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iga腎症 Part.3
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0229名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/26(月) 15:20:37.92ID:gO6dydXu
iga腎症を患っている者です。
7年前に発症し、その当時はプレドニンとペルサンチンを飲んで蛋白尿を抑えていました。
ずっとマイナスが続いていたので徐々に薬を減らし、やがてはどちらの薬もなくなりました。

しかし、ここ半年ほどで数値が悪くなり、蛋白尿を抑える薬を処方してほしいとお願いした所、クラシエのサイレイトウ(漢方薬)や、バルサルタンという薬を処方されています。
飲み続けてはいるのですが、なかなか数値も良くならず、正直主治医を信用出来ません。
自分なりに調べた所、どちらの薬も蛋白尿を抑える様な薬ではないようで、バルサルタンに至っては腎臓に悪影響を与える可能性もあるそうです。

私としては、以前飲んでいて、蛋白尿をなくすことができたプレドニンやペルサンチンを飲みたいのですが…

長くなりましたが、まとめますと

サイレイトウや、バルサルタンを飲んでいる方はいらっしゃいますか？
また、飲んでいる方は効果が現れているでしょうか？

皆様の知恵をお貸し下さい(._.)
よろしくお願いします。
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/26(月) 16:19:12.56ID:k6DvXY6V
>>229
扁桃腺摘出とステロイドパルスはしてないの？
病院が扁摘パルス治療を否定かしないところってこと？
クレ値に問題ないなら別病院にセカンドオピニオンして他の医師の話を聞いてみるのもいいかも

この病気、数値悪くなってくと薬だけの治療ではなかなかおさえられない
0232名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/26(月) 23:03:56.69ID:IOMaIKLc
>>231 さんの言う通り！適確なアドバイスが欲しいなら、年齢・体重・性別。
それから、都道府県も書こうよ！
石川県は、扁摘否定県・宮城県は扁摘肯定県。

>>229 さんに言いたいのは。
自分の身近な人が、漢方薬系に頼って透析に陥って腎移植に至ったよ…。
腎臓に漢方薬はダメなのは、ココに集う仲間には当たり前すぎる。
一時的に抑えていくには、ロタン系が一番！
0233名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/27(火) 01:27:43.08ID:/5xrLmhE
>>229 皆さんレスありがとうございます。

記載不足申し訳ありません。
千葉県の病気に通っています。
165㎝/50㎏、現在20歳の男です。

パルスは、病気発覚時に入院していた当初しておりましたが、それ以降はしておりません。
扁桃腺も摘出しておりません。

クレアチニンは現在正常の範囲内です。

蛋白尿は1+から多いときは3+程でていて、潜血もでております。
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/27(火) 15:01:51.44ID:pK8Ychyf
>>233
自分は40代のときに扁摘パルスしたけど
扁桃腺摘出して数値改善して
パルスでマイナスになったから
扁摘した方が良いと考えるけど
とりあえずセカンドオピニオンで別の腎臓内科で話を聞いたほうが良いと思うよ
0235名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/27(火) 21:43:22.62ID:nxQ4mTjB
>>234 さんに賛成、隣り駅にセカンドオピニオンを探すべき。
２０歳だったら、すぐ扁桃腺摘出すれば？

この事例から推察すると、パルスだけでは数年だけの効果で、根本的には
プラス扁桃腺摘出、なんだろうな。
0236名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/28(水) 01:25:40.63ID:WkfQfcxc
>>227
脱ステは1年。
ヘンテキパルスから4ヶ月で寛解。
脱ステ後離脱で1年苦労した。

副作用は倦怠感、手足しびれ、ムーンフェイスとかかな。
副作用の酷さはは人による。
0237名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/28(水) 12:06:39.12ID:rdEtWuVK
>>232
ロタンロタンうるさいけどロタンってなんだよ
まさかニューロタンのこと言ってんの？
せめてロサルタンぐらい書けよｗ
0240名無しさん
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2018/02/28(水) 18:00:04.06ID:wJ7bGXHl
孝枝さんのお母さんを元気にして下さい。
0241名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/01(木) 14:49:42.41ID:R4rr4PZi
ステロイド飲みだして2ヶ月目なんですがオシッコの回数が日中15回ぐらい出るんですが悪化してるんですかね…
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/04(日) 11:54:14.42ID:OaE45ueM
ずっと0.9あたりだったクレアチニンが、健康診断で0.7xだった
ありがたいんだけど、
クレアチニンは１回落ちたらよくならないんじゃなかった？
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/04(日) 13:41:47.93ID:P2JJAxS9
腎臓機能の目安であって正確ではない
今までずっと疲れがたまってる状態で検査してたのが充分休息取って検査したら数値改善とかよくある
腎機能が良くなったわけではない
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/04(日) 18:03:55.09ID:gGSJPYL2
8.0まで急に上がって一週間後に入院時検査で6.5に下がったことはある
たまにこういう大きな変動があって疲れるわ
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/05(月) 00:22:52.36ID:a54txtNU
生まれつきiga腎症なのですが生まれつきで扁桃腺は腫れたこと無いのですが蛋白も潜血も出てるのに今更パルス治療って意味あると思いますか？

担当の先生が変わっちゃって次の採血採尿して数値が上がってたら治療しましょうかって言われて…
診察の時に聞くの忘れてしまったので詳しい方が居たら教えて欲しいです。
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/05(月) 11:09:49.47ID:a54txtNU
>>247
生まれてから虫歯にもなった事ないし花粉症もないしアレルギーもないんです。ただ小中高の採尿でいつも蛋白引っかかって腎生検して分かりました。
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/07(水) 00:52:23.05ID:/GamUENo
>>250
心臓には神経が無いから肺だと思います。
私も肺炎おこした時に腎機能が透析レベルにいくまで落ちました。
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/07(水) 19:13:46.27ID:beDNwJ9J
>>253
よく歩いたり荷物を運ぶ作業をやる度に
背中の腎臓付近がズキズキと打ち身やアザを作ったような痛みがする。それを担当医に伝えたら、腎臓からの痛みとは考え難いから神経痛の類いじゃないかと言われた…
痛みは腎生検の後から出始めたんだけどな
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/07(水) 20:37:39.37ID:SbC7GDqY
>>254
私も腎生検後は針を刺したあたりに鈍痛がありましたが、1ヶ月後には痛みも無くなりました。
まだ腎生検直後でしたら、もう少し様子を見てはいかがてすか？
0261名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 17:06:42.05ID:SAeTIjNo
>>260
とにかく辛いのは3日間くらい、頑張れ！
痛み止めは食事時間に合わせて服用すると飲み込む時の激痛が少し和らぐよ。
自分は冷えピタシートで喉元をずっと冷やしてた。※シートを貼っていても看護師や先生に何も言われなかったけど、冷やして良かったのか悪かったのか不明。熱が取れて気持ち良かったけども。
0263名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 17:22:57.15ID:ZEWdi6NG
>>260
前半は飲み込むのツライから
プリンとかヨーグルトでカロリー摂るの良いよ
私のとき水や温いお茶でも喉が痛んだから
サラサラしてる液状よりユルユルな食べ物が楽だった
0264名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 17:41:43.66ID:ZEWdi6NG
私は今日定期検診だったんだけど
蛋白尿は±、尿潜血は3+
部分尿蛋白尿クレ補正値が74.7で頑張ったねと褒めてもらえた
扁桃摘出と降圧剤と気持ち塩分控え目にしてるだけなんだけど
尿蛋白とか他にも数値良くなってて嬉しかったな
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/10(土) 19:58:34.52ID:UzIGL62w
風邪の度に肉眼的血尿がでてたけど、20年近く放置現在31歳。
心臓の手術して、ワーファリン飲み続けてるから、そのせいかと思ってた。
アホな私は蛋白尿が出始めても気にせず29歳で蛋白尿4プラス潜血3プラスでようやく腎生検。iga腎症確定。
扁摘はせずにパルスと長期間のステロイドで先日脱ステ完了。現在蛋白尿1プラスくらい。蛋白尿減らなければまたステロイド始まる。
扁摘迷ったけど、心臓の病気でワーファリンを止めるの難しいから心臓のリスクを考えてしなかった。
取れる人が羨ましいけど、長期間放置してから脱ステまでで、ここまで落ち着いてるからお医者様に従うよ。
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/10(土) 21:20:35.16ID:UzIGL62w
>>269
2人目の子供が8月に生まれるので長生き必須です。
最近ネガティブになっていたので本当に励みになります。
ありがとう。
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/11(日) 08:53:12.70ID:xg+RyenN
>>261
扁摘3日目です。
だいぶ楽になってきました。
まだ痛みはありますが、順調に回復してると思います。
みなさんの一言に元気づけられますね。
食事も今日から3分粥になり、固形物が見られるようになりました。
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 10:50:20.95ID:oZXzoeSj
潜血って検査で毎月出てるとしたら、その間、毎日出続けてるの？
それとも日によって出たり出なかったりランダムなの？
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 11:57:48.35ID:Gm353jMY
潜血ってなかなか治らないね
扁桃摘出してタンパクは下がったけど潜血は増えたよ
どっちも増えると悪化なんだよね？
タンパク増えないならパルスしないって言われたんだけど
治るのかこれ
0274名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/17(土) 04:06:51.66ID:slK0kXbQ
>>271
俺も去年とったけど痛かったなぁ
冷たいものとかもしみるよね飲んでたけど
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/21(水) 23:29:09.13ID:8ukylINo
私は生まれた時からiga腎症なんですけどパルス治療も扁桃腺も取ってません。血圧も低血圧です。
子供って作れるのかな？って最近思ったんですけどこのスレで無事に出産とか出来ましたか？
それと子供にも腎障害って遺伝するとかあるんですか？

分からなかったら今度の定期検診で聞いてみますけど参考にしたいので。
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 19:36:34.67ID:TVMtdHqL
扁摘+ステロイドパルスって、インフルの予防接種と同じ意味なんだって。
IgA腎症でも、一生涯知らないまま、死ぬ人って一杯居るんだって。
透析の恐怖から過剰に反応して、予防接種を打ちまくるってコト。
でもそれで精神的に満足するなら、扁摘+ステロイドパルスもよし！
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 00:33:17.87ID:YjzOBaIX
>>276
やっぱり蛋白、潜血は＋ですが腎臓自体の機能はずっと安定しています。
減塩で食事バランスだけと働きすぎに気をつければ３ヶ月に1回の定期検診で終わりです。
0279名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/24(土) 05:33:28.95ID:7idhMslQ
利尿剤と降圧剤を一日飲まなかっただけで
むくみヤバイ、手足の指が痛い
0281名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/24(土) 20:51:27.09ID:ecBDRk7n
最悪時は尿蛋白+4潜血+2出ていて治療始めて扁桃腺摘出とパルスし現在蛋白と潜血陰性になり寬解になり数年たちました
その後に風邪で高熱出たりインフルにもなったけど寬解は維持されてます
尿蛋白出まくりだったおかげで腎機能かなり落ちたけどこのまま扁桃腺取らずパルスせずだったら今頃もっと悪くなってたよと医師には言われます
一概に扁摘パルスがインフル予防注射と同じともいいきれないんじゃないかなぁ
0282名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/25(日) 00:46:49.48ID:u+9CVKFr
インフルの予防接種と同じ意味って…
すでに腎臓病を患っているのだから、扁摘パルスは予防ではないね
0283名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/25(日) 06:59:11.89ID:C6CsWteU
近所のかかりつけ医も、腎内の主治医も、二人共偶然にも。
「インフルの予防接種と同じ意味。」と、同じセリフを言いました。
人工透析に陥らないための予防接種。
>>275
&
>>278
コレを受けての予防接種コメント、ですよ。
だってこの方は、減塩だけ。何の治療も無しで、腎機能安定でしょ。
外国では、日本のIgA腎症は過剰治療だ！って言ってるみたいだし。
そうすると、「日本人と外国人では、体質が違う。」って反論するヤツがいるけど(笑)。
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/28(水) 19:17:19.39ID:M6e0yQBo
慢性疾患と急性疾患を同列に扱うことは正当なの？
何故IgA腎症が指定難病になったのかという点を無視してる

いつもの手遅れガイジだろうけどさ
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/28(水) 19:18:40.79ID:M6e0yQBo
その例えでいうなら、熱が39度以上のまま一生下がらなくなる「インフルエンザ」がIgA腎症ってことになるね
0286名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/28(水) 22:39:26.38ID:mAcYmO0R
>>284
>>285
うーん、インフルは削ります。
IgAの予防接種“的意味合い”が、扁摘+ステロイドパルス。
>>275
IgAでも何十年間も、日常の諸注意で済んでる人が、ここ２名書き込んでますよね。
その程度なんですよ。
日本人の民族的な気質で、神経質というか心配性というか完璧性というか。
そういう方々が、過度な治療を進めて、経験を流布するんです。
でも、それでストレスが無くなるなら、それはそれでイイことだと思いますよ。
何年も気に病むより。
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/28(水) 22:40:02.42ID:QgAgyqdi
このスレにいる人でわかるかどうかなんだけど
将来障害年金の申請するかとになったとして
初診日って、最初に潜血だけでた時と、
潜血に加えてたんぱくも出た時、のどっちなのかな？？
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 00:59:26.78ID:c7bSEUd7
先に潜血だけだとなんとも言えないような
初診日が早い方がメリットあったっけ？
医者に聞いてみれば
0289名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 07:26:58.17ID:esY4cD0M
>>286
透析への予防接種的意味合いが扁摘パルス、だろ？
おかしなこと言う医者が何人もいるんだね、君のまわりには
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 08:29:14.44ID:Q15qRGR7
でも炎症がない人は扁桃摘出パルスなんてやらないし
明らかに予防接種とは違うよね。治療ぢゃんw
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 19:37:31.07ID:Q15qRGR7
1、自然寛解（2割くらいが該当？）
2、糸球体が硬化して炎症の余地がない（手遅れ）

上記二つは扁摘パルスしても病気の進行は変わらないよ
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/02(月) 22:41:41.38ID:fU+kmGpt
>>283　でコトバに意図を修正済み。
人工透析に陥らないための予防接種“的意味合い”が、扁摘+ステロイドパルス。
つまり、IgA腎症は、治療する必要が無い。
ココからがオレの新説。誰も気付いていないんだよ！
いいか↓
『10年後に20％・20年後に40％が透析に陥る危険性』と聞いて、ビビる。
でも、それは進行率(？)を示すワケじゃなくて、５人に独りは透析に陥る！という人数を表す。
じゃあ悪化させる５人に独り、って一体どんな人物像を想像する？皆んな！？
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/05(木) 04:05:16.43ID:+ghqJrsG
>>297
ステロイドはどうか知らんが、血圧が上がって、腎臓の糸球体の細い血管を痛めるだろうから、まずいのでは？
とは言うものの軽い運動はした方が良いらしい。
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/05(木) 12:58:48.62ID:uWQiIDvi
>>297
自分は治療当時、子作りしていて
ステロイドが精子に影響あるか聞いたら調べてくれて
精子形成に影響は無いと言われた
セックスするなとは言われなかったけど
腎臓に負担がかかるかどうかは知らない
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/11(水) 22:32:07.96ID:2FQXAflV
オレの新説。
まず、自然寛解が20%ぐらい。
それから、ごくフツーの食事制限で30年ぐらい現状維持が20％ぐらい。
扁桃腺摘出＋ステロイドパルスで、寛解の維持が20％ぐらい。
扁桃腺摘出＋ステロイドパルスやっても、再発する人が20％ぐらい。
あとの20％は、いわいる「だらしない人」＝悪化させる人！だと思うんだよ。
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/12(木) 19:50:12.97ID:mI115DB6
オレの新説。
尿蛋白・尿潜血が検診で現れても、放置したり治療を進めない人って、けっこう居るんだって。
あとは、生活改善の意識が弱い人。

ココに集うネット民は、意識高い系だと思う。検索してたどり着いたのだから。
だから、放置しないし治療を進める。

『10年後に20％・20年後に40％が透析に陥る危険性』に、最初はビビるけど。
陥る人のパーセントの中には！
放置したり治療を進めないで、手遅れ状態になってやっと腎生検をした、って人も含まれてる。

誰ひとり、この“含まれてる”ってコトに気付いてなんだよ(笑)。
だから俺の新説。
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/15(日) 19:42:53.16ID:I6Lvdk6Y
ステロイドパルスをして1ヶ月経つんですがトイレの回数が1日10～15回ぐらいだったのが1日5～8回ぐらいに減ってきました。もしかしてよくなってきてるのかな？あと潜血+3蛋白+4だったのが+2と+2に減ってました。
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/15(日) 22:57:51.82ID:I6Lvdk6Y
>>308
初期段階では多くなって腎機能がかなり低下すると少なくなると聞いたんですが違うんですかね。数値は少しよくなったっぽいので嬉しいですがまだ1ヶ月なんでまだまだ油断できませんね。
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/19(木) 11:16:06.52ID:6iayOtkI
今回の検査クレアチニン1.35のまま変わらないのにシスタチンが1.05から1.25に急に上がってた。
担当医は異常ないって言ってたけど、誤差でシスタチンがこんなにも変わるもんなのかな。。。
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/29(日) 23:17:24.54ID:hKmHR8rt
プレドニン飲み始めて3ヶ月ぐらいですが2ヶ月目ぐらいからニキビが顔中に出来て治りません皮膚科で2週間前に飲み薬(抗生物質)や塗り薬を塗ってますが一向に変化がありませんが皆さんこんな症状でてますか？ちなみにプレドニンの量は現在25mgです。
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/29(日) 23:55:34.88ID:kYlgz8BS
>>317
自分のときは5mg位まではニキビが出ては消えの繰り返しだった。自分は首筋にも出てた。
アクアチムクリーム等の塗り薬を塗ってやり過ごし、その他の副作用もしんどくて色々悩んでる内にニキビの症状は引いてた。
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/30(月) 01:05:47.85ID:hppZjecM
>>319
318です、ニキビMAX期が３ヶ月程続いたので心中お察しします。。人に会いたくなくなりますからね。
既に見てるかもだけどプレドニンスレは参考になるかも。
精神的にも変調出易いからお大事に。
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/30(月) 07:25:41.06ID:vAB3epPK
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J6659
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/01(火) 18:46:19.73ID:KzDYd6Nr
扁摘、パルスをやって5年。潜血、タンパクともに＋2から下がらない。医者も困り果てている様子…もう諦めるしかないのか
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/01(火) 23:18:24.33ID:KzDYd6Nr
>>323
仙台式、発症から7年です。
0327名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/01(火) 23:22:07.22ID:KzDYd6Nr
>>324
処方された薬は飲むとか、風邪ひかないようにするとか、指示されたことしかしてないです。
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