>>733
私自身はもうあらゆる検査をしない事にしたし
もしALSになっても極限まで医学の世話にならないでおこうと考えていますし
症状がいくら進んでもギリギリまで一切の検査をしない心づもりでいます。

>>734
>国に陳情すると明確な返答があると思うよ

私の他の事に関する実体験から想像すれば「ない」と思うよ。
一般論としてアスペみたいなバカばっかりだから日本の役人て。
屁理屈で耳を塞いだりトンズラしたりや自己保身は大好きだけど。
決まり切った事をやるのだけは早い（笑）。

>あなたの発症していない病気のために、するかもわからない病気のために
>税金は使わないでしょ

遺伝子検査がどれくらいの多額の費用が掛かるか掛からないか、多額だからとか
を拒否の理由にするならその内訳を求めてに応じて明晰に開示すべき。
筋電図の検査なんかでも初期症状から鑑別するなんて非常に難しいのに
それに比べて遺伝子検査なんてただの単なる血液検査ですから
特別に大掛かりな額が掛かるとあまり思えないしかつ筋電図などの検査でも
初期症状で鑑別できる確率は遺伝子検査で意味のあるケースとなる確率と
小ささの面においてさほど差はないのではと第一印象で感じます。

「発症していない病気のために、するかもわからない病気のために 」とありますが
初期症状のようなモノが既に出てきたから心配していたのです、
そして初期症状からの鑑別の難しさを私の家族の例を目の当たりにして十分
身にしみていたからこその遺伝子検査に興味があったのですが、
遺伝子検査が出来るできない以前に、「遺伝子検査がやれるやれない出来るできない
どこでやってるやってない」に関して、
まともに日本語ができてまともに根拠を説明できる医療関係者が殆どいない事に
失望と驚きを感じたのです。「無理にでもして欲しい」「自分の希望を是が非でも叶えたい」
という意味ではないのです。
ネットで検索しただけの不正確なコピペ回答だけして知らんぷり、声を荒げる、
ニヤニヤする、私の疑問をただ屁理屈だと罵倒して根拠を問いただすとだんまり、
「医学的には」という枕詞だけつけて適当な事を言い中身や辻褄を問い返すと
しどろもどろ、他人事のようなキョトン顔、誰も何も分からない、誰に聞けばいいかも
分からない興味も持とうとしない。

スッキリしました。私の家族も、介護やリハビリの人には本当によくして頂きましたが、
現実問題として、病気というのはやはり依然として治療より予防が大事ですね、
そしてALSに限らず、大病になったらなったでもう自然に任せて自然な形で
土に帰ります。切ったり貼ったり抗がん剤だ、もういいです、気づいたら手遅れって
感じが理想です。