iga腎症 Part.3
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申請しても通らないことあるって聞いたから
腎生検して結果出た後に医者に相談して審査通ると思うよって言われてから出したよ >>360です。皆さんありがとう。
採血やレントゲンなどのひと通りの検査もしました。クレアチニンは0.53?で今は正常と言われました。腎生検もパルスの後にするみたいだけど、腎生検の後じゃないと難病申請できないですね。急に治療が始まったからどうしたらいいのか全然分からない。ちなみに今26歳です。 ステロイドパルス中は精神が不安定になるので、リラックスするのが一番ですよ。
そのクレアチニンで、パルス後に尿所見が良くなれば難病申請は通らないでしょうね。
普通に寛解すると思いますよ。 >>369
精神が不安にならねーよ。
勝手な個人的な解釈を、偉そうに書くなよ。 今回3回目のステロイドパルスやって2ヶ月経ったんだけど潜血+3蛋白+2で全然減らない扁桃腺も摘出やってるのに効かない人は効かないのかな? 先日診断されて、どんな病気か知識0で慌てて調べ中のアラフォーです
ずっと前から喉に違和感あり+アレルギー鼻炎で耳鼻科通院中なんだけど、喉壁にナッツみたいな塊が出来るのは扁桃腺が化膿してる副産物なのですか?
摘出でこの喉の腫れのような常時の違和感は消えるのでしょうか
腎臓と喉が連動とは驚くばかりです 難病受給者証の更新書類来たわ
今年度もマイナンバー使った書類(課税証明、住民票)省略は延期だった
また平日に市役所行かないと…
早くマイナンバー活用できるようにならないかなー みんな難病受給者証通ってる?自分これから腎生検だからまだ申請してないんだけど、やっぱ申請通るのって難しい?iga腎症だったとしても軽度なら降りないんだよね? 少量の血尿が毎年あって、町の内科でこの数値じゃ様子見でいいよって言われて、それでも心配だから腎臓内科に行ったりすると、この診断つくケース多いと思うけど
希少じゃないのに何で難病扱いなの?完治が難?メカニズム解明が難?それともその先、生検しないで確定させず当面様子見になる人が多いとか? >>375 将来的に透析になる患者の割合がIgA腎症だとわりとあるし
それでいて完治がほぼない、となるとね
せめて今の治療方法以上のことが解明され未来が明るい病気だったらなぁと思う 普通にしてても特に気にならない身体なんだけどな
それなりに数値悪いから難病申請も通ってるけど
血圧の薬飲んでるだけで本当に普通に生活できてるし
なんで申請通ったのかも分からない
ゆる〜く透析な老後に進んでくってのが不安煽ってただただ気持ち悪い 日常生活を正しく送るくらいしかないもんな
寿命より腎臓がもちゃ充分よ >>381
クレ値0.61
尿蛋白+−
尿潜血2+
蛋白半定量20
ちなみに扁桃摘出前は尿蛋白2+
潜血だけは頑として下がってくれない 扁桃腺摘出やろうか迷ってるんだが、ちなみに1年間ステロイドやって蛋白が±医者も様子見と言ってる。 連投すまない。ちなみに今21で3ヶ月に1回尿検査やってるけど今後の就職に不安はある。 スレチかもですがお聞きしたい事があります。夫がiga腎症でふだん±から+3になりました。パルス療法中でステロイド錠剤を毎日6個飲んでます。
この病気って本当に何も手付かずになる程疲れてる状態なのですか?
家の事ほとんどせず仕事もせず家で寝ながらゲーム三昧なのが腹立ってます。病気に甘えてるのか?と勘ぐってしまう位に気遣いなく横でゲームばっかされてるとイライラします。私が仕事おわって家事してても手伝う気配なくゲーム三昧です。
本当に具合がわるくじっとしてるべきなのか、本当は最低限動けるのか当事者の方にお聞きしたいです。
本当に動けない位しんどいなら責める気はありませんし支えて行きたいですが、甘えてるだけなのなら距離おきも考えてます。 しんどさは腎機能(クレアチニン)によるからなんとも
それよりステロイド6錠の副作用がけっこうきついことがある
これも、かなり個人差があるもよう
個人の意見としては、夫に聞けばむこうから距離をおいてくれるでしょう 自分も今パルス中でステロイド6錠飲んでるけど、小さい子供もいるから家事してるよ。だけどやっぱり体だるいし辛い時もある。
ムーンフェイスとか副作用があるって思うと肉体的だけじゃなく精神的にもきついし。
人によるからなんとも言えないけど、パルス中くらいは大目に見てあげたら?
まぁiga腎炎でも働いてる人なんて大勢いるし、暫くは様子見てそれでもダメそうなら距離を置いたらいいかと。 だよなー外からはわかりづらいのが辛いところだよなー
怠けてるだけで処理されちゃうんだよ
まあ仕事ある人はそれでも必死にやるけど効率は明らかに落ちる ステロイド服用中は学生だったからどうにかなったけど、ダルさとイライラで辛かったな
特に毎日6錠は結構きついと思う
まあ副作用は個人差あるからなんとも言えないけどゲーム三昧ってのはどうかと思うよ 無気力とダルさでゲームしかやる気にならないってのはわかるわ >>385
この病気を理由に仕事も家事もやらないのは甘えですわ。そりゃ健康体よりしんどいですけどね。肉体的なことよりも精神的な問題があるかと思われます。 >>385 です。色々な当事者のご意見を聞く事が出来て本当によかったです、ありがとうございました。
やはり本当にきついのですね。
個人差もある様ですが、頭痛がしたり体がしびれたり吐き気があったり不眠など大変そうな日もあれば、足組みながらゲームしたりオンラインゲームで友人とギャーギャー言ってるのを聞いたりすると、全く手伝う気ないのかと悲しくなる時があります。
それと、ヘビースモーカーなのと短時間でも働くのを嫌がる割にゲーム三昧な所、子を数時間見るのも凄く嫌がる所にモヤッてました。
正直、精神面も弱い方かもです。
パルス療法がおわる4ヶ月後までは気長に様子見しようと思います。ありがとうございました。 なげーわ。
要約して書き込め。
読む人のことを考えろよカス。 長文見せられただけでキレちゃうぐらいイライラで集中できなかったなそういえば 腎臓病でヘビースモーカーってちょっと…
確かにしんどいけど自分に甘い人なんかね旦那さん >>394
病気ないときどんな人だったの、何に惚れて結婚出産したの
もともとダメ男なら、あなたは一生敗者奴隷で甘んじないとね
元すごいちゃんとしてたなら病気で心身共に辛いんでしょう 根本治療が見つかると良いんだが…未来の医療に期待するしかないな >>394
旦那さん、友人と騒げるくらい元気なんですね…しかも子持ちですか?奥様は仕事に子育てに、本当に大変ですね。 お菓子は食べないとか、一切食べない様にしている具体的なものってありますか?
本人多少は食べたい様で、医師からは控えめにくらいしか言われていません
ラーメンとかも好きで、3ヶ月に一度くらいは食べようねと言ってますが、スープも飲みたがるので一々止めなければならずお互いにストレスがかかってます ラーメン食べたいのすごく分かる
塩分多いけどスープも飲みたい
他の二食は塩分抜いたの食べてるかな
たまご粥とか塩無しマリネとか 薄味に慣れると、外食はたいていしょっぱくて食べれないんだけど
みんなそうでもないのかな ラーメン食べるときは最初にレンゲで一口スープ飲む
だいたいこれで満足できる
他の2食で塩分調整する
ただ、薄味に慣れてるから外食は味濃く感じるし全部食べきれないことがある
お菓子はたまに食べる
ポテチなら15g、クッキーなら3枚、みたいに決めた分量だけお皿に入れる
というか、お菓子より果物食べたい方だからお菓子に関してはストレスないな >>395
長文アレルギーの低学歴で老人。
手遅れでイライラってとこかwww >>402です。
具体例ありがたいです。
レンゲに二杯など、分かりやすいルールがある方が自分のペースで守れるだろうし、
お互いストレス溜まらなさそうでいいですね
本人は太り気味で、今はダイエットもしつつ塩分も控えてという食生活なのでダブルで辛いみたいです。
もう滅多に外食しないので、外食イコール好きなものを食べ切ってもいいみたいな気持ちになるみたいですね
香辛料と出汁は頑張ってますが、りんご以外の果物はあまり好まない様で食に関して相当ストレスを溜めてるみたいです
お吸い物や味噌汁、漬物や干物などが好きだったので、
これまでのダイエットでは和食に切り替えるだけで良かったのですが。
皆さんは今の食生活で何がお好きで、どう工夫して食べられているのか、良かったら教えてください。 やあ、そろそろ新たなテーマで経験を語ってほしいよ。
扁摘は後回しで→パルスが済んで→プレ減薬中で5m×5隔日だよ。
後回しの理由は、
1仙台のある医者が、「後回しでも、効果は同じ。」と言っているから
2扁摘は痛そうで怖かったから
3金沢のある医者が、「扁摘は、扁桃炎で悩んだ人が適応」説を言ってるから
4カネが掛かるから
なのでパルス後の経過によって、扁摘をするかしないか判断しょ!って思ったのヨ。
でも、
腎生検・パルスと入院慣れして、カネも生命保険会社の対象なので、扁摘を決心したんだ。
と・こ・ろ・が!
扁摘パルスした人のブログに
「風邪で、寛解から炎症をぶり返した時。プレを処方するか、医師が迷ってたな。簡単な炎症なら、飲んで鎮めれるみたい。」
って載ってたんだ…。
そこで
テーマ1
結局は扁摘しようがしまいが寛解しようがしまいが、風邪で悪化・ぶり返すの??
じゃあ扁摘しなくても、たいして変わらない?
テーマ2
意外と語られないけど、寛解してもぶり返す確率で何%?ぶり返す原因は何?
テーマ3
IgAがぶり返したら、プレを飲み直しするかパルス数日やれば、寛解に戻るんだね? それは扁桃ではなく上咽頭(咽頭扁桃)も炎症を起こすからではないですか? >>410
これは今プレドニン中の自分には気になる 風邪ひいたらぶり返すだろ一時的には、上咽頭の炎症を鎮めるのは通院すんの? 咽頭擦過治療が出来る医院に定期的に通うのと、日常の鼻うがい(堀田修医師の勧めているごく少量を飲み込む方法)では無いかと思いますが、いががでしょうか。
所謂Bスポット治療ですが、炎症を起こしている時の痛みと、
管理しづらい場所であることを考えれば、歯医者の定期診断程度の頻度で行った方が負担が少なく思います。
私自身はこのスレ患者ではありませんが、一緒に受けた咽頭擦過治療で後鼻漏が無くなり夜中の咳き込みや口の中の不快感などが無くなったので非常に楽になりましたが、
やはり風邪やインフルエンザをやるとぶり返します。
放ったらかした後の一度目はとんでもなく痛いですよね。 やあ。
「テーマ1 結局は扁摘しようがしまいが寛解しようがしまいが、風邪で悪化・ぶり返すの?? じゃあ扁摘しなくても、たいして変わらない? 」
への回答、皆んなありがとね。
扁摘+パルスに加えて、上咽頭治療まで進めてはどうか。→より治療を深化する。
日常、鼻うがいをしてはどうか。→日常、患部の強化・風邪予防を図る。
ってコトか…。
上咽頭治療は地元では無い。
鼻うがいは、大いに賛同!自分は口(くち)ポカン癖があるので、原因はソレかと。
結論としては、
いくらかの方法はある!けど、風邪でぶり返す危険性は、意識せざるをえない…
ってワケね。IgA腎症ってキツい病気だな(涙)
じゃあテーマ2の、
寛解してもぶり返す確率って何%? 数時間動けないから、尿道にカテーテルを通すやつだな。
痛ってぇぞ。腎生検の麻酔注射の10倍は痛い。 >>416
人によると思うが…一概には言えないなぁ年齢にもよるのかな?
>>418
3年前にやったがカテーテルはやらなかったぞ カテーテルだとしたら痛いというより熱いって感覚ですね。
あとしばらく動けないのが堪えるな。 去年やったけどカテーテルなかったよ
健康診断みたいに前日9時から絶飲食でうがいで潤すだけ
翌日10時から検査室へ行く流れだった
朝一でトイレ行ってスッキリ出たからか、運良く尿意便意無かった 腎生検する日の少し前に尿道カテーテル入れられた
上手な看護師さんだったのか、痛みはなかった
異物感は凄かった
食事はどうだったかな…覚えてないや
腎生検終わった後24時間は安静にってことだったから
夜をまたいだけど、トイレ行かなくていいのは楽だけど寝にくかったな
カテーテル外したの翌日夕方頃だった
3日ほど異物感が残ってたなぁ
腎生検の方が痛かった…(痛いというか衝撃?) あ、一行目は腎生検する当日の2-3時間くらい前にってことね ゼリーマシマシで麻酔が効いてからカテーテル入れたら楽かもな 30代で癌取ったときは麻酔中にカテーテルだったから痛くなかったけど
医師は検査後動けないだけが辛いって言ったけどカテーテルするんかな、痛いのやだな
自分は就寝時眠りに落ちる瞬間に毎晩必ず咳くしゃみが起こるし、出血性の鼻炎も口の粘膜炎も喉の異物感も酷いもんだから、完治しないのに都度医者で焼治療されたりしてたんで、長年の血尿共々直ってくれりゃ耐えるが 自分は全身麻酔の開放腎生検だったから、カテーテルも麻酔後だったし痛くなかった。
24時間安静だったけど寝返りできたしそこまでの苦痛はなかった。でも傷跡は残るし暫くは傷口が痛かった。
調べたけど全身麻酔の腎生検ってあまり無いみたいだよね。皆だいたい針でやったよね? 針だったけど5回の予定が1回しくじって6回やったなw
取りそこねた組織が管を抜いてから尿と出てきたけどイトミミズみたいだったw 同じく、針で6回(1回失敗)
2回目にバチン!とやって3回目で全身に変に力入ってしまって
針が途中で止まって(先生の判断で止めた?)しまった
先生とは通院・入院中に何度も顔合わせて慣れてたから
局所麻酔して、リラックスしてね〜って緊張解くために話かけてくれたけど
実習生が何人も見守る中では緊張するって…
ふぐぅぅ〜っとか変な声出てたわ 腎生検は麻酔針が1番痛かったな〜
検査終わってベットで部屋に運ばれてる時に
担当医に膝だけでも立たせてくれよ〜頼むよ〜したら許して貰えたから案外楽だった
そのかわりつーか部屋に戻ってから微熱が出て辛かったな 先日、醤油を200ml飲みました
その後、あまりにも苦しくて救急車を呼んで病院に行きました
診断の結果、尿細管壊死による腎不全と言われました。
入院期間はどのくらいでしょうか?
後、どのような治療をするか教えて欲しいです 自殺未遂かあ。自分は鬱病になったから分からんでもないがここで聞かれても困ると思うよ iga腎症で著名な堀田医師の提唱しているミサトールリノーション凄い良かったですよ
それで検索したら出てきたケアグッズを買いました
家にいくつもある鼻うがいグッズは続きませんでしたが、これなら大丈夫です
自分の場合はですが、全く痛くないし、量も少ない、
何より、
これを使った直後は「こんなものでいいのか?簡単すぎる」という感想から、
10分後は「何か喉の奥に違和感、うがいがしたい」と思い、
30分後は「鼻をかみたい、うがいをしたい」になり、それをしたところ、
風邪が治った直後の様な晴れ渡った感覚がありました
当然、これが悪さをしていたんだなってものも出ます。
上咽頭の擦過治療が手軽に出来ない方は試して見てはいかがでしょうか? 今日で退職したけど転職活動ではiga腎症の事は黙っておいた方がいいかな
医者からこれといって禁止されてることないんだけど
難病申請は通った程度
食事の塩分に注意しようねーしか言われない >>443
すみません、こちらは今難病申請今考えてるのですが、腎生検してからされましたか?
パルスなども経て、数値がある程度落ち着いた状態が現状なのでしょうか? >>444
腎生検してから出しましたよ
検査結果を見て先生に難病申請の相談してみたら
申請通ると思うと言われましたので提出しました
どの辺りが申請通る値なのかは知らないままです
なのであまり参考にならないと思いますすみません >>445
とんでもないです。教えてくださって本当にありがとうございます。
今は身体などは楽ですか?
復職を考えておられるとのことで、今は不安が沢山ですよね
実はうちも休職中です。
これは個人的な話になりますが、うちの場合考えている就職先はなんというか、緩いところなんです
それに一般就労枠で入る(入れる)のであれば問題はないだろうと考えていますが、
これは無知な個人の話なので落書きだと思ってください
知人は末期腎不全なのですが病歴が長く、障害者枠で雇用されていて、仕事での業績も良く評価も高いようです。
具体的なお金の話はデリケートな為出来ていませんが、透析にかかる心労や時間がその会社では考慮されていて、
かなり自由に退社や、家での仕事が許されているそうです。 >>446
丁寧にありがとうございます
まだ医師からパルスの話がでないので就業後に実施することになりそうです
スレでは副作用など辛そうな話が出てるので
新しい職場で問題なく仕事できるだろうかと不安です
単調な仕事でも無理をしない方向で行くべきか
それなりに忙しいけどやり甲斐のある仕事を取るべきか
理解があって賃金に納得できる会社は障害者枠な事もあるので難しいですね 若いとか子育ての心配が第一の状況でなければ、やりたいことやり残していたことをしないと
四十代だったら以降の時間は高速で過ぎるし、見えてないけどあと30年ないかもしれん、わからないよ
無理はほんとうに自分のやりたいことにだけ、遣り甲斐は人から金と引き換えに与えられるものにはない
それにこの病は処々辛いけど、集中治療期間以外は公共で人から配慮されないと駄目な事ないから、俺っちは職場には言わないな、ただ勤務の裁量コア時間と身体的緩さは第一条件にしてプライベートの時間と充実を大事にしてる
再就職直後にパルスは休日使うにしてもちょっと忙しい新しい職場じゃ自分は無理だと思うから、時期は医師に相談できないもんかね 透析までいかずとも就職には不利だし、長時間勤務も負担だから
障害者枠で働けたらいいなあ 昨日でステロイドパルス2回目がおわりました。
これまで副作用らしきものはありませんでしたが、ここ数日は足のむくみが気になります。
これも副作用でしょうか? >>433
明らかにスレチ 自殺スレに行ってどうぞ >>450
パルス中やその後は足のむくみ、私もでましたよ。でもよく言われる副作用は上半身、顔や肩がむくむ(実際は脂肪)ってことですけどね。 >>454
ありがとうございます。
むくみあるんですね。
足の裏に違和感があって歩きにくく気になってます。
体重も増加傾向ですので食事に気をつけようとおもいます。 浮腫むって事は腎臓病の末期症状なんだぜ。
パルスの影響ってのは一種の逃避思想。
もう末期なの。 >>457
何を根拠に末期症状と言ってます?
不安を煽りたいだけですか? 【またカミカゼ暴走、群馬のスーパー、重傷9人】 放射能が原因だけど、国防上、トップシークレット?
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1528627781/l50
放射能は、内臓壊すよ 腎臓機能は壊れたら他人の腎臓もらうか
壊れたマイ腎臓を騙し騙し大事に使うしか無いんだから
スレ民間で殺伐としなくてもいいやん
経験者のアドバイスで新患さんの不安がいっこでも消えて
気持ちだけでも楽になれたら良くないか? このスレ頭のおかしいのが常にいるから
相手しないでNGいれたほうがいいよ
頭悪すぎて会話にならないから そりゃ末期腎不全の人達と比べられたら
何も言えないんだけどもね。
通院やら役所回りで有給潰しちゃうし
タンパクや潜血は流れ続けるしで
もうくたくただよ。 皆さんは腎生検の結果ってどうだった?
24個中6個壊れかけてるって言われたんだけど、これって悪いのかな? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています