ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net
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酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに 他にもイブジラスト スピンラザ 徳島大の高容量のメチコバール注射 どうなんだろうか 抗がん剤か？藁にもすがる思いだな、あれ使って長生きした人知らないけどな。 >>887
リウマチなどの膠原病は弱い抗がん剤使うよ 徳島大の高容量のメチコバール注射は次に認可される薬だと予測されています。
治験にはラジカットを中断しないと参加できません。他の治験も同じです。
ファイザーの白血病治療薬は進行を止める薬なので、一日も早い実用化を願っています。
ラジカットのように点滴ではなく、内服薬が認可されれば患者にはありがたいです。 土踏まずがどんどん無くなってきてる…
これもALSの症状なのかな
同じ経験した方いますか？ まだ動けるうちは筋肉つけた方がいいの？鍛えようかな >>892
やっぱりそうですか
まだ色々症状出始めてからまだ１ヶ月で色々進行してるから、ALS以外の可能性も残ってるかと思ってたけど
やっぱりALSか…
診断されたあとに悲観して自殺する人っているんですかね >>893 筋肉痛になるくらい鍛えると再生できないので筋肉痛になる手前の運動は良いかと？
筋肉痛は筋繊維破壊だから。
あとは体が固まらないように柔軟ストレッチ。 >>895
自分は>>826なんですが、>>826に書いた通りここまで症状が出たらもうALSしかないかなと…
最近舌もピクピクしてますし… Als診断までにみなさんは1年とかかかってると思うんだけど
確率的に他の病気じゃないかね？
Alsは5万人に一人だっけ？普通はなかなか当たらないよ。
違うとは言えないけどさ。 足底筋が痩せてくる病気はALSだけに限らんよ。末梢神経や腰など色々な原因があるでな。 >>897
alsの遺族ですが流石に一週間でそこまで進行がはやければギランバレーだったり自律神経だったり..
もしそれがalsならその進行速度だと半年持たないと思いますよ >>896
ありがとう
現在、片手だけ動かなくて
固まらないように毎日リハビリ頑張ってるよ
もうちょいハードな全身運動も取り入れてこうと思います！ >>899
そうなんですか。ありがとうございます。 >>900
もしかして、以前ご回答頂いた>>838さんですか？
僕も、ALSよりはギランバレーの方がとは思っているんですが、
もう１ヶ月経ちますし… 大学病院で2週間の検査入院中なんだが、陽当たりが良すぎる部屋で毎日暑い…
帰ってからの寒さが怖いわ >>903そうです>>838です。
その後症状の進行はどうですか？
確率の問題でしかないのですが、als患者数は全国で20代は多い年でも30人未満です
身近に４人も患者を見てきた身としては違う病気かなあと考えます
ただ医師も恐らく同じ様に思ってるから見落としの可能性は無いとは言えませんが.. >>905
今のところは、左足の違和感が増えた感じです。
あとは、寝てても息苦しさで目覚めてしまい、2-3時間で起きてしまいます。
そのときに、起きると両手小指と薬指のこわばり。数分でこわばりはきえます。特に、最後のこわばりのくだりが、ALSなのかなあと思ってしまうところです。 >>906
追記ですが、こわばりのくだりは、
朝起きると、両手の薬指小指が曲がっていて、数分経てば元に戻って違和感も無くなります。
今まで、こういうことがなかったので、こわばりとかつっぱり等の表現でいいのかわからないので、再度説明させていただきました 俺は筋ジスだけど、朝起きると軽くグーを握ったかんじで拳がキュッとお辞儀している事が多く、凄い違和感があった。あれっなんでこんな硬ばってんの？みたいな。 力が入らないってどんな感じですか？
私は重い荷物を持った直後のような
乳酸がすぐにたまる感じで疲れやすい感じですが
そんな感じなんでしょうか？ 左足と右肩と、非対称に萎縮が始まることってありますか？ 血液の流れは左右上下ではないようで
私も右手→左足 と進行しました。 >>906
飲み込みづらさとか飲み込むときへっちに入ったりする症状が先に出ることが多いような
寝起きだけの強張りだと関節リウマチの方が近いようにも思えますね
まあ実は自分も左手足の違和感と足の全体的な痩せ、ずっとどこか痙攣してたりで様子見してるんですよね
最近知恵袋とかみてても似たような左手足の症状の人次々現れるけど同じ人なんだろうか結構居てびっくり >>915
確かに調べると、関節リウマチの症状があるんですが、足の歩きにくさ、両手の筋肉痛のような違和感等見ると、ALSで間違いないのかなあと思ってしまいます。 ALS は左右対称に発症しないのでは？両腕の筋肉痛、脱力、筋力低下は多発性筋炎の症状
自分がそうだった。 １ヶ月でもう息苦しくて仰向けじゃ寝れないんだけど、こんなものですかね？ 手足が不自由になるまでどうやって死のうかと毎日考える日々。 ↑私も貴方と同じ状況です。
確かに朝起きると、まだ手も動く、歩ける・・と確認して、ホッとしています。
そんなこと言わずに、自力呼吸できる間は生きましょう。 俺はまだ歩けてはいるが、一週経つ毎に階段を登る脚に力が無くなってきている事に絶望感しか無い。
太腿の筋生検するんじゃ無かったと後悔している。 丸6年です。発症して10年で大体車椅子生活になると言われていますが、来年前半にはご厄介になりそうな勢いだ。 ただ筋萎縮といっても異様な萎縮じゃなかったら違うでしょうね >>928
二週間ほどで座ると痛くなるくらい尻の肉が減ったのですがこれは明らかな筋萎縮でしょうか 二週間でそこまで萎縮しないと思うので違う病気では？ >>930
でも調べても他の病気が見当たらないんですよね…
ピクツキもあるし >>929
ふつうに痩せると尻が薄くなって骨が当たることあると思いますけどね
若い頃はよく椅子が痛く感じたりまた肉が付いたりしてたから >>932
食べる量も増やしているなかで、尻の肉が減っているので、萎縮なのかなあと思ってしまいます。 >>933
実際見てないから何ともいえないけど異様な減り方してる？
その道の医者に一度診てもらえば分かると思うよ
筋萎縮かどうかは >>935
画像アップしても良いですか？
もしくはメールで送っても良いでしょうか？
もう気がおかしくなりそうで… >>936
すいません、ALSかどうかでもう精神的に参ってまして、実際に画像で左右対称か、萎縮してるか見てみて欲しいということです >>937
考えるスレだから自分は言いと思うよ
他の人も意見くれるかも >>939
医者では無いので本当の判断は出来ませんが、自分は特に萎縮してるようには見えませんね
これなら私の方が萎縮してると言える程ですが
個人差はありますが、親が萎縮してお尻が痛いと言いだしたのは発症して一年半ほどでした。 その後書き込みがないってことはupしたら落ち着いたみたいだw >>939
全然痩せて無いぞ！寧ろ良い尻筋だ。
スクワット系の筋トレし過ぎなだけじゃね？ >>940
>>941
>>945
有難うございます。
自分としては、痩せたと思ったのですが通常ですか。
ふくらはぎ〜腿裏のつりそうな感覚さえ無くなってくれればいいのですが… 気切を選ばなかった場合、モルヒネを使用すれば最期は苦しくないのでしょうか モルヒネは痛みの緩和は出来ても呼吸の苦しさはあまり緩和出来ないらしい。
薬で安楽死させて欲しいですよね。 呼吸が苦しくなる頃には血中酸素足りなくなって意識も朦朧だよ。混沌。 ３週間で
ピクツキ 飲み込みの悪さ
片足ふくらはぎのつりそうな感じ
肩回りの萎縮感
歩くとふらふら(体幹？)
舌が少しピクピク
３週間でこれは早すぎませんか？ よく知恵袋で質問される症状だ
alsではない何か一時的な症状だと思うよ 骨がやたらポキポキ鳴る
胸筋の上のところに段差？が、できる？
こういう現象ってALSで起きますか？ >>953
何を基準に3週間なんだよ？忖度できねぇわ >>958
ビクツキが出て来てから３週間です。その後以下の症状が徐々に出てきました >>947
マジで答えておこうか。それほどは苦しくないはずだ。
確かに血中酸素濃度が低下すると苦しい。
しかし、ある程度続くと体がなれる。
呼吸量の低下で問題なのは酸素だけじゃない。
排出すべき二酸化炭素が出ていかないのも問題。
血中に二酸化炭素量が高くなると、苦しくなるが
これも慢性化すると慣れてしまう。
それでも放置するとヘモグロビンから溢れたCO2が
血液中に溶け出してきて、ｐＨが酸性に傾く。
そうなると、全身に浮腫が生じる。これがCO2アシドーシス。
そして、暴力的なほどの傾眠傾向になる。
これがCO2ナルコーシス。
眠るとさらに呼吸量が低下し、やがて死亡に至る。
この時に、下手に酸素投与などしようものなら
逆に呼吸停止になりかねない。
気管切開もBiPAPも使わないとしたら、こんな感じだ。 絶対に気管切開しないと言っていた方が、呼吸の苦しさに耐えられず気管切開を受け入れた人を何人かしってますが…。 呼吸が苦しいよりも、少し息苦しくなると精神的に怖くなるんだって 苦しくても気管切開だけはしない強い意思を持ち続けるには
緩和ケアーとしてモルヒネと酸素ボンベによる終末期の酸素供給補助が必要です。
書面にして意思表示を残しています。 NPPVを使った方が楽に死ねるって事ですか？
無駄に苦しい時間が伸びるだけの様な気がして、今は全ての延命をしないつもりなんですけど。 モルヒネが効かないのです
息苦しくて痛みがひどくて濃度は99だけど
しりと肩と指が痩せました
便秘もひどく飲み込みも液体だけしかできません
尻と背中と足にきています
救急車を呼びたいくらいつらいです
力の入りにくさは去年からです 逆に、人工呼吸器は苦しくないのかな…。
窒息寸前の苦痛からは逃れたときは楽になるとしても
そのあとダラダラ苦しかったりはするかな
ファイティングは慣れるとはいうけど
動かしたり、感情の起伏とかで心拍とか呼吸リズムって変化するけど影響ない？
家族ですが球麻痺でそろそろ呼吸の話もしていかなきゃなのですが
思いのほか進行も早くて情報が追い付かない 呼吸器って繋げたままパイプ掃除をしないといかんのだろう？
意識のない人にやってる所見たことあるけど
掃除中、反射で体がビクンビクンしてて怖かった >>957
>ここで聞いても意味ない
>病院いきましょう
そんな事はないよ、ここでどんどん相談しましょう
患者さんや患者さん家族の方の意見は貴重です
どっちみち病院に行っても分かりません
病院で分かるレベルにまでなったら素人目に見てかなり進行した状態です ALSの在宅ケアで終末期にモルヒネではなく鎮静剤を打つのは保険適用ですか？ 呼吸筋の低下によるものなんですかね？
私は、多分ALSだとは思うのですが、
１日でも早く死にたいと思っています。家もお金があるわけではないので…
。家族に迷惑かけたくないし…
一ヶ月でこれなら、一年で逝けるかな？ 在宅でのモルヒネ皮下注射って保険効かないんですか？ >>976
何か、思い残した事はありませんか？
高校の時に好きだった人に最後会ってみたいと思いますか？
ご家族は優しくしてくれますか？ 苦しくて苦しくて水しか飲めない
全身がぴくつく激痛 自死はいつ頃とお考えですか？
逝くのであればご家族に迷惑の掛からない方法を。 食べられない飲み込みないし
いろうなのか便秘もひどいし 普段いろんな事をオブラートに包んんで話されるし、話すと思うんだけど
ここなら死や病気進行、終末についてもストレートに話し合っても良いかもね。 >>978 >>981みたいに常識を弁えない方もいるからなあ レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
