後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)2
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脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
前スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/ >>687
医師の判断だからよく相談した方がいいよ 何級相当って医師の判断を書いてそれに基づいて級が決まるんだから
医師が無理だと判断してたら書類に無駄にお金を使うだけじゃね? 病院で選ぶより医師で選んだ方がいいよね
一生付き合っていく難病なので合わない医師だと最悪だよ 首が死ぬ程痛い
手足の痺れも酷いしなかなか寝つけない 確かOPLLの三姉妹で治験してるんじゃなかったっけ?
去年の10月ぐらいから開始だから一年が経ってたんだな。
少しは効果が有ったんだろうか?
ま、3〜4年ぐらいみないと判らんか。 自分も握力低下はっきりしてる
最近は片手はペットボトルの蓋を開けられない
いつも行ってる病院だと、その程度だと流されるし、まだその先の大病院を紹介してこない
病院選びも難航してる 症状出たら早めに手術がいいと思うけどな
ある程度進行してからだと後遺症残るし 田舎の整形外科で「ゆびが動かない」「歩きにくい」って訴えて診断は「肩こり腰痛」。
治らないから、総合病院へ紹介してと頼んでも、オレの診断が信用できんのか!的な態度。職場で全く立てなくなって救急車で運ばれてOPLLと診断された。
即手術したけど、脊損してたので歩行器でないと歩けない。痛みもある。
ネットの医療情報にしっかり書き込んだし、主治医にも説明しといた。早くつぶれろ!ヤブ医者! 脊損はほんとにキツイな
中途半端に四肢が動かないから日常生活も大変だし
今は手帳の申請も厳しいから4級以上は無理なんだよな
仕事の事を考えると不安しかない オレも脊損で中途半端に動けるわ
簡単にコケるし体に力は入らないし高い所でバランス取れないから
手帳取ろうと思う >>701
俺は手帳を取ったよ
民主の事業仕分けのせいで基準が上がったから今取る人は難しいよ 今より基準低い時あったんだな
ダメ元で取れるか相談ぐらいしてみるわ >>703
障害者手帳の基準はここんとこ毎年ハードルが上がっていってる気がする
障害者に対しては自民党も糞だしほんと辛いわ
昨日まで元気で働いて納税してたのに突然障害者だもんね 突然症状出てから手術まで速かったよ
後遺症残ってるけど健全者の周りが受け入れてくれない現実 お前らに朗報だ、手帳は取りにくくても5級でいいから取得した方がいいよ。
そして今持ってる人は来年2月の公務員統一試験受けよう。
かなり間口が広くて人生変えられるチャンスだ。
俺は一足先に公務員試験合格したので春から職員になる。
仕事に不安なら受けて未来を切り開くべき! 職人してたから公務員試験なんて無理やな
事務なんてした事ないし日商簿記3級くらいしか持ってない すぐにでも就職できる資格あるし復帰もできるけど。
一日中働くだけの体力がない。
通勤手段がない(一人で電車やバスに乗れない)。
通院やリハビリ、体調不良で休みがちになる。
薬の副作用で服用後に眠くなる。
等々、したくても出来ないからなぁ。
社会復帰してる人、まじ、尊敬! すぐに使える資格があるのは羨ましいわ
電気工事、電話工事、上下水道、ガス関係、製造、クレーン関係、溶接、リフト他
技術職の資格しかないのに手の筋力低下、麻痺で箸も使えないとかもう詰んでる
今は貯金で生活してるけど年金を申請するか、自分に出来る範囲の仕事がしたいな
借金が無いのと家車持ちだからなんとかやれてる感じ 職人でなった人は大変だよな
体動かないと精神やられるな
頭が回らないぐらい病んでどうにもならん 脳腫瘍だったかの手術で命は助かったけど手に麻痺が残った職人が、術後に「仕事が出来んのならしんだほうがましや!」って自タヒしたっていう話を聞いたことある。
生きてるだけで丸儲けって言う人もいるけど、職人なんかは仕事命な人も多いし。
何もすることなくて、一日中つまらないテレビみながら痛みに耐えるのも辛いわ この病気は、ただ骨化があるだけだと病気とはされないんでしょうか?
骨化巣があって何かしらの神経症状が出ていて初めて、この病気と認定されるんですか?
首が痛いから受診したら靭帯の一部に骨化してるところがあるといわれました 診断されてるんだったら病名出るでしょ?
ただ、手術するって所までいかないと指定難病の申請は取れないみたいだよ。 職人なら、やっぱり切り替えて他の仕事が出来るようにならなきゃな
その仕事しかって考えても前に進まなきゃ始まらない 難病認定されない状態でこの病名と診断されてたら履歴書なんかに病気を書かないとならない
そうするとまず仕事は見つからないだろうけど、書かないでおけば配慮ないから事故りやすくなって
仕事によっては転倒したりして早めに難病認定される
これが難病認定されるほどでなくても病気として診断されているなら履歴書に書いておかないと労災申請の時に面倒なことになりそうだ
医者からは特に何も言われず骨化してるとしか言われてないけど、ちょっと転んだり首から上を殴られたり、それだけで
重症になるから、そういうところ配慮して説明してもらわないと困る
骨化してる部分があると言って、しびれはないですか?と聞いてくるか、まだ手術するほどじゃないと言う医者ばかり 勃起しないのはこの病気のせいなんだな。
バイアグラも効かないし。 >>718
バイアグラは効くけどね〜
自分でオナニーして少しタチが悪いくらいならバイアグラは、効くよ >>718
脊損なら立ちが悪いよね
てか、性欲自体が弱くなった ではバイアグラが効かないのは他に要因があるのかな。 頚椎OPLLの手術をします。
術後痛みはどのくらいまで残るのでしょうか。
手術の切り口の痛みです。
鎮痛剤とかでしのげるのでしょうか。 >>722
人によるとしか言いようがないなぁ
進行度合いとかによるでしょう。 >>723,,>>724
そうですよね、サンクス。 OPLLの手術して良かったと思える人って多いのかな。 >>725
読んでて嫌な気持ちになるかもしれないけど経験者のブログとか読んだ方がいいよ
悪い人もいれば良い人もいる。
でも結局手術しないと進行はしていくわけだし早い方が良いんだしさ
手術して良かったとかではなくしないと歩けなくなるとか言われたらやるしか選択肢はなかったんで、覚悟を決めるのとこの先どうなったらああしようとか考えてたけどね
後遺症とかで働けなかったら障害年金とかナマポのお世話になるしかない
それも人生と思ってたよ。 >>727
自分は死ぬ時にならないと分からないな
とりあえず転倒の危険を考えて手術したけど
首の可動域制限や痛みで毎日大変だよ みなさんコメント有難うございます。
手術するしかないのは分かっていて、来年早々に予約をしてあるんだけど不安なんで。
これも運命とあきらめてはいるんだけど。
術後の様子とか教えてくれたら参考にしたいので。 >>730
術後は血抜きのドレイン管が外れるまではマジで痛いよ
次の日からはリハビリが開始するし本当に辛いし痛かった
ただ手術しないと首から下が麻痺するかもしれないから覚悟を決めて手術したわ
難病の申請、障害者用パーキングの使用許可証を先に申請しておくといいよ >>731
ありがとうございます。
で、今は痛くなくなりました?
術後どれくらいですか?
しびれとか改善しました?
差し支えなければおしえてくださいまし。 >>732
術後2年だけど今でもかなり痛いよ
寝返りとか出来ないし本当に辛い
首が前に出たって言うか、姿勢そのものも悪くなった感じ
首の可動域が半分以下になったから振り返ったり出来ないし
痺れも麻痺も術後の方が酷いのかな
自分は脊損してから手術したから少し特殊かもね
他の人の意見の方が参考になるかもね 俺はかれこれ3年半経ったけど、ブリッジとかまず無理だし、背中に堅いものが!当たってると痛くてダメだね
背もたれが堅い、仰向けに寝れない、寝返りを打つ時は何かに掴まりながらゆっくりってな感じかな。
足の痺れはあるから直立で立っとくのは10分でも疲れる、歩くと痺れが増して来て感覚が無くなってきて転けそうになる。
やけに肩が痛い等々ある。
痛くて外に出れないとかじゃないからまぁ良いけどね 動けるだけだよな
人に押されたらキバれないで倒れるだろうな 術後の状況
自分は手術をして麻酔から目が覚めたら両脚が動かなくなってた
術後すぐだったからかな?って思ってたんだけど次の日になっても次の次の日になっても全く動きもしなかった
術後4年が経った今は歩けるまで回復
しかし歩いてる感覚が全くナシでずっと強烈な痺れがある。
とりあえずは遅くても自分の脚で歩けるまで回復したからヨシとしなきゃね
あと排尿排便障害の方は大の方は良くなったけど小は良くはなったけど我慢してると漏れる。 >>736
術前はどんな症状出てた?手術は前方?後方? みなさん、ありがとうございます。
てか、手術して良かったという意見がほとんどないのは辛いですね。
ますます不安になってきました。
手術して良かったという人の書き込み、期待してます。
手術しなけりゃ良かったという人も書き込みしてください。
よろしくお願いしますだおかだ。 >>738
私は術後1年半です
手の痺れと肩甲骨の激痛や茶碗もてなくなり歩行もつまづく排便もマグネシウムでやっとでる便秘など重なり
病院嫌いでしたが近くの内科の病院へ
たまたまそこのお医者さんが脳梗塞か後縦靱帯骨化症を疑ってくれMRIがない病院なので
MRIなどの検査センターに行き確定
運が良かったのもあると思いますが大学病院紹介されすぐに行き
なんでこんななるまで病院行かなかったのと主治医に言われましたが
行ったその日に調整してくれ即入院
入院翌日から精密検査 入院三日目手術しました
その為難病申請もバタバタでした
今では薬のまないと肘の激痛はあります寒さや台風などの日は特に
ですがすぐに手術したおかげで手の動きや脚運転のさいの振り向くなど大丈夫になりました
ただ今では体力が大分なくなりました
ので休み休みマイペースで運転や少しずつ力仕事しております
動けるようになり
自営なのでご飯食べるため必死に頑張っております
医者では無いので軽々しく言って良いかわからないのですが
悩まれると思いますが手術でないと進行するばかりと私は思いました
早めにセカンドオピニオン含め検討された方がいいと私は思います そうなんだよな
ほっといても進行する現状維持が難しい病気だから、手術しか道が無い
高齢の人は放置するらしいけど >>735
中学生と相撲したら負ける自信がある。
小学生高学年の体格良い奴なら負けるかもしれん、無理はできんしね
街中で変な奴に絡まれたらどうしようかなぁって考える時あるもん。 >>738
いやいや手術はして良かったよ、松葉杖を抱えながらバイク運転して通勤しなくても良くなったし、障害者手帳は手に入る、障害者用スペースに車停めれる、障害者雇用で就職の間口は広がる。
いい事もあるよ、何より進行を止められたんだしあとは上手く工夫して付き合っていくだけ >>742
それとプラス保険金かな
仕事の付き合いで保険に入りまくってたから合わせたら9桁万円になった
今からは新しく保険に入れそうに無いし、付き合いで保険に入ってて良かった >>743
保険に2つ入ってるけどどんな契約でお金がおりたの?
私にも詳しく教えて欲しい。 自分は胸椎、頚椎のOPLL持ちで胸椎はオペして頚椎は症状が出たらオペ予定だけど患者会なんかで頚椎の人が1番、後遺症で大変な思いをしてると感じた。腕や首の痛さは大変そうな印象受けた。
胸椎にボルトで固定しているのですが頚椎もオペしたらボルト固定になると全く可動域が無くなり後ろがむけなくなりそうなのですが頚椎から胸椎までボルト固定された方はいらっしゃいますか? >>745
頭蓋骨から胸椎まで固定してます。
後ろ向けないどころか、首の可動域のゼロなので全身のバランスがとれなくなりました。
あとは、枕や背もたれの角度もかなり敏感。タオルやクッションで微調整する日々です。 自分もいずれ同じ様な感じになると思うと不安しかありません。何をモチベーションに生活していけばいいのか考えるばかりです。
仕事はされていますか? 確かに不安だし嫌だけど、でも生きてるだけで丸儲けじゃないけど、せっかく多くの医療スタッフに助けて頂いた命。
不自由だからこそ解る日々の感謝や感激もあるよ。
今は、介護保険を使ってリハビリに通っていますが、体力がある程度つけば障害者枠での就職を考えてます。家事も出来ることから少しずつ。
一生付き合うからこそ、不自由を楽しむつもりで。頑張りましょ! 術後3年経過の40代。
手術前は車椅子使用で、ボールペンで文字を書くのも一苦労な状態でしたが、今では300mぐらいならジョギングできるし、手は軽い痺れだけ。
医者いわく、かなり幸運だったらしい。
でも、まだ3か月毎に画像検査を受けてるけど、いつまで続くのかな? 良くなった人のコメントもあり少し気分が晴れました、有難うございます。
長く(死ぬまで)付き合っていかないといけない病気だと覚悟は出来ていますが、皆さんの術後の様子が
励みになったりもしますので、これからも書き込みよろしくおねがいします位山。 >>744
自分の入ってる保険に電話して聞いた方が早いよ
一般的だと一時金、通院・入院・手術費、後遺症とかになるのかな
特約を付けてればそれに応じた保険が降りるはず
自分は掛け捨ての共済に入ってるけど可動域制限等で600万くらい降りたよ 今日やってた「スゴ腕の専門外来SP」で頚椎OPLLやってたよ。
このスレでも名前が挙がってる京都木原病院の手術現場を撮影してた。
その患者さんは手術の翌日には歩いててびっくりした。 頭蓋骨から胸椎3番までの固定だけど、翌日には歩行器で歩行リハビリしたよ。
むっちゃ痛いし頭フラフラだったけど、 自分は歩行器で無理やり歩かされたわ
何回か倒れそうになったら中止になったけど 頸椎の術後三日目だけど一日目に比べれば大分楽になった
こんなんで二日目からリハビリできるのかと思うくらい。 >>758
地獄だよね
ドレインが抜けるまでは本当に痛い
自分の場合はリハビリ担当が糞だったから最悪だったわ >>759
自分の所は看護師が利用者がいる部屋で堂々と職員の悪口言ってる 明日は病院で検査の日だ。
首や頭は痛いし、指先が思うように動かないことがあったり、
たまにウンコを漏らすこともあるが、手術にはまだ早いって言われるんだろうなあ。 ま、判断基準が有るんだろうけどそのドクター(病院)によってもやるやらないはまちまちだからね。
自分は小も大も漏れたな。
いい大人が大を2回漏らした時なんて人生辞めたくなったよ。 >>765
腕の痺れと肩の痛みくらいしか症状なかったけれど、両方とも治まってるよ >>766
症状軽いからまだ分からないけど、
進行したら痺れや痛みってずっと出てるの?
それとも日によって出たり出なかったりする? >>767
自分の場合は仕事の休憩中とか終わった後とか一息つくと痛みは出たかな
人それぞれだからその辺りはよくわからない
リリカ処方されたら少しは収まった感じ 761です。検査行って来ました。
CTで背骨全体を撮ってもらったところ、頸部のOPLLはわかっていましたが
他にも腰椎のOPLLと胸椎のOYLが発見されました。
神経を圧迫しているのは頸部だけなんで、まあいいんですけどチョット凹みました。
結局手術についてはまだ症状が軽いということで、また1年後に来て下さいとのこと。
手足が不自由になるくらいでないと手術の適用にならないと言われました。
病院変えようかな・・・。 >>769
自分は最初の整形では手術出来ないから
地元で有名な総合病院の脊椎脊髄専門へ行ったよ
直ぐ今年中に手術しましょう言われて
3ヶ月位で手術になった >>770
術後の経過はいかがですか?
症状は回復しました?
今度手術しますので参考にさせてください。 >>771
術後五日目、頸椎だけど手術した箇所がまだ少し痛むかな
症状はほとんどない
以前は左肩真っ直ぐ上がらなかったけど今はスッと伸びる
リハビリ担当が言うには今週中には退院するだろうとのこと >>772
手術して良かったですね。
術後の経過を教えて下さりありがとうございました。
勇気が少し出てきました。 頚椎OPLLの手術後のコルセットって個人差はあると思いますが皆さんはどのくらいで取れました? コルセットは医者に3ヶ月は付けとくように言われた気がする
さすがに暑い時期には寝る時だけ見つからないように外してたけどw
あと何故か言っても換えのコルセットくれないのが謎だった 寒いのもつらいけど自分は暑さの方がもっとつらい
手や腕や脚が痺れていて暑くなるとその痺れが増幅されたような感じになる。
……こんな人居るかなぁ? >>780
え?自律神経をやられるとこんな風になるの?
ん〜たぶんやられてはいないと思う
内臓も元気だし身体的にも元気。
ただ>>781みたいな感じになり痺れが増して膨れ上がるような感じになる。
ちなみに左脚全体的ね。 >>782
多汗とか、感覚過剰反応などがあるの。
片足だけで両足にこないなら程度は軽めだと思う。
直腸は普段からみておくといいよ。 雪道で転んで右の尻と肘を打ったが転んだ瞬間首が「パキッ」と音を立てた
帰宅したが首はもちろん左肩と左腰が痛くて歩くのはやっと
左肩と左腰は捻っただけの可能性もあるが明日の朝が怖い >>783
情報ありがとう!
多汗は昔からだね……デブで暑がりだし。
直腸なんかは術前は漏らしたり出しにくかったりしたけど今のところは大丈夫だね。
とりあえず気にしてみときましょう。 手足の痺れは出てないが車の細かい振動が全て首の痛みに直結して死にそう 首の捻挫とOPLLは関係ないって。
首が痛いくらいで登場するなって。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています