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iga腎症 Part.3
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0639名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/13(土) 22:32:20.14ID:qNokpOkB
今度扁摘受けます。
数日食えないって聞いてるんですけど、これが有ると助かったとか美味かったとかあれば教えてください。
診てもらってる病院は扁摘パルスの実績は豊富ですが、食事がまずいで有名らしくて近所の人間から食事の心配すげーされます。
今調べてる感じだと一番ひどい時の扁桃炎みたいな感じになんのかなと想像してるので、岩海苔とかプリンとかは持ってこうと思ってますが、術後って基本的に冷たいおかゆとかしか食えない感じなんでしょうか？
ひどい扁桃炎やった時自分は冷たいおかゆと具のないゼリーくらいしか食えませんが、
本当はカレーとかすき焼きとか食いたいです。
0640名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 00:24:10.93ID:nwhco09w
>>639
1週間くらいガマンしなさい。
病院の売店に行けば、プリンとかゼリーのような
病人が食べそうなものは充実してる。
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 00:28:12.44ID:de3O6dDr
そうすねすいません
キャベツの酢漬けが一番マシだったとか散々脅されてて聞いてるだけで腹減ってました
頑張ります
0642名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 01:59:46.77ID:T0SHFohi
手術後、おせんべい食べてみて。


噛んで粉々になった破片が、鋭利なもののように、患部につきささり悶絶もんだよ。
0643名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 05:38:18.09ID:FztY/BPK
コーンスープが激痛だったな。水とお粥だけあれば他はいらんて感じだったよ。痛み止めも我慢してたから辛かった。
0646名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 09:12:14.38ID:Bc7nMCS9
カロナールとセレコックスを処方されたけど、ひどい時をのぞいてセレコックスは使わなかった。
0647名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 10:40:26.37ID:Bom9VcEW
>>639
喉に傷口があるので、刺激物、特に塩っ辛いもの、辛い物は痛くて5日位は食べられない。
それに、塩っ辛い物は血圧を上げるので腎臓に良くない。
だから岩海苔とかカレーとかはやめた方が良いのでは？
プリンやゼリーはおススメ。
0648名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 18:19:43.65ID:5yJpud4y
>>639
辛さや固さもそうですが熱いものも地獄でしたよ。
病院食のお粥は水で薄めて飲んでました。
希望を伝えれば冷たい麺類にも変更してもらえました。

なんだかんだアミノバイタルゼリーとかウィダーインゼリーとかが無難でした。
0649名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 20:52:28.64ID:de3O6dDr
みなさん色々ありがとうございます参考になります。
ウィダーインゼリーよく頼ります、やっぱそんな感じになるんすね
ちなみに水分補給どうされてましたか？
自分は扁桃炎ひどい時刺激よくないかなと思いながらも氷水が気持ちよくてよく飲みます
保冷ポット持ってくつもりですが、
身を起こしコップに水入れてチビチビ、みたいなの術後しんどいすかね？
それとも風呂入れないだけで割と動けました？
なんかすっごいドキドキしてます。
0650名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 21:06:30.16ID:08eOeU9b
IgA腎症疑いで今度腎生検受けます。
ついこの間、転職先が決まったばっかりなのに…
診断がついたら仕事できなくなるのかな…
0651名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 21:16:46.38ID:nwhco09w
>>649
麻酔が覚めたら喉痛いだけだから、
スタスタ歩きまわれるよ
心配するなら、暇つぶしの方法と相部屋の騒音
0652名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 23:46:52.52ID:ssbiTQg5
扁摘は麻酔から覚めたらめちゃくちゃ痛くて、喋れないけど痛い痛いアピールしてたら
速攻で看護婦に痛み止めの座薬入れられたな
腎臓に痛み止めはあまり良くないと言われたけど、痛み止めないとたまらないから勝手にちょっと早めのペースで痛み止め飲んでた
0653名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 16:47:14.49ID:X9lRQFOI
先週木曜に腎生検後、明日から出勤する
痛みはないけど腎臓に違和感が少し残ってるんだよね
でも休むほどでもないし
皆さんは違和感ありましたか
0654名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 22:47:15.95ID:4nIoSzW/
あったよ
と言っても私の場合は検査後に発熱して入院中の
ジッとタイム終了後も具合悪くなってたからか
出勤しても早退するはめになった
0655名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/16(火) 21:38:19.06ID:jtc5fVpC
>>654
違和感はあるものなんですね
今日一日仕事しましたが、昼過ぎから熱っぽくなってしんどかったです
帰って熱を計ったら37.5と微熱です
明日出社するかどうか悩むところです
0657名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/20(土) 17:23:25.27ID:Gj6+z+6K
二ヶ月ぶりの診察で、聞いたら「インフルの予防接種は受けなさい。」と言われました。
あと、まだプレドニン隔日10mgの段階なんだけど、「数値的には。寛解ですね。」だって。
ばんざーい。
それで喜んで、さらに食事について質問するのを忘れちゃった…。
腎細胞の２５％はヤラれてるってコトだけど、食生活は元に戻して、タンパク質や塩分を気にしなくていいの？
0658名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/20(土) 17:40:03.59ID:rGSzzPZe
>>657
普通の人との違いは、25%の腎機能が既に失われていることと難病の再発する因子を持っていること、
それに一生に何度も出来ないパルス治療を既に一度やっていること。
それ以外の、健康は自己責任という意味では他の人と変わらないから、あとは自分がそれをどう思うかだけ。
0659635
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2018/10/20(土) 18:19:22.00ID:Sgz1Jw3Y
>>637

結果だけいうと団信も住宅ローンも通りました…驚いた
0661名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/22(月) 22:42:02.00ID:kIwPyeJw
焼肉の食い放題で、９０分間ひたすら肉を食った！ストレス解消したゾ！
翌日の朝、ﾏｲ･ウリエースＴで検査するつもりだったけど、忘れた(苦笑)。
でもイイや、焼肉おいしかったから。
節制して腎臓をいたわって長生きするのと、透析に陥る前に好きなモノ食って死ぬのと、
どっちが幸せ？
0664名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/25(木) 20:28:40.53ID:sEol7XKo
ドラフト特番見た人いる？
IgA腎症の人がプロ目指してるのを放送してたけど、死ぬか生きるかとか壮絶な闘病生活とかすごい大層な病気になってる
まぁ大変な病気ではあるけど複雑
0665名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/25(木) 22:45:40.48ID:vtmAXWh0
見た見た
　
俺、こんな大病なんだなあと思った
毎日１時間ジョギングしてるけど
好きなもん食ってるし
0667名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/25(木) 23:32:06.32ID:TS2Pszv7
見た、見た。
Ｂスポット療法が映ってたよ。鼻に長い麺棒で、突っ込んでた。
その高校球児は、「痛かった…。」って言ってた。
おなじみの、
漫画↓にも、
２年って載ってるしね。
https://ameblo.jp/ton2017/entry-12411883812.html
0669名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/26(金) 17:44:33.90ID:tMQu21HW
社会人のホンダ鈴鹿では、平尾奎太投手（２４）が指名を待ったが、吉報は舞い込まなかった。
左腕の平尾は「今年はなかなか結果が残せなかった。でもやりきった２年間でした。
選ばれることを祈っていたけど残念です。悔しい気持ちはやっぱりある。認めてもらえるだけの力がなかったということ」と時折、悔しそうな表情を浮かべながら振り返った。
大阪桐蔭高時代には藤浪（現阪神）、沢田（現オリックス）らと甲子園春夏連覇を経験。
同大を経て２０１７年に入社し、現在は左のエースとして活躍している。
高校時代には腎臓に病気が見つかり、医師から野球を諦めるよう言われたこともあった。
それでも大学入学後の２年間を闘病に費やし、病魔を克服。
現在も３か月に一度、定期健診で通院しているが「再発はしていません。検査も問題ないです」
と元気に野球に励んでいる。
つらい経験をしたことで同じ病気で苦しむ子どもたちに夢や勇気を与えられる存在になりたい
と、より強く思うようになった。「たとえプロじゃなくても勇気を与えることはできます。
その気持ちは引き続き持ちながら、来年も頑張っていきたいです。１年目かそれ以上の成績を
残さないと」。平尾は自分に言い聞かせるようにそう話した。
0670名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/26(金) 18:00:46.06ID:tMQu21HW
皆さんに質問です。
この１０月にプレドニン隔日２錠10mgに減薬して、次の診察の１２月から隔日１錠5mgに減薬する手順です。
並行して、ニューロタン(ﾛｻﾙﾀﾝｶﾘｳﾑ)50mgは毎日、服用しています。
でも。
診察の度に採血があって、イヤになってしまいました。
そこで。
１２月の診察はサボって自分の勝手な判断で、プレドニンを二か月後から隔日１錠5mgにしちゃお！
ってアイデアが浮かびました。
プレはその時点でも、予備の錠剤が30錠も余るので、診察に行かなくても隔日だと60日間は
服用が続けられます。
ニューロタン(ﾛｻﾙﾀﾝｶﾘｳﾑ)50mgは、落ち着いて過ごしていると血圧120ぐらいなので、もう飲ま
なくても平気なんじゃないかと。
このアイデア、皆さん。どう思いますか？
0671名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/26(金) 18:07:46.02ID:BGzRJzFY
人生はリベンジマッチだと思う人は、聴くべきー

この歌のサビはイケる

ガッツだぜ、愛は勝つ、それが大事
そして2018年は

『人生はリベンジマッチ』
↑
名曲、ユーチューヴ検索

★カバー、コピー大歓迎。　　女性が歌ってもイイネ
　
　ヒップホップ、クラブ等で ＤＪミックスもＯＫ−　　
　
　大受けすること、間違いナシ。

全身全霊こめての、rリベンジマッチ！
0673名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/26(金) 21:52:14.90ID:V1q4Ucy+
iga腎症のプロ志望って応援したいけど同じ患者として実際は無理かなぁとも思う　
プロテインとか飲めないし過度のトレーニング腎臓にどうなのってあるしね
安達とか潰瘍性大腸炎で活躍してるけど安達もドラフト前に病気発祥してたらドラフトかからなかったろうしね
0674名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/26(金) 22:37:59.71ID:d7sZvbHj
病魔克服って書いてあるけど実際には寛解だよね
無茶して悪化する可能性あるしいい投手でも難しい気はする…
0675名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/26(金) 22:42:57.81ID:PrWhZ+eM
プロスポーツ選手って身体にムリかけるのが仕事みたいなもんだから
プロテインとかトレーニングとか
年取ってからのことを気にせず
やっちゃう人もいるんじゃないかな
0677名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/27(土) 13:26:50.27ID:cJpv0PD5
【国連、20mSvから1mSvに戻せ】　線量20倍だと死者8千人が16万人に増加、人口減20万人/年とほぼ一致
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1540606609/l50
国連「女性と子供をフクシマに帰すな」　自民「内政干渉だ！　我々は選挙で選ばれたんだぞ！」
0679名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/01(木) 23:36:58.31ID:0m7POoA5
院内の紹介で、腎内科から耳鼻科に行って。
ファイバースコープを、鼻の穴から奥へ突っ込んだら、お医者さんが。
「あれ、腫れてるワケでもないな…。」って言うんです。
この場合。
扁桃腺摘出を、するべきなんでしょうか？
0682名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/02(金) 23:10:33.90ID:HIsiM8fF
ええとですね。ステロイドパルスをやって、「寛解ですね。今後のために念のため、扁桃腺も取りましょう。」
って言われたんです。
それで院内紹介で、耳鼻科で診てもらったら。
扁桃腺が腫れてるワケでもなく、何でもない状態ってコトだったんです。
能登方式だと、「扁桃腺が異常無ければ、摘出するのは行きすぎ。」って、書いてある…。
でも、患者のブログを読むと。
表面上の異常が無くても、扁桃腺の内部に原因がある場合も、ある。
って意見もあって。
なるべく痛いのはイヤなので、それで悩んでいるんです。
0683名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/02(金) 23:20:43.43ID:Ljl8onKT
寛解に持ち込みたいんでしょ？
扁摘しても効果が無いかもしれない。
けど、やらずに悪化した後では、もう取り返しがつかないよ。
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/03(土) 05:29:46.95ID:SRDocWHp
自分は診察で耳鼻科の先生が扁桃腺目視できないほど小さく腫れもなかった。
ただし摘出したものを生検に出した結果、組織的には慢性扁桃腺炎だったと言われたわ。
0688名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/04(日) 21:32:33.52ID:tk52eoJP
>>681 さん、取らなかったって言ってるし！
自分も扁桃腺摘出手術は、拒否しておきます。
ステロイドパルスで、寛解したんだから。
扁摘やらBスポットやら、心配し続けたら、キリが無いよ。
１０年後に会おう！きっと現状維持で、透析には陥ってないから。
ばあぃ！
0689635
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2018/11/05(月) 06:19:42.98ID:f9WvMtX3
腎生検でiga確定してすぐに扁摘した
別によく扁桃腺腫らしてたわけでもなかった
とは言っても切除して検査したら菌持ってたらしいけど
蛋白と潜血が安定維持されて一年経つ
私は正解選んだなって思ってるよ
0691名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/05(月) 07:50:02.15ID:+Cuy5Ngi
ああん、風邪ひいたみたい…。セキもゴホゴホ、タンも出る。
腎臓の周囲の膜まく、引っ張られてる感じもする様な気もする…。
プレ２錠を飲んでる最中で、次の定期診察は来月なんだけど。
放置しても構わない？それともすぐ病院で採血検尿すべき？
0692名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/13(火) 23:05:23.90ID:aKiUZzOb
扁摘した人に聞きたいんだけど扁摘してからパルスするまでの期間ってどれくらい開けた？
3ヶ月くらい開けた方か良いって言われたけどそんなもんなのか？
0693名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/14(水) 03:35:12.91ID:ARfrxvHw
>>692
月曜入院、火曜扁摘、翌週火曜退院で、通院で水木金の3日パルスだった。
堀先生の本に扁摘した直後はIgAが増える様な事が書かれていた様な気がする。ただ、その期間は記憶に無い。
前から疑問に思っていたのだけど、IgAが問題なら扁摘前後でIgAの量を検査しても良さそうなのだけど、それらしい検査データはIgG位しか見当たらない。
0695名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/17(土) 19:41:33.53ID:NPd32Sz4
BSでやってた人体の番組で
腎臓の働きが落ちると、老化が加速する
ですって
リンが増えすぎて老化が進む
はあー
0702名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/23(金) 10:47:15.69ID:mZ77hLk8
扁桃腺摘出して、ステロイド治療も終わって、寛解の宣言をもらって。
そうした人は、
もう薬は飲んでないの？

例えば、寛解してもロサルタン50mgだけは飲み続けるよう指導があったから飲んでる、とか。
0703名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/23(金) 11:52:57.06ID:BM6lZ1Ke
一昨年はじめに生検→扁桃腺摘出→ステロイドパルス、昨年寛解ですが何も飲んでませんよ。
定期的に検査には通っています。
0704名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/23(金) 14:32:58.18ID:XMbsr1sF
扁摘パルスして寛解してから5年ほど経つけど
寛解後の5年は腎症絡みの薬は飲んでないよ
ステロイドの副作用で不眠症になったのでパルス後、眠剤は2年位飲んでた
今は年に1度検査通ってるだけだよ
0708名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/24(土) 18:33:08.60ID:V5kdFAo4
腎生検でiga 腎症確定したから扁桃摘出して一年
処方されたのは降圧剤のみ
潜血は残ってるけど尿蛋白はマイナスになったよ
毎回薬代込みで5千円もいかないのが３ヶ月ごと
難病申請の更新も必要ないと言われた
オペ後は血圧も一般レベル
パルスの話がまったく出ないのはラッキーなんかな
市民病院で採血検尿診察5分で半日仕事休む羽目になるから
そろそろクリニックに変わりたい…
0713名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/26(月) 18:03:31.57ID:sCC/6wnK
死んだら楽になるよ
0714名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/26(月) 21:34:11.82ID:+wH9BDra
>>712
あの赤十字マーク？
あれ倒れる可能性とかなかったら
何の得があるの、電車で席譲ってもらえたりするの？
0716名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/27(火) 00:00:17.92ID:FoeMToY3
>>715
なるほど
いつも乗る通勤電車では、みんな平気で
優先席に座って動かないから、人目とか気にしてない

最近よく見かけるようになった、こういう↓ものなのですね
対象者
　義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、妊娠初期の方など、援助や配慮を必要としている方

ヘルプマークを身に着けた方を見かけたら
　電車・バスの中で、席をお譲りください。
　外見では健康に見えても、疲れやすかったり、
つり革につかまり続けるなどの同じ姿勢を保つことが困難な方がいます。
また、外見からは分からないため、優先席に座っていると
不審な目で見られ、ストレスを受けることがあります。
0720糖質ですが ◆/dRpTBnZTC3y
垢版 |
2018/11/30(金) 21:53:50.81ID:idOLxBp6
腎臓というものに「塩水」というものがどれほど有効かは指摘しておきたい。
ラーメンでどれだけの透析患者が救われるかを知ってほしい。
0721名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/01(土) 20:43:47.92ID:YxRjAgXd
>>720
この人↑何を根拠に言ってるの？新説とか別説とか医者の指導とか、あるの？？
腎臓に塩分が最悪なのは、常識。
自分はカップラーメンはほぼ全て麺+スープで塩分5gだから、麺を食べるのは
恐る恐る+スープは捨ててる、よ。
0723名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/01(土) 22:52:31.41ID:dZtNn4sA
しっかり治療しないで、透析から腎不全になりかかっている
可哀想な人なんだよ、御愁傷様
さっしてあげなよ
0724名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/03(月) 09:27:46.59ID:PQsX3HFW
糖質にマジレスする人がいると聞いて
0725sage
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2018/12/03(月) 18:16:52.03ID:QaqnA93+
半年前にステロイド終わたん。だがまだ体の疲れと体力がない。
クレアチニンは０．９６なんだが。どうしたらいいのか？
こんなものなの？教えてください。年は４６です
0727名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/03(月) 19:25:35.78ID:ZxaeeQ5N
>>725
ステ後は、体力、疲れやすさ、気力もがっくり落ちた。
もう４年たつけど戻らない。
ちょうど老化のタイミングかとも思ったが…
あと酒に弱くなった。
0728sage
垢版 |
2018/12/04(火) 19:46:51.20ID:LnCVN+4u
コメントありがとうございます。ネットで探しても治療後の体の
事が見当たらなく途方に暮れてました。何となく納得いったような気がします。
今日定期健診で医師に聞くと疲れやすいと言うと数値的に疲れを感じるほどでは
ない数値との事ですが。体験された皆さんも疲れやすいとの声を聞けてよかったです。
感謝してます。
0729名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/04(火) 21:51:19.39ID:O31XcbEb
>>728
医者は病気経験者じゃないから一部の数値だけ見て判断するから嫌だよね
自分も異常に疲れやすいから主治医にうったえたら「誰でも疲れるよ」って言われてキレた
0730名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/04(火) 21:59:08.95ID:ePMQ2f/7
ステ終わったら、なぜかアトピー大爆発。
アトピーなんて一度もなった事ないのに(´；ω；｀)
0731名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 01:00:33.83ID:Il468Bfz
扁摘パルスから一年以上経つけど同じく体力も気力も戻らない。
ステロイド使ったから離脱症状かなんかで
副腎の調子が変わったのかなと思ってる。
でも主治医は「心配無いでしょう」の一言。
内分泌系専門の病院で相談も考えたけど近隣には無くて断念。
今年もモヤモヤした年越しになりそうです。
0732名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 09:01:28.37ID:ZiEKH5g2
ステ終わってからの不調は自分もキツかったわ。
断薬後2年は疲れやすく、手足の痺れとか、緊張に極度に弱くなったりした。

色々と病院行くも、ステ終わってるなら気のせいとか言われてムカついたな。

今は3年目だが不調はなく、絶好調。
疲れやすいとかも全くない。

個人差あるだろうがとにかく2年はきつかった。
0734名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 09:04:42.31ID:ZiEKH5g2
ちなみに当時は副腎疲労症候群というのも疑ったが、近くに専門医いなくて結局受診はしてない。

本は買って読んだが日本ではあまり認知されてないそうだ。
0735名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 13:03:27.13ID:1TZZ7ZV6
>>733
>パルスとプレドニン服用で副腎不全になった

それ、医者がそう診断したの？詳しく知りたい
自分も最近副腎疲労を疑って相談したけど、
入院検査するほどではないということで放置してる
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 22:51:05.49ID:xh8vPxdr
>>735
主治医が変わって、倦怠感があることを改めて相談したら血液検査の内分泌の項目を見ようという話になって、その結果、副腎の機能低下の疑いがあるという事で内分泌代謝科で検査入院して確定
0737名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 23:08:41.72ID:xh8vPxdr
前の主治医にも相談したけど検査しましょうとはならなかったから、主治医がそのタイミングで変わったのは結果的に良かったのかもしれない
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