後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)２
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脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
前スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/ 連投すみません
申請した病院は地方の大病院です
脊髄専門のドクターでもあります
歩けなくなったから手帳申請をとなったので
本当に今思えば段取りが？です
ややこしくてすみません その人手術してる人なの
杖付いて手足感覚無い状態で医者行ったら速攻手術だったけど >>647
難病の申請はしてるんだよね？
通院治療費の補助、手術費用は0円（ベッド代と食費は別）
現状が悪過ぎて手術しても無駄って医師が見放してるのかな？
手はまだ使える状態？ その医者やべえな、手術しても症状変わんねえだろ
普通は早い内に手術の覚悟を決めろって言われるだろ 脊損もだけどこれだけ症状出てたら狭窄もしてると思うし確実に手術勧められるはずだよなあ 狭窄率50%超えで自覚症状が出るらしいじゃん
その医者は100%を目指してるのかな？
論文か何かの為に実験されてんじゃね？ 本人が大丈夫って言っても普通は配偶者は調べるのが普通じゃないの？
相手の健康ってお互いに気に掛けてるもんでしょ
ネタならいいけど実話なら怖すぎ そこの病院だと首から下が動かなくなっても手術はしなさそう
お下の処理を家族がするようになると思うとたまらんな 骨化があるけど手術はまだいいと言われてから数年
前は背中の右側だけおかしかったけど、今は背中の左側もおかしくなってきてる
寝てる状態で思いっきり息を吸って深呼吸すると背中の右側が攣る
思いっきり伸びをすると背中の左側が攣るようになった
首はちょっと字書いたりPC触っただけで痛い
手術はどの程度から必要なのか本当に謎 難病のサイトに骨化症の手術適応を詳しく書いてるけど？
少し調べたら分かる事だろ 知らないで症状重くなってから病院行って病気知ったけど
症状軽くて分かってる人は怖いだろうな 障害年金通った人に聞きたいんだけどどの程度の症状で何級がとおった？
手帳は2級なんだけどこれから年金の申請しようと思ってる >>659
頚椎ヘルニアのオペのためにミエロやったらたまたま見つかった。
年イチでレントゲンで様子見てる。
恐怖心もあるけど転んだりぶつけないように注意して生活できるから、事前にわかって良かったと思ってる。 手術すれば転んだりした時のヤバさは正常な人並になるのかな >>662
術直後や危険な打ち付け方では無ければ、転倒にはある程度強くなるよ。
それより発症中に倒れるのが1番危険。 原因不明の軽い下半身全体の痺れ、町医者の整形外科では10年放置されたが、突然数日間で症状がひどくなり歩行器無いと歩けなくなってMRIで原因判明。
そのあとすぐ手術して、2ヶ月リハビリ入院してから２年経ちました。
今は、だいぶ回復し、社会復帰も出来てはいます。
でも杖無しだとまだ段差や長距離は歩くの不安、足先の痺れは発症前とは別な感覚にはなったがなかなか治らない。おしり周りの痺れも感覚も変わってきているが長時間は座り続けられない感じ。
どこまで治るかなあ。
手術したみなさんは、後遺症はどうですか？ >>665
後遺症も認定されて保険がおりたし、障害者手帳も貰ったよ >>665
突然ってきっかけや前兆とかなかったの？ >>666
杖歩き（下肢の軽い障害に該当？）とお尻から足先のしびれでは障害者手帳はもらえないですよね？
手術、リハビリ入院ではもちろん難病認定もとり、生命保険金はもらっています。
リハビリ終わってからはレントゲンを撮って確認だけの診察で、医療費もかからないので難病認定の更新はやめました。
>>667
それまでは、しびれ度の増減はありましたが、前兆やきっかけは特になし。症状がひどくなる半年前はスキーに行ったし、２か月前には１０キロ以上のウォーキングイベントにも参加しており、
人間ドックでもたいした異常もなかったので軽いしびれのまま老いていけると思っていました。 そういえば、前兆としては著しい便秘でした。自分でイチジク浣腸を買ってこないと出せなくなって、あれあれと思った３週間後くらいから、一気に歩けなくなりました。
便秘は手術、リハビリ後も長く続き、胃腸科に通って、いろいろな便秘薬の組み合わせを試して、とにかく体に排便リズムを覚えさすという治療に乗っかって１年以上たち、だいぶ改善はしてきました。
みなさんで、手術して何年で、どんな症状がどこまで治ったの体験談があればお聞かせ願いたいです。 >>668
難病認定なんでやめたの？
同じ窓口で障害者用の駐車スペース使用許可証を貰えば車の乗り降り楽になるのに >>668
私はうがいの度に下半身に痺れが出るようになって受診したらMRIで発覚。そこからちょうど一年経過し現在経過観察中。
たまに指先とかで痺れや痛み、違和感とかあるけど、ずっと出てるわけではないので、まだ軽いうちに手術しようか悩む毎日。
先生からはもう少し症状が悪化してからで良いと言われており、またほぼ無症状の状態で転んだりしない限り急悪化はあまり見たことないとも言われた。
個人の都合で後一年この状態を維持出来るなら来年末あたりに手術しようと考えてるけど、本当にそれまで持てるかな
病気のことを知ってて悪化を待つのってホント辛い >>670
今後は医療費は月３万円にはいかないし、車は持っていないし、タクシーもそんなに乗らないので障害者割引の機会もあまりなく、診断書を取って難病認定更新することにかかる費用分以上のメリットがなさそうなので病院とも相談して更新やめました。
>>671
私は、診断ついたときに至急手術要でしたが、逆に>>671さんの状況におかれたらどうだっただろうと思ったときはあります。
まずは悪化が進まないことをお祈りします。 >>672
手帳も申請しなかったの？
改善して社会復帰が出来るのが1番いいけど、後遺症が残るといろいろ大変でしょ
見た目が元気そうだから中々他人にこの辛さは分かって貰えないし
手帳は持ってた方が良いよ 障害者手帳は更新無しだから取れるうちに取っておいたほうがいい 一応動けるけど握力低下と両手痺れ下半身に力が入らない程度だけど
合わせれば6級イケそうだから手帳とるかな >>675
術後で脊髄損傷による後遺症なら更新ないよ
だって治療法が無いからね >>665、>>668、>>669、>>672です。
手帳の件、手術した病院、リハビリ病院とも、数年でそこそこ治るとの説明で手帳申請のアドバイスはありませんでした。下記の思いもあり手帳は無理と思って申請がしていません。
改めて、基準を読み直してみると、現状は下肢の不自由のみが症状で
「軽度の障害」（７級）
→横座りはできるが正座及びあぐらのできない が該当
・がんばれば２キロ以上は歩けるし、駅の階段は昇りなら手摺不要でもなんとかいける
→特別の工夫をしなければ下駄、草履をはくことのできない は、座って草履を手にもって履けばなんとか履けるので、特別な工夫というほどではない？
くらいが該当で、明確なのは「軽度の障害」の「正座とあぐらができない」だけかも。
足のしびれとか、杖歩きでと少々不安定とか、椅子に座るとお尻や太もも後ろにしびれがひどくなり１時間以上座っているとつらいとか、便秘薬を飲まないと出せないとかは条件には当たらないような。
文面通りに読むと、７級該当１つで手帳無理と思っていたのですが、そんなことないのでしょうか？
整形外科で、６級認定ほしいアピールをすべきなのでしょうか？ 認定医が該当しないって判断したんなら申請は諦めた方がいいよ
やっぱり社会復帰出来るのが1番良いでしょ
体が思う様に動かないわ、痛いわが一生続くなんて地獄だよ >>678
無理してまで生きる必要ないよ
頑張らずにできる範囲でやらないと損する。
障害者手帳あれば仕事辞めた時も雇用保険かける最低月も少ないし、受給期間も長い。
無理してまで特典を逃す必要が無いと思うけどね、新幹線も旅行行く時割引あるし、駐車場の障害者スペースはめちゃくちゃありがたいけどね 難病認定取ったけど車も持ってないし
公共交通機関もほぼ使わないけど携帯代安くなるのは助かる NHKの受信料も払わなくていいしタクシー券貰えるし
少しでもメリットがあれば貰うべきだよ 手足しびれと握力低下と体に芯から力が入らないで手帳貰えるかな 自治体のHPを見るなり担当医に聞くなりしないと分からないね
たぶん無理じゃね？ 最低7級でこんな感じ。
★上肢の場合
１、上肢の機能の軽度の障害
２、上肢の肩関節, 肘関節又は手関節うち,いずれか一関節の機能の軽度の障害
３、上肢の手指の機能の軽度の障害
４、ひとさし指を含めて一上肢の二指の機能の著しい障害
５、上肢のなか指, くすり指及び小指を欠くもの
６、上肢のなか指, くすり指及び小指機能を全廃したもの
★下肢の場合
1、両下肢のすべての指の機能の著し
い障害
２、下肢の機能の軽度の障害
３、下肢の股関節, 膝関節又は足関節のうち, いず
れか一関節の機能の軽度の障害
４、下肢のすべての指を欠くもの
５、下肢のすべての指の機能を全
廃したもの
６、下肢が健側に比して３センチメートル以上又は健
側の長さの20分
の1以上短いもの
……てな感じで上手く当てはまれば手帳取得。
後はドクターと相談してみては。 >>687
医師の判断だからよく相談した方がいいよ 何級相当って医師の判断を書いてそれに基づいて級が決まるんだから
医師が無理だと判断してたら書類に無駄にお金を使うだけじゃね？ 病院で選ぶより医師で選んだ方がいいよね
一生付き合っていく難病なので合わない医師だと最悪だよ 首が死ぬ程痛い
手足の痺れも酷いしなかなか寝つけない 確かOPLLの三姉妹で治験してるんじゃなかったっけ？
去年の10月ぐらいから開始だから一年が経ってたんだな。
少しは効果が有ったんだろうか？
ま、3〜4年ぐらいみないと判らんか。 自分も握力低下はっきりしてる
最近は片手はペットボトルの蓋を開けられない
いつも行ってる病院だと、その程度だと流されるし、まだその先の大病院を紹介してこない
病院選びも難航してる 症状出たら早めに手術がいいと思うけどな
ある程度進行してからだと後遺症残るし 田舎の整形外科で「ゆびが動かない」「歩きにくい」って訴えて診断は「肩こり腰痛」。
治らないから、総合病院へ紹介してと頼んでも、オレの診断が信用できんのか！的な態度。職場で全く立てなくなって救急車で運ばれてOPLLと診断された。
即手術したけど、脊損してたので歩行器でないと歩けない。痛みもある。
ネットの医療情報にしっかり書き込んだし、主治医にも説明しといた。早くつぶれろ！ヤブ医者！ 脊損はほんとにキツイな
中途半端に四肢が動かないから日常生活も大変だし
今は手帳の申請も厳しいから4級以上は無理なんだよな
仕事の事を考えると不安しかない オレも脊損で中途半端に動けるわ
簡単にコケるし体に力は入らないし高い所でバランス取れないから
手帳取ろうと思う >>701
俺は手帳を取ったよ
民主の事業仕分けのせいで基準が上がったから今取る人は難しいよ 今より基準低い時あったんだな
ダメ元で取れるか相談ぐらいしてみるわ >>703
障害者手帳の基準はここんとこ毎年ハードルが上がっていってる気がする
障害者に対しては自民党も糞だしほんと辛いわ
昨日まで元気で働いて納税してたのに突然障害者だもんね 突然症状出てから手術まで速かったよ
後遺症残ってるけど健全者の周りが受け入れてくれない現実 お前らに朗報だ、手帳は取りにくくても5級でいいから取得した方がいいよ。
そして今持ってる人は来年2月の公務員統一試験受けよう。
かなり間口が広くて人生変えられるチャンスだ。
俺は一足先に公務員試験合格したので春から職員になる。
仕事に不安なら受けて未来を切り開くべき！ 職人してたから公務員試験なんて無理やな
事務なんてした事ないし日商簿記3級くらいしか持ってない すぐにでも就職できる資格あるし復帰もできるけど。
一日中働くだけの体力がない。
通勤手段がない(一人で電車やバスに乗れない)。
通院やリハビリ、体調不良で休みがちになる。
薬の副作用で服用後に眠くなる。
等々、したくても出来ないからなぁ。
社会復帰してる人、まじ、尊敬！ すぐに使える資格があるのは羨ましいわ
電気工事、電話工事、上下水道、ガス関係、製造、クレーン関係、溶接、リフト他
技術職の資格しかないのに手の筋力低下、麻痺で箸も使えないとかもう詰んでる
今は貯金で生活してるけど年金を申請するか、自分に出来る範囲の仕事がしたいな
借金が無いのと家車持ちだからなんとかやれてる感じ 職人でなった人は大変だよな
体動かないと精神やられるな
頭が回らないぐらい病んでどうにもならん 脳腫瘍だったかの手術で命は助かったけど手に麻痺が残った職人が、術後に「仕事が出来んのならしんだほうがましや！」って自ﾀﾋしたっていう話を聞いたことある。
生きてるだけで丸儲けって言う人もいるけど、職人なんかは仕事命な人も多いし。
何もすることなくて、一日中つまらないテレビみながら痛みに耐えるのも辛いわ この病気は、ただ骨化があるだけだと病気とはされないんでしょうか？
骨化巣があって何かしらの神経症状が出ていて初めて、この病気と認定されるんですか？
首が痛いから受診したら靭帯の一部に骨化してるところがあるといわれました 診断されてるんだったら病名出るでしょ？
ただ、手術するって所までいかないと指定難病の申請は取れないみたいだよ。 職人なら、やっぱり切り替えて他の仕事が出来るようにならなきゃな
その仕事しかって考えても前に進まなきゃ始まらない 難病認定されない状態でこの病名と診断されてたら履歴書なんかに病気を書かないとならない
そうするとまず仕事は見つからないだろうけど、書かないでおけば配慮ないから事故りやすくなって
仕事によっては転倒したりして早めに難病認定される
これが難病認定されるほどでなくても病気として診断されているなら履歴書に書いておかないと労災申請の時に面倒なことになりそうだ
医者からは特に何も言われず骨化してるとしか言われてないけど、ちょっと転んだり首から上を殴られたり、それだけで
重症になるから、そういうところ配慮して説明してもらわないと困る
骨化してる部分があると言って、しびれはないですか？と聞いてくるか、まだ手術するほどじゃないと言う医者ばかり 勃起しないのはこの病気のせいなんだな。
バイアグラも効かないし。 >>718
バイアグラは効くけどね〜
自分でオナニーして少しタチが悪いくらいならバイアグラは、効くよ >>718
脊損なら立ちが悪いよね
てか、性欲自体が弱くなった ではバイアグラが効かないのは他に要因があるのかな。 頚椎ＯＰＬＬの手術をします。
術後痛みはどのくらいまで残るのでしょうか。
手術の切り口の痛みです。
鎮痛剤とかでしのげるのでしょうか。 >>722
人によるとしか言いようがないなぁ
進行度合いとかによるでしょう。 >>723,,>>724
そうですよね、サンクス。 OPLLの手術して良かったと思える人って多いのかな。 >>725
読んでて嫌な気持ちになるかもしれないけど経験者のブログとか読んだ方がいいよ
悪い人もいれば良い人もいる。
でも結局手術しないと進行はしていくわけだし早い方が良いんだしさ
手術して良かったとかではなくしないと歩けなくなるとか言われたらやるしか選択肢はなかったんで、覚悟を決めるのとこの先どうなったらああしようとか考えてたけどね
後遺症とかで働けなかったら障害年金とかナマポのお世話になるしかない
それも人生と思ってたよ。 >>727
自分は死ぬ時にならないと分からないな
とりあえず転倒の危険を考えて手術したけど
首の可動域制限や痛みで毎日大変だよ みなさんコメント有難うございます。
手術するしかないのは分かっていて、来年早々に予約をしてあるんだけど不安なんで。
これも運命とあきらめてはいるんだけど。
術後の様子とか教えてくれたら参考にしたいので。 >>730
術後は血抜きのドレイン管が外れるまではマジで痛いよ
次の日からはリハビリが開始するし本当に辛いし痛かった
ただ手術しないと首から下が麻痺するかもしれないから覚悟を決めて手術したわ
難病の申請、障害者用パーキングの使用許可証を先に申請しておくといいよ >>731
ありがとうございます。
で、今は痛くなくなりました？
術後どれくらいですか？
しびれとか改善しました？
差し支えなければおしえてくださいまし。 >>732
術後2年だけど今でもかなり痛いよ
寝返りとか出来ないし本当に辛い
首が前に出たって言うか、姿勢そのものも悪くなった感じ
首の可動域が半分以下になったから振り返ったり出来ないし
痺れも麻痺も術後の方が酷いのかな
自分は脊損してから手術したから少し特殊かもね
他の人の意見の方が参考になるかもね 俺はかれこれ3年半経ったけど、ブリッジとかまず無理だし、背中に堅いものが！当たってると痛くてダメだね
背もたれが堅い、仰向けに寝れない、寝返りを打つ時は何かに掴まりながらゆっくりってな感じかな。
足の痺れはあるから直立で立っとくのは10分でも疲れる、歩くと痺れが増して来て感覚が無くなってきて転けそうになる。
やけに肩が痛い等々ある。
痛くて外に出れないとかじゃないからまぁ良いけどね 動けるだけだよな
人に押されたらキバれないで倒れるだろうな 術後の状況
自分は手術をして麻酔から目が覚めたら両脚が動かなくなってた
術後すぐだったからかな？って思ってたんだけど次の日になっても次の次の日になっても全く動きもしなかった
術後4年が経った今は歩けるまで回復
しかし歩いてる感覚が全くナシでずっと強烈な痺れがある。
とりあえずは遅くても自分の脚で歩けるまで回復したからヨシとしなきゃね
あと排尿排便障害の方は大の方は良くなったけど小は良くはなったけど我慢してると漏れる。 >>736
術前はどんな症状出てた？手術は前方？後方？ みなさん、ありがとうございます。
てか、手術して良かったという意見がほとんどないのは辛いですね。
ますます不安になってきました。
手術して良かったという人の書き込み、期待してます。
手術しなけりゃ良かったという人も書き込みしてください。
よろしくお願いしますだおかだ。 >>738
私は術後1年半です
手の痺れと肩甲骨の激痛や茶碗もてなくなり歩行もつまづく排便もマグネシウムでやっとでる便秘など重なり
病院嫌いでしたが近くの内科の病院へ
たまたまそこのお医者さんが脳梗塞か後縦靱帯骨化症を疑ってくれMRIがない病院なので
MRIなどの検査センターに行き確定
運が良かったのもあると思いますが大学病院紹介されすぐに行き
なんでこんななるまで病院行かなかったのと主治医に言われましたが
行ったその日に調整してくれ即入院
入院翌日から精密検査 入院三日目手術しました
その為難病申請もバタバタでした
今では薬のまないと肘の激痛はあります寒さや台風などの日は特に
ですがすぐに手術したおかげで手の動きや脚運転のさいの振り向くなど大丈夫になりました
ただ今では体力が大分なくなりました
ので休み休みマイペースで運転や少しずつ力仕事しております
動けるようになり
自営なのでご飯食べるため必死に頑張っております
医者では無いので軽々しく言って良いかわからないのですが
悩まれると思いますが手術でないと進行するばかりと私は思いました
早めにセカンドオピニオン含め検討された方がいいと私は思います そうなんだよな
ほっといても進行する現状維持が難しい病気だから、手術しか道が無い
高齢の人は放置するらしいけど >>735
中学生と相撲したら負ける自信がある。
小学生高学年の体格良い奴なら負けるかもしれん、無理はできんしね
街中で変な奴に絡まれたらどうしようかなぁって考える時あるもん。 >>738
いやいや手術はして良かったよ、松葉杖を抱えながらバイク運転して通勤しなくても良くなったし、障害者手帳は手に入る、障害者用スペースに車停めれる、障害者雇用で就職の間口は広がる。
いい事もあるよ、何より進行を止められたんだしあとは上手く工夫して付き合っていくだけ >>742
それとプラス保険金かな
仕事の付き合いで保険に入りまくってたから合わせたら9桁万円になった
今からは新しく保険に入れそうに無いし、付き合いで保険に入ってて良かった >>743
保険に2つ入ってるけどどんな契約でお金がおりたの？
私にも詳しく教えて欲しい。 自分は胸椎、頚椎のOPLL持ちで胸椎はオペして頚椎は症状が出たらオペ予定だけど患者会なんかで頚椎の人が1番、後遺症で大変な思いをしてると感じた。腕や首の痛さは大変そうな印象受けた。
胸椎にボルトで固定しているのですが頚椎もオペしたらボルト固定になると全く可動域が無くなり後ろがむけなくなりそうなのですが頚椎から胸椎までボルト固定された方はいらっしゃいますか？ >>745
頭蓋骨から胸椎まで固定してます。
後ろ向けないどころか、首の可動域のゼロなので全身のバランスがとれなくなりました。
あとは、枕や背もたれの角度もかなり敏感。タオルやクッションで微調整する日々です。 自分もいずれ同じ様な感じになると思うと不安しかありません。何をモチベーションに生活していけばいいのか考えるばかりです。
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