後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)２
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
前スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/ >>89
現行の診断基準の資料
ttp://www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/069-201704-kijyun.pdf
と
家にある特定疾患治療研究事業の時代の資料(上の3～4ページ相当)を見比べてみたけどレイアウトが違うだけで認定に係る重症度分類の部分は変わってないよ >>90
このpdfの中の、 日本整形外科学会頸部脊椎症性脊椎症治療成績判定基準（抜粋）で0～4の判断項目で赤点線より上だったら基準に達してるって事なんでしょ？
ま、他にも画像判断をしたりしてるんだと思うけど。 >>91
基本その通りで手術する場合は上の()書きの通り
ttp://www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/069-201704-kojin.pdf
この現行の個人票は以前より症状の項目が増えたけど(以前の新規申請の項目と似た感じ)基本この点数で判断
審査会では基本個人票の内容で審査
点数と症状の項目といまいち釣り合わない場合は作成した医師に症状の詳細を疑義照会する流れ
審査会自体は画像とかは見ないよ >>92
じゃーやっぱり、各市町村での審査(会)の判断の基準がまちまちなんだな。
Pdfのは、国の基準だよね？ 厚労省が出してる基準で審査するのに何で差が出るんだよバカじゃねぇのか？ その厚労省の出してる基準を元にして各市町村が審査するんだよ。 20年前は症状が出てなくても骨化が見つかっただけで認定されたんだけどね 星野仙一さんが亡くなった。
数年前に腰のOYL手術されてお元気に過ごしていらっしゃると思っていたのに。
早すぎる
ご冥福をお祈りいたします 後縦黄色じゃ命までは取られないけど癌じゃなぁ。
ご冥福を。 手術してから3か月ぐらい経つけど急に立つ時や寝ている時に
目の前が回るぐらいのめまいがするようになって調べたら
頸椎性めまい病があるの知ったけど手術して暫くたってなるモンかな >>3
頚椎5本、椎弓形成術しましたが、首が全く動かず、固定されたような感じです。
首から下は楽になりましたが… >>99
自分も回転性めまいで苦しんだ
コーヒーカップを最速で廻ってる感覚で死ぬんじゃないかと思ったけど何度か繰り返して薬も貰ったな
酔いが酷くて吐き気との戦いだったけとトイレは勘弁と思ってオムツ買ってきて貰ったよw２日で治ったけど
スマホで遠くから目を動画撮影すると目がピクッピクと小さく震えながら目を回してるのも記念に撮った
医者が云うには他に抗生物質等の薬を１日１錠なのを間違えて食後３回飲んでる人や痛み止めの飲み過ぎで目が回る人も結構な確率でいるみたい 歩行は楽だけど寝ると痺れが酷くて辛い
立っている分には苦もないが椅子に腰掛けたり寝ていると下半身の痺れが酷く
これは手術する事によって歩行の障害が出ることもあるのかなあ？ >>102
どこが骨化症でどのくらい進行してるのかも分からないのに誰も答えられないだろ fopの薬が出来たらopllやoylにも適用出来きるといいな。普通の事が幸せって病気になって気が付いた。 適応するんじゃないかな。
治験も同時進行で行われてるし。
でも、 現段階では骨化の進行を抑える薬だからなってしまった人に何処まで効くかは判らんね。 >>105
骨化の進行を抑えてくれるだけでもありがたいです。 手術である程度摘出した人に使えると良いのかもね
それか体に痺れや痛みが無い程度の軽度な人が使うとか >>107
残念ながら今痺れが出てる人には進行を抑えるだけの薬では痺れは取れないよ
この薬は偶然検査で初期の骨化が見つかった人か、手術した人用じゃない？ 痛みが出ているけど骨はまだ小さいから今の段階で抑制する薬が出来たら凄く助かる。将来の不安が解消される。 >>108
うん
だから痺れや痛みが無い程度と書いたんだけどな この病気って原因がわかってないけど自分の場合は外力だと思う。野球選手やプロレスラーに多いのも納得出来る。勿論遺伝もあると思うけどなんにしろ早く薬が出来たらいいな。みなさんは思い当たる原因ってありますか？ >>111
遺伝。
私、母、母方の祖母。
３代続けて同じ場所が骨化。
同じ病院にかかっており、私の現在の主治医は祖母の主治医の１番弟子。 >>111
特に思い当たる節はないなあ
関係ないと思うけど自己免疫疾患が多い家系ってぐらい ☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆ >>112
同じ場所が骨化してるんですか。やはり遺伝は強いですね。 >>113
骨化症は自分だけですが確かにうちは自己免疫疾患が多い家系です。 まー骨化の相続だと思って付き合っていけば気持ちも楽になるんでない？ >>79
テレアポとか机に座りっぱなしの仕事かな
自分はネット系のテレアポのマネージャーやってたおかけでパソコン関係の事務職に一年半のブランクを経て復帰しました。
言うても正社員は無理そうだったので時給1500の派遣社員です・・・ 2013年10月発症
いきなり脚の力が抜けて立ち上がれなくなり、1週間入院するも、MRIやCTもやらない無能の病院でそのまま退院
2014年1月
一向に良くならないので友人に紹介された町医者に行くと、色々大きな病院に行き検査して胸椎腰椎のOPLLだと判明
2015年2月
ようやく手術、背中を80cm切った9時間の手術だった。
痺れが中々取れないながら松葉杖なしで歩けるようになるも、現在は松葉杖があった方が長く歩けるくらい腰痛あり、歩いていると痺れが増してくる為休まず10分歩くのも不可能
仕事復帰するも職場の敷地が広く車で行ける所まで友達と家族に送迎を助けてもらっている。どうしても無理な場合はタクシー
手術したのは胸椎腰椎なので体幹機能障害にあたるらしく5級止まり
階段がホントに怖いよ >>119
階段はマジで怖いよね
上りでさえ気を抜くと躓く事があるし手すりがない階段はスルーするわ >>120
やっぱり階段みんな怖いっぽいね
ゆっくりだろうと一段飛ばしとか絶対無理、やろうもんなら倒れてどうなるかわかったもんじゃないよなあ
手すりをこれでもかって持ちながら上り下りするけどこれも結構しんどち まー1段ずつそろーり上り降りするのが無難だよ
同じマンションの住人とすれ違う時に意地でも手すり側に来る人がいるんだけど
俺は手すりだけは離さんぜ >>119
酷い医者に当たってしまったんですね。
13年の時点で判明してれば、もう少し改善してたかも。
自分も胸椎だったのですが、症状が出て直ぐに専門の病院で見て頂き手術もしましたが、残念な事に麻痺は残ってしまいました。
ちなみに自分も体幹機能障害で4級です。 今、雪で滑って思いっきり駐車場のコンクリートで尻もちついた。初期だし尻もちついても痛みが悪化してないから大丈夫ですかね？尻もちついても悪化しない場合もありますかね？ >>125
私も凍った階段を下りるときコケてその場は大丈夫だったけれども次の日にいつもより足が痺れてきたので病院で診断を受けてオパルモンとミオナールをもらいました。
北国住まいなんですが冬の外出は億劫になりました。 >>126
聞いた事ない薬飲んでるね
俺はトラムセットとリリカ飲んでる >>123
119だけど体幹機能障害に4級はないよ
だから警察署に申請行くやつだっけ？
路上駐車する奴が取れない 北国じゃないから申し訳ないけど雪が積もったりしたら仕事は遅刻か休むな
そういう地域に住んでるから良いけど北国の人は大変よね
雪道用のスパイク靴に付けるやつ買うべきだと思うけどね >>123だけど、確かに体幹だけは無いよね。
自分は合わせ技で4級になれたみたいです。
説明不足スマン。 >>131
合わせってどんなかんじで？
もしよかったら聞かせてください
4級は路上駐車の出るんだっけ？ >>126
雪の降る地域に住んでいると転ぶ確率が上がるから困りますよね。 >>130
家の駐車場で尻もちをついてしまいました。一歩でも外に出たらスパイクがいいですね。 >>132
123です。
申請時の症状としては、下肢障害5級ぐらいなんだと思います。
ただ、体幹がその当時あまり良くなかったのと4級の「下肢の著しい障害」と有るのですが「著しい」まではいかなかったのですが麻痺の症状が出てたので「麻痺症状」と「体幹障害」が合わさって4級なんだと思います。
図々しい話しですが、自分的には3級の希望でドクターと相談したのですがこの位の症状だと厳しいんじゃないか？って言われてました。
もしかしたら、3級までは届かないけど体幹が良くないから4級になったのかもしれません。
路駐指定解除は取得してますよ。
長くなってごめんなさいね。 >>135
OPLLとかOYLで下肢障害じゃないですよね？
脚切ったりしてなかったら下肢障害にはならないって言われた。
両足痺れてるけど >>136
胸椎のOPLLと腰椎のOYLですよ。
左脚麻痺と右脚の強い痺れや感覚障害です。
あと頚椎にヘルニアがあります。 骨化症と頚椎症が別に判定されてる
恐らく骨化症で体幹5級頚椎症で下肢6級×2で併合4級 >>138
頚椎なら脚は痺れないだろ？
頚椎なら手が痺れるから上肢じゃないの？
胸椎腰椎じゃ脚痺れてるけど下肢障害ではないって言われたぞ
どういうことやねん >>139
横からだが神経症状はセオリーとして侵されてる脊椎レベルより下方、その内比較的遠位の方が症状が酷くなる事が多いよ
だから頸椎なら手より脚の方が酷いこともある
神経症状と障害区分は別物
障害区分は大雑把に言えば脊椎由来なら体幹障害
神経根から先が由来なら四肢の障害 頚椎骨化症なんだけど少し疑問がある
手足の痺れ、階段が苦手、カーペット程度の段差に躓く、握力低下
首の痛み、ふらつき、排尿障害なんかが出てるんだけど
首って上肢だけですよね？
なんでふらついたり、階段が苦手だったり、足がしびれたりするんだろ
他の病気も合併してるのかな
頚椎骨化症の人で似た症状の方がいたら教えて下さい
よろしくお願いします 頸椎後縦靱帯骨化症で去年夏に手術したんですが軽かったので腕は夜寒い日に痺れる時はあるのですが仕事は出来ています
ネットで首なった人は胸や腰も出来やすいと書いてるの見て不安になってしまい
再発は頭にはあるのですがいざ胸や腰となると下半身不随になると再発された方どのくらいいるのでしょうか？
肝心の再発率？の数字分かる方いますでしょうか？ >>142
首で脊損になったらそこから下全部ダメになるだろ？それと一緒
つーかすぐ上で書かれてるじゃん 難病申請したのに、ダメでした。
申請した当初はほぼ歩けない、即手術、血腫出来て二度手術。
条件を満たしていないと返答がきたが、どうなったら条件満たしたことになるんだろう。
難病申請通った方はどんな症状でしたか？ >>146
うちは先生から入院手術になるから直ぐに申請してと言われMRIの画像を添付して提出。
絶対に申請は通ると言われたよ。それくらい一目瞭然の骨化具合だったみたいだけどね。 >>149
>>147
お住まいはどちらになりますか？
私は北海道なんですが、地域により通りやすいとかあるんですかね？
難病認定されると、手術代とかは戻ってくるんですよね？ >>152
特定疾患受給者証があれば月の医療費上限だけで住むよ
私の時は1万円だった。
保険入ってたから個室入ったよ
てかわかった時点で、どっちにしろ手術必要だし高くなるから申請してください言われたよ
通らないとかありえないと思うんだけど先生ちゃんと診断書書いてるのかな？ >>152
認定されれば保健所に申請した日から利用出来るので申請中に払ってしまった分は償還払いの申請をすれば負担額を差し引いた金額の医療費が戻ってきますよ。
食費は実費だけど難病の為、少し安い金額になるみたい。 先生の方から申請のこと教えてもらえるなんていい先生ですね。
私は難病申請ネットで知って、手術３日前に先生に頼み診断書作成して手術の前の日に保健所に提出しました。
どこ見ても、この病気になって手術したら認定おりるみたいに書いてるのに。
入院２ヶ月１２万はキツイ… 難病申請の時普通に歩けていたら、手術しても不認定になることってありますか？
あまり杖使いたくなくて、壁につかまり歩いていたので、診断書で下肢障害はないと書かれたのかなと…。
それと不認定になってから、再申請して、認定になった方とかいますか？ >>156
私は発症した時から松葉杖ついてたよ
無かったらいつ力が抜けてコケるかわかんなかったし、松葉杖でもたまにガクンと来る時あった。
暫く座って立ち上がってすぐ歩き出そうとした時がヤバい、今でもフラフラするから一呼吸入れてから歩き出すようにしてる。
みんなどんな感じなの？ 逆に検査や入院がもう先に見えてるのに教えてくれない医者とか全く信用ならんと思うんだけど？ >>156
自分は松葉嫁で歩いてた
階段はかなり危険、平地は嫁に手を握って貰って歩いてたよ
一人だと足を引きずりながらなんとか歩ける程度
壁があれば持ってたな
尿が出にくかったり、残尿？があったり、普通にしてる時に少し出たりしてたね 手術しても残尿あるなぁ
トイレほ必ず個室入るし出る時トイレットペーパーぐるぐる巻に下のパンツに挟んでる。 私も、手術前なトイレの我慢が出来なくて、間に合わないこともありました。
入院まで、病院先の都合で時間があり、その間にほぼ歩行困難になりました。診断書書いたときは担当の先生に見てもらってなく、最初に診察した時の壁伝いで歩行可で難病申請したため不認定になったのかと思います。
不認定が認定になる可能性ありますかね？ >>161
頑張って自身で保健所まで申請に行ったようだけど、診断書というか臨床調査個人票のコピーは残しておかなかったの？
うちは、親父が患者で本人が申請に行くことはできない状態だったので、申請方法は県ホームページである程度調べて、
息子の私が申請に行った。保健所に行ったのは、今回が初めてだったな。
・改正臨床調査個人票 www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/069-201704-kojin.pdf
・診断基準 www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/069-201704-kijyun.pdf
---------------------------------------------------------------------------------------
※診断基準及び重症度分類の適応における留意事項
２．治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態であ
って、直近６か月間で最も悪い状態を医師が判断することとする。
----------------------------------------------------------------------------------------
「直近6ヶ月間で最も悪い状態」で評価されていないと思うので、勇気出して病院に電話して、保健所から不認定の
連絡を貰ったが、どうしたら良いか担当医（評価した難病指定医）に聞いてみなよ。私ならそうするぞ。
入院までの間に歩行困難になったわけだから、指定医は下肢運動機能の評価を「点数0点」とすべきでしょ。
臨床調査個人票の有効期間は記載年月日から3ヶ月だが、手術までの間に悪くなってしまうことは十分あるし。
うちは、年末ギリギリに市役所回ってから保健所に駆け込み申請した。年が明けて手術したばかりなので、まだ連絡待ち。
添付した「臨床調査個人票 069.後縦靭帯骨化症（新規)」は「様式が古い」と言われドキッとしたけど、申請はその日に受理された。
MRI、CT、単純X線の画像CD-ROMも同時に添付したので、これで不認定だったら腹立つわ。 >>161
手術したら改善すると判断されたのかな？
自分は脊髄損傷だから一生手足ブルブル病だよ >>162
難病申請のしたのは私の旦那なんです。
私は、その時もう入院していて、手術前日に診断書が出来たので、それを保健所に出してすぐ私の入院しているところまで行かなきゃとバタバタだったのでコピーを残すなど頭になかったようです。
なんせ、難病申請して不認定になると思わなかったので。無知でした。 >>163
担当の先生はそう思ったのかもしれませね。
でも手術してくれた先生は、専門の先生で、私の症状、骨化を見て、術後痛み、歩く歩けないではなく、立つことが出来るか、出来ないかのレベルだよと言われました。
階段なんて一生無理だと思うとも言われました。一軒家買った直後だったのに…。
今は歩けてるし、階段も手すりあれば平気です。今そんな状態ならやっぱり難病申請は不認定なのかな？ 申請時の時を考慮してなのかな？ >>165
難病申請が県から市に変わったんだっけ？
そのせいで通りにくくなったとか聞いた事あるね
同じ症状でも住んでる場所によって審査基準が変わりそうだね
排尿障害が出ると確実に通るはずだけどどうなんだろ
通らない事はないと思うから書類を整えてチャレンジやな 私の時は受給者証あったから、1ヶ月1万円+食事代だった、無かったら収入によるけど8万ちょっとだっけ？払うようになるけど
明細には400万て書いてあった。 確かに指定難病申請は手術を前提条件にしないと通りにくくなってるね。
自分は術後なんだけど、去年9月の更新で指定を外されてしまった。
それなりの症状は出てるんだけどダメだった。
同じ県で仲間が居るんだけど、その人より全然重いと思うのですが市が違うから見方も違うみたいだね。 福祉はサービスと違って対象者が限られるから所得なんかも審査基準に入るんじゃないかな
再発して手術する場合はまた申請すれば通ると思うよ
自分は月に薬代4000円くらいなんでどっちにしてもかわらないな
3ヶ月～6ヶ月に一度ある検査の月で15000円くらいだしね
脊髄損傷だからリハビリしても殆ど意味ないし薬代のみ 不認定になった原因について聞いたら、頚椎症の可能性があるからって言われたんだけど。
頚椎って首だよね？ 手術したの胸椎と腰椎なんだけど…。 頚椎症よる脊椎症だった。
そんなに区別つかないものかな？
病院に問い合わせるか… 連投すいません。
なんか先生の臨床調査個人表でこの病気は否定出来るみたいな欄で全て不明にしてたみたいです。 この中には椎間板ヘルニアの欄もあって、それも否定ではなく、不明と。
私この病気って信じられなくて、椎間板ヘルニアじゃないか聞いたんですよ、そしたらレントゲンやら色々見せてもらい、椎間板ヘルニアではないって言われたのにですよ。 ちゃんとした病院に行ったのかな？
最低でもその先生の事は調べてから手術しないと駄目やん >>172
162です。
胸椎と腰椎がMRI画像の結果「椎間板ヘルニア」と思われたが、
CT画像・単純X線画像の結果「骨化」が見られたため、「〇〇靱帯骨化症」と診断されたということですよね。
・北海道保健福祉部地域保健課>特定疾患グループより
→臨床調査個人票（診断書）を作成する際の注意点について （H28.11.28ＮＥＷ）
ttp://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kth/kak/tokusitu/tokusitugroup.htm#nanbyou
------------------------------------------------------------------------------
②診断基準の関する項目
診断基準に関する項目はいつの時点の情報でも構いません。ただし、診断に必須の検査が
「臨床調査個人票作成時点で検査未実施」または「結果が不明」の場合は不認定となります。
（各疾病の診断基準に、鑑別・除外すべき疾病や病態が記載されています。）
------------------------------------------------------------------------------
担当医（指導医）は臨床調査個人票について熟知していないようですね。「不明」って。
手術はうまくいって経過は良いようですが、不認定の理由がこのことだとしら、全くもって許せませんね。
辛いでしょうにあんまりだわ。 死ぬまで定期検査やらで付き合って行くわけだし病院と先生は選んだ方がいいね
たぶん医者の落ち度だと思うから弁護士に間に入って貰って解決するか
思い切って病院を変えた方がいいわ 頚椎ヘルニアと思ってたけどMRIでOPLLだった
下半身にも症状があるから今後胸椎と腰椎のMRI撮って方針を決めていく
頚椎の現状は手術が前提なのとそこの病院では手術出来ないからセカンドオピニオンしようかと思ってたら
担当医曰く提携先の医科大が担当医の出身でネット検索すると有名な先生だったからそのまま任せるつもり
現状は痺れ有るけど筋力も落ちていなくてとかだけど難病申請で手術費用は安くなるのかな？ >>172
難病申請について詳しいことは、「難病センター」とお住まいの都道府県ホームページの
「難病に係る新しい医療費助成制度（難病法に基づく制度）について」に書かれています。
予め必要な書類等を確認しておくと慌てずに済むでしょう。保健所は平日しか開いていません。
・難病センター 指定難病患者への医療費助成制度のご案内
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
申請日から医療受給者証が交付されるまでの約3か月程度の間に、指定医療機関において支払った医療費は、
後日償還（払戻し）請求する形になります。
自己負担額がいくらになるかは、「医療費助成における自己負担上限額（月額）」を見て下さい。
くれぐれも転倒などで頭を強くぶつけない様、十分気をつけて下さいね。 >>177
事前に申請手続きをすれば手術ならほぼ通るよ
保健所や市役所には誰かに付き添いをお願いした方がいいかな
独りで歩き回れるんだから軽症と思われたりしないかな 178です。アンカー間違えました。
178は>>177向けです。失礼しました。 >>179
基本的には医師から診断されて手術というだけでは厳しいんすかね？
あくまでも申請は生活に第三者が見て支障があるとか？
軽傷な内に手術で取ってしまおうという考えで一応悪化してきてるは痛感しているので放置は出来ない状態です
手術費とか退院までだけでも欲しいなと思いまして >>181
サイトに主な症状と指定の条件が書いてると思うから目を通した方がいいですよ
少しでも気になった事は医師に聞いて自分で納得する事が大事
おかしいと感じたら病院を変える勇気も必要ですよ 首と胸、両方なった人います？
どっちがキツイ・痛いかったですか？ 手術の辛さって言ったら首の方じゃないかな？
自分は胸椎だったけど、後方手術で固定術。
ま、これはこれで結構辛かったな。 自分は胸椎だけど前方と後方とやって前方はキツかった。
肺つぶして肋骨1本取られて、術後は胸腔ドレーン入れられたから胸椎もそれなりにきつかったよ。
頚椎も骨化があるから発症したら手術しなくちゃならない。首から胸椎までの固定は考えたくないのが現実・・・ >>187
あるよ、手術後一部触ってもよくわかんない時があった、だいぶ取れてるけどまだ少し痺れてる 腹部にも症状でるんですね
固定術だと大分可動域に制限があるのでしょうか？
よく凝ってるところをこきこき鳴らしたりとかは基本的には出来なくなるのでしょうかね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
