後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)２
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
前スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/ 手術してから半年過ぎたが手の動きが戻らなくて働けない
体全体の動きも落ちたしこの先心配だわ 脊損ならどんどん酷くなるよ
手がこわばったりするようになる
俺は1年くらいだけどそんな感じだよ
前職が技術職なんで復帰は無理だから手帳と年金申請して
就職支援してもらいながら転職するしかないのかな 特定疾患だから介護保険申請してPTやOTがいるリハビリデイサービスで筋トレして筋肉つけると、体幹障害が大分カバー出来るようになりましたよ。
悪い時に手帳を申請したので2級ですが、バリアフリーの場所なら杖無しで歩けるようになりましたし。 就職支援と言われてもロクに動けないのに働らき先あるのかな
自分も技術職だったけど利き手で同じ所で何度もモノ落とした時は泣いたわ 冗談抜きで、自分はウンコを漏らした時に人生を辞めたくなったよ。
出しにくいのは有るんだろうけど、漏らした人って結構居るのかな？ 俺のボクサーパンツは絶えず少し湿ってるぞ
ウンコは自宅で１回漏らした事があるけど屁かと思ったら本家だった
指先のせいでグラノーラのジップロック開けれないし
どん兵衛を作るのも一苦労する
今年一年はリハビリする予定だけど就職が出来るか心配だわ
今まで取った技術系の国家試験がまるで活かせないわ ウンコも漏らすしシッコも漏らす。
尿取りパッドは常に装着。 みんな漏らしてるんだねぇ～。
でも量的には少しなんでしょ？自分は普通に大人が一回に出す量を漏らしたんだよね。
漏れ始めると肛門に力が入らないから止まらない止まらない。 自分は37歳で手術したよ。
その時は半分肉体労働だったんだけど、
いつ何時病気になると、特に肉体労働の場合詰むと思い知った。
病気療養も兼ねて資格を取って、今はなんとかデスクワークで働いてる。
人間は本当に大きな病気するまで、自分は一生健康だと過信してしまうよね。
代償は高かったが、良かったとも思っているよ。 fopの治験、情報が見つからない。。
どこか載ってるサイトありますかね？
ips研究所みたらどこかに載ってるんだろうか？ ↑2017年10月から始まったけど、薬の効きぐあいを知りたいのですが。機密情報なんかねぇ。。 >>359
ケツに力が入りにくくなるからな
俺も焼肉食べ放題で食いすぎて帰りに腹痛くてコンビニ着いたけど歩いてる時に緩んで暴発した。
コンビニに20分位こもって洗面台でティッシュで拭き取りなるべく濡らさないように処理した。
しかも女の子と飯食いに行ってて車だったから窓全開に開けてAGスプレーしまくった。 >>367
そーそー、歩いてる時に出るんだよな
下っ腹や肛門周りが痺れてたからなをさら力なんて入らずブリブリっとね。
さすがに洗面台で処理しちゃダメでしょww
でも、そんはパンツ捨てちゃえば良かったのに
自分は3回ぐらい漏らして捨てたよ。
今では笑い話だけど当時は本当に泣いたな。 お漏らししてる人らは脊髄損傷？
それとも術前の圧迫時の話？
自分は脊髄損傷だからお漏らしは死ぬまで続くわ 自分は脊損なんて認識無かったしそこまではいかなかったよ運良く。
てか、普通に歩行困難になる手前で手術をして車椅子になるのを避けられた。
排便障害は治ったけど排尿はたまにチビる程度だね。 脊損だけど確かにおならのコントロール出来なくなったw
自分は下半身の麻痺で排尿の感覚がないから小の出し終りがわかりづらい
ただ排便の感覚はあるのと便秘ぎみだから実が出るのは何とか避けられてる
手術したら立てなくなって１ヶ月でやっと車椅子でどうなるかと思ったけど
半年リハビリ入院して何とか杖で歩けるようにはなった
しかし薬飲んでても痺れと突っ張り感はどうにも良くならないね 関西または北陸でこの病気に強い病院ってありますか？
和歌山在住ですが、何なら引っ越そうと思っています。 >>374
近くの総合病院で良くね？
遠くだと術後の定期検査等も大変だろ
手術自体の難易度は高くないからどこで受けても一緒だよ 久留米大が後縦靭帯骨化症の原因物質を発見したというのをネットで見かけたんだけど詳細がわからない。 >>377
薬ができる(発売)まで10年はかかりそう。気長に待つしかないな。それまで持つのかな・・・ 久留米大のやつって結構前じゃなかったっけ？
fop治験もまだまだみたいだね。
去年の10月ぐらいから開始だったかな？
年単位で診るんだろうから先は長いね。 首が絶えず痛い
小便を我慢する力がないから気を抜くと漏らす
手足の痺れでなかなか寝付けない
せっかく手術しても手術前と何も変わらない
辛え 関東は病院沢山あるけれど病院選ぶ時って単純に症例数を基準に選んでるの？ ユーチューブでOPLLの手術動画を見たけど結構グロいな >>383
特に前方術は頸椎そのものを一時取り外してしまうんだからな。 小便の我慢が出来ない
行きたくなる前に出すようにするかトイレの近くに居ないと
間違いなく漏らす オムツが嫌だったらチンこだけ用の小さいオムツが有るから試してみたら？
棒に巻き付ける感じのオムツ。
介護用なんかで売ってるよ。 >>381
悪くしない為にする手術だからよくなるのはオマケみたいなモン
自分は手術後は前より改善したけど痺れ残って仕事出来ないわ MRIで撮って確認したら初期のまま悪化してないのに痛みが悪化してるのは何故だろう >>386
そんなもんがあるのか
俺済ませてしまった後ににジュワ～っと出る事があるからそれいいかも >>389
補足で、そのチンオムツは本来普通のオムツ＋チンオムツなのでブカブカのトランクスのパンツだと抜ける可能性が有ります。
なので、ブリーフ系のフィット感が有るパンツの方が良いでしょう。
あくまでも、ただ被せてあるだけですからね。 >>389
何歳？ＯＰＬＬ関係なくそういう症状の人いるよ。
泌尿器で診てもらったほうがいいかもよ おしっこの我慢が出来なくなったのと同時に勃ちが悪くなった
性欲はあるのに息子さんが反応しない
その事を看護師に言ったらめちゃ笑われた。。
脊髄損傷したら勃ちも悪くなるの？ >>390
そうか
俺には合わないかもしれん
>>392
33才初診で今年40才
3度手術したけどその度明らかに症状に合わせて程度が増減するから間違いないかと >>394
何回も手術する病気だったんだ
最初後ろからで悪くなれば前から手術するぐらいだと思ってた >>395
全部後ろからだったけど場所が違うからね 自分は3箇所を一度で手術したけど靭帯の骨何かする訳じゃないから
経過でまた手術するようなのか 頚椎後縦靭帯骨化症って診断されたんですが、手術する場合に東京だと品川志匠会が良いのでしょうか？先週、京都の木原病院で診察を受けたのですが、個室だと1年半待ち、大部屋だと5年待ちってことなので、品川なら来月には手術可能とのことで悩んでいます。
進行とかを考えると、早い品川がよいのでしょうか？ 術後の検診なんかもあるから家の近くの総合病院でいいよ
手術自体は90%成功するような難易度ですよ
残り10%はC5麻痺の可能性があるけどどこで手術しても同じです
まずは検査をして特定医療費受給者証の手続きをした方がいいよ 自分は県内に評判いい所あったから1か月待ちで出来たけど
手足麻痺して手術前は杖付いてやっと歩いてたから数か月待ちだったら
首から下が動かなくなってても不思議じゃなかったよ
今も麻痺残ってるけど動けなくなるよりマシだったからよかったわ 骨化する原因が不明だから難病指定されてるだけで手術自体はどこでもやってるよね
現状で痺れや麻痺が出てる人はどんな有名な病院で手術しても改善なんてしない
早期に手術する以外に改善する方法がないので医者に経過観察と言われても手術する事をお勧めする 早めに手術してもらいたいんだけど、症状が軽いので手術してくれるところが見つからない。 症状が少しでも出てればやった方がいいけどね
神経麻痺は回復しても遅いよ 32で診断され現在33歳です。
50代なら症状軽いうちに手術しといた方が良いでしょうけど、20代や30代なら長期予後も考えないとね。
例えば30代で症状が軽い時に後方の手術したら、術後の進行は若いほど早いらしいから、5~10年後に同じ部位の再発により40代で前方からの再手術を受けることになる可能性を考えると、50代になったらお手上げかもしれない。
だからまだ若く、症状も軽いなら、術前の進行スピードは個人差が大きいので、自分が早い方なのか遅い方なのかある程度把握してから良く考えた方がいいかと。
後20年後で新しい治療法ができるかもしれないので、20年後でもいろんな可能性が残ってる体の状態を目指して治療方針を考えた方が良いかも。
しかしタイミングは本当に難しい。株で言うと損切りのタイミングと同じようなもの、早すぎるのも遅すぎるのも良くない。手術する前は転倒したら一発アウトだし。南海トラフ来たら転倒しない方法ってあるのかな
ああ本当難しい 屁が我慢出来ん
しかもまだ屁のうちにトイレを見つけないと黄金が出る
聖水も我慢出来ないしホントキツイわ 回復するの信じて経過見るしかないのか
自分は両手の痺れと動き悪いぐらいしか残らなかったからマシか 脊髄損傷って診断だから回復はしないね
医師にもハッキリと言われたし 脊損も少しずつ回復するって話も聞くんだけど実際はどうなんだろうな 無理やろな
信号待ちしてたら車が突っ込んで来て吹っ飛ばされて首が痛くて動けず
救急車で運ばれたんだけどその時の検査で初めて後縦靱帯骨化症って聞かされたんだけど
医師から悪化防止の手術って説明を受けて手術しました
手足ビリビリ、大小の我慢が出来ない、指や手が思うように動かない、首が動かない
不自由でどん兵衛も1人で食べれんし仕事も出来ないし死にたいわ >>412
書き方が悪かったな
どん兵衛はお湯まで入れて作って出してくれたらフォークで食べれるよ
フィルムが破けないなと蓋がめくれない、火薬の袋が破れないから1人で食べれない
指先に力が入らないって言うか伝えるのが難しいわ
文字を書くのも大変でミミズが這ったような汚い字を書くのにも凄い時間がかかる
パソコンのキーボードは大変だけどスマホはフリック＋予測変換で大分楽に入力出来る 少しでも動けば道具使えよ
やり方次第で遅いけど出来る どん兵衛は無理やろな
蓋に穴開けるのは出来るけど開けるのは無理
落とした薬を自分で拾えないからな
手が無い人にジャンケンしよって言ってるのと同じで出来んもんは出来ん
理解して無い人が多いけど事故での脊髄損傷ってそういうものだし
最近は努力したら良くなるとか無責任な事は誰も言わないよ
医師もリハビリの人も今ある今出来る事を維持する為に筋力維持や日常生活で体を使うようにしましょうって流れだね
道具を使ってやれるやうにとかドラマの見過ぎだわ
道具で怪我したら誰が責任取るのよって話だしさ 悩んでる人がいたら症状が軽いうちに手術を勧めるわ
特に首の骨化症の人は脊髄損傷になったら首から下の症状が一生治る事はないよ
不全麻痺になると一応は動くけど力は入らないし、感覚は凄い鈍い
自分の思い通りに動かす事が出来ないから大変だよ
物をよく落とす、1cm程度の段差で躓く、階段の昇降は手すりがあれば一段ずつならいける
他人の体みたいな感覚で自分の体が思うように動かない
完全麻痺の方の辛さに比べたら恵まれてますが、自分の中で納得するまで時間が掛かったな
ほんと症状が軽いうちに手術をしろよな 手術まだで自転車に乗ってる人います？
通勤でコケたらやっぱりヤバいですよね？ >>420
手術後もやばいぞ
事故や転倒で固定してる金属が折れたりしたら大変だぞ >>421
コケたらヤバよね
筋持久力？っていうのかな、手とか力を入れても続かないんだよ
ハンドル握れって司令を妨害してる感じだわ 後縦靭帯骨化症に加えバセドウ病になりましたw
歩くのしんどいし積んだ感があるわ 10年以上痛みだけで手術してない方いらっしゃいますか？ >>425
10年前に病気が発覚した時より痛みはだいぶ悪化しましたか？ 425です
当時は頭痛に悩まされてましたが、頭痛はましになりました。
その代わりに今は首の痛みに悩まされています。
病院でMRIを撮ったばかりですが、手術にはまだ早いそうです。 >>427
痛みは辛いですよね。私も痛みに悩まされて日々過ごしています。でも10年手術しないで過ごされているということは進行がゆっくりなんですね。今働いていますか？ 長い期間経過見れる例あるんだな
腕が利かなくなってから全身まひするのに半年掛からなかったわ 狭窄率によるんじゃない？
まー痛みがあって骨化って診断されてるなら尻餅とか転倒に気をつけなはれや >>429
頚椎だけなら手だけじゃないの？
胸腰椎全部やられてんの？ >>431
神経は病変部から遠位全部に影響するんだぞ >>431
432が言ってる通り首が1番最悪だよ
首から下全部が対象だからね 手術しても前よりマシだけど麻痺残るし疲れやすくなったわ 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/kojujinntai/ satch.tv/starts/?mref=445 cs見るなら！ 身体が硬すぎると痛みは余計悪化するのかな？医者に身体が硬すぎるからストレッチして下さいと言われたけど怖くて出来ない。しかし身体中が硬すぎてやばい。若い頃かストレッチしておけばよかった。 多少は必要だと思うけど神経やられると体動かしても
もっと動けるかと言えばそうでもない 今やってた秋田の湯治場のドキュメンタリーにOPLLと思われる方がチラッと出てた
ちょっと勇気をもらった 私も観た。OPLLっぽかったね。あういう湯治場でゆっくりしたら治ってしまいそうな気がしますね。 神経っていつから回復させれるようになったの？
何人かの医師に診て貰ったけど一旦神経に傷が付くと治らないって言われたぞ 傷はダメかもね。
圧迫だけだったら除圧して元の太さぐらいまでは戻るんだよな。
で、圧迫されてた期間が長ければ長いほど回復が…… 後縦靭帯骨化症持ちで今まで特に変わったことなく過ごして来たんだが、
足が痺れるんで、いつも通ってる整形に行ったら腰のレントゲン撮られて
黄色靭帯骨化症にもなっとるよ、と言われた。
これって難病の申請した方が良いんだろうか？
先生いわく、手術になるようだったら申請しないといけないかもと言われたんだが。
それぐらい症状がでないと申請通らないモノなの？ 管轄や認定基準が今年から変わったし手術前提じゃないと通らないよ 確かに手術が決まらないと申請が通らないよね。
自分は去年の更新で通らなかった。 なるほど。
だから先生が手術になるぐらいだと申請しろって言ったんだね。
あと一つ気になることがあるんだけど、
黄色靭帯骨化症で申請して手術して、
後縦靭帯骨化症で手術となると、また申請しなきゃイケないの？ 黄色靭帯骨化症が指定難病68で後縦靱帯骨化症が69で別々に指定されてるから申請も両方必要だと思う
手術は画像より自己申告した症状で判断される事が多いから悪化に注意してよ
ジャンプしたり転んだりしただけで神経に傷が入るからね
圧迫された神経は回復するけど傷が入った神経は死ぬまで治らないぞ
大変だけど良くなるといいね 転んだらヤバいと言うが手術する少し前の杖付いて歩いてた時に
転んで頭をコンクリにぶつけて脳震盪で体動かないぐらいになった時は
終わったと思ったけどその後どうにか動けて前より悪くなったとか無かった 脊柱管の大きさは個人差があるし、骨化症での狭窄率にもよるから転んだら即アウトって訳じゃないね
統計的に見ると転倒すると悪化する人が多いって事だね 術後数日してから、首の側部を押すとキュッキュと内耳で感じる違和感があるのですが、みなさんもありました？
水が抜けるようなキュッキュとした音です。
徐々に落ち着くのかな？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
