iga腎症 Part.3
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寛解して何年も異常なしって人いるのかな?ここにいる人結構再発してる人いるイメージ そりゃ寛解して順調な人はわざわざスレチェックしないだろうしね。 この病気は再発繰り返すから寛解はしない
難病だからね 【アメリカの、負けだ】 中国が、米国債を、突如、NY市場で売ると、それは、アメリカの終わり、である
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1534644084/l50
そしてマルチ言語の長身外人、世界教師マ1トレーヤが現れる! UFOも! >>570
どこに書いてあるの?
根治治療ネットワークとかみると、そんな風には思えないけど。 みんな扁摘してる?蛋白0.3gが続いててどうしようかなと悩んでるわ、 医者も積極的治療する程でもないが本人次第と言ってる 扁摘しましたよ
治る為ならなんだってしたかったので してない
扁摘してももはや無駄レベルに手遅れだった >>573
今年3月で扁摘して7月で寛解しました。 >>576
めちゃめちゃ早いですね。
扁摘効果が高かったのでしょうか? >>576
スゴイたった3ヶ月で寛解とは
自分は1月に扁摘+ステロイドパルスして全く変化なしですごく不安です。 ずっと0.5くらいだったのが一昨年末に1.2になり扁摘パルス決定。2月末扁摘して3月に0.5くらい。4月パルス前変わらずでしたがパルスのたびに下がり、5月退院時には0.1割りました。摘出した扁桃は小さく炎症はなかったとのこと。
正直、扁摘の効果があったかはわからんです。 パルス単独とパルス+扁摘って寛解率が異なるのか気になるな 今日、パルス3回後初めての診察でした。
パルスは4月、6月、8月と実施し、蓄尿では2.5g、1.7g、0.9gと蛋白量は減ってきています。
今まではプレドニンを40mg飲んでましたが、これから2週間ごとに5mgずつ減薬していく計画です。
寛解することを期待してます。 >>577
>>578
7月の受診の時に自分は寛解する見込みがあるのか主治医に尋ねたら、寛解してますよと言われました。そう言えば、「いいですね」みたいな事は言っていた気がしますが、寛解という言葉は聞かなければ、返って来なかったと思います。
私は仙台式の扁摘パルス治療を受けていますが、寛解率は、Igaの発症時期にも寄りますが、80%らしいですが、私の受診している腎臓内科では、もっと高い様です。 寛解しても、またいつぶり返すか分からないのが腎炎です。 >>582
ちなみに何をもって寛解と先生が判断されたか分かりますか?
やっぱり蛋白量でしょうか? >>584
蛋白定量cre補正値と赤血球です。
寛解と言われた7月で蛋白は 1+ でしたが、水分量により変わるので、蛋白定量cre補正値を見れば良いと言われました。
因みに水分量を多くとって検査した8月22日は、潜血と蛋白がIGA腎症と診断されてから、初めて 共に ー になりました。 >>584
扁桃腺摘出前と寛解時のデータを書いておきますね。
扁桃腺摘出前の2月の数値は
CRE 0.90
蛋白 2+
潜血 3+
蛋白定量CRE補正 1.29
赤血球 10〜19/HPF
寛解と言われた7月25日の検査結果は
CRE 0.89
蛋白 1+
潜血 1+
蛋白定量CRE補正 0.11
赤血球 1〜4/HPF
8月22日の検査結果は
CRE 0.93
蛋白 ー
潜血 ー
蛋白定量CRE補正 0.12
赤血球 1〜4/HPF >>586
詳細な数値をありがとうございます。
短期間での寛解、本当によかったですね。
今後も体を大切にしてください。
ちなみに通院は続きますか? >>587
こちらこそありがとうございます。
ステロイド等の服用が来年の3月まで続くので、月1回の受診と尿検査、血液検査によるフォローが続きます。
来年3月で経過が問題なければ、定期通院のスパンが3ヶ月、6ヶ月と延びていくと言われました。
塩分を控える等の食生活は、身体の為にも継続して行こうと思います。 寛解ってステロイド離脱後数ヶ月様子見てから言うんじゃないの? >>586
とても詳細が分かりやすくありがとうございます。また教えて下さい。 iga腎症って歯周病も関係ある、歯周病菌は大人同士でもうつる、短時間加熱しても殺菌できないって知ってから周りの直箸が気になるけど気にしすぎ?
自分がその都度磨けば大丈夫かな >>580 さん。私はしばらく前に、単独ステロイドパルスで、寛解しました。
って今もプレドニン減薬中ですけど、半年間ほぼ尿潜血(−)・尿蛋白(−)です。
ココに集う皆さんにはおなじみの ↓ を読んで、仙台式ではなく能登式に決めました。
http://www.noto-hospital.nanao.ishikawa.jp/?p=4930
堀田先生も逐一メール返信下さる様ですが、↑こっちも腎内宛てにメールすると2週間ぐらいで、丁寧に返信下さいます。 >>592さん
私はステロイドパルス単体で淡白尿血尿がなくなりましたが、ステロイド終了した途端に増え始め、半年で元に戻りました。
それで先月扁桃腺を取りました。
副作用に苦しんだステロイドが意味なかったと思い辛かったです。
また一からかもしれませんね。 >>593 さん、何という…、お可哀想に。
>>592 ですけど、ステロイド副作用は全く感じません。困るのは、空腹感ぐらい(アハッ)。
人によって、副作用の発現がホント、違うんですよね〜。
どうせ再発が有り得る腎炎ですから、仙台式の扁摘はしません。能登式でOK!
再発したらステロイドパルスを、また受けます〜。その方が扁摘より痛くないし、カネも掛からん(笑)。 病巣を無くさないと抗体だけ押さえ込んでも
再発するのは当然な気がする ステロイドは強烈な薬で体への負担が大きいし
最終手段的な所があるから風邪薬のように何度も使う薬のように思わない方がいいと思うよ 最近の予後が改善してる報告ってどっかで見れる?堀田先生のサイト?
20年間で約40%が透析必要ってデータが頭から離れず、憂鬱です。
.予後
診断時の腎機能や症状により予後が異なる。成人発症のIgA腎症では
10年間で透析や移植が必要な末期腎不全に至る確率は15〜20%、
20年間で約40%弱である。降圧薬(特にレニンアンギオテンシン
系阻害薬)や副腎皮質ステロイド薬の積極的な使用により、
1996年以降、予後が改善しているとの報告もある。 今年の1月までステロイド飲んでたら
蛋白の量が2から0.5まで下がった
やったぜ インフルエンザの予防接種、ってやってもイイの?
ごく微量とはいえ、インフルエンザウイルスを注入するんでしょ。
腎臓の炎症が、燃え上がったりしないの?? iga確定後は一年中マスク、帰宅後のうがいと手洗いをしっかりして
睡眠を十分取って免疫下げないよう食事にも気を付けて…
ってしてても、インフルエンザ1回かかった
その時に主治医にワクチン接種していいか聞いたけど
打ってもいいけどかかる時はかかるよって言われたなw
結果的にその1回しかないので、今のところ流行期には
いつもより気を付ける程度でワクチン接種は受けてない ワクチンがまずいとか、考えたことなかった
風邪はよくひくけど、幸いインフルエンザは一回もかかったことないから
予防接種はしないでおこう >>601
こんなとこで聞かないで主治医に聞きなよ。俺はうけるよう言われてるけどな。 扁摘パルス3クールに追加パルス3クール終わらせていったん蛋白消えたんだけど、一昨日検査行ったらまた蛋白尿出始めた。
まだクレアチニンが正常のところだから大丈夫かと思うけど。今回もプレドニン減らせなかったわ。せっかく追加パルスしたのにな >>605
続けて6クールもやったの?!
パルス後どれくらいでタンパクが消えて、再燃まではどれくらい? >>606
全部で期間は3ヶ月くらいかな。
扁摘パルス3クールの時は蛋白残ってた。元々+3だったのが扁摘パルス後で+1とか。
追加パルスの時は退院時に蛋白マイナスだったけど、2〜3週間後の検診で+1になってた。
ちなみに潜血はずっと+2か+3のまま。クレアチニンもずっと正常値。 扁摘したひと、その後、風邪ひいても尿鮮血は出なくなったでしょうか?
自分は扁摘無しのパルスだけで寛解まで行ったけど、風邪をひくと3+くらい出てビクッとなる。
2ヶ月もすると元には戻るんだけど… >>608
尿検査キットのウリエースKcを家に常備してるので、風邪ひいた時に自分で検査してます。扁摘後は鮮血、たん白ともマイナスで、今のところ一度も引っかかったことはないですよ。
医者からは口呼吸禁止とマスクを言われてるけど、そこまでキチンと徹底してないです。風邪引いちゃいけないと分かってるんですけどね。 >>609
ありがとうございます。
ちなみにクレはいくつで寛解後どれくらい経過されてますか?
私は1.3で、寛解後2年くらいです。 >>608
扁摘してから風邪をほぼ引かなくなった
扁摘前は季節の変わり目と冬寒いときに風邪引いていたから年に3〜4回位なってたけど
扁摘してから6年経つけど風邪引いたの2回だけ
職場の人とか嫁さんが風邪引いていてもうつらなくなった
風邪引いていても潜血はマイナスだったよ、ウリエースでのチェックだけど
寛解して5年程度、クレは0.98 >>610
パルス後のプレドニゾロンは一年かけて減らして、今は薬も何も飲んでません。
寛解してから4年半ぐらいになります。
クレアチニンは最近の数値で1.02です。
上の人が書いてるように、扁摘後はほとんど風邪を引かなくなりました。
食事制限以外は普通の生活です。激しい運動も医者から大丈夫と言われました。 激しい運動も大丈夫、ってホントに大丈夫か皆んなの意見・経験を。
ワタクシ。
腎生検で、19細胞中4コがダメだそうで。今は、単独ステロイドパルスで、数値はどれも下がってます。
ただ。
走る=血圧を上げるのは怖くて。
今日は電車に間に合わなくて、久し振りに猛烈に走って飛び乗りました。
すると。
動悸が1時間近く、乱れました。怖いぐらい…。まぁ運動不足なのに急激に動いたし。
で。
IgA腎症の方々の、寛解後の運動の頻度とか激しさとか、内容はどんな感じ??
とか、ステロイド投薬中の運動とか。
運動をテーマに、皆んなの書き込みヨロシクね! 運動については諸説あるため、主治医には何かダメなものがあるか事前に問いました。
紙にはウェイトトレーニング、フットサルなど高強度な運動も書いたんですが、好きなのやって大丈夫ですと。
とにかく脱水にならないように、あとはなるべく風邪ひかないように、気をつけて下さいとだけ言われました。
今はバドミントンを二時間週二回やってます。退院後の減薬期間中も同じように運動してましたね。
血圧は減塩まじめにしたら、体水分量が減ったのか、劇的に低下しましたね。115/68ぐらいです。 口呼吸するから、水泳はやめろと言われた…
好きなのでたまに泳いでる 中1から18までは蛋白ほとんど出ずに血尿2+くらいだったのですが、今20で少し蛋白出始めました。0.5まではいってないです。中学校の時にコーラ尿が出てるのを思い出し、igaだと疑っています。皆さんは蛋白がどのくらいの量の時にどんな治療を始められましたか? 腎機能に特に問題はないと言われたのですが、20という年齢を考えると治療さっさとした方がいいのかなとも思いまして 幼少より少しの症状ありで、最近iga腎症の軽度診断
まず血尿タンパクを治す薬で降圧効果がある薬貰ったら、だるさ眠気で参る
血尿タンパクには良効果でしたが、QOL低下あり又痴呆その他に繋がりそうで心配
厳しい血圧管理の上、上100未満の日は飲まないけど、日日薬としては血圧下げるだけが特効なのでしょうか、医師は一番使われている物で選んだ
次回診療に向けみなさんの文殊の知恵が欲しく そんなんで不安なら治療やめちまえ。
パルスもやってないんだろ? >>619
腎生検はしたの?
1週間入院できるなら、まずヘンテキをすすめる >>621
生検の結果iga腎症でした
扁桃腺摘出は、喉の違和感があるので生検前から念頭にあったのですが、血尿淡白は投薬で押さえられるとの判断でした
鼻うがいを勝手にやり出しましたが、次の時摘出について聞いてみます、ありがとうございます
>>620パルスは紹介されましたが、まだ必要ないとの判断でした 今年の2月に検診を受け、尿検査でひっかかり、今、経過観察中です。
最初の検診では随時尿で蛋白尿 2+、潜血 2+でした。
その後、泌尿器科に先にかかりましたが異常は見つからず、腎臓内科に紹介になりました。
そこからこの10月まで、月1回ほどのペースで早朝尿で検査してますが、
eGFR 80前後で異常なし。
蛋白 1+ 〜 2+
潜血 +- 〜 1+
蓄尿検査 総タンパク量 0.2g/day、アルブミン 150mg/day
赤血球 1〜4/HPFがほとんど、5〜9/HPFが1、2回ほど。変形赤血球は1度もなし。
血液検査は異常なし。CT、USの画像検査も異常なし。
医師もこれが病的なものか判断に迷っている感じですが、
軽度の糸球体腎炎なら自然に寛解することってあるのでしょうか? IgAの自然寛解は20パーセント程度と言われている。ソースはこちら
http://www.iga.gr.jp/henteki-pulse/chiryomokuhyo.php
IgA全体の40パーセントが予後不良でほっとくと腎不全。俺は残念ながら40パーセントの中の人だが、治療のおかげで寛解したよ。 腎生検やってiga確定した後に扁摘した後は血圧降下剤のみ
パルスはしてない
2ヶ月ごとに尿検査と血液検査してるけど血圧含めて数値も平均になってる
いつになったら寛解って言われるんだろ?? >>628
忘れたけど、何ヶ月続いたら寛解ってガイドラインみたいのがあるはず
今度医者に聞いてみたら?
私は自分からこれって寛解ですか?って聞いたら、
医者がそうですね、って言って寛解となりました >>629
ありがとう
私は今の値に落ち着いて1年にはなるんだよね
来月の通院日に聞いてみます お腹すいたらお菓子!
減塩系が流行ってきてて嬉しいけどそれほど腎症が多いって事だよなー >>631
甘いもので[塩〇〇]な味も流行ってるけど
反射で避けてしまう
塩分取りすぎは腎だけでなくて、高血圧や心臓血管にも悪いからね 低塩分も大事だけど、同じ位低たんぱく食を気にした方がいいな。 東ハトのキャラメルコーンがイイよ。塩分無し。森永のチョコフレークも。
無性にぺヤング食べたくなった時は、カルビーのポテトチップコンソメを食べてガマン。
カップラーメン系より、スナック菓子系の方が、塩分が少ない。 この病気だと住宅ローンの時と言うか
団信の審査って通らないのかな
降圧剤しか飲んでないし数値だけは寛解なんだけどな
ローンの審査待ちだけどすごく不安 飲んでるならダメ。
半年スパンで通院しててもダメ。 >>635
薬、通院なしでも
慢性腎炎てだけてアウトでしょ
結果聞かせて 今度扁摘受けます。
数日食えないって聞いてるんですけど、これが有ると助かったとか美味かったとかあれば教えてください。
診てもらってる病院は扁摘パルスの実績は豊富ですが、食事がまずいで有名らしくて近所の人間から食事の心配すげーされます。
今調べてる感じだと一番ひどい時の扁桃炎みたいな感じになんのかなと想像してるので、岩海苔とかプリンとかは持ってこうと思ってますが、術後って基本的に冷たいおかゆとかしか食えない感じなんでしょうか?
ひどい扁桃炎やった時自分は冷たいおかゆと具のないゼリーくらいしか食えませんが、
本当はカレーとかすき焼きとか食いたいです。 >>639
1週間くらいガマンしなさい。
病院の売店に行けば、プリンとかゼリーのような
病人が食べそうなものは充実してる。 そうすねすいません
キャベツの酢漬けが一番マシだったとか散々脅されてて聞いてるだけで腹減ってました
頑張ります 手術後、おせんべい食べてみて。
噛んで粉々になった破片が、鋭利なもののように、患部につきささり悶絶もんだよ。 コーンスープが激痛だったな。水とお粥だけあれば他はいらんて感じだったよ。痛み止めも我慢してたから辛かった。 カロナールとセレコックスを処方されたけど、ひどい時をのぞいてセレコックスは使わなかった。 >>639
喉に傷口があるので、刺激物、特に塩っ辛いもの、辛い物は痛くて5日位は食べられない。
それに、塩っ辛い物は血圧を上げるので腎臓に良くない。
だから岩海苔とかカレーとかはやめた方が良いのでは?
プリンやゼリーはおススメ。 >>639
辛さや固さもそうですが熱いものも地獄でしたよ。
病院食のお粥は水で薄めて飲んでました。
希望を伝えれば冷たい麺類にも変更してもらえました。
なんだかんだアミノバイタルゼリーとかウィダーインゼリーとかが無難でした。 みなさん色々ありがとうございます参考になります。
ウィダーインゼリーよく頼ります、やっぱそんな感じになるんすね
ちなみに水分補給どうされてましたか?
自分は扁桃炎ひどい時刺激よくないかなと思いながらも氷水が気持ちよくてよく飲みます
保冷ポット持ってくつもりですが、
身を起こしコップに水入れてチビチビ、みたいなの術後しんどいすかね?
それとも風呂入れないだけで割と動けました?
なんかすっごいドキドキしてます。 IgA腎症疑いで今度腎生検受けます。
ついこの間、転職先が決まったばっかりなのに…
診断がついたら仕事できなくなるのかな… >>649
麻酔が覚めたら喉痛いだけだから、
スタスタ歩きまわれるよ
心配するなら、暇つぶしの方法と相部屋の騒音 扁摘は麻酔から覚めたらめちゃくちゃ痛くて、喋れないけど痛い痛いアピールしてたら
速攻で看護婦に痛み止めの座薬入れられたな
腎臓に痛み止めはあまり良くないと言われたけど、痛み止めないとたまらないから勝手にちょっと早めのペースで痛み止め飲んでた 先週木曜に腎生検後、明日から出勤する
痛みはないけど腎臓に違和感が少し残ってるんだよね
でも休むほどでもないし
皆さんは違和感ありましたか あったよ
と言っても私の場合は検査後に発熱して入院中の
ジッとタイム終了後も具合悪くなってたからか
出勤しても早退するはめになった >>654
違和感はあるものなんですね
今日一日仕事しましたが、昼過ぎから熱っぽくなってしんどかったです
帰って熱を計ったら37.5と微熱です
明日出社するかどうか悩むところです 主治医がイマイチでも扁摘パルスしてたらどこも治療って変わらないかな? 二ヶ月ぶりの診察で、聞いたら「インフルの予防接種は受けなさい。」と言われました。
あと、まだプレドニン隔日10mgの段階なんだけど、「数値的には。寛解ですね。」だって。
ばんざーい。
それで喜んで、さらに食事について質問するのを忘れちゃった…。
腎細胞の25%はヤラれてるってコトだけど、食生活は元に戻して、タンパク質や塩分を気にしなくていいの? >>657
普通の人との違いは、25%の腎機能が既に失われていることと難病の再発する因子を持っていること、
それに一生に何度も出来ないパルス治療を既に一度やっていること。
それ以外の、健康は自己責任という意味では他の人と変わらないから、あとは自分がそれをどう思うかだけ。 >>637
結果だけいうと団信も住宅ローンも通りました…驚いた 焼肉の食い放題で、90分間ひたすら肉を食った!ストレス解消したゾ!
翌日の朝、マイ・ウリエースTで検査するつもりだったけど、忘れた(苦笑)。
でもイイや、焼肉おいしかったから。
節制して腎臓をいたわって長生きするのと、透析に陥る前に好きなモノ食って死ぬのと、
どっちが幸せ? >>661
守るべき家族がいない奴のセリフやな。
羨ましい限りやわ。 ドラフト特番見た人いる?
IgA腎症の人がプロ目指してるのを放送してたけど、死ぬか生きるかとか壮絶な闘病生活とかすごい大層な病気になってる
まぁ大変な病気ではあるけど複雑 見た見た
俺、こんな大病なんだなあと思った
毎日1時間ジョギングしてるけど
好きなもん食ってるし ツーか、2年間の治療って何したんだろ?
扁摘パルス以外になんかあんのかな 見た、見た。
Bスポット療法が映ってたよ。鼻に長い麺棒で、突っ込んでた。
その高校球児は、「痛かった…。」って言ってた。
おなじみの、
漫画↓にも、
2年って載ってるしね。
https://ameblo.jp/ton2017/entry-12411883812.html ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています