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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
0001名無しさん@お腹いっぱい。 転載ダメ©2ch.net
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2017/01/25(水) 04:57:09.48ID:3e4Yb1aU
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酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに
0809742
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2017/12/11(月) 20:23:19.81ID:6HI4eGVZ
>>783
はじめまして。
まず、線維筋痛症の脳内では、刺激に対して過剰に反応する知覚過敏が起きているという話があり、
この知覚過敏の原因がセロトニンの減少とされています。
以下の説明を確認してみてください。

vol.127 早期診断・治療が可能になってきた「線維筋痛症」
http://www.healthcare.omron.co.jp/resource/column/topics/127.html

次に、線維筋痛症における発症者の八割が女性の方で、中高年の女性に多いとされています。
女性は男性よりもセロトニン生成能力が低いとされているのですが、
その原因はセロトニンを生成するための必須栄養素が生理などで排出され欠乏するからだと思います。

このことから、>>801に書いた方法(@AB)で改善して行くと思いますよ。
@のマルチビタミンは、女性の方だと>>805に書いたように1日3/4個で良いと思います。
>>801のAについての説明は>>778の後半に少し書いた通りで、
この他にトリプトファンという成分が含まれた食物(とり胸肉やバナナ等)を食べることが必要です。
改善されたらAのサプリメントを減らします。

線維筋痛症についてはスレ違いになることから、線維筋痛症のスレにも同内容を後で書いておきますね。
0810名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/12(火) 07:14:05.29ID:YluWANC3
舌の位置が以前は上顎についてた気がするんだが、最近下顎についている…
これも舌の筋肉が弱くなってきたからなのだろうか
0811名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/12(火) 11:34:26.73ID:Q6BFL+x/
ありがとうございます
足の裏が痩せて痛い
もう利き手も持てなくなってきたわ
アドバイスありがとうございます
車も運転もできなくて悲しい
財布も持てなくなった
0812名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/12(火) 11:37:28.57ID:Q6BFL+x/
オムロンの記事ありがとう
読んだことある
立てなくなったら病院に行くわ
全身がピクピクする
0815名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/12(火) 20:26:27.35ID:NNr3yObh
舌が痩せてくると、呑み込みができなくなる兆候だから
毎日鏡に舌を出して見るように言われました。
その前に胃ろうは造るつもりです。
0820742
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2017/12/13(水) 20:23:06.41ID:9ftJIxhG
>>811-812
どういたしまして。
自然食品と必須栄養素(水溶性ビタミン多め)の組合せですので、副作用も無いと思います。
トリプトファンが多く含まれる食材は色々とありますので、調べてみてください。
その方法でセロトニンが増加して、改善していくと思います。
手足の痺れもビタミンB群やミネラル欠乏が原因だと思います。

その他、>>809にも書いたのですが、>>801のAについてトリプトファンが抜けていましたので訂正します。

Aストレスや精神疾患者など精神疲労のある方
以下のサプリメント(ナイアシン、P−5−P)、トリプトファンを多く含む自然食材を@に加えて摂取します。
改善されたら減らします。

です。

最後に、線維筋痛症のスレにもまとめて書きました。
宜しければご確認ください。
0821名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/14(木) 12:02:27.31ID:anSkQInP
土踏まずが無くなることあった?
左足裏が痛み出してきて、見てみたら土踏まずが右と比べてかなり無くなってる
0826名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/14(木) 15:47:31.68ID:+dVGFvpr
>>825
色々あります
左手足の違和感
歩くと両足のつりそうな感じ
ピクツキ(そんな酷くはない)
飲み込みの悪さ
食べたあとの残留感
喉の違和感

ALSだとは思うけど、医者は違うと。
まだ筋電図とかやってないけどさ。

一番上の違和感は二週間前からの話で、それ以外は全部ここ一週間の話だから、一週間でそれは早すぎるって。
おそらく心因性だろうと。
0828名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/14(木) 20:50:02.36ID:lef27F1v
>>826
年齢は?
発症前に熱とかなかった?
その進行速度だとalsじゃないと思う
ギランバレーとかの方が疑われるかと
0829名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/14(木) 21:39:31.39ID:RBTn9E7T
ALS患者を前に、ALS予防としてサプリやビタミンを営業する神経って
どんな人なのかと感じます。
人の不幸も商売の元なのでしょうか。
0830名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/14(木) 22:06:32.60ID:WYiadLwY
>>829
うちは水素水やら浄水器風呂を売りつけに来ましたよ
あ、あとお祓いやら霊感商法的な物まで💧
何なんでしょうね(怒)ああいう奴等
0833名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/15(金) 00:27:58.71ID:ux0qkKMH
>>829
可能性は色々あると思いますよ。
例えば、統合失調症を発症されてからALSを発症されて亡くなられた方もいます。
その方の場合、分子整合栄養医学を理解していれば、助かっていた可能性もあるでしょう。
下記のようなお話も4年前から言われています。
貴方が原因を理解しているのであれば、どうぞその内容を書いて下さい。

認知症とALS・・・その@・・CaとMgの関係
https://blogs.yahoo.co.jp/kuwanamrm/62710131.html
0835名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/12/15(金) 00:48:54.41ID:ux0qkKMH
独身で家族がなく、統合失調症を抱えた状態でALSを発症した方(故人)のお話です。
遺族がいる方はまだ良い方かもしれません。

追悼のために
http://ttn2.org/archives/2017/10/post_274.html

統合失調症を分子栄養整合療法で治療されている精神科医の方のブログです。
http://orthomolecule.jugem.jp/?cid=1

わざわざ目立つようにageては人を煽ってる暇があるなら、少しはその時間をこの様なお話を良く読み、
有効利用したほうが良いのではないでしょうか。
線維筋痛症についてもそうですが、のらりくらりと診断を避けては患者さんを重病化させて、
人の不幸でお金儲けしてるのは誰でしょうね。
0837742
垢版 |
2017/12/15(金) 07:03:00.68ID:c23tQb7C
線維筋痛症とALSにも関連性がありますよ。

湾岸戦争の退役軍人には、慢性疲労症候群や線維筋痛症に類似した症状が多くみられ、湾岸戦争症候群と呼ばれているそうです。
また、ALSの発生率が高い事も判っています。

このことを考慮しても、線維筋痛症に悩まされている方がALSのスレに来て、不安になるのも当然です。
その線維筋痛症は慢性セロトニン不足と言われており、その慢性セロトニン不足を分子栄養整合療法(市販サプリメント)で
治療されている精神科医の方が国内外に数多くいます。
ですから、分子栄養整合療法で使用されるようなサプリメントの組合せを紹介しました。
自分がALSになるのではないかと、不安を抱いている方を見掛けたからです。
この一連の話において、何か論理的矛盾があるでしょうか。

下らない争いは好みませんので、ここでの書き込みはここまでにしておきます。
私の書込みをどう解釈されても自由ですので、どうぞご自由に。
0838名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/15(金) 08:49:37.24ID:GHDX9494
>>836
年齢や症状的に医師が否定するのも頷けますね
健反射の検査はされました?
年齢や二週間での症状悪化だとまずalsほ考えにくいですね

足の痛み以外の症状
左手足と飲み込みづらさで二週間ほどで悪化してるとしたら脳をまず疑ってみた方が良いかと..
家族の症状とはちょっと違うかなと思いました
0839名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/15(金) 08:57:45.81ID:r6SbkyCm
>>838
腱反射は左だけ亢進が見られるとのことでした。その他は異常なしでした。
若い人で亢進はよくあることだからと言われ…
頭部MRIとCTも異常なしでした。
こうなると、ギランバレーの可能性も無しですかね?
0842名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/15(金) 09:18:06.79ID:r6SbkyCm
>>841
いえいえ、伝えるのが遅くなり申し訳ございません。
やはり、そうなるとギランバレーの可能性もなくなるのですね…
0843名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/15(金) 09:28:48.95ID:GHDX9494
>>842
予防接種を受けてからの日数からギランバレー可能性はあるかもしれません
片側に現れる場合も稀にあるようです
また疼痛もギランバレーにはあるようですが足の裏だけかは分かりませんm(__)m
力になれずすみません、ワクチン接種のことやギランバレーなど医師に相談してみてください。
詳しく調べてくれるかもしれません
0847名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/15(金) 21:16:45.46ID:cdKZcwBg
自分、日によって並みがあるけど寝起き足の裏が突っ張って強張ってて
手すりにしがみついて階段降りてる…
0851名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/16(土) 06:27:03.35ID:DDj77gfk
言うと馬鹿や基地外扱いされるけど、福島原発事故の低線量被曝の影響でDNAが破壊され神経や筋肉の(難)病を患った者が増えている気がする。
0853名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/16(土) 15:40:11.32ID:COssL2Uz
今日宝くじ買うと当たるような気がする
0855名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/16(土) 19:35:56.41ID:VcmsRYFk
>>852
両足だし自分はalsを疑ってるわけではないよ
親が当事者でここにいる
最近、クッシング症候群かもと思い始めた
寝起きのこわばりで数年前にリウマチの血液検査は
シロだったんだけど。
最近片方のふくらはぎの筋肉がボコボコ痙攣はする

加齢かね…
0856名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/16(土) 19:43:24.37ID:wOhbKUJC
【ブーメラン】漫画家(27)「放射脳は無知」→急死 (;゚Д゚) アニメーター(39)「政府は正しい」→急死
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1512349462/l50

【清水社長】世界教師マイトLーヤ「放射能はダークマター、人々は無駄に死んでいる、嘘をやめなさい」
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1513406110/l50
【黒田総裁】世界教師マイトLーヤ「株価は虚構、世界の3分の2の貧困に、目をつぶるのをやめなさい」
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1513343623/l50
【安倍首相】世界教師マイトLーヤ「ミサイルは後回し、まず排除アートを撤去し、国民を解放しなさい」
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1513302375/l50
【榊原会長】世界教師マイトLーヤ「TPP、民営化、成長戦略、働き方改革、五輪、競争をやめなさい」
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1513212086/l50
【テレパシー】世界教師マイトLーヤの演説『大宣言』は、14歳以上、3つの体験、14名の覚者を紹介
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1513126180/l50
【テレパシー】元国連職員「いきなり声が…『聞こえないフリ、分からぬフリをするな、照れをなくせ』」
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1513067436/l50
0859名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/17(日) 18:19:30.29ID:bGFmRfln
神経難病患者には寒い冬は辛い季節です。
寒さで手足が動きにくくなります。
今から春が来るのを待っていると言うと、健康な人は笑うかもしれません。
今年もあと2週間、暖かい春が来ると信じて患者同志お互い頑張りましょう。
0860名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/17(日) 23:11:59.21ID:/k2aKXIv
順を追って書いてみる

場所:マンションの8F
空中:風圧で苦しかった
着地:固めの土に体育座りをゆるめたような形で着地。
スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後:痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか?」
周囲:遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院:体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない
清拭やシーツ交換が激痛
数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後:治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった

結論:なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実&即死という魅力)
0861名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/18(月) 09:01:10.30ID:35B6T3L0
>>859
私の家族は二ヶ月単位で目に見えて進んでるから春が来るのは怖い
春には呼吸のアシスト導入になるだろうし
でも冬の風邪から肺炎や誤嚥も怖くて
正直時がこれからの冬も進むのが辛いです。
動きづらい片手で使えるグッズを買おうとしても、すぐ使わなくなるのかなとか
思ってしまうのが進行する病気の辛さですね
春にはどうなっていることかと…。
0862名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/18(月) 12:35:05.96ID:FQ6lQejC
今日はやけに左肩がピクつくぜ。
あーヤダヤダ筋肉の病気を患ってからいい事が全くないぜ。クリスマス遊びに行きたいわ
0864名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/18(月) 20:40:32.05ID:1qACrYwf
いつか手が完全に動かなくなる、歩けなくなる、食べることができなくなる・・
気管切開を伴う人工呼吸器を装着する意志はないけれど
自力呼吸可能な内は生を全うしたいと思っています。
不安との戦いは楽しいことを考えて、病気のことを一時的に忘れることです。
0865名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/12/18(月) 21:52:07.02ID:jPOUBrs3
俺は自身で身動き出来る内に他界しようと思っている。生き方に自由が有る様に死に方も自由でありたい。
0868名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/19(火) 10:07:20.75ID:Ar/jHD0H
わたしも延命をしない事は最初も今も変わりはなく、自然死の選択をしている。
今現在は施設で面倒みてもらっているが、満足出来る介護とは程遠く、四肢麻痺までくると屈辱的な毎日が耐え難い。
この先の嚥下障害、呼吸障害に耐えて死ねるかの自信も薄らいできている。
動けるうちに終わらせておけば良かったと、本当に後悔している。
0871名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/19(火) 20:42:29.30ID:rPW2nnBJ
>>868
ですよね、心中お察し致します。
これが出来なくなったらと線引きしてはいても、いざとなったら踏み切れるかどうか……。
0881名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/22(金) 19:42:39.09ID:JV5kw+Yq
病院を替えてみてはどうでしょう。
私は3つ目の病院で診断されました。
その時は初診から一年近く立ち、松葉杖で数メートルしか歩けない状態でした。
まあ、早く判ったからと言って治る訳ではないですが、やりたい事をもう少し出来たのにな!と思いますよ。
0883名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/22(金) 20:01:54.26ID:AbIX39Lp
ALSと告知されて1年8ヶ月、ラジカット点滴治療を継続しているお陰で
まだ歩けて食事もでき旅行もしています。
残念ながら治る薬は今の所ありませんが、初期の人ほどラジカットの効果は確認されています。
早い段階で診断が下されることで、終活の時間が長くなります。
やり残したことを一つでも多くやって下さい。
どなたも残された命は大切に。
0885名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/22(金) 22:52:31.22ID:JV5kw+Yq
リルテック、ラジカット、フィコンパ、カシューナッツ
淡い期待を持ってましたが、私は効果が感じられませんでした。
白血病の抗がん剤はどうなんでしょう? これは簡単には試せませんね。
0889名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/23(土) 07:18:09.98ID:VwN+OHPa
徳島大の高容量のメチコバール注射は次に認可される薬だと予測されています。
治験にはラジカットを中断しないと参加できません。他の治験も同じです。

ファイザーの白血病治療薬は進行を止める薬なので、一日も早い実用化を願っています。
ラジカットのように点滴ではなく、内服薬が認可されれば患者にはありがたいです。
0894名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/23(土) 14:51:52.62ID:d8zLJlTV
>>892
やっぱりそうですか
まだ色々症状出始めてからまだ1ヶ月で色々進行してるから、ALS以外の可能性も残ってるかと思ってたけど
やっぱりALSか…

診断されたあとに悲観して自殺する人っているんですかね
0896名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/23(土) 15:04:45.53ID:XuRc1Ne1
>>893 筋肉痛になるくらい鍛えると再生できないので筋肉痛になる手前の運動は良いかと?
筋肉痛は筋繊維破壊だから。
あとは体が固まらないように柔軟ストレッチ。
0898名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/23(土) 15:18:22.64ID:XuRc1Ne1
Als診断までにみなさんは1年とかかかってると思うんだけど
確率的に他の病気じゃないかね?
Alsは5万人に一人だっけ?普通はなかなか当たらないよ。
違うとは言えないけどさ。
0900名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/23(土) 16:46:14.34ID:oM8yKlZ9
>>897
alsの遺族ですが流石に一週間でそこまで進行がはやければギランバレーだったり自律神経だったり..
もしそれがalsならその進行速度だと半年持たないと思いますよ
0901名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/23(土) 16:51:10.55ID:btQ/H45W
>>896
ありがとう
現在、片手だけ動かなくて
固まらないように毎日リハビリ頑張ってるよ
もうちょいハードな全身運動も取り入れてこうと思います!
0903名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/23(土) 17:24:53.74ID:d8zLJlTV
>>900
もしかして、以前ご回答頂いた>>838さんですか?
僕も、ALSよりはギランバレーの方がとは思っているんですが、
もう1ヶ月経ちますし…
0904名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/23(土) 18:40:50.01ID:RtajeMfp
大学病院で2週間の検査入院中なんだが、陽当たりが良すぎる部屋で毎日暑い…
帰ってからの寒さが怖いわ
0905名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/12/23(土) 22:21:02.63ID:oM8yKlZ9
>>903そうです>>838です。
その後症状の進行はどうですか?

確率の問題でしかないのですが、als患者数は全国で20代は多い年でも30人未満です
身近に4人も患者を見てきた身としては違う病気かなあと考えます

ただ医師も恐らく同じ様に思ってるから見落としの可能性は無いとは言えませんが..
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。

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