潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>654
プレドネマ注腸があったんだよね。
しかし、ステロイドなので長期使用すると副作用リスクが高くなる。 >>655
プレドネマは半年使って、ステロネマ100は18年使ったよ。これらのせいで、難聴になり、視力は1.5→0.02になり、さらに骨粗鬆症になり、慢性腰痛にもなった。
ステロイドで人生おかしくしたよ。。 >>656
ステロイドを18年・・・長い
今もステロイドを使っているのでしょうか? >>657
いや、もう離脱して5年経ったよ。1年は離脱症状でたけども、ベンゾジアゼピンの離脱に較べると、かなり止めるのは簡単だった。
止めても、骨粗鬆症と腰痛・坐骨三叉神経痛はどんどん酷くなってきたよ。
で、骨粗鬆症は、毎年骨シンチをやりながら、ボナロンとアスパラCaとエディロール併用で治療、神経痛や腰痛は、リリカとノイロトロピン、メチルコバラミンで治療、月1で鍼治療。
まぁ、発症して26年経ったけども、15〜20年前と変わったのは明らかに食べられるものだね。 >>658
ステロイドはどうやって止めることができたのですか? >>659
ベンゾジアゼピンの離脱と一緒で、強いものをとりあえずギリギリまで減らして、中のものにして、最終的には弱いものにする方法をとったわけ。
ステロネマ100→ステロネマ50+プレドニン20→プレドネマ+プレドニン25→プレドニン30→20→10→5→3
3から一気に離脱。
こんな感じ。離脱症状は、股関節痛と慢性的な筋肉痛と怠さ だけ。離脱期間は半年のみ。
ベンゾを止めるときの激しく息苦しいとか酷い寒気や吐き気頭痛腹痛、めまい等の不定愁訴、自殺願望などの症状はなかったよ。
こっちは離脱症状が出てた期間は、4年半ね。 >>660
プレドニン(免疫抑制剤)が何とか効いたのですね。 >>661
プレドニンは内服ステロイドだよ。免疫抑制剤はそもそもやったことがない。 >>660
あれ?プレドニンから離脱して何も服用していない?
ペンタサ錠すら服用していないのですかね? >>664
今はリアルダと骨粗鬆症の薬くらいですね。ペンタサとサラゾピリンは一切効かない。 >>665
リアルダが効いているのですね
オランダだと2006年に承認されているのに日本だと2016年承認
この承認の遅さはどうにかしてほしい >>666
責任を曖昧にする時間が長いってことだよ 職とか仕事とか学歴関連は子供の時にかかったもんだから、
中学・高校・大学時代は薬が合わなく入院ばっかで台無しだったけど、入院の反動で外向性の性格に成れたのは俺にとっては利点かな。
縁もゆかりもない親戚すらいない田舎に行って、なんだかんだで、結婚できて未だに職探ししながら専業主夫やってるし。 ちなみに、大学は入院と退院の繰り返しで出るのにギリギリで8年かかりましたw その年数だと、いい国立の大学出てもどこも雇ってはくれないのよね。 そっかあ。人生色々ね。私もとにかく生活する意欲を継続します。
とにかくどんな形でも継続だな。 チキンカツ食べたら調子悪い
調子に乗るんじゃなかった カツは駄目だけどコロッケは大丈夫
カレーは駄目だけどアンパンマンカレーは大丈夫
幸せな方かな 三大欲求のうちの一つを封じられてるようなもんだし心が死んでいくのも当然
世の中の美味しいものたくさん食べられる人ってほんと幸せだよな
前世で何か悪いことしたのかなとか真面目に考えてしまう >>678
それよりも時間を失っていくのが辛い
自分は軽症化したけど、病気で失った時間は戻ってこない
軽傷化しただけマシかもしれないが、失った時間のせいで将来もなくなった
ただ孤独に生きているだけの人生しか待っていない 出先で我慢しながらトイレを探すの疲れた。何故あんなに疲労感が出るんだ! この病気のストレスで統合失調症になりました
統合失調症の障害年金二級で暮らしてます
死にたいです 調子良かったのに寒さからか昨日からゆるい血便が出るようになってしまった
明日はお屠蘇を一口も飲めそうにないな(´・_・`) >>681
自分も精神疾患になって抗不安薬飲んでいるけど副作用で頭がぼうっとするよ。
この病気のせいで人生の夢は全て終わった。
生まれてくるんじゃなかった。 >>682
同士だな。こっちはけつの穴がずっと湿って気持ち悪いわ。 姉夫婦のいざこざに巻き込まれ続けて再燃しかけてる
昨日は風呂上りに仲介に呼び出されて寒空の下3時間も立ちっぱなしで死ぬかと思った 菌とかに対して神経質になった
紙コップと割り箸使うようになった
キーボードもちょこちょこ除菌シートで拭く >>687
そういえば死ぬかと思ったのレベルってなぁ。
以前下血がひどくてどんどん衰弱しこのままじゃ死ぬって思った。
正確に言うと回復の見込みがないまま衰弱する一方で、
このまま入院せずに待てば救急車を呼ばねばならぬほど衰弱する、
さもなければ衰弱死、みたいな感じで救急車呼ぶのは嫌なんで
自ら病院行って入院したいと言って緊急入院になったな… >>686
それ本当にお前さんのやることか?寒空の下凍えるということを怒って伝えたか?馬鹿は言葉にして伝えないと理解しないんだぞ。 昨日の朝、寝ていると便意で目が覚めたら少し漏らしていた。
軽傷化していたので、油断していたかも 全摘したが睡眠時しばらく漏らさないでいると治ったかと思ってるとまた漏れる時期が来たりして体調かもね 貰えるって言い方する乞食多すぎない?
恥ずかしくないのかな >>699
こんなスレにも無職のアベサポがくるのか パートだけどスーパーの品出し始めたよ
いつトイレ行っても良いって言われたし客と話さないからストレスもない 一応の寛解中で、やや軟便ながら回数は3日に2回だからトイレの心配は少ないが、屁が異常に臭いのが辛い。 こんな病気にかからなかったら全てがうまく行っていたのに・・・
死にたい >>709
確かにこの病気にかからくても全てがうまくいく保証はない
しかし、この病気にかかることによって人生の選択肢がなくなるので、それ以前の問題になる 糖質制限すれば治りますよ
「歯医者が難病になってわかったこと」
長尾周格 著
病気も虫歯も原因は「食」だった!
難病「潰瘍性大腸炎」を患い、
さまざまな療法を試みた歯科医が
たどり着いた結論とは? この病気のせいで人間関係がなくなった
ネットで会話しても虚しい 新卒で東京に働きに来て31歳で潰瘍性大腸炎にかかった。
一日に何回も血の混じった下痢を出すようになり人付き合いができなくなった。
寛解したのは34歳と38歳のときだけ。
安倍首相が効いたと言っていたアサコールはちっとも効かなかった。
40代中頃でペンタサ坐剤を使うようになって軽症化したけど手遅れだった。
職場の評価も下がっており、いつかリストラされるかもしれない。
自分の周りには誰もいない。
しかし、Uターンも無理だ。実家は家業がない。
死にたい。 >>715
現役の会社員だろ?
福利厚生
退職金
厚生年金
残り半分耐え抜いたら楽隠居じゃねーか
羨ましい 諦めて受け入れるが吉
人生宝くじに当たる者も居ればババを引くやつもいる
来世にご期待くださいってやつさ
10代前半でなったワイに比べりゃ幸せな人生さ
もう20年くらい仕事以外で他人と交流した記憶がないぜ >>718
仕事はちゃんとできていないような書かれ方かと >>719
職があるって話やろ
無職がデフォレベルのスレだし >>717>>718>>720
その理屈だとこのスレッドの一番底辺の人間だけが発言を許されることになってしまう 今金銭面で綱渡り状態かどうかが「終りかけ」のポイントだと思う
無職だろうが家が裕福だったら問題ないし 生活保護になっちまった
ただ生活保護になった途端医者の態度が急変
舌打ちしたり酷い態度ばかりでケースワーカーも働け一辺倒
すぐに追い出されそう 病歴21年37歳、寛解してるんだかどうかわからん状態。ロペミンと鍼灸が必須な身体。
ハロワ求人でこの病気+坐骨神経痛オープンで3月からCMでもやってる大手子会社に潜り込めることになったよ。今まで散々10年以上無職に近い状態だったけどなんとか頑張ってみるわ。 >>724
そうなのか 生活保護て病院にとっては上客だとか聞いた気がしたのにそんなあつかいなんて >>726
総合病院の医者は冷たい
医療職のアンケートで嫌いな患者一位がダントツで生活保護 >>727
それはお前だからだよ
医者のお前に対する態度を皆もされていると思うなよ
お前が医者になめられているだけですよ >>728
生活保護でも精神科の開業医だけは優しいよ >>730
お前がそう思うんならそうなんだろう お前ん中ではな >>732
医療従事者の有名なアンケートだが?
お前が無知なだけ
ケースワーカーも言ってる 普通にナマポは入院拒否される事がある
特にベテランの医師は酷い
現役ケースワーカーのブログとかも見てみなよ >>733
>>734
それを証明できるの?
証明責任果たせない時点で何言っても無駄
相手に回答させる権限もないしな
お前の印象工作はそこで詰んでるんだよ >>735
現役ケースワーカーのブログ読んでみ
コメ欄とかも
てか俺自身がナマポでそうやって言われてる >>740
コメントしている生活保護受給者の公務員叩きが酷いな
生活保護受給者がいかにバカで甘ったれているのかが良くわかるね
コメントしているバカは人生において何の努力もしないで甘ったれて生きてきて自業自得で挫折した結果が生活保護なのだろう
コメントしているバカはいつまでも世間及び行政その他に甘えるのもいい加減にしてもらいたいよな ほんと人とご飯とか呑み行くの億劫になって日に日に孤独だわ
薄給で取り敢えず毎年生きてるだけだ この病気のせいでインターネットしかやることがない
本当に悲しいよ こんばんは、UC歴16年全く薬も飲まなくて普通に暮らしてます!ツイッター始めたらそういえば
俺はUCで全結腸の重篤患者だったのを思い出しました忘れてた まあこんな奴も存在してると思ってちょうだい!でもやっぱりなったばっかりはパニクッテ落ち込んで
子供も生まれたばっかりだし生命保険も入ってたから良からぬ事考えた事もあったね 誰かまともに何とかしたいと思ってる人達のサイト教えて ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています