iga腎症 Part.3
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
>>245
体内の炎症(保菌箇所)は扁桃腺だけでなく
副鼻腔や虫歯もよく疑われるよね >>247
生まれてから虫歯にもなった事ないし花粉症もないしアレルギーもないんです。ただ小中高の採尿でいつも蛋白引っかかって腎生検して分かりました。 合併症おこした人いる?
最近、心臓があるであろうところが苦しい感覚があるんだけど...。 >>250
心臓には神経が無いから肺だと思います。
私も肺炎おこした時に腎機能が透析レベルにいくまで落ちました。 片側の腎臓ら辺が疼くような感じがするけどそういう人いないですか? >>253
よく歩いたり荷物を運ぶ作業をやる度に
背中の腎臓付近がズキズキと打ち身やアザを作ったような痛みがする。それを担当医に伝えたら、腎臓からの痛みとは考え難いから神経痛の類いじゃないかと言われた…
痛みは腎生検の後から出始めたんだけどな >>254
私も腎生検後は針を刺したあたりに鈍痛がありましたが、1ヶ月後には痛みも無くなりました。
まだ腎生検直後でしたら、もう少し様子を見てはいかがてすか? >>251
肺が怪しいのか...
有り難うございます、早めに病院で診てもらってきます。 >>254
>>255
>>256
ありがとうございます。やっぱり生検後からなんですね。
生検前から痛み感じてた方はいないですよね。 腎臓病だという自覚のせいで、痛みがあるような気がしちゃうというのはありうる >>260
とにかく辛いのは3日間くらい、頑張れ!
痛み止めは食事時間に合わせて服用すると飲み込む時の激痛が少し和らぐよ。
自分は冷えピタシートで喉元をずっと冷やしてた。※シートを貼っていても看護師や先生に何も言われなかったけど、冷やして良かったのか悪かったのか不明。熱が取れて気持ち良かったけども。 >>261
ありがとう。
冷えピタいいかもしれないですね。
看護師さんに聞いてみます。 >>260
前半は飲み込むのツライから
プリンとかヨーグルトでカロリー摂るの良いよ
私のとき水や温いお茶でも喉が痛んだから
サラサラしてる液状よりユルユルな食べ物が楽だった 私は今日定期検診だったんだけど
蛋白尿は±、尿潜血は3+
部分尿蛋白尿クレ補正値が74.7で頑張ったねと褒めてもらえた
扁桃摘出と降圧剤と気持ち塩分控え目にしてるだけなんだけど
尿蛋白とか他にも数値良くなってて嬉しかったな 摘出した扁桃腺を先生に見せてもらいましたが、砂肝みたいでした。
まずそうだけど(^o^;) ビーカー内の生理食塩水?に浸かってて
見た目ちょいグロだよね、砂肝風とはいえ… 風邪の度に肉眼的血尿がでてたけど、20年近く放置現在31歳。
心臓の手術して、ワーファリン飲み続けてるから、そのせいかと思ってた。
アホな私は蛋白尿が出始めても気にせず29歳で蛋白尿4プラス潜血3プラスでようやく腎生検。iga腎症確定。
扁摘はせずにパルスと長期間のステロイドで先日脱ステ完了。現在蛋白尿1プラスくらい。蛋白尿減らなければまたステロイド始まる。
扁摘迷ったけど、心臓の病気でワーファリンを止めるの難しいから心臓のリスクを考えてしなかった。
取れる人が羨ましいけど、長期間放置してから脱ステまでで、ここまで落ち着いてるからお医者様に従うよ。 >>268
ヘンテキはしたけど、プレドニン終わってから三年でカンカイしたよ
希望持って >>269
2人目の子供が8月に生まれるので長生き必須です。
最近ネガティブになっていたので本当に励みになります。
ありがとう。 >>261
扁摘3日目です。
だいぶ楽になってきました。
まだ痛みはありますが、順調に回復してると思います。
みなさんの一言に元気づけられますね。
食事も今日から3分粥になり、固形物が見られるようになりました。 潜血って検査で毎月出てるとしたら、その間、毎日出続けてるの?
それとも日によって出たり出なかったりランダムなの? 潜血ってなかなか治らないね
扁桃摘出してタンパクは下がったけど潜血は増えたよ
どっちも増えると悪化なんだよね?
タンパク増えないならパルスしないって言われたんだけど
治るのかこれ >>271
俺も去年とったけど痛かったなぁ
冷たいものとかもしみるよね飲んでたけど 私は生まれた時からiga腎症なんですけどパルス治療も扁桃腺も取ってません。血圧も低血圧です。
子供って作れるのかな?って最近思ったんですけどこのスレで無事に出産とか出来ましたか?
それと子供にも腎障害って遺伝するとかあるんですか?
分からなかったら今度の定期検診で聞いてみますけど参考にしたいので。 扁摘+ステロイドパルスって、インフルの予防接種と同じ意味なんだって。
IgA腎症でも、一生涯知らないまま、死ぬ人って一杯居るんだって。
透析の恐怖から過剰に反応して、予防接種を打ちまくるってコト。
でもそれで精神的に満足するなら、扁摘+ステロイドパルスもよし! >>276
やっぱり蛋白、潜血は+ですが腎臓自体の機能はずっと安定しています。
減塩で食事バランスだけと働きすぎに気をつければ3ヶ月に1回の定期検診で終わりです。 利尿剤と降圧剤を一日飲まなかっただけで
むくみヤバイ、手足の指が痛い インフルも治療しないと死ぬ人がいるように
Igaも治療しないと透析から腎不全で死ぬんだよ 最悪時は尿蛋白+4潜血+2出ていて治療始めて扁桃腺摘出とパルスし現在蛋白と潜血陰性になりェ解になり数年たちました
その後に風邪で高熱出たりインフルにもなったけどェ解は維持されてます
尿蛋白出まくりだったおかげで腎機能かなり落ちたけどこのまま扁桃腺取らずパルスせずだったら今頃もっと悪くなってたよと医師には言われます
一概に扁摘パルスがインフル予防注射と同じともいいきれないんじゃないかなぁ インフルの予防接種と同じ意味って…
すでに腎臓病を患っているのだから、扁摘パルスは予防ではないね 近所のかかりつけ医も、腎内の主治医も、二人共偶然にも。
「インフルの予防接種と同じ意味。」と、同じセリフを言いました。
人工透析に陥らないための予防接種。
>>275
&
>>278
コレを受けての予防接種コメント、ですよ。
だってこの方は、減塩だけ。何の治療も無しで、腎機能安定でしょ。
外国では、日本のIgA腎症は過剰治療だ!って言ってるみたいだし。
そうすると、「日本人と外国人では、体質が違う。」って反論するヤツがいるけど(笑)。 慢性疾患と急性疾患を同列に扱うことは正当なの?
何故IgA腎症が指定難病になったのかという点を無視してる
いつもの手遅れガイジだろうけどさ その例えでいうなら、熱が39度以上のまま一生下がらなくなる「インフルエンザ」がIgA腎症ってことになるね >>284
>>285
うーん、インフルは削ります。
IgAの予防接種“的意味合い”が、扁摘+ステロイドパルス。
>>275
IgAでも何十年間も、日常の諸注意で済んでる人が、ここ2名書き込んでますよね。
その程度なんですよ。
日本人の民族的な気質で、神経質というか心配性というか完璧性というか。
そういう方々が、過度な治療を進めて、経験を流布するんです。
でも、それでストレスが無くなるなら、それはそれでイイことだと思いますよ。
何年も気に病むより。 このスレにいる人でわかるかどうかなんだけど
将来障害年金の申請するかとになったとして
初診日って、最初に潜血だけでた時と、
潜血に加えてたんぱくも出た時、のどっちなのかな?? 先に潜血だけだとなんとも言えないような
初診日が早い方がメリットあったっけ?
医者に聞いてみれば >>286
透析への予防接種的意味合いが扁摘パルス、だろ?
おかしなこと言う医者が何人もいるんだね、君のまわりには でも炎症がない人は扁桃摘出パルスなんてやらないし
明らかに予防接種とは違うよね。治療ぢゃんw 炎症ないのにiga腎症の人って居るの?
それなら予防ではなく治療って理解できるけど 1、自然寛解(2割くらいが該当?)
2、糸球体が硬化して炎症の余地がない(手遅れ)
上記二つは扁摘パルスしても病気の進行は変わらないよ >>283 でコトバに意図を修正済み。
人工透析に陥らないための予防接種“的意味合い”が、扁摘+ステロイドパルス。
つまり、IgA腎症は、治療する必要が無い。
ココからがオレの新説。誰も気付いていないんだよ!
いいか↓
『10年後に20%・20年後に40%が透析に陥る危険性』と聞いて、ビビる。
でも、それは進行率(?)を示すワケじゃなくて、5人に独りは透析に陥る!という人数を表す。
じゃあ悪化させる5人に独り、って一体どんな人物像を想像する?皆んな!? 論破されてから3日かけて一生懸命考えたんだぞ
いじめてやるなw ステロイド中のセックス(精子を出す)って腎臓に悪いのかな?病院の先生に聞きづらい… >>297
ステロイドはどうか知らんが、血圧が上がって、腎臓の糸球体の細い血管を痛めるだろうから、まずいのでは?
とは言うものの軽い運動はした方が良いらしい。 >>299
これは難しいね。運動し過ぎは血管痛めるけど運動しないとダメとは… >>297
自分は治療当時、子作りしていて
ステロイドが精子に影響あるか聞いたら調べてくれて
精子形成に影響は無いと言われた
セックスするなとは言われなかったけど
腎臓に負担がかかるかどうかは知らない 運動による脱水はまずいけど
セクロスくらいセーフやろ
ちな童貞 オレの新説。
まず、自然寛解が20%ぐらい。
それから、ごくフツーの食事制限で30年ぐらい現状維持が20%ぐらい。
扁桃腺摘出+ステロイドパルスで、寛解の維持が20%ぐらい。
扁桃腺摘出+ステロイドパルスやっても、再発する人が20%ぐらい。
あとの20%は、いわいる「だらしない人」=悪化させる人!だと思うんだよ。 アホが来ました
だれか>>303の相手してやってよwwwww オレの新説。
尿蛋白・尿潜血が検診で現れても、放置したり治療を進めない人って、けっこう居るんだって。
あとは、生活改善の意識が弱い人。
ココに集うネット民は、意識高い系だと思う。検索してたどり着いたのだから。
だから、放置しないし治療を進める。
『10年後に20%・20年後に40%が透析に陥る危険性』に、最初はビビるけど。
陥る人のパーセントの中には!
放置したり治療を進めないで、手遅れ状態になってやっと腎生検をした、って人も含まれてる。
誰ひとり、この“含まれてる”ってコトに気付いてなんだよ(笑)。
だから俺の新説。 んーと 取り敢えず
よちよちよく考えまちたね〜って
頭撫でておけばいい? ステロイドパルスをして1ヶ月経つんですがトイレの回数が1日10〜15回ぐらいだったのが1日5〜8回ぐらいに減ってきました。もしかしてよくなってきてるのかな?あと潜血+3蛋白+4だったのが+2と+2に減ってました。 >>307
トイレの回数って関係あるの?
検査の結果は上向きでいいね >>308
初期段階では多くなって腎機能がかなり低下すると少なくなると聞いたんですが違うんですかね。数値は少しよくなったっぽいので嬉しいですがまだ1ヶ月なんでまだまだ油断できませんね。 味で分かるぞ。
ちょっとピリっと刺激があるぐらいならOKだ。 味…?
衛生的によろしくないものを指してるなら
深く聞きたくないんだけど 今回の検査クレアチニン1.35のまま変わらないのにシスタチンが1.05から1.25に急に上がってた。
担当医は異常ないって言ってたけど、誤差でシスタチンがこんなにも変わるもんなのかな。。。 プレドニン飲み始めて3ヶ月ぐらいですが2ヶ月目ぐらいからニキビが顔中に出来て治りません皮膚科で2週間前に飲み薬(抗生物質)や塗り薬を塗ってますが一向に変化がありませんが皆さんこんな症状でてますか?ちなみにプレドニンの量は現在25mgです。 >>317
自分のときは5mg位まではニキビが出ては消えの繰り返しだった。自分は首筋にも出てた。
アクアチムクリーム等の塗り薬を塗ってやり過ごし、その他の副作用もしんどくて色々悩んでる内にニキビの症状は引いてた。 >>318
出たり消えたりを繰り返すんですね。一向に消えないので非常に参ってます。薬を塗って様子見ですね。 >>319
318です、ニキビMAX期が3ヶ月程続いたので心中お察しします。。人に会いたくなくなりますからね。
既に見てるかもだけどプレドニンスレは参考になるかも。
精神的にも変調出易いからお大事に。 ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
J6659 扁摘、パルスをやって5年。潜血、タンパクともに+2から下がらない。医者も困り果てている様子…もう諦めるしかないのか >>324
処方された薬は飲むとか、風邪ひかないようにするとか、指示されたことしかしてないです。 やあ。
扁桃腺摘出せずに、パルス9回を3月にしたよ。
途中=4回目の際の血液検査は、eGFR58。
それで5月に入って検査したら、eGFR68。
腎臓って、悪くなったらそれを維持するぐらいって聞いたけど、こんな劇的に良くなるの?
1ケ月隔日で飲んできたプレドニン5m×6錠も、「順調ですね、5m×5錠に減らしましょう。」
だって、さ。 >>327
歯、鼻周辺に慢性疾患はありませんか?
口呼吸の癖とかは? >>329
アレルギー鼻炎持ちです。主治医からの指示で耳鼻科にも通って鼻炎を抑える薬を常に飲んでいますが、腎臓への効果は見えません。みなさんが治療後は良い方向に進んでいるのが本当に羨ましいです。 誰かBスポット治療して、タンパク尿・血尿減った人居ますか??
当方別の持病のせいで扁摘が出来ずにパルスのみでタンパク潜血共に+2から下がらず。元は+4とかだったからマシにはなってるけど…
出来ることはやりたいので、Bスポット治療を考えています。 >>317
パルス終わりごろから顔に大量にきびができた
腎内でだしてもらった薬は効かず、風邪で飲んだ抗生物質がすこし効いた。
25か20gにへらしたあとに、ほぼ消えたかな >>332
虫歯治療もしたから、100%Bすぽのおかげとは言えないけど、減ったよ やあ。
3月にパルスしてすぐは、しゃっくりが出たり手足がつったり。足がシビれて歩きにくい日も。
でも4月にかけて、それぞれ数回ぐらいだったな。
あとは睡眠が乱れて朝4時ぐらいに目覚めたり、無性に腹がすいたり。
ニキビとかは無く。要はパルスの副作用は確かにあったけれど、軽く済んでる。
スムーズに、プレドニンを減らすペースが早くなればイイな〜。
ちなみに、パルス入院中に同じ院内の歯科に行かされて、虫歯の点検をしたよ。
ウチの病院は、「虫歯が扁桃腺に悪さをしてIgAになる」って説を唱えてるんだ。
それにしても。
扁摘+ステロイドパルス・ステロイドパルスのみ、の2パターンに加えて。
>>332 さん
ステロイドパルス+Bスポット、の3パターン目の登場だね。
試してみれば?その経過も追って報告してもらいたいな。 >>332
Bスポットはステロイド治療中に並行して行う場合が多いですよね。私もそうですが、 Bスポットの効果って分かりづらいですね。
でも、やれる事はやった方がいいですよね。 虫歯とか歯周病の治療は悪いとこ多いほど時間かかりそう
そもそも歯周病って完治できるの??
いっそ総入れ歯考えた方が早いのかなやだな >>333
抗生物質以外飲まず塗り薬も無しで減りましたか? >>338
うん、抗生物質飲んだのは1週間くらいだけで
塗り薬は効かなくてたいして使わず
結局、時とともに(ステ減量で)にきびが治るのを待った。きれいに治ったよ
糖尿とかと違って一時的なものだからマシだと思って、耐えるんだ >>338
あ、風邪で抗生物質飲んでた期間に
塗り薬を使ったかということなら、使ってないと思う。
でもにきびは少し改善した。 >>317
自分もプレドニン服用中はニキビがひどく、またムーンフェイスも同時に出たので本当に辛かったです。ニキビ用に処方された塗り薬や高い基礎化粧品を使ってみても効果がなく、結局5ミリになるまで酷い状態が続きました。 やあ。
プレドニン5mの減薬ペースについて、皆んなのパターンを教えてたもれ。以下の要領で…。
5m×6錠を隔日で1ケ月
↓
5m×5錠を隔日で1ケ月
↓
5m×4錠を隔日で1ケ月
↓
5m×3錠を隔日で1ケ月
↓
5m×2錠を隔日で1ケ月
↓
5m×1錠を隔日で1ケ月
↓
ゼロ >>342
隔日30mgを1年弱続けたところから1ヶ月で断薬した
1週間毎に5mgずつ減らしていったよ >>344 さん、ありがとう。
そんな極端なペース、ネット検索でも目に留まらなかったな…。
「隔日30mgを1年弱続けたところから1ヶ月で断薬し、1週間毎に5mgずつ減らしていったよ」
って
11ケ月間を5m×6錠=30mで過ごして、
12ケ月目を
第1週を隔日で5m×5錠
↓
第2週を隔日で5m×4錠
↓
第3週を隔日で5m×3錠
↓
第4週を隔日で5m×2錠
↓
第5週を隔日で5m×1錠
↓
ゼロ
って、ふーん。
もっと、皆んなの減薬パターンを教えてたもれ! ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています