHEmA
>>517
こちらについてお聞きしたいのですが、IgAの他、Iggも高くなければIgAの疑いにならないということでしょうか？IgAが高くてIgA疑いとなったケースだったので。
0754名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/01(火) 19:04:48.22ID:fMVkHEmA
>>753
ありがとう
確かに血液検査結果とIgAは突き抜けた値だったわ
生検前だけどほぼほぼ決まったようなものかな
0755名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/01(火) 21:39:35.79ID:CWhe2DUs
>>754
扁摘パルスしたらIgAが600台前半→300台後半に落ちたよ。
あと、尿の所見も大事だと思う。
自分は蛋白 ±～1+が15年位続いてて、ある日いきなり血尿出たし。
0757名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/03(木) 00:58:52.74ID:8DerIo29
喉痛いと思っておしっこしてたら血尿出てきた
再発した。。。3ヶ月前に寛解って言われたはずなのになぁ
0758名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/03(木) 12:50:07.57ID:kcD+D6dF
>>756
扁摘パルスして２年半経つけど寛解を維持してるよ。プレドニンの副作用はかなり大変だったけど。
と言っても、この病気は再発少なくないから油断出来ないな。
0759名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/03(木) 15:01:22.31ID:Pvtm4Lmt
>>758
寛解維持いいですね
今年は寛解目指して頑張ろりたいです
色々と痛い事も多そうですが

副作用が大変だったとのことですけど、
プレドニン飲みながら仕事（学業）は続けられましたか？
0760名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/03(木) 17:29:50.44ID:8DerIo29
>>758 757です
再発少なくないんですね
風邪ひいて再燃しました
一年寛解状態だったのでびびってます笑
0761名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/03(木) 23:45:45.92ID:kcD+D6dF
>>759
プレドニンの副作用は自分は強く出てしまったみたいでしばらく休業しました。
ただ個人差が大きいので、プレドニンスレとか見るといいかも。

>>760
自分も先月に風邪引いて、再発コースかと思ったけど扁摘してたおかげか以前ほど熱が上がる事も無く大丈夫だった。
主治医には「風邪は引かないように」と言われるんだけどなかなか難しい…
0763名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/04(金) 00:31:22.86ID:qlB3hRvV
>>762
肉眼的血尿ってやつでしたか？
〉〉761
自分大学生で一人暮らしなのできついです笑
病院実習とかも近々あるからパルス入院なら
やばーなと思って書き込んだ。。。
0765名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/04(金) 01:14:32.50ID:qlB3hRvV
>>764
ならば風邪引いて熱上がったら出ることもあるんですねー
一度だけ熱出たときの検査で少し出てたこともあるので、考えすぎずにですね
0766名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/04(金) 01:15:39.50ID:qlB3hRvV
ありがとうございます。かなりそれで考え込んでたので少しは楽になりました。
再燃してたとしたらまたステロイドがんばります。。。！
0769名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/05(土) 22:30:50.15ID:NObOz6Wl
>>763 の、
「～ 自分大学生で一人暮らしなのできついです笑 ～」って、君は『たんたた』？
0770名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/06(日) 07:59:17.53ID:sbh3pNkQ
>>769
たんたた？
0772名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/08(火) 12:56:09.25ID:p5HsOifE
>>771
ステロイドの副作用によっては長くなることもあるよ
私も3日予定だったけど、血糖値上がり過ぎて薬追加してから様子見となり5日入院した
0774名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/08(火) 17:47:15.99ID:d+xlOz7a
>>773
772に書いてある通り、血糖値（食後2時間後）が異常に上がってしまいました
とは言っても今まで食後血糖値を測ったことがないのですが、パルスしたら最高330まで上がりました
血糖値を下げる薬を飲んだら最高160まで下がり、血糖値が下がりすぎることもなかったため退院しました
ちなみに今まで人間ドックでは食前血糖値は80くらい
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/08(火) 18:31:19.38ID:m5mrTyWn
>>774
すみません、、
血糖値上昇だけでとりあえずは大丈夫だったんですね。
私も血糖値は気にしたことなかったです。
よく聞く倦怠感とか副作用などそれが心配で…
0777名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/08(火) 23:49:00.68ID:m6S8GUQA
>>773
パルスしたけど倦怠感どころか、元気があまりすぎて持ってきたダンベルで筋トレしてたよw
一回だけ血糖値が160とかになってインスリンうったくらいかなー？あとは胃潰瘍とかの薬飲めば大丈夫だと思うよ！
0778名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/09(水) 23:31:55.96ID:rI9Lni7k
>>773
自分は、不眠になって辛かったな。いつも興奮してる感じ。不眠からくる不調があったり。後は胃がやられた。女なので美容面も色々あったよ。
0779名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/10(木) 06:42:19.69ID:83uqTmcF
>>777
>>778
774 亀レスすみません。筋トレww
興奮状態みたいになるってことですよね、寝れなくなる場合あるって先生にも言われましたが不眠でいろいろ不調になるのも辛いですね。CTの造影剤ですら拒絶反応出した自分なので影響ありそうで怖いです‥
0783名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/13(日) 16:53:48.67ID:dp6Yel08
扁桃腺摘出すると、誤嚥性肺炎に陥るリスクが高まるって記事が多数…。
0786名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/14(月) 19:06:45.04ID:lpPZwS/V
誤嚥性肺炎なんて、嚥下障害の年寄りがなる病気だからな
まったく関係ないだろ
いつもの嘘ばかり書いてるやつだろ
0787名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/15(火) 19:33:45.88ID:ZAyM5Fog
「扁桃腺摘出　誤嚥性肺炎」で検索してごらんよ。けっこう引っ掛かるよ。
0790名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/21(月) 21:51:32.28ID:qb6Fqpki
やったー。寛解って言われて、プレドニン終了。
あとは扁摘するだけだ～(ステロイドパルスを先にした)。
で。
腎臓の炎症がひどい時は、タンパク質制限してたけど。
もう、
牛乳とか納豆とかヨーグルトとか卵とか魚とか肉とか、思い切り食べてもイイの？
0792名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/22(火) 09:39:04.93ID:u2SNy1z1
>>790
eGFR60切るような腎機能なら食事制限継続
弱ってる腎臓に高たんぱく質のもの沢山食べたらいつかやられるよ自分がそれだった
何年も寛解継続しeGFR50ちょっとだけど油断し普通食や食べ放題行ったりしてたら1か月で一気にeGFR30後半まで落ちた...
途中風邪引いたせいもあったけどまさかこんなに悪くなるとは思わずでした
それ以降制限食や身体休めたりで少しeGFR戻ったが以前の50にはならずeGFR40ちょいしか戻らずで寛解は継続中です

あと前に栄養指導で朝に食パン毎日食べてると伝えた時、数値悪くなったらその食パンが原因かも、と言われたわ
パンは思ってるより塩分あるから牛乳同様気をつけて摂取した方がいいみたい
0794名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/22(火) 20:37:51.14ID:u2SNy1z1
>>793
昼は仕事ある日は低たんぱく米含めたお弁当、ない日は腎臓病用の料理本を見て作ったのや
スーパーのお惣菜含め低たんぱく質の副菜自分で作りおきして食べてる
夜もメニューは昼とほぼ同様
たんぱく質40gの指導されて計算してずっとやっていたけど昨年秋あたりから守れてなかったと感じていて
そのツケがいま来たんだと思う

病歴年数経年齢とともにじわじわ腎機能落ちるのがこの病気、と主治医に言われ気落ちしなくていい皆そうだから、と言われたけど
もう少し長くeGFR50守りたかったな
0795名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/22(火) 23:24:22.73ID:oL8t44lm
>>794
自分も今eGFR50だから、気になります。
何歳で50になって何歳でパルスやって何歳で寛解して何歳でeGFR30台になったんですか？
よかったら、教えて下さい。
0796名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/22(火) 23:47:33.32ID:teHoSYBV
>>794
スーパーのお惣菜はどんなの食べてる？
塩がきつくてほとんど食べられなくない？

eGFRって年齢使って計算するから、どうしても落ちるしかない
eGFR60くらいで、シスタチンで腎機能を測ってもらったら
全然問題ないレベルだった
でもこわいから食事制限続けてる
0797名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/23(水) 10:39:02.87ID:ma5mSUdV
>>795
40歳台後半で病気がわかりすぐ腎生検→扁桃腺摘出→パルス3クール
腎臓に病気?の段階から生検、パルス終了まで半年もかけてないです
見つかった時点てeGFR40ちょっとと基準値越えてて尿たんぱく駄々漏れだったし
とにかく寛解したくて最短で治療始め、出来ることは何でもやりました
Bスポットと歯医者治療と食事制限守って
それでもこれだけ腎臓弱ってたらなかなか維持してくの大変で
ちなみに医師に寛解は難しい、尿たんぱくも残ると言われたが、2年かかったが尿たんぱく-になりました。潜血が先に消えたのでかなり悪い状態であるはずです

治療始めて5年間eGFR50前後で落ち着いてたけどeGFR30台が2か月続いたので
あとは必死に維持してくだけです
年齢は50歳台なので少し諦めもあり..若い人のように足掻く年齢ではないし将来なるしかない、です
かなり落胆してたら人はいつか亡くなるからね、と主治医に言われたよ
0799名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/23(水) 18:49:28.44ID:2o1JqJqO
>>797
詳細な情報ありがとうございます。
パンのくだりの話を見て、もし単に塩分に無頓着だった人がeGFR落ちただけなら、単純化して考えれるかなとも思いましたが、相当勉強されている方なのですね…
それでも落ちてしまうとは、やはり病気に安全圏はないのか…と、自分も他人事ではないんだと、よくわかりました。
0801たらこ
垢版 |
2019/01/24(木) 06:56:23.42ID:LBM8Fyve
こんばんは。初コメです。
25歳男です。去年夏に急性腎炎を発症し色んな検査を受けるとiga腎症の疑いがあるとの事で来月腎生検を控えてます。
毎日目視確認できる血尿ですし体の疲れが抜けきれん感じです。
体を酷使し続けると必ず体調崩したり腸炎や発熱します。腸炎はここ5年で6回なってます。
恐らくiga腎症確定とは言われてますが、みなさんこのような症状でしたか？私の体が弱いだけなのでしょうか？どこまで病気の影響なのかわかりません。治療していきますが治ってからどう向き合えばいいか考えておきたいのでみなさんの意見をお聞かせ願いたいです。
0802名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/24(木) 07:31:56.07ID:XHZsCDVB
>>801 さんの事例は、初めてで貴重ですねえ。
IgA腎症のトリガーには、扁桃腺説・歯ぐき説・鼻腔説・腸説、４種類とあって。
ほとんどの人が、ステロイドパルスと並行して、扁摘とかBスポットとか虫歯治療、をやるんだけど。
腸に異常があってのIgA腎症って、ホントに居るんだね～。
0804名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/27(日) 08:22:59.58ID:bQ3m9nAK
>>792 なるほど。
寛解っていうのは、イコール単に炎症が沈静化している状態であって。
それまでの炎症で、つぶれた腎細胞の分だけ腎機能は弱ってるんだから、やっぱり
タンパク質は抑え目に食べないと負担をかける、ってコトか。
ケンタ食い放題とかステーキガスト食い放題とかココス食い放題とか
すたみな太郎食い放題とか神戸ワールドビュッフェ食い放題とか
は月イチぐらいでガマンしないと。食事量が多いと塩分摂取も同時に多くなるからね。
0805名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/29(火) 00:19:37.14ID:MjWA74ut
最近IgA腎症と診断されてeGFR73の状態です。で先月からステロイドパルス入院などしたりして現在プレドニンを服用しています。以前からサウナが大好きなのですがやはり身体(腎臓)に負担は物凄くかかるのでしょうか？
0807名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/29(火) 11:34:26.89ID:MxqQ3P9t
ステロイドパルス3クールを6ヵ月くらいかけてやるのと
1～2ヵ月で行ってしまうのもあるんですね。違いとかあるのかな
0808名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/31(木) 17:56:48.70ID:VZVQdJfT
ステロイドパルス、＜短期間に叩き込んだ＞って感じだったな。
１週目は三泊四日で、間はプレドニン隔日６錠
２週目は通院３回で、間はプレドニン隔日６錠
３週目は通院３回で、間はプレドニン隔日６錠
という風に、わずか３週間で終わった。しかも９回中６回は通院で、各１時間。
それより、
『ためしてガッテン』は皆んな観たよね。適度な運動せよ、は今さらって情報かな。
むしろ、
タコ細胞が飛ばされて隙間が空いて、そこからタンパク質が漏れる…
けど、タコ細胞の手足が伸びて隙間をふさいでくれる、っていう人形劇は
新情報だったな～。
0810名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/02(土) 07:19:59.44ID:RUw4RHpN
ステパル一回目後、プレドン服用中
日によって肌の感じ違ったり体調変化が目まぐるしい。
自分じゃないみたい。花粉症やアレルギー症状が全く消えたのは感動してるw
0811名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/03(日) 10:15:57.60ID:8UC1BD6p
>>801さんと同じ年齢でIgA確定し、同じ症状の人初めて会いました。疲れ過ぎると年1回腸炎か酷い風邪ひきます。仕事から帰るとクタクタ。私も虚弱なのかと思ってました。
とにかく睡眠沢山とって、疲れはとる。下痢しやすいので気をつける。お腹冷やさないようにする。普通だけど、気をつけてます。
治療頑張って！
0812名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/04(月) 20:44:10.18ID:h0CMrPUQ
>>801
>>811
便秘薬が腸内の悪玉菌を流して、慢性腎臓病に効果アリって、ＮＨＫでやってたよ。
0813名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/04(月) 22:04:11.44ID:WtqD8rNV
家族がインフルにかかった…
感染したら困るので念のためビジホに泊まることにした
どうか何事もありませんように
0814名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/05(火) 23:27:15.87ID:IC4MbfE4
今週・来週(←再放送)のＥテレは、腎臓の特集なんだね。雑誌も出版されてる！
立ち読みしよー。

>>813
確かに風邪やｲﾝﾌﾙを引く毎に５％の確率、で腎炎・再燃の危険性アリ！だけど。
家族と離れるのは、気にし過ぎじゃないの(笑)。予防接種3500円で万全だよ。

それより、
アンギオテンシン変換酵素阻害薬＝ACE阻害薬は、降圧作用で腎臓を保護するけど、からせき空咳の副作用がある、って言うよね。
だから、
アンギオテンシン受容体拮抗薬＝ARB＝ニューロタンを飲んでたんだけど、空咳がひどかった…。
こういう事って、あるの？
0815名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/06(水) 15:51:17.14ID:nGQxC7zv
この病気になって初めて風邪ひいた。熱と全身のだるさと頭痛が凄くて、絶対インフルだと思って検査しにいったら陰性だった。
ただの風邪でこんなに辛いのか。先生に風邪引くなよと念を押されていた意味が分かったよ。
0818名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/07(木) 12:23:04.86ID:7861XWaM
Bスポット始めて3ヶ月。初めてタンパクがマイナスになった。潜血は減ったマイナスにならなかったけど効果あったみたいで良かった。
0819名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/09(土) 22:18:50.96ID:UzJInikk
>>818 扁摘ステロイドパルスで尿蛋白も尿潜血も無くならずに、次はＢスポか…。
でもさ。
１＋だと心配だけど、±なら良しとすれば、Ｂスポまで進まなくてもイイんじゃね？
ところで。
ステロイドパルス→Ｂスポ→扁摘、の順で治療してくれ！とウチの主治医に頼んだら、
「ダメです。ステロイドパルス・扁摘をやって様子を見て、最後にＢスポ。」と返された。
理由を聞き忘れたけど、
その理由を誰か知ってる人、教えてたもれ！
0820名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/10(日) 12:31:00.94ID:qDJph021
生検結果の急性病変（A）、慢性病変（C）
具体的な違いとかどちらが深刻とか
分かったりしますか？！
記載だけだと漠然としか分からず
0821名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/13(水) 23:16:29.46ID:ckj/FxyK
扁摘しかしてもらえないまま一年過ぎたよ
尿蛋白は±まで戻ったけど鮮血はプラス3まで悪化した
その間は降圧剤のみって大丈夫なのかね
0823名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/14(木) 10:46:34.22ID:zf7IYiP9
>>821
ステロイドパルスしないと潜血減らないでしょ
炎症を叩いて無くしていく治療がステロイドパルスだから
火事場が燃えてる最中なのと同じ
病院や医師がパルス否定ならセカンドオピニオンしてみたら？
0824名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/14(木) 19:35:54.79ID:cTYHx9ZC
先日iga腎症と分かりました
これまで約7年間蛋白±、たまに潜血＋で経過観察だったのに
去年の暮れの検査で両方とも＋になり腎生検して発覚、H-Grade Ⅱと診断されました
来月から扁摘パルスする予定ですが
これまでの検査結果は全てiga腎症によるものだったのか
もしそうだったら今まで見過ごしてきたせいで病気が進行しているのではないか不安です
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/14(木) 20:22:22.43ID:Te2n7lB/
その通り。
グレート2は進行してる証拠。
残念。前を向けよ。
0826名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/14(木) 21:02:18.13ID:geAIqJH3
>>823
扁桃摘出する前にはパルスの話も出てたんだよね
摘出した後にパルスするんだろうなと思ってたけど
しないまま１年
明日は３ヶ月検診で検尿検血するから
今後どうするのか先生のプラン聞いてみる
0827名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/14(木) 21:47:05.59ID:wDAr9CM1
UP（尿中蛋白濃度）÷UCr（尿中Cr濃度）で一日5gタンパクがでてる計算だけど、クレアチニンは0.89。

パルス→扁摘の順番でパルス後1gまで減ったのに元に戻った。扁摘は効果なし。
クレアチニン低いからとりあえず様子見するって言われてるけど5g放置するのやばくないですか？
0830名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/15(金) 18:26:39.76ID:hXNUYR4j
予後良、不良とか、もうステロイドパルスが確立される前の基準だから
あんまりあてにあらんぜよ
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/16(土) 08:03:36.24ID:QfxFDuYQ
定期検査に行ってきたけど寛解のようなものと言われた
上にもあったけど蛋白マイナスで潜血がプラス2を
半年キープしてる
寛解のようなものって何だよ…
喘息もちで一時期ステロイド吸入使ってたからパルスしないんかな
聞けばよかった
0834名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/17(日) 22:30:48.55ID:MVqxjMwJ
>>833
気になるよね
麻疹も普通の人よりかかりやすくなってるのかな
でも抗体がなければ誰でもかかるから、Iga腎症だから余計かかりやすいという訳ではないのかな
0835名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/17(日) 23:39:38.46ID:j23Q+9fg
>>830
ソースは？
0838757
垢版 |
2019/02/18(月) 21:05:44.23ID:nd7ObEQi
>>757
今日行ったけど陰性だった。
それでも風邪には気をつけようと思う。
0839名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/20(水) 22:55:17.59ID:9k7NiJss
自分も喉痛かったり酷い下痢したあとに尿蛋白出るわ
とにかく手洗い＋睡眠で風邪はほとんどひかなくなった
インフルエンザは元々なりにくくてかかったのはプレドニン使ってたとき一度だけw
0845名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/22(金) 17:23:40.03ID:xlkE1X7I
麻酔の注射が意外に痛かった。
ぐぐくっと奥深く数カ所刺すから
うぅっ って声出ちゃったよ。
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
ニューススポーツなんでも実況