ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net
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酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに >>840
すみません脳は見られてたんですねm(__)m >>841
いえいえ、伝えるのが遅くなり申し訳ございません。
やはり、そうなるとギランバレーの可能性もなくなるのですね… >>842
予防接種を受けてからの日数からギランバレー可能性はあるかもしれません
片側に現れる場合も稀にあるようです
また疼痛もギランバレーにはあるようですが足の裏だけかは分かりませんm(__)m
力になれずすみません、ワクチン接種のことやギランバレーなど医師に相談してみてください。
詳しく調べてくれるかもしれません >>843
ありがとうございます。
若干諦めてますが、違う大学病院を受診してみようかなと思います。 >>832
>>845
母指球の下辺りが痛みます。 自分、日によって並みがあるけど寝起き足の裏が突っ張って強張ってて
手すりにしがみついて階段降りてる… 言うと馬鹿や基地外扱いされるけど、福島原発事故の低線量被曝の影響でDNAが破壊され神経や筋肉の（難）病を患った者が増えている気がする。 寝起きかあ
甲状腺系の検査しました？
なんかalsではないような気がするなあ >>852
両足だし自分はalsを疑ってるわけではないよ
親が当事者でここにいる
最近、クッシング症候群かもと思い始めた
寝起きのこわばりで数年前にリウマチの血液検査は
シロだったんだけど。
最近片方のふくらはぎの筋肉がボコボコ痙攣はする
加齢かね… 神経難病患者には寒い冬は辛い季節です。
寒さで手足が動きにくくなります。
今から春が来るのを待っていると言うと、健康な人は笑うかもしれません。
今年もあと２週間、暖かい春が来ると信じて患者同志お互い頑張りましょう。 順を追って書いてみる
場所：マンションの8F
空中：風圧で苦しかった
着地：固めの土に体育座りをゆるめたような形で着地。
スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後：痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか？」
周囲：遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院：体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない
清拭やシーツ交換が激痛
数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後：治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった
結論：なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実＆即死という魅力) >>859
私の家族は二ヶ月単位で目に見えて進んでるから春が来るのは怖い
春には呼吸のアシスト導入になるだろうし
でも冬の風邪から肺炎や誤嚥も怖くて
正直時がこれからの冬も進むのが辛いです。
動きづらい片手で使えるグッズを買おうとしても、すぐ使わなくなるのかなとか
思ってしまうのが進行する病気の辛さですね
春にはどうなっていることかと…。 今日はやけに左肩がピクつくぜ。
あーヤダヤダ筋肉の病気を患ってからいい事が全くないぜ。クリスマス遊びに行きたいわ >>861
逆に考えると悪くなることが目に見えてるなら先手を打てるんじゃない？ いつか手が完全に動かなくなる、歩けなくなる、食べることができなくなる・・
気管切開を伴う人工呼吸器を装着する意志はないけれど
自力呼吸可能な内は生を全うしたいと思っています。
不安との戦いは楽しいことを考えて、病気のことを一時的に忘れることです。 俺は自身で身動き出来る内に他界しようと思っている。生き方に自由が有る様に死に方も自由でありたい。 わたしも延命をしない事は最初も今も変わりはなく、自然死の選択をしている。
今現在は施設で面倒みてもらっているが、満足出来る介護とは程遠く、四肢麻痺までくると屈辱的な毎日が耐え難い。
この先の嚥下障害、呼吸障害に耐えて死ねるかの自信も薄らいできている。
動けるうちに終わらせておけば良かったと、本当に後悔している。 介護職員不足で
１日３回だったオムツ交換が２回に減った
意思疎通が出来ないと辛い >>868
ですよね、心中お察し致します。
これが出来なくなったらと線引きしてはいても、いざとなったら踏み切れるかどうか……。 >>869
二回？！三回だって少ないでしょう！
普通五回＋αでは >>865
真面目に。
私は保険金がおりないから自殺は絶対にしない。 未遂で終わるとさらに自費診療だしなあ…。家族いるとね 今気づいたら足の外側ずっとびくびくしてる
初期でもでるもん？ >>878
>>879
やっぱりそうですか。
明らかにALSなのに、家では気のせい、
病院では異常なしと言われて辛い 病院を替えてみてはどうでしょう。
私は３つ目の病院で診断されました。
その時は初診から一年近く立ち、松葉杖で数メートルしか歩けない状態でした。
まあ、早く判ったからと言って治る訳ではないですが、やりたい事をもう少し出来たのにな！と思いますよ。 ALSと告知されて１年８ヶ月、ラジカット点滴治療を継続しているお陰で
まだ歩けて食事もでき旅行もしています。
残念ながら治る薬は今の所ありませんが、初期の人ほどラジカットの効果は確認されています。
早い段階で診断が下されることで、終活の時間が長くなります。
やり残したことを一つでも多くやって下さい。
どなたも残された命は大切に。 リルテック、ラジカット、フィコンパ、カシューナッツ
淡い期待を持ってましたが、私は効果が感じられませんでした。
白血病の抗がん剤はどうなんでしょう？ これは簡単には試せませんね。 他にもイブジラスト スピンラザ 徳島大の高容量のメチコバール注射 どうなんだろうか 抗がん剤か？藁にもすがる思いだな、あれ使って長生きした人知らないけどな。 >>887
リウマチなどの膠原病は弱い抗がん剤使うよ 徳島大の高容量のメチコバール注射は次に認可される薬だと予測されています。
治験にはラジカットを中断しないと参加できません。他の治験も同じです。
ファイザーの白血病治療薬は進行を止める薬なので、一日も早い実用化を願っています。
ラジカットのように点滴ではなく、内服薬が認可されれば患者にはありがたいです。 土踏まずがどんどん無くなってきてる…
これもALSの症状なのかな
同じ経験した方いますか？ まだ動けるうちは筋肉つけた方がいいの？鍛えようかな >>892
やっぱりそうですか
まだ色々症状出始めてからまだ１ヶ月で色々進行してるから、ALS以外の可能性も残ってるかと思ってたけど
やっぱりALSか…
診断されたあとに悲観して自殺する人っているんですかね >>893 筋肉痛になるくらい鍛えると再生できないので筋肉痛になる手前の運動は良いかと？
筋肉痛は筋繊維破壊だから。
あとは体が固まらないように柔軟ストレッチ。 >>895
自分は>>826なんですが、>>826に書いた通りここまで症状が出たらもうALSしかないかなと…
最近舌もピクピクしてますし… Als診断までにみなさんは1年とかかかってると思うんだけど
確率的に他の病気じゃないかね？
Alsは5万人に一人だっけ？普通はなかなか当たらないよ。
違うとは言えないけどさ。 足底筋が痩せてくる病気はALSだけに限らんよ。末梢神経や腰など色々な原因があるでな。 >>897
alsの遺族ですが流石に一週間でそこまで進行がはやければギランバレーだったり自律神経だったり..
もしそれがalsならその進行速度だと半年持たないと思いますよ >>896
ありがとう
現在、片手だけ動かなくて
固まらないように毎日リハビリ頑張ってるよ
もうちょいハードな全身運動も取り入れてこうと思います！ >>899
そうなんですか。ありがとうございます。 >>900
もしかして、以前ご回答頂いた>>838さんですか？
僕も、ALSよりはギランバレーの方がとは思っているんですが、
もう１ヶ月経ちますし… 大学病院で2週間の検査入院中なんだが、陽当たりが良すぎる部屋で毎日暑い…
帰ってからの寒さが怖いわ >>903そうです>>838です。
その後症状の進行はどうですか？
確率の問題でしかないのですが、als患者数は全国で20代は多い年でも30人未満です
身近に４人も患者を見てきた身としては違う病気かなあと考えます
ただ医師も恐らく同じ様に思ってるから見落としの可能性は無いとは言えませんが.. >>905
今のところは、左足の違和感が増えた感じです。
あとは、寝てても息苦しさで目覚めてしまい、2-3時間で起きてしまいます。
そのときに、起きると両手小指と薬指のこわばり。数分でこわばりはきえます。特に、最後のこわばりのくだりが、ALSなのかなあと思ってしまうところです。 >>906
追記ですが、こわばりのくだりは、
朝起きると、両手の薬指小指が曲がっていて、数分経てば元に戻って違和感も無くなります。
今まで、こういうことがなかったので、こわばりとかつっぱり等の表現でいいのかわからないので、再度説明させていただきました 俺は筋ジスだけど、朝起きると軽くグーを握ったかんじで拳がキュッとお辞儀している事が多く、凄い違和感があった。あれっなんでこんな硬ばってんの？みたいな。 力が入らないってどんな感じですか？
私は重い荷物を持った直後のような
乳酸がすぐにたまる感じで疲れやすい感じですが
そんな感じなんでしょうか？ 左足と右肩と、非対称に萎縮が始まることってありますか？ 血液の流れは左右上下ではないようで
私も右手→左足 と進行しました。 >>906
飲み込みづらさとか飲み込むときへっちに入ったりする症状が先に出ることが多いような
寝起きだけの強張りだと関節リウマチの方が近いようにも思えますね
まあ実は自分も左手足の違和感と足の全体的な痩せ、ずっとどこか痙攣してたりで様子見してるんですよね
最近知恵袋とかみてても似たような左手足の症状の人次々現れるけど同じ人なんだろうか結構居てびっくり >>915
確かに調べると、関節リウマチの症状があるんですが、足の歩きにくさ、両手の筋肉痛のような違和感等見ると、ALSで間違いないのかなあと思ってしまいます。 ALS は左右対称に発症しないのでは？両腕の筋肉痛、脱力、筋力低下は多発性筋炎の症状
自分がそうだった。 １ヶ月でもう息苦しくて仰向けじゃ寝れないんだけど、こんなものですかね？ 手足が不自由になるまでどうやって死のうかと毎日考える日々。 ↑私も貴方と同じ状況です。
確かに朝起きると、まだ手も動く、歩ける・・と確認して、ホッとしています。
そんなこと言わずに、自力呼吸できる間は生きましょう。 俺はまだ歩けてはいるが、一週経つ毎に階段を登る脚に力が無くなってきている事に絶望感しか無い。
太腿の筋生検するんじゃ無かったと後悔している。 丸6年です。発症して10年で大体車椅子生活になると言われていますが、来年前半にはご厄介になりそうな勢いだ。 ただ筋萎縮といっても異様な萎縮じゃなかったら違うでしょうね >>928
二週間ほどで座ると痛くなるくらい尻の肉が減ったのですがこれは明らかな筋萎縮でしょうか 二週間でそこまで萎縮しないと思うので違う病気では？ >>930
でも調べても他の病気が見当たらないんですよね…
ピクツキもあるし >>929
ふつうに痩せると尻が薄くなって骨が当たることあると思いますけどね
若い頃はよく椅子が痛く感じたりまた肉が付いたりしてたから >>932
食べる量も増やしているなかで、尻の肉が減っているので、萎縮なのかなあと思ってしまいます。 >>933
実際見てないから何ともいえないけど異様な減り方してる？
その道の医者に一度診てもらえば分かると思うよ
筋萎縮かどうかは >>935
画像アップしても良いですか？
もしくはメールで送っても良いでしょうか？
もう気がおかしくなりそうで… >>936
すいません、ALSかどうかでもう精神的に参ってまして、実際に画像で左右対称か、萎縮してるか見てみて欲しいということです >>937
考えるスレだから自分は言いと思うよ
他の人も意見くれるかも >>939
医者では無いので本当の判断は出来ませんが、自分は特に萎縮してるようには見えませんね
これなら私の方が萎縮してると言える程ですが
個人差はありますが、親が萎縮してお尻が痛いと言いだしたのは発症して一年半ほどでした。 レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
