後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)２
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
前スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/ >>156
私は発症した時から松葉杖ついてたよ
無かったらいつ力が抜けてコケるかわかんなかったし、松葉杖でもたまにガクンと来る時あった。
暫く座って立ち上がってすぐ歩き出そうとした時がヤバい、今でもフラフラするから一呼吸入れてから歩き出すようにしてる。
みんなどんな感じなの？ 逆に検査や入院がもう先に見えてるのに教えてくれない医者とか全く信用ならんと思うんだけど？ >>156
自分は松葉嫁で歩いてた
階段はかなり危険、平地は嫁に手を握って貰って歩いてたよ
一人だと足を引きずりながらなんとか歩ける程度
壁があれば持ってたな
尿が出にくかったり、残尿？があったり、普通にしてる時に少し出たりしてたね 手術しても残尿あるなぁ
トイレほ必ず個室入るし出る時トイレットペーパーぐるぐる巻に下のパンツに挟んでる。 私も、手術前なトイレの我慢が出来なくて、間に合わないこともありました。
入院まで、病院先の都合で時間があり、その間にほぼ歩行困難になりました。診断書書いたときは担当の先生に見てもらってなく、最初に診察した時の壁伝いで歩行可で難病申請したため不認定になったのかと思います。
不認定が認定になる可能性ありますかね？ >>161
頑張って自身で保健所まで申請に行ったようだけど、診断書というか臨床調査個人票のコピーは残しておかなかったの？
うちは、親父が患者で本人が申請に行くことはできない状態だったので、申請方法は県ホームページである程度調べて、
息子の私が申請に行った。保健所に行ったのは、今回が初めてだったな。
・改正臨床調査個人票 www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/069-201704-kojin.pdf
・診断基準 www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/069-201704-kijyun.pdf
---------------------------------------------------------------------------------------
※診断基準及び重症度分類の適応における留意事項
２．治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態であ
って、直近６か月間で最も悪い状態を医師が判断することとする。
----------------------------------------------------------------------------------------
「直近6ヶ月間で最も悪い状態」で評価されていないと思うので、勇気出して病院に電話して、保健所から不認定の
連絡を貰ったが、どうしたら良いか担当医（評価した難病指定医）に聞いてみなよ。私ならそうするぞ。
入院までの間に歩行困難になったわけだから、指定医は下肢運動機能の評価を「点数0点」とすべきでしょ。
臨床調査個人票の有効期間は記載年月日から3ヶ月だが、手術までの間に悪くなってしまうことは十分あるし。
うちは、年末ギリギリに市役所回ってから保健所に駆け込み申請した。年が明けて手術したばかりなので、まだ連絡待ち。
添付した「臨床調査個人票 069.後縦靭帯骨化症（新規)」は「様式が古い」と言われドキッとしたけど、申請はその日に受理された。
MRI、CT、単純X線の画像CD-ROMも同時に添付したので、これで不認定だったら腹立つわ。 >>161
手術したら改善すると判断されたのかな？
自分は脊髄損傷だから一生手足ブルブル病だよ >>162
難病申請のしたのは私の旦那なんです。
私は、その時もう入院していて、手術前日に診断書が出来たので、それを保健所に出してすぐ私の入院しているところまで行かなきゃとバタバタだったのでコピーを残すなど頭になかったようです。
なんせ、難病申請して不認定になると思わなかったので。無知でした。 >>163
担当の先生はそう思ったのかもしれませね。
でも手術してくれた先生は、専門の先生で、私の症状、骨化を見て、術後痛み、歩く歩けないではなく、立つことが出来るか、出来ないかのレベルだよと言われました。
階段なんて一生無理だと思うとも言われました。一軒家買った直後だったのに…。
今は歩けてるし、階段も手すりあれば平気です。今そんな状態ならやっぱり難病申請は不認定なのかな？ 申請時の時を考慮してなのかな？ >>165
難病申請が県から市に変わったんだっけ？
そのせいで通りにくくなったとか聞いた事あるね
同じ症状でも住んでる場所によって審査基準が変わりそうだね
排尿障害が出ると確実に通るはずだけどどうなんだろ
通らない事はないと思うから書類を整えてチャレンジやな 私の時は受給者証あったから、1ヶ月1万円+食事代だった、無かったら収入によるけど8万ちょっとだっけ？払うようになるけど
明細には400万て書いてあった。 確かに指定難病申請は手術を前提条件にしないと通りにくくなってるね。
自分は術後なんだけど、去年9月の更新で指定を外されてしまった。
それなりの症状は出てるんだけどダメだった。
同じ県で仲間が居るんだけど、その人より全然重いと思うのですが市が違うから見方も違うみたいだね。 福祉はサービスと違って対象者が限られるから所得なんかも審査基準に入るんじゃないかな
再発して手術する場合はまた申請すれば通ると思うよ
自分は月に薬代4000円くらいなんでどっちにしてもかわらないな
3ヶ月～6ヶ月に一度ある検査の月で15000円くらいだしね
脊髄損傷だからリハビリしても殆ど意味ないし薬代のみ 不認定になった原因について聞いたら、頚椎症の可能性があるからって言われたんだけど。
頚椎って首だよね？ 手術したの胸椎と腰椎なんだけど…。 頚椎症よる脊椎症だった。
そんなに区別つかないものかな？
病院に問い合わせるか… 連投すいません。
なんか先生の臨床調査個人表でこの病気は否定出来るみたいな欄で全て不明にしてたみたいです。 この中には椎間板ヘルニアの欄もあって、それも否定ではなく、不明と。
私この病気って信じられなくて、椎間板ヘルニアじゃないか聞いたんですよ、そしたらレントゲンやら色々見せてもらい、椎間板ヘルニアではないって言われたのにですよ。 ちゃんとした病院に行ったのかな？
最低でもその先生の事は調べてから手術しないと駄目やん >>172
162です。
胸椎と腰椎がMRI画像の結果「椎間板ヘルニア」と思われたが、
CT画像・単純X線画像の結果「骨化」が見られたため、「〇〇靱帯骨化症」と診断されたということですよね。
・北海道保健福祉部地域保健課>特定疾患グループより
→臨床調査個人票（診断書）を作成する際の注意点について （H28.11.28ＮＥＷ）
ttp://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kth/kak/tokusitu/tokusitugroup.htm#nanbyou
------------------------------------------------------------------------------
②診断基準の関する項目
診断基準に関する項目はいつの時点の情報でも構いません。ただし、診断に必須の検査が
「臨床調査個人票作成時点で検査未実施」または「結果が不明」の場合は不認定となります。
（各疾病の診断基準に、鑑別・除外すべき疾病や病態が記載されています。）
------------------------------------------------------------------------------
担当医（指導医）は臨床調査個人票について熟知していないようですね。「不明」って。
手術はうまくいって経過は良いようですが、不認定の理由がこのことだとしら、全くもって許せませんね。
辛いでしょうにあんまりだわ。 死ぬまで定期検査やらで付き合って行くわけだし病院と先生は選んだ方がいいね
たぶん医者の落ち度だと思うから弁護士に間に入って貰って解決するか
思い切って病院を変えた方がいいわ 頚椎ヘルニアと思ってたけどMRIでOPLLだった
下半身にも症状があるから今後胸椎と腰椎のMRI撮って方針を決めていく
頚椎の現状は手術が前提なのとそこの病院では手術出来ないからセカンドオピニオンしようかと思ってたら
担当医曰く提携先の医科大が担当医の出身でネット検索すると有名な先生だったからそのまま任せるつもり
現状は痺れ有るけど筋力も落ちていなくてとかだけど難病申請で手術費用は安くなるのかな？ >>172
難病申請について詳しいことは、「難病センター」とお住まいの都道府県ホームページの
「難病に係る新しい医療費助成制度（難病法に基づく制度）について」に書かれています。
予め必要な書類等を確認しておくと慌てずに済むでしょう。保健所は平日しか開いていません。
・難病センター 指定難病患者への医療費助成制度のご案内
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
申請日から医療受給者証が交付されるまでの約3か月程度の間に、指定医療機関において支払った医療費は、
後日償還（払戻し）請求する形になります。
自己負担額がいくらになるかは、「医療費助成における自己負担上限額（月額）」を見て下さい。
くれぐれも転倒などで頭を強くぶつけない様、十分気をつけて下さいね。 >>177
事前に申請手続きをすれば手術ならほぼ通るよ
保健所や市役所には誰かに付き添いをお願いした方がいいかな
独りで歩き回れるんだから軽症と思われたりしないかな 178です。アンカー間違えました。
178は>>177向けです。失礼しました。 >>179
基本的には医師から診断されて手術というだけでは厳しいんすかね？
あくまでも申請は生活に第三者が見て支障があるとか？
軽傷な内に手術で取ってしまおうという考えで一応悪化してきてるは痛感しているので放置は出来ない状態です
手術費とか退院までだけでも欲しいなと思いまして >>181
サイトに主な症状と指定の条件が書いてると思うから目を通した方がいいですよ
少しでも気になった事は医師に聞いて自分で納得する事が大事
おかしいと感じたら病院を変える勇気も必要ですよ 首と胸、両方なった人います？
どっちがキツイ・痛いかったですか？ 手術の辛さって言ったら首の方じゃないかな？
自分は胸椎だったけど、後方手術で固定術。
ま、これはこれで結構辛かったな。 自分は胸椎だけど前方と後方とやって前方はキツかった。
肺つぶして肋骨1本取られて、術後は胸腔ドレーン入れられたから胸椎もそれなりにきつかったよ。
頚椎も骨化があるから発症したら手術しなくちゃならない。首から胸椎までの固定は考えたくないのが現実・・・ >>187
あるよ、手術後一部触ってもよくわかんない時があった、だいぶ取れてるけどまだ少し痺れてる 腹部にも症状でるんですね
固定術だと大分可動域に制限があるのでしょうか？
よく凝ってるところをこきこき鳴らしたりとかは基本的には出来なくなるのでしょうかね 自分も有ったなぁ。
おっぱいの付け根？ぐらいからわき腹・下腹部・鼠径部・竿・玉袋・肛門周り・臀部・太もも・ふくらはぎ・足全体ってな具合で痺れが強かった。 手術したくないけど腰と背中が痛い。痺れはない。新薬が出来るまでこれ以上骨化が進まなければいいのだが >>191
手術しろよ
たぶん貴方が考えてる何倍も術後はキツイよ 確かに手術を希望してても医者がやってくれない事にはどうにもならんからな。
セカンドなりして自分の希望になるべく沿った医者を見つける事だな。
痺れが強い＝神経の圧迫だから転んだり何か衝撃を与えたら傷がついてもっと酷くなる可能性がある。 リスクもあるから術前の症状によっては現状維持もあるんじゃない？
手術自体は難しくないから失敗は無いだろうけどC5麻痺や術後の改善を考えたら
手術はしたくないって判断も分かるな
医者は一人じゃないから他の病院行くのもあり 松葉杖つかないと普通に歩けないですって言うと流石に手術になるよ
Amazonで松葉杖安いよ 確かに排尿排便の障害が出てきたら迷わず即手術だね。
自分も大変だった！
小便漏らすし大便漏らすし。
もう人間辞めたくなった。 >>200
自分はやったよ。
ただ、手術後ですけどね。
狭窄は手術で取り除けて痛み自体は良くなった。
しかし周りの筋肉などの痛みが長時間立ってたり座ってたりすると痛みが出てくるので週2で射ってもらってる。
自分には有ってるみたいで結構痛みが引いてます。 >>201
ありがとうございます。私もトリガーポイント注射やってみようと思います。 しかし背中が痛いな。痛いのにこれから仕事キツイ。行きたくない OPLLで排尿困難になって泌尿器科にかかった場合、受診代は難病法適応になりますか? 指定難病の受給者証の申請または更新時にそこの病院が入っていれはなるんじゃないの？ >>204
どこの病院で何目的で治療したかによるだろ
特定疾患受給者証と一緒に指定病院一覧表を貰わなかったの？ >>206
一覧表は貰わなかったので県のホームページを見て指定病院とされている泌尿器科で受給者証を提示して受診しました。
OPLLによる下肢麻痺で排尿障害が出ているので適応されると思っていたら
通常の健康保険の受診料と薬代を請求されました。
なので、ここの皆さんはどうなのかと思って。 >>207
受給者証にちゃんと記入されてる？
月に1万とか超えない医療費は実費よ OPLLでの脊髄損傷で障害年金を受給されてる方いますか？
今度、労務士の方に手帳と年金の手続きをお願いしようと思ってるんですけど
手帳は貰えそうな感じですが年金はどうだろうって感じです 手帳は医師がちゃんとしてたら貰える
障害年金は貰えないよ OPLLだと貰えないけど脊髄損傷だと障害年金は貰えるよ 自分も軽く脊髄損傷してるんだけど
リハビリ後に杖ついて歩けるレベルだと障害者年金無理かな？ 皆さんはリリカ何錠のんでますか？
8錠までは良いらしいですが、副作用とかどんな感じでしょう？ >>213
うちはリリカ75mgを朝晩2回飲んでるよ
副作用は眠くなったり吐き気があるってよく聞くけど一緒に吐き気止めを飲んでるから
個人的にはあまり感じた事はないな
リリカって100mgも無かったかな？
飲み合わせかも知れないけどうちではトラムセットを1日4回飲んでるから
リリカは2錠なのかもね 自分は25mgを8錠と言われたけど、なるべく飲まないように2錠で我慢していたんだけど、この頃効果も薄くて8錠飲んだ方がよいのかなと迷ってるところです。
副作用少ないようなら増やしてみようかなと思います。 副作用は個人差があるから他人の意見は参考にならんよ
飲んでみてキツかったらやめるくらしか 150mg朝晩2回だな
しばらく前からOD錠に変わったけど甘みで喉が渇くから水飲むんで結局カプセルの時と変わらない矛盾 昨日初めてリリカ飲んだんだけど過呼吸になったよ。
こんな副作用ってあるの？
過呼吸以外は最高の痛み止めになった。
でも一日2錠はキツすぎて絶対に無理。
トラムセット、ノルスパンテープは体にあわずに中止。
もう試す痛み止めがない。
最初は25㎎からがいいの？ >>219
トラムセット飲んでたって事は脊損？
脊損ならリリカ微妙じゃない？ >>220
頸椎です。
前にかかっていた医者が処方した薬がことごとくあわず大変でした。
昨日病名がわかりリリカを初めて処方してもらいました
パニック障害を持っているんですがリリカででるとは思わなかったですね
量を減らせばどうなんだろ？
あと薬のせいかひどい便秘になってるんだけど内科行った方がいいのかな？ 朝晩リリカ75mg飲んでるけど痺れの痛みが軽くなる程度で
痺れ自体が軽減するとかはない感じです リリカ多用してうちに、もっと飲まないと効かなくなっていくのかな？
それが怖くて中々飲めないでいます。 >>225
というか増やしていく薬なんじゃなかった？ >>226
自分は最初から25mg8錠勧められたんですよね リリカは飲んでるけど、増やしても痛みが思う様に効かなくて眠くなるだけで気休めに朝夕飲んでる。
トラムセット1日4錠、試験的に朝サインバルタ20mg入れたけど、やっぱり痛くて辛いよ。
スッキリ痛みが無くなる薬はないのかなぁ。 変な話をするけど脊髄損傷になってからチンコの立ちが悪い
てか、縮みきってる 脊損ではないけど、竿と玉の痺れが酷かったから起たなくなったよ。 ヘルニアの人とかに多いのは勃起不全や遅漏
脊髄に影響ある人は多いかもね 不思議なもんで立たないと性欲が無くなるのね
毎週ナンパや合コン行ってはやりまくってたのが嘘みたいだわ 痛いよー薬が欲しい。薬が欲しい。骨化を止める薬はいつ頃できるんだ。3年以内に出来ればいいな。FOPの治験が成功したらすぐに靭帯の薬も出来ればいいな。 OPLLの治験も同時進行でやってるから早く成果が出るといいな。 まさか脊損になるとは思わなかったわ、しかも40代で
保険なんかで今は生活が出来てるけど来年からは仕事を探さないと駄目なんだな
今まで国家資格を取りまくって技術職をバリバリやってたけど手がこんなんじゃ仕事も無理か
事務職なんてやった事もないしこの手足じゃ何が出来るのかも分からん
同じ脊損の人で仕事変わった人いる？ 症状確認のために造影剤を使用した2日間の入院を勧められたけど、みんな同じ流れですか？
既に造影剤を使った撮影は１回済またうえで後縦靭帯骨化症って判断なですけど、今度は入院検査っていわれたので、そんなものなのかなと... >>236
術前には細かな圧迫部分を見るためにミエロやる場合が多いよ。検査後安静にしなければならないから検査入院するのが普通かも。 >>236
私もミエロしました。１泊２日の検査入院でした。
もしかして、やった検査はCT造影ではなかったですか？体が暑くなるやつ。 検査しても手術しないと治らないし結局無駄なんだよね >>241
難病認定があったので、治療費限度額まで。あとは、実費負担の食事代やテレビカードなど。 胸椎は一番外側に出っぱってる部分にopll出来ると逃げがなくなって骨化巣削るしかないのと聞いたけど
そうなると固定になっちゃうのかな？ 胸椎の骨化は前方からでしか骨化巣を取り除く事は厳密には出来ないんじゃなかったかな。
後方から椎弓除圧術で骨を削って脊髄神経の軌道を確保してあげるのが今の所の定番な手術。
1椎体ぐらいだったら固定はしないんじゃないかな。
ま、詳しくは医者に聞くのが一番早い。 前方だと胸だか脇を開くんでしたっけ
腰椎は椎弓除圧でも済む場合があるけど骨化取り除く手術とかあるのかな？ 骨化が酷くて胸椎の後方と前方のどちらからも手術しました。前方は右脇から肺を1回つぶして骨化部分を取り除き後方は固定しました。 胸やった人は術後どんな感じ？
元の生活に戻れます？ >>249
胸腰椎両方やってるけど、100%普通の状態には戻らんよ
5分連続で歩くのがきつい
上り坂は嫌だし、何か乗り物ないと厳しいから酒は飲めない
駐車場遠いと行くのが嫌になる 骨化(痛みや痺れ)する前が元だとしたら無理だと思う。
神経にどれだけの期間ダメージを与えてたかにもよると思いますがね。 術前の自分は子供より遅いスピードで5分も歩けなかった。
今は30分ぐらいは歩けるよ。 >>253
良くはなったんですね
やはりリハビリとある程度の回復期を気長にやるのも効果は出るものですか？ >>254
自分は手術をして全く脚が動かなくなってしまったけど4～5ヶ月ぐらいして段々と動く様になってきて、歩行訓練のリハビリを開始しました。
ひたすら平行棒で歩く練習をしてました。
3ヶ月ぐらい経って片手に平行棒、もう片手に松葉杖で歩行訓練。
1ヶ月後には両松葉杖までに回復。
1年経った頃は片松葉なって今では普通の杖で歩ってます。
リハビリって言うリハビリはしてませんが、ひたすら歩くをやってました。 自分は術前は両足が動かなくなったけど、痺れは取れないけど介護保険のリハビリ通って1本杖で歩いて車も運転出来るようになりました。体幹障害で障害者手帳貰ったけど普段の生活は困らなくなったよ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
