>>670
今後は医療費は月３万円にはいかないし、車は持っていないし、タクシーもそんなに乗らないので障害者割引の機会もあまりなく、診断書を取って難病認定更新することにかかる費用分以上のメリットがなさそうなので病院とも相談して更新やめました。

>>671
私は、診断ついたときに至急手術要でしたが、逆に>>671さんの状況におかれたらどうだっただろうと思ったときはあります。
まずは悪化が進まないことをお祈りします。