>>374
自分も皮膚筋炎です。

皮膚症状や、筋力に具体的な問題出てますか？
①体の重さ、だるさはどうですか？
立ち上がる、座るや車から降りるのがしんどい。
洗濯を干すのに腕が上がりづらい。
②皮膚の状態、いわゆるゴッドロン、手の甲、目の下はどうですか？赤くなったりしていますか？
自分は腰と肘付近にも紅斑みたいなのが出ました。

あくまで自分の場合ですが、薬の減量がうまくいかず再燃（①と②の症状が再び出た）と、ステロイドによるステロイドミオパチー（ちょっと前の患者だからステロイドのみでの治療でした）がありました。
再燃とミオパチーが区別がしづらいようでドクターも困っていました。
あまりにひどければ病院で血液検査が良いと思います。
がまんしすぎず病院に直接行ってみるのも良いかと思います。
お体ご自愛ください。