後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)２
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脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
前スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/ >>28
どのくらいのレベルで難病申請できましたか？
私は圧迫1ヵ所、体勢によりしびれあり
痛みがとにかくひどく寝たきりの日もあります
子供の進学もあるので私も働きたいのに現状難しいです
整形外科の先生は痛みなんて骨化症にはないし申請は通らないだろうと言います >>29
28の者です。またIDが違うとややこしいので。
私はOYLのみで胸椎に2ヶ所骨化があります。そのうち1ヶ所はまだ圧迫していなくて圧迫しているもう1ヶ所も初期らしく小さ目らしいです。
ですがとにかく腰と背中が痛みます。足の痛みや痺れは時々でますが寝たきりで動けない事はないです。
現に助けられながらも働いてます。本当は職種を変えたいのですが難病枠ではだめなので無理そうです。
しかし理解してくれない病院は嫌ですね。申請通るとよいのですが。 神経症状が出てるなら一刻も早く手術した方が良い。
手術で骨化した軟骨の除去は出来ても一旦傷んでしまった脊髄損傷は今の医学では元通りにはならない。
軽微な圧迫による神経症状の場合は軟骨の除去で圧迫が解放されれば神経症状は治まる。
自分の場合は最初に自覚症状が出てから実際に手術するまで3年のブランクがあったけど、今の不自由な運動機能障害（歩行等）や神経症状(痺れ、痛み等）のこれ以上の進行を止める為の温存的な手術になってしまいました。
将来的にIPS細胞の研究が進み神経系の再生医療が進めば話は別だけど、そんな将来がいつか来るかなんて悠長な気分じゃないくらい辛い。
手術はリスクが付き物だし首の稼働領域が制限されるとかあるけど、ただ歩くという運動さえ出来なくなってしまったことを後悔している。
左の握力は男なのに５㎏しかなくなって少し重いものさえ持てなくなったよ。 >>31
地方だとそんな熱心な？病院や医者に巡りあわんけんね...
ネットで手術早い方がいいと書いてあったと言っても
「まあ進行してないようですからリリカで様子見ましょう」
で終わる... >>30
ありがとうございます
難病枠でなくとも働けるのは希望が持てます しかしどこの病院にいったら軽度骨化の手術をしてくれるんですかね。千葉県か石川県でやってくれるところはないですかね。 >>34
日赤は症状が出てたら軽度でも手術してくれると思うけどな
先生によるのかな >>34
千葉大学の整形に紹介状持って行ってみれば？ >>37
はい。担当の先生に聞いてみます。ありがとうございました。 >>34
なぜ千葉か石川なのかは分からんけど、品川の病院はやってくれると思う。
知り合い2人が、症状は軽いものの進行を止める？為の手術をしたよ。 >>39
その２人はよくなりましたか？
品川ですか。品川のなんて言う病院ですかね。 今日年に一度の検診に行って来ましたが、自分は3年前症状を告げられ神経の通り道が3ミリしかない状態で立っているのが奇跡だと言われすぐ手術を受けなさいと言われました現在は後遺症もなく今日も先生から 長年この仕事やってきたが一番の奇跡だと言われました、ただ手術をうけるまで転倒などに細心の注意をしたから今の状態があると思います、皆さんも神経は一度痛めたらなおらないので細心の注意をして手術してください >>43
現在47歳です最終的に両手足痺れまでいきました、この病気は麻痺したら手遅れだと思っています >>40
本人曰く、術前よりは良くなったと言ってましたよ。
手術して良かったって。
ここで病院名出すと、いろいろうるさいので言えませんがヒントだけ！
品川で脊椎専門でやってる病院で2軒有るうちの1軒。 >>45
ヒントだけでも助かります。調べてみますね。ありがとうございます。 人によってはC5麻痺が起こるくらいのリスクしかない成功率高い手術だぜ
大きい病院ならどこでやっても同じだろ
鍵穴とかするんなら病院選びも大切だろうけどよ
死ぬまで付き合う病気なんだし近くの大病院でいいと思うぞ >>48
近くの有名大病院ではまだ手術する段階では無いと言われました。確かに初期なので仕方ないのですが。 >>49
神経症状は出てるの？
箸が使いにくいとか、文字が書きにくいとか、トイレが出にくいとかさ
もし出てても手術はしない医者なら病院を変えないと後悔するぞ
遅ければ遅い程、後遺症が残るよ >>50
黄色靭帯の方だから手の症状は無いです。腰と背中の痛みとたまに足とお尻の痛みのみです。トイレは問題無いです。
痛みもひどい日と軽い日があります。ひどい日は人生が嫌になります。 >>47
頑張って下さいね。
良くなるよう祈ってます。 >>51
痛みのみじゃなんとも言えないね
CTやXPで分かる骨化の具合と手術のリスクを比べた場合、まだ手術しない方が体に負担が無いって判断されたのかな
気になるようなら他の病院にも行かれてみては？ >>54
以前に脳神経外科と大学病院の整形外科に行きました。どちらも県内で有名な病院です。他は近くの脊椎専門の病院に行きました。3件の病院でまだ手術の段階では無いと言われましたので手術の事はもう少し慎重に考えたいと思います。 やっと話せる掲示板を見つけた…
お願いしますアドバイスを下さい
父がOPLLで数年前に手術しました
しかし、少し手遅れだったみたいで痛みと痺れが手や足に残り、毎日がしんどそうです。何か少しでも緩和する手段はないでしょうか？（冷やすor温める等）力になってあげたいのでどうか宜しくお願い致します。 >>56
どこを手術したの？
手と足にしびれがあるのなら頸髄かな？
まず、神経に傷が入った場合は軽度でも完治はモチロン、何しても無理だな
トラムセットやリリカを飲むとか薬で緩和するしか無いね >>56
リハビリの先生に相談したらいかがでしょうか？
私は、日々のストレッチや軽い運動で筋力を付けるのとストレス解消にお散歩。の指導を受けました。
痛みや痺れからは逃げられませんが、車椅子をつかいながらゆっくりとお散歩はなかなかですよ！小さな雑草の花や昆虫を見つけたり、季節の移り変わりを肌で感じたり。
これからは寒くなるのでモコモコ防寒でお散歩しなくちゃなりませんが。 >>56
残念だけど、痛みや痺れはリリカやトラマール等の薬で緩和するしか方法は無いです。
季節によって痛みの度合いは若干変わるかもしれないけれど、OPLLの手術はあくまでそれ以上の進行を止める為の手術なので一旦損傷した神経が圧迫緩和で治ることはありません。
神経自体が損傷していない早い段階（圧迫だけ）での手術の場合は圧迫個所を開放することで神経症状が無くなることはありますが手術後に残ってしまった後遺症は現代医学では治せないです。
なぜ軟骨が骨化してしまうのかが分からないので難病指定になっていますが、基本的には加齢による脊髄損傷なので歳を取るといろいろな個所が痛むのと同じです。
少しずつでも運動というか動かしながらリハビリをするしか手立てはないと思います。 >>57
56です。手術箇所は首…でした。
そうですか…リリカは飲んでますね
他にはノイロトロピンとか 30~40代で椎弓形成術を受けられた方に質問ですが、若い人はやはり術後の骨化の進行が速くなるのでしょうか。
その場合再手術が必要になったらもう前方固定しか方法がないのでしょうか。
不安です。 自分は、腰椎の骨化で手術をしてそれに刺激されたのか半年も経たないうちに胸椎の骨化が進行して手術したよ。
ほとんどの人が頚椎だから自分には分からないけど、二度目になると固定されると思うよ。
ちなみに、腰椎が再発した時には固定するって言われてる。 術後初めての冬なんだけどたまらんな
寒いとこんなに痛いのかよ 症状はかなり軽度なんだけど
この寒さで肩甲骨のこりがひどく
腕の痛みは軽度だけど手の痺れ感がでたりでなかったり
整形と脳外科どっちがいいのか悩む >>65
軽度です
不意に左を向くと激痛がはしるくらいで
左腕の痛みと手の痺れ、指先の感覚がでるくらいであとは普通ですが
街の整形外科だと保存療法ばかりで >>66
私も軽度です。整形外科と脳外科の両方行きましたがどちらも保存療法でした。結局軽度だと保存療法になってしまいますね。 年にもよるんじゃないの？
手術すれば何かしら後遺症は残るし体に傷も付くし
保存治療も全てが悪い訳じゃないよ 骨化の進行が遅かったら保存療法している間に特効薬が出来るかも。後何十年後かなぁ。3年位でできないかしら。 IPSの山中先生の所で後縦の治験をやってるよ。
それの成果が得られれば新薬が出てくるね。 軽度の脊髄損傷じゃ障害者手帳や年金は無理かな？
うちの場合は握力低下や筋持久力が無くなって2kg程度の物でも30秒程持ったら4kgとかになるし
四肢に軽度の麻痺、排尿がしにくい、首の痛み、首と右肩の可動域が半分以下、平地はゆっくりなら歩けるけど階段は手すりに捕まって何とか降りれる 競馬予想家の高柳誠二氏がOPLLで12月11日に手術だそうです >>71
身体障害者手帳を取得出来ればそれに準じた障害年金を受給しやすいです。
手帳が3級なら年金も３級が取れるかもしれません。
但し、年金受給には一定期間（初心から１年半以上）の通院や治療期間を経てからの申請しかできません。
また身体障害者の等級の基準はかなりハードルが高いです。
寝たきりとかじゃないと取得は難しいかな？
あまりお勧めはできませんが身体障害者で取得するよりも精神福祉手帳を取得する方が取得はしやすいと思います。
出歩けなくなって、または働けなくなって鬱病になるとか普通にあると思います。 私はOPLLを患っているのを知らず転倒
からの脊損になり、右半身に痺れや麻痺が残りました
一人で歩行困難な為人生詰んだなと悔しいです
勿論オペは今必要ないと言われます
脊損なってるから意味ないのでね
皆さん頑張りましょう！ >>74
普通は手術するだろ
次に転倒した時どーすんのよ
これ以上酷くならない為に手術するんやで >>75
ありがとうございます
主治医が今はまだオペしなくても大丈夫
と言っており、経過観察状態です
次回の時相談してしてみます
ありがとうございます >>76
よく似た条件で病院に行ったけどいずれは手術するんなら早い方がいいよ
って医師に言われたんで即難病の手続きして手術したよ
次に転倒したら車椅子じゃん >>74
脊髄損傷になってるから手術しないってのはおかしいと思うけど。
今は右半身だけでも次に転倒したら左半身も麻痺するかもしれないわけで、むしろ早く手術してそれ以上症状が悪化しない手立てを打った方が良い。
両手足が麻痺したらそれこそ人生が詰んじゃうと思う。
左が動くだけでも良かったと前向きに考えないと本当に下半身不随とかになるよ。 3か月前に手術してシビレは手足残るけど杖無で歩けるようになって
日常生活なら支障無い程度まで回復してきたけど仕事がガテン系なので
試しに手伝いしたらぜんぜん対応出来なかった
この病気になった人で後遺症残る人はどんな職業やってるのか聞きたいです >>79
自分は長距離の運ちゃんしてた。
両下肢に障害(麻痺)が残ってしまい泣く泣くトラックを下りました。 74です
アドバイスありがとうございます
次回の診察の際にオペをお願いしようと思います
冷静に考えると左側が使えるからと楽観視ではなく
寝たきりになるくらいならオペだと思います
後悔先に立たずですので、主治医に伝えます
ありがとうございました 術後は死ぬ程辛いから覚悟しとけよ
みんな超えてきた事だから辛くても頑張りなよ
手術うまくいくといいな あの人はプラス糖尿だから益々歩けなくなって最悪な感じ。
おまけに転倒しまくってるし。 特定疾患の公費負担が今月末で切れてしまう。
前方固定置換術受けて、C4.5.6をプレート固定した。
更新時のCT検査で、C1.2に再発所見あったんだけど
歩いて仕事してるから、今年は認定から外れた。
認められた難病の裾は広まったけど、その裾に入れないのが現状か・・・ >>86
この病気に関しては重症度基準は変わってないから単に以前より軽快しただけでは？ 七月に手術しました。 足の膝が変な感じもほぼなくなり、走ったり以外は普通に日常生活送ってます。 転倒に注意など気を付けるのはもちろんですが、温泉などは良くないなどはおりますか？ >>87
判定の基準は変わってるんじゃない？
同じ県で政令都市とそうでない市とでは明らかに異なってる。 >>89
現行の診断基準の資料
ttp://www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/069-201704-kijyun.pdf
と
家にある特定疾患治療研究事業の時代の資料(上の3～4ページ相当)を見比べてみたけどレイアウトが違うだけで認定に係る重症度分類の部分は変わってないよ >>90
このpdfの中の、 日本整形外科学会頸部脊椎症性脊椎症治療成績判定基準（抜粋）で0～4の判断項目で赤点線より上だったら基準に達してるって事なんでしょ？
ま、他にも画像判断をしたりしてるんだと思うけど。 >>91
基本その通りで手術する場合は上の()書きの通り
ttp://www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/069-201704-kojin.pdf
この現行の個人票は以前より症状の項目が増えたけど(以前の新規申請の項目と似た感じ)基本この点数で判断
審査会では基本個人票の内容で審査
点数と症状の項目といまいち釣り合わない場合は作成した医師に症状の詳細を疑義照会する流れ
審査会自体は画像とかは見ないよ >>92
じゃーやっぱり、各市町村での審査(会)の判断の基準がまちまちなんだな。
Pdfのは、国の基準だよね？ 厚労省が出してる基準で審査するのに何で差が出るんだよバカじゃねぇのか？ その厚労省の出してる基準を元にして各市町村が審査するんだよ。 20年前は症状が出てなくても骨化が見つかっただけで認定されたんだけどね 星野仙一さんが亡くなった。
数年前に腰のOYL手術されてお元気に過ごしていらっしゃると思っていたのに。
早すぎる
ご冥福をお祈りいたします 後縦黄色じゃ命までは取られないけど癌じゃなぁ。
ご冥福を。 手術してから3か月ぐらい経つけど急に立つ時や寝ている時に
目の前が回るぐらいのめまいがするようになって調べたら
頸椎性めまい病があるの知ったけど手術して暫くたってなるモンかな >>3
頚椎5本、椎弓形成術しましたが、首が全く動かず、固定されたような感じです。
首から下は楽になりましたが… >>99
自分も回転性めまいで苦しんだ
コーヒーカップを最速で廻ってる感覚で死ぬんじゃないかと思ったけど何度か繰り返して薬も貰ったな
酔いが酷くて吐き気との戦いだったけとトイレは勘弁と思ってオムツ買ってきて貰ったよw２日で治ったけど
スマホで遠くから目を動画撮影すると目がピクッピクと小さく震えながら目を回してるのも記念に撮った
医者が云うには他に抗生物質等の薬を１日１錠なのを間違えて食後３回飲んでる人や痛み止めの飲み過ぎで目が回る人も結構な確率でいるみたい 歩行は楽だけど寝ると痺れが酷くて辛い
立っている分には苦もないが椅子に腰掛けたり寝ていると下半身の痺れが酷く
これは手術する事によって歩行の障害が出ることもあるのかなあ？ >>102
どこが骨化症でどのくらい進行してるのかも分からないのに誰も答えられないだろ fopの薬が出来たらopllやoylにも適用出来きるといいな。普通の事が幸せって病気になって気が付いた。 適応するんじゃないかな。
治験も同時進行で行われてるし。
でも、 現段階では骨化の進行を抑える薬だからなってしまった人に何処まで効くかは判らんね。 >>105
骨化の進行を抑えてくれるだけでもありがたいです。 手術である程度摘出した人に使えると良いのかもね
それか体に痺れや痛みが無い程度の軽度な人が使うとか >>107
残念ながら今痺れが出てる人には進行を抑えるだけの薬では痺れは取れないよ
この薬は偶然検査で初期の骨化が見つかった人か、手術した人用じゃない？ 痛みが出ているけど骨はまだ小さいから今の段階で抑制する薬が出来たら凄く助かる。将来の不安が解消される。 >>108
うん
だから痺れや痛みが無い程度と書いたんだけどな この病気って原因がわかってないけど自分の場合は外力だと思う。野球選手やプロレスラーに多いのも納得出来る。勿論遺伝もあると思うけどなんにしろ早く薬が出来たらいいな。みなさんは思い当たる原因ってありますか？ >>111
遺伝。
私、母、母方の祖母。
３代続けて同じ場所が骨化。
同じ病院にかかっており、私の現在の主治医は祖母の主治医の１番弟子。 >>111
特に思い当たる節はないなあ
関係ないと思うけど自己免疫疾患が多い家系ってぐらい ☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆ >>112
同じ場所が骨化してるんですか。やはり遺伝は強いですね。 >>113
骨化症は自分だけですが確かにうちは自己免疫疾患が多い家系です。 まー骨化の相続だと思って付き合っていけば気持ちも楽になるんでない？ >>79
テレアポとか机に座りっぱなしの仕事かな
自分はネット系のテレアポのマネージャーやってたおかけでパソコン関係の事務職に一年半のブランクを経て復帰しました。
言うても正社員は無理そうだったので時給1500の派遣社員です・・・ 2013年10月発症
いきなり脚の力が抜けて立ち上がれなくなり、1週間入院するも、MRIやCTもやらない無能の病院でそのまま退院
2014年1月
一向に良くならないので友人に紹介された町医者に行くと、色々大きな病院に行き検査して胸椎腰椎のOPLLだと判明
2015年2月
ようやく手術、背中を80cm切った9時間の手術だった。
痺れが中々取れないながら松葉杖なしで歩けるようになるも、現在は松葉杖があった方が長く歩けるくらい腰痛あり、歩いていると痺れが増してくる為休まず10分歩くのも不可能
仕事復帰するも職場の敷地が広く車で行ける所まで友達と家族に送迎を助けてもらっている。どうしても無理な場合はタクシー
手術したのは胸椎腰椎なので体幹機能障害にあたるらしく5級止まり
階段がホントに怖いよ >>119
階段はマジで怖いよね
上りでさえ気を抜くと躓く事があるし手すりがない階段はスルーするわ >>120
やっぱり階段みんな怖いっぽいね
ゆっくりだろうと一段飛ばしとか絶対無理、やろうもんなら倒れてどうなるかわかったもんじゃないよなあ
手すりをこれでもかって持ちながら上り下りするけどこれも結構しんどち まー1段ずつそろーり上り降りするのが無難だよ
同じマンションの住人とすれ違う時に意地でも手すり側に来る人がいるんだけど
俺は手すりだけは離さんぜ >>119
酷い医者に当たってしまったんですね。
13年の時点で判明してれば、もう少し改善してたかも。
自分も胸椎だったのですが、症状が出て直ぐに専門の病院で見て頂き手術もしましたが、残念な事に麻痺は残ってしまいました。
ちなみに自分も体幹機能障害で4級です。 今、雪で滑って思いっきり駐車場のコンクリートで尻もちついた。初期だし尻もちついても痛みが悪化してないから大丈夫ですかね？尻もちついても悪化しない場合もありますかね？ >>125
私も凍った階段を下りるときコケてその場は大丈夫だったけれども次の日にいつもより足が痺れてきたので病院で診断を受けてオパルモンとミオナールをもらいました。
北国住まいなんですが冬の外出は億劫になりました。 >>126
聞いた事ない薬飲んでるね
俺はトラムセットとリリカ飲んでる ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
