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iga腎症 Part.3
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0039名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/18(木) 00:22:18.16ID:tJbp1ri9
>>32 すいません、最近の血液、尿検査を見ると潜血１＋ 尿蛋白２＋でした。
ただその前までは潜血はずっと－で尿蛋白も入院中など、妊娠中は±、１＋とかでした。
腎生研は小学5年生の時にやって以来していません。 最近やろうかと話が出ましたが、体重的に血液が止まらないなど不安要素がるから出来ないと言われてしまいました。
とにかく体重減と塩分減、血圧の薬で様子見るとのことですが、ここのスレをみて色々不安になってしました。
長生き出来るのかな。
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/18(木) 06:09:35.48ID:y39rch4D
>>38
貴重な意見をありがとうございます！やはり扁摘パルスは腫れた事ある人のみ対象という訳では一概にはいえませんね。できればその当時の潜血や蛋白やeGFRや年齢などの情報教えて頂ければ嬉しいです。
0041名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/18(木) 19:15:40.64ID:tbuwEClc
>>37 さん紹介の、2014年の動画を観たけど。
コレって、そもそも番組のアドバイザーに、扁桃型IgA腎症派の医者が付いてるんでしょ！？
だって、「この事を知らない医者も、まだ居るんですよ。」なんて、やや失礼な言い方してるし。
2018年のNHK『人体』の方だと、近年の研究では、腸管型IgA腎症を優勢に感じる内容だったけどね。
0042名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/19(金) 14:04:47.91ID:YTD+s0IS
尿蛋白最悪時で+4、尿潜血+2で扁桃パルス3クールしました
扁桃パルス治療した病院ではここまでの治療で潜血は消えると思うが
生検での糸球体状態が悪かったので
残念だけど蛋白は残るんじゃないかな..と言われました
その後転院し、歯医者治療やBスポットなどして結果いま寛解でき
尿蛋白と潜血も-マイナス数値が続いてます

扁桃パルスから寛解まで2年かかったけど、自分は扁桃腺取ってパルスや可能性ある出来るだけの治療やってよかったと思ってる
扁桃腺取ったあと、家族がその扁桃腺見たらゴマ粒のような膿のようなのがポツポツあったそうです
これが腎臓に悪さしてたのかな、と執刀医に言われましたよ

年も若くないしeGFR45辺りで腎臓かなり損傷したり硬化してるけど
寛解できた自分のようなのもいます
扁桃腺取る痛みなんて一瞬のことだし
やらないでのちのち後悔するかもなら
寛解できる可能性あるいまうちにできることはした方がいいのでは..と思います
0043名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/19(金) 15:59:46.96ID:aGtsP8O9
>>42
この文章見て決心がつきました。扁摘パルスやってみようと思います！40前でeGFR68ですが希望を持って頑張ります。ちなみに最初に扁摘パルスを始めたときeGFRの数値はどのくらいでしたか？
0044名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/19(金) 20:06:04.07ID:3tL2k5RJ
>>40
38です
私の蛋白潜血の推移です
検査の結果だけ抜き出してます

発病2012年40代
IgA発症後検査
蛋白+3 潜血+3 ｸﾚｱﾁﾆﾝ1.26

1ヶ月後
蛋白+2 潜血+3 ｸﾚｱﾁﾆﾝ0.82

前回から2ヶ月後 腎生検
蛋白+1 潜血+3 ｸﾚｱﾁﾆﾝ0.83

前回から3ヶ月後 入院前検査
蛋白+1 潜血+2 ｸﾚｱﾁﾆﾝ0.76

扁摘1週間後
蛋白- 潜血+- ｸﾚｱﾁﾆﾝ0.87

パルス中採血
蛋白- 潜血-

退院1ヶ月後
蛋白- 潜血- ｸﾚｱﾁﾆﾝ0.73

退院後2年間位は採血で何度か蛋白潜血が+-や+1になることもありました
今は１年に1度の検査で蛋白潜血-です
0045名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/19(金) 23:17:07.76ID:y5BYc1MT
>>43 さん！
『扁摘パルス』じゃなくて、『パルス扁摘』の方がイイよ。
まず、パルスで様子を見て。寛解しなければ、扁摘。
国際的には、パルスのみ。扁摘は、日本独特だからね。
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 00:58:34.94ID:sgldqra0
>>45
wwwwwwwwww
0047名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 06:06:08.35ID:QOx5blYE
病巣感染が原因なら感染を先に取り除く方ががいいでしょう
海外でやってないからってそれは思考停止
0048名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 07:03:45.93ID:yCb7vVnd
>>44
40です。とても詳細な記録ありがとうございます。私も数値的には近い感じなのでパルスで寛解までいけるよう頑張ってみます！書き込みをみてるとパルスで寛解までいってる方って結構いるんですね。
0049名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 07:19:45.00ID:HD/mHEr5
>>48
38です
私は、扁桃腺摘出してすぐに数値が良くなったので
扁摘はとても治療に効果があると実感しています
頑張って下さい
0050名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 08:04:45.80ID:gZDmiq3c
>>46 さん。
>>47 さん。
日本で『扁摘＋パルス』を発明した、先駆者にして推進者の堀田先生がっ！
『扁摘が先でパルスが後』でも、『パルスが先で扁摘が後』でも、効果は全く同じ。
って言ってるよwwwwwwwwww

http://www.iga.gr.jp/aboutus/index.php
　↓
４．扁摘・パルスに関するQ＆A
　↓
Q５扁摘とパルスはどちらを先にするのが良いのでしょうか？
　↓
どっちでもイイ！
0052名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 08:39:20.64ID:gZDmiq3c
>>46 さん。
>>47 さん。
そもそもステロイド薬には、体の免疫力を抑制する作用があって。
暴走した扁桃(や腸管)の、暴走をリセットする！って治療方法なワケですよ。
>>37 さんＵＰの動画に、暴走のコトは紹介されてるし。
だから。
まずステロイドパルスで様子を見て、それで寛解すればヨシ＝扁桃は暴走を止めた。
それでも尿潜血や尿蛋白が出るなら、暴走は治まりきってはいない…と判断して。
いよいよ、扁桃腺摘出って順序の方がイイでしょ。
カラダに余分な臓器は、ひとつも無い。
0054名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 09:24:47.57ID:uU05aqWC
私は主治医に最初に扁摘勧められて
施術後は数値悪化したらパルスしようねって話になったよ
おかげで次の診察は春先だし処方されたの降圧剤だけ
オルメテック出てたけど下が90代変化しないけらか量が倍になった
扁摘とパルスのどちらを先にするのかって基準あるのかな‭
0056名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 11:45:54.51ID:SnVilOe4
>>52
そう思うならそうしたらいい。主治医はなんて言ってるか知らんけど。うちの主治医はパルスして扁桃が収まっても、また再発する可能性が高いから、さっさと取ったがいいって言った。
0057名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 12:03:10.81ID:ufL8THq2
プレドニン飲み始めたけど、白血球数が20000に跳ね上がった。副作用に白血球数の増加とはあるが、身体に何が起きてるんだろう？誰かご教授ください。
0058名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 19:48:20.06ID:QOx5blYE
>>52
病巣感染だから原理的にはステロイドパルスで感染は治らない

つまりそれで一度治ったように見えても再発のトリガーを残したままになるのね
なぜ完治ではなく寛解っていうのか考えた方がいいよ

権威主義的な思考停止が過ぎる
0059名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 19:52:33.55ID:QOx5blYE
>>50
これは腎臓学会でも一致した見解はないはず
エビデンスがないのでどちらが先行しても構わないとしか言えないよね

ソースがそもそもステロイドパルスと扁桃摘出の両方を行うことを前提とした記述なので
じゃあ、ステロイドパルスだけでいい！みたいな解釈自体がおかしいんだけどね
0060名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 20:20:20.97ID:gZDmiq3c
>>58
&
>>59 さん＝ザビエル＝扁摘伝道者(笑)。
いろいろ詳しいみたいだから、
>>57 さんの悩みに答えてあげれば？
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 20:42:02.01ID:apwqSFGr
なんかパルスも扁摘もしてない人は書き込みにくい流れやな！

そもそもパルスや扁摘をどっち先にするとか、どっちかだけにするとか、個人の好き好きでいいじゃん
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/21(日) 10:12:45.77ID:eLRGN6kS
【警察による国民監視衛星の悪用】
◎電磁波を使った国民に対する人体実験・虐待・拷問・性犯罪

『未分類　電磁波による拷問と性犯罪　Archive. is』の記事を御覧ください。
http://archive.fo/sFWAh

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

【告発者】イエローハウス高橋（葛飾区青戸６）
◎日本全国にたくさんの被害者がいます。
①私、イエローハウス高橋のオヤジはこのような犯罪を絶対に認めないし絶対に許さない!!
②私、イエローハウス高橋のオヤジはこの犯罪の撲滅のために最後まで闘い抜くことを誓います!!
③私、イエローハウス高橋のオヤジは邪悪な警察権力に対して敢然と立ち向かうことを皆様にお約束します!!
④私、イエローハウス高橋のオヤジは被害者に代わり自らが電磁波による人体への攻撃を受ける覚悟でいます!!
⑤私、イエローハウス高橋のオヤジはたとえ古女房・息子・娘が電磁波攻撃にさらされようとも闘い続けます!!
⑥私、イエローハウス高橋のオヤジはもし愛人が電磁波攻撃にさらされた場合には即時にこの闘いを終了します!!
0064名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/21(日) 12:49:18.51ID:duV+v77F
扁摘パルスまでやっても、再発する人も居る。
だったら。
扁摘しないで、再発するたびにパルスすればイイじゃん。
0065名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/21(日) 12:59:35.92ID:6lXz7e95
まあたしかに扁摘して再発する人いるけど、再発リスク低減するからしないよりいいんじゃない？
扁桃腺からくるigaは抑えらるから、自分の病巣の特定しやすくなるし。
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/21(日) 14:01:27.76ID:6lXz7e95
扁摘のデメリットなんてないにようなもんだしね。
術後二、三日血混じりの痰がでるのと、１週間から１０日くらい喉がジンジンしてメシがしみるだけ。普通の大人なら許容範囲の痛みだし。
あとは飯がたまに扁桃腺があったところに引っ掛かるくらいかwすぐとれるけど。
今後風邪ひいた時に腫れないし、悪いことはないと思うけどね。
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/21(日) 20:50:01.91ID:C7huz263
難病なので、確実な治療法がないから悩ましいですよね。
私は有効だと言われる事は全てやりたいと思いました。腎生検の結果が悪く寛解は難しいと言われパルスのみを提案された病院を転院して、扁摘パルスで寛解しました。
いろいろな意見を聞いて後悔しない方法を自分で決めるのが一番だと思います。個人的には年齢、性別でも治療に対する考えは変わると思います。
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/21(日) 21:24:56.93ID:B5eVaz2Z
>>69
ごもっともな意見。同意。
0071名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/21(日) 22:29:06.22ID:duV+v77F
>>69
>>70
そうなんですよね。
掲示版は、年齢とか症状とか不明なまま、書き込んでしまうので。
30代なら扁桃を取って可能性を追ってもイイでしょうが、自分は人生の後半なので。
症状も、マップで言うとオレンジ色で。感冒で症状が憎悪する程度。
ロタン薬で、死ぬまで充分維持出来ます。
だから。
扁桃摘出原理主義者が、自分がそれで救われたから！って何かにつけて勧めるのに違和感があるんです。アジア人と欧米人は違うから、国際基準より扁桃だとか。
どちらかと言うと、ステロイドパルスだけで寛解した人の意見・その後の＝再発とかの様子、を知りたいです。
何故なら。
ブログって2012年前後に、大流行して。IgA腎症の患者さんも、ブログを立ち上げて。でも2015年にはブームが去って。
それから、どうなった？ってワカランですよ。
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/21(日) 22:55:21.86ID:HSe6qAOw
やはり一概に扁摘は言えないんですね。
年齢やeGFRや蛋白や潜血の数値が分からないとなんとも
0075名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/22(月) 00:36:25.14ID:SszJqVkd
>>71
71さんに、扁摘パルスをしろしろと何人も勧めたのでしょうか？
扁摘に強い疑問感じているなら、パルスだけでいいのでは？
皆さん、ブログや掲示板でご自分の体験談を話して参考にしてもらいたいだけなのに、原理主義者はないかなと思いました…
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/22(月) 06:25:36.26ID:GadY01yI
>>68
コントロールされた群での比較実験に臨床での応用が先行してるってだけで
過剰診療だとはどこにも書いてないと思うけど

>>71
アジア人に多い病気だから欧米よりも研究が先行するのは不思議ではないよね
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/22(月) 08:36:32.48ID:NPurbRba
>>71
65、66、69さんの意見が全てなのでは？
個人的は、そんなに頑なに扁摘嫌がらなくてもいいと思いますが。子供でもする手術ですし。
確定的な治療手段が無い以上、あとは事故判断です。
私の場合は学会のガイドライン上はステロイドの錠剤投薬と食事療法だけでいい状態でしたが、医師から再発するとステロイドを何度も体に入れることになり、igaよりそれがよくないとのことで再発リスク低減のため扁桃腺取りました。
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/22(月) 18:56:54.31ID:aY+H2NJG
>>78 さん。尿蛋白３+って、パルスの効果が無しってコト？
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/23(火) 10:11:32.58ID:oWUr5qhq
>>80
プレドニン服用の予定はありますか？
自分も扁摘パルス直後は尿蛋白3＋でした。主治医にパルスの効果がはっきりわかるのは2～3ヶ月後と言われて、パルスに加えてプレドニン服用して9ヶ月後に尿蛋白－になりました。
現在eGFR47です。
0082名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/23(火) 10:31:39.78ID:Tprrwsxy
質問です。
プレドニン飲み始めたけど、白血球数が20000に跳ね上がりました。副作用に白血球数の増加とはあるが、身体に何が起きてるんでしょうか？誰かご教授ください。
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/23(火) 11:08:42.80ID:BFyMXATt
「ゴージャスだね」
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/23(火) 17:16:49.19ID:Np1EEbdD
>>83
副作用だね。とは言われましたが、他の数値の件がメインで話しをしましたので白血球の数値については聞きませをでした。
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/23(火) 21:33:06.61ID:ioHt6Vtl
オレも、皆様に質問です。パルスを以下の予定で実施です。
3/13(火)14(水)15(木)１ｸｰﾙ目2泊3日入院点滴
3/20(火)22(木)23(金)2ｸｰﾙ目通院点滴
3/28(水)29(木)30(金)3ｸｰﾙ目通院点滴
日程を組む時に、主治医が
「21(水)は春分の日で空くのか…。う～ん、でも病院も祝日は手が足りなくて万が一の対応が出来ないし。仕方ないか。」
って言うんです。その場で突っ込めばヨカったんですけど。
質問というのは、パルスは３日間連続じゃなくて間に１日入っちゃうと、効果が弱まるのでしょうか？
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/23(火) 23:01:06.50ID:4l4KyV/P
>>81
退院してプレドニンの服用して半年～一年～2年は様子見しつつあまり効果が現れないようであればもう一度ステロイドパルスをする予定にと言われました。すぐに良い結果というのはでないものなのですね。気長に待つしかありませんね。
0092名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/24(水) 08:03:33.96ID:Bt3XKoIj
>>89
はっきりは知らないけどいつも3日連続でやるしそうなのかも
もしくは体の負担とか精神的負担とか？
1回ぐらい1日空いても大差ないとは思うけど
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/24(水) 22:05:09.58ID:DKXUQZjR
https://www.youtube.com/watch?v=e2emyYrnFuw
これも面白いよ。
扁摘したけど全然ダメで、次にBスポット治療に移行したんだって。
0096名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 18:45:34.92ID:GJwAosci
初めて腎臓内科にかかった時。
主治医に「10年後には20%、20年後には40％が、透析に陥ります。」と告げられビックリ。
確かにネットにも、そう載ってる。けど、それは放置した場合の、しかもけっこう昔の情報ですよね。
主治医の横には、”立会人”という役割の女性が居て、ワープロで会話を記録してるんです。
なんていうか…、患者にうっかり何かを言って言質を取られて、「あの時、そう言ったじゃないか！」っていう行き違い防止なんだろうけど。
その主治医は、必要最小限の言葉で留めてるというか、質問すれば「それは分からない。」とか「そういう意見もある。」とか、って煮え切らない返事が多いんです。
まぁ、IgA腎症そのものが、分からないからかも知れないけどね。
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/26(金) 13:21:00.45ID:oTvBVZ1A
今の治療法って扁摘とパルスと、Bスポットくらい？
あとは降圧剤かな？
治療した別に透析になる率が載ってる表があると便利かも
数字になってると尻込みしそうな治療もヤル気になれる

幼児の頃からステロイド何かと使ってるから
これ以上は嫌なんだよね……
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/26(金) 19:47:05.82ID:GiJPuN/K
職場で、IgA腎症を理由に「今回は人事異動から外して下さい、治療に専念したいので。」と言った。
すると、
「他にも病気の人は居ます。すぐに休職とかなら別ですけど。」と返された。
確かに、急を要する病気じゃないよね。
でも、精神的には透析が近づいているような滅入り感があるけど。
周囲の理解を得るのは、ムズかしい病気かもね。
0101名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/27(土) 00:15:39.08ID:jH/awpT1
パルスと扁摘で寛解してクレアチニン 0.45（女）
寛解キープして3年後のクレアチニン 0.68

ある日を境に少し上がってそのままなんだけど
炎症してなくても勝手にネフロンって死ぬの？
基準内だから気にしないでokって言われてる
また数年後にポコッと上がったりしないか不安なんだけど…
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/27(土) 09:34:04.78ID:bCdzzUr/
http://www.khp.kitasato-u.ac.jp/SKA/nephrology/kidney/index.html
GGR(ググれ！)ってコトなので探してみました。
蛋白尿３＋以上の人の16％が、17年後に透析療法になっています。
血圧160／100mmHgの人の腎機能は、毎年10％以上低下します。
50歳ころに腎機能が50％程度に低下すると、加齢により80歳台に腎機能は30％以下となり、透析療法となるリスクが起こります。

つまり透析に陥るって人は、よほどの場合であって。
ロタンを飲み続けて尿蛋白が低いまま維持出来れば、そうそう透析には陥らないんじゃあないでしょうか？
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/28(日) 21:54:55.67ID:Rhm1mj7J
主治医が、「扁摘が先でもパルスが先でも、効果は同じ。」って言うんです。
それでパルスを先に、日程を決定しました。
でも後になって、「パルスが先なら、脱ステロイドした１４カ月後に扁摘ね。」って言うんです。
え？って聞いたら、「ステロイド治療中は、免疫機能が落ちてるから、院内感染とかすると困るでしょ！」って言うんです。
堀田先生は、パルス終了後の半年以内に扁摘するよう言ってます。
皆さん経験で。
先にパルスをした人は、扁摘はどれぐらいの期間を空けての実施でしたか？
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/31(水) 10:04:32.32ID:VtoyKrF6
パルスを始めたら3回目のパルスを終えるまでに扁桃摘出しろってガイドラインに書いてなかったか

その病院でやるなら扁桃摘出を先にやった方がいいと思う
0106名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/31(水) 16:53:48.44ID:Ti2wAjJy
血圧さげる薬飲んだりしてますかー？
私は潜血１＋で蛋白２＋なんですけど、今の先生とはあんまり合わず、薬1つの処方も信用しきれず、色々質問するもめんどくさそうに答えられます。
総合病院で糖尿病と別の病気のもそこで見てもらってるので安易に病院変えることもなかなか出来ずです。

血圧下げる薬良くないとかネットに出てきますが、腎臓病の場合はやはり血圧下げることが一番いいのでしょうか？
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/31(水) 17:17:22.20ID:M4hxnCGl
どうなんだろうね？
扁摘だけ終わって降圧剤だけ飲んでるよ
今のところ血尿2+ 尿蛋白1+

私の主治医パルスやる気配がないから血圧下げる治療だけなんよ
なんの治療してるのか分からなくなってきてるw
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/31(水) 17:40:24.52ID:02VRnQmX
>>107
血圧下げてもIgAの付着は防げないよね
早いうちにステロイドで炎症箇所を叩かないと
降圧剤は腎臓と血管への負担を軽くする為のものじゃないの？
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/31(水) 20:35:56.03ID:2/v4JUZH
>>104 です。
>>105 さんの言う通りなんだけど…。
パルス→扁摘の順を、扁摘→パルスにしようとしたら。
耳鼻科は３月って忙しいそうで、手術枠を予約出来なかった。
やっぱ。
扁摘とパルスの間って、１４カ月後ってヘンだよね～。
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/01(木) 18:53:30.16ID:e95Es/4o
扁摘について質問です。
体験談に、「扁桃が癒着してて、手術が長引いたらしい。」と見かけます。

癒着してる人と、してない人の違いは何ですか？
癒着してる人＝何度も扁桃を腫れらした人・してない人＝扁桃を腫らした経験の無い人
ってコトなんでしょうか？

術後の痛みとして、痛みがそうでもなかった人がいます。
痛みがひどい人＝癒着してた人・痛みがそうでもない人＝癒着が無かった人
ってコトなんでしょうか？
0113名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/02(金) 11:01:54.10ID:HfxhBsny
>>111
私は扁桃腺が風邪の時に腫れる程度で、手術では特に癒着はありませんでした。先生からは今まで扁桃腺腫れたことがない人でも癒着はあるとのことでした。
実際手術してみないと癒着具合はわからないのかも知れませんね。
術後の痛みは癒着ない私でも三日間くらいは凄い痛かったですけどね。あとは２週間くらい食事が辛い感じでした。
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/02(金) 13:16:39.53ID:yMok5a0q
>>111
子供の頃から扁桃を何度も腫らしてたこともあってか、扁桃腫大が伴ってるからどっちにしても摘出した方が良いと言われて摘出しました。
手術は通常より長く掛かったと言われました。
術後半月はかなり痛くて、違和感無くなるのには２～３ヶ月位掛かったかな。
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/03(土) 22:21:18.10ID:JL2Cpsg7
小学生の時から慢性のigaです。
2年前に「このままでは透析まで10年持ちませんよ」言われたけど、転院したらタンパク尿がその時よりましになってる。

ただ、痛み止めが、腎機能守る為に効き目弱ーいのしか使えないのが辛い！
10日後に肩腱板断裂の手術するけど、術後の痛みが心配。
おまけに昨日から喉が痛い！
旦那が扁桃腺はらしたのが移った。
何度頼んでも、帰宅時にうがい手洗いしてくれない。
旦那へのストレスが腎機能の上下にも関係してるから、何言っても変えられない旦那の事は
なるべく腹立てずにスルーするようにしてる。

ところで、コメリアン。タンパク尿がいつもより多く出てた5年前に飲んだら、死にそうな程頭痛と吐き気が酷かった。元々血圧が低いせいかな？初めて薬が合わなかった
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 22:29:05.08ID:JL2Cpsg7
>>103 80歳代なら、自分なら透析しない
その頃、子供達だって50代だし
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 12:05:54.74ID:d7FhbBty
ステロイドパルスの効果として、「免疫系に揺さぶりをかける。」という事が書いてありました。
単に、炎症を抑えるって思っていたのですが。
揺さぶりをかける、ってどういう意味なんでしょうか？
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 15:36:21.33ID:7GSqie0P
免疫に影響を及ぼす
だから風邪引いたりすると免疫が効かなく？なってるから治らない
そんな感じ
0120トーハン
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2018/02/04(日) 17:17:47.58ID:M+BnXnE4
>>117


ステロイドは全般的に免疫力を落とす
炎症は抑える
風邪を引きやすくなったり、治りにくくなったりする

湿疹とかにステロイドの塗り薬を使ったりするけど、
湿疹の原因がウイルスだったりすると、逆にブワーッと症状がひどくなる
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 19:25:20.60ID:d7FhbBty
>>119 さん
>>120 さん
揺さぶりをかけるって意味は、IgAの免疫機能をリセットして暴走前に戻す、ってコトかと解釈してたんですけど…。それは違うの？
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 22:53:05.96ID:d7FhbBty
異常IgAも無くなる、なら扁桃腺摘出しなくても。
ステロイドパルスだけでも、充分な効果があるんじゃあないですか？
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 23:13:58.62ID:UqFdmeIr
ここでそんなこと聞かないで主治医に聞けばいいのに
難病であることの意味を理解してくれ
体験談とか自分が聞いたことぐらいなら話せても、そんな詳しいことはあやふやな知識で迂闊に話せんよ
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/05(月) 11:27:18.67ID:uyKPDVmP
ステロイドだけで治る人もいるけど効かない人もいるから扁摘とか言い出しただけ お好きな方をどうぞ
0126名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 21:58:36.95ID:UiSWP9pN
インフルエンザにかかってしまった
コーラ色のｵｼｯｺが出た。。
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 01:29:47.10ID:p67QADgG
入院してる時に、風邪引いたり下痢すると
腎臓に負担がかかるから、注意するよう言われたな
おだいじに
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 06:59:22.20ID:GduBPQQW
>>126 さん。貴殿は、どの段階ですか？
1扁摘＋ステロイドパルスで寛解したのに、コーラ色？
2ステロイドパルスしたのに、コーラ色？
3何の治療も始まっていないのに、コーラ色？
4
：
：
何を知りたいのかというと、治療が済んだのにまだIgA腎症が残ってしまうのか、です。
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 11:23:51.72ID:D5w8qZa2
>>127 ありがとう！注意してたのだけれど、かかっていた。家族が持ち込んで、私だけ発症したのかも。
下痢も腎臓に負担かかるのは初めて聞いた。気をつけます
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 11:35:44.88ID:D5w8qZa2
>>128 ステロイドパルスも扁摘もしてません。熱が高いと、コーラ色に
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 13:18:12.91ID:p67QADgG
>>130
治療予定なのかな？
もし、治療していないのなら専門医(腎臓内科)に行った方が良いと思うよ
人によって悪化の進行スピード違うだろけど
どんどん腎臓の機能の落ちて行く人もいるよ
自分は透析にはなりたくなかったから
できるだけ早く出来る事は全てしようと思って治療進めたよ
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 21:55:41.51ID:hh27Ll0w
>>132
尿蛋白3＋の時は凄く泡立ってたよ
尿自体の色も白ビールみたく濁ってた
今は±できれいな尿だけど、肉食べすぎたり歩き疲れると泡立つから節制の目安にしてる
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/08(木) 20:58:37.97ID:Ell7fIoZ
ステロイドパルスしたけど、再発？した人いますか？
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/08(木) 22:45:18.95ID:9ZonuTP0
>>136 さん
>>137 さん
この二人とも、扁桃腺摘出＋ステロイドパルスして、結局はダメ…。

どうせダメなら、あらかじめ。
扁桃腺摘出か・ステロイドパルスか、どちらかで一旦止めて。
で、様子を見て。
再発したら、どちらかヤルって。。。
って順序が、やっぱイイでしょ！？
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